19 years old with intellectual disabilities, talked to an older mom about her siblings.

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9 ай бұрын

Thank you all for watching my videos...
This time, I talked about my parenting senior moms and siblings who are one step ahead of me.
Looking back on my child-rearing experience so far, I hope that my children will continue to live vibrantly and put their health first.
Tomomi's blog "Tomomi Hayashi's Tomomi to Tomoni
ameblo.jp/tomorin828/
Cable TV "KATCH" where her son serves as an image character
www.katch.co.jp/ex/chikai/?ut.... 1001212728.EAIaIQobChMIjcbd07zTgQMVkl1gCh3prArdEAAYASAAEgLUlPD_BwE
X (formerly twitter) of "The Light of the High King" with his son
/ haounoko2019
01:48 Miyu on her disability
03:17 Start of talk about today's children
03:36 Any hesitation about having a baby?
08:16 Life after having a baby
09:35 What did you pay attention to when raising children?
12:41 What is a barrier-free mind? (Episodes)
16:36 How do you think the children interact with their friends?
19 years old with intellectual disabilities, talked to an older mom about her siblings.
Hello everyone.
This is the Konolab Channel, a channel for Konoha, who has severe intellectual disabilities, and her family.
My daughter Konoha was diagnosed with a diaphragmatic hernia before she was born, and she was born in October 2003. Shortly after birth, she was diagnosed with Cornelia de Lange Syndrome (CdLS). Since then, she has battled with intestinal obstruction, gastroesophageal reflux disease, and hearing loss, and until she was about 15 years old, she was hospitalized with pneumonia in the winter. Currently, he attends an assisted-living facility.
My current disability is an A grade on the Ryoiku Techo, with a disability support category of 6.
#CdLS
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Пікірлер: 68

@yuuco2545 9 ай бұрын

私は、きょうだい児の立場なのですが、親と兄弟姉妹のうけとり方は、まったく違うと捉えた方がいいと思います。立場の違いというよりも、年齢の違いが大きいかもしれません。親は成人してますが、きょうだい児は、こどもです。私の場合、姉のことをとても愛していましたし、姉も私をとても愛してくれました。だから、なおさら、障害がすごく悲しかったし、母が妊娠中に何かしでかしたのではないかと疑ったこともあります（母に言ったことはもちろんないです）両親は、私に、世話させることは一切なく、本当によく頑張ったと思います。ただ、私は、世の中は不平等だと思ったし、運命や宿命からは逃れられないと思ったし、神様は残酷だと思ったし、世の中の人の悩み事はすべて「ないものは見るけどあるもの（健康）は見ないんだね」とか、「五体満足でそんなことしか考えられないんだ」とか、そんな風に思うようにもなりました。人は優しいけど、街や社会は冷たいとも思いました。しょうがい児には、哀しみは、どうしても付き纏い、その哀しみに押し潰されない強さは、必ず、要求されると思います。

@konolove1023 9 ай бұрын

@yuuco2545 さんも、様々な思いをされてきたことと存じます。ごきょうだいの立場での思いをコメントにしてくださり、ありがとうございました。

@user-zb5kd4hj6f 9 ай бұрын

私はきょうだい児です(妹が遺伝子疾患、突然変異と言われています。)きれいごとばかりでなく、突然変異とも言えども私から障害児が生まれてくるリスクは高いと私自身が思っています。そんな話を打ち明けたら、結婚が破談になりました。そんな男と付き合わなきゃよかったじゃん！って言われるかもしれないけど、世間の目は冷たいです。

@konolove1023 9 ай бұрын

@user-zb5kd4hj6f さん、お辛かった体験を、勇気をもってコメントしてくださりありがとうございました。

@tooooo-moe444 9 ай бұрын

いつの時代も子を思う親の思いは一緒ですよね😊　　大切な大事な可愛いぃ我が子が幸せに穏やかに過ごせるようにと思いますよね☺️ ともみ先輩もこのちゃんママも本当に素敵なママです✨　心のバリアフリー　凄いなと思いました😊

@konolove1023 9 ай бұрын

心のバリアフリー凄いですよね。真っすぐな息子さんに、こちらが学ばさせていただきました(^^)

@user-cv8tf4mp5v 4 ай бұрын

はじめまして。私は子供が妊娠23重度知的目で生まれて重度知的障害児でなので、2人目はいないです。上の子が障害児で育ててるの凄いなって思って動画見てました。今では笑い話でも当時は必死だったと思います‼️

@user-xw5mw4um3j 9 ай бұрын

近くで兄弟児（50歳前後）の方を見ています。親が年取ると　どうしても負担が来ているとおっしゃっていました。そうですよね、、自分の好きなように生きなさい！って綺麗事で、なんやかんや結局負担になるんです。兄弟児の方にも家族が出来るのですから、親亡き後の事はしっかり決めておいてほしいです。兄弟がなんとかしてくれるだろうなんて思わないで欲しいです。キツイ言い方になりましたが、その方を見ていての正直な感想です。

@konolove1023 9 ай бұрын

@user-xw5mw4um3j さんのおっしゃる通り、きょうだいに望まない負担がかかることは、避けたいと考えています。なので、今の時点での親なきあとの事を決めておくのも大切です。そのうえで、これから変わっていく未来のサービス等にもアンテナを立てながら、娘や家族に合うものを見つけていくことができたらと思います。以前にもいくつか動画にあげましたが、親なきあとについて、ノート作りをしたり後見人について調べております。権利擁護センターにも話を伺い、動いております。

@user-ej1ne8ld4w 9 ай бұрын

このちゃんのお母様。同じ境遇のお母様との対談凄くいいと思います。見ていて涙出ました。色々な心ない事を言ってくる方いると思いますが、これからもこのちゃん、ご家族の事応援しております。

@konolove1023 9 ай бұрын

@user-ej1ne8ld4wさん、ありがとうございます(^^)

@user-zj5ow8wm5i 9 ай бұрын

ママ友とのコラボ会話もいいですね～! 楽しかったです!又動画楽しみにしてます!😊

@user-yj9bc8pr4n 9 ай бұрын

今回の動画も興味深く拝見いたしました。私にとってお二人は障がい児ママの大先輩ですが、キラキラした素敵な笑顔の中には色々ご苦労された過去もあるんだろうなと思います。そういう経験をされた方々からの発信は新しい世界を知るためにとてもためになります。因みに我が家は最重度知的障害のある子どもひとりです。出産後から入院や療育、通院があり私が鬱になってしまったため2人目は考えられませんでした。（今は鬱卒業してます）今でも育児で悩みや大変なことはあると思いますが、鬱などメンタルがやられたことはなかったのでしょうか？

@konolove1023 9 ай бұрын

@user-yj9bc8pr4nさん、いつも動画のご視聴、コメントをありがとうございます(^^) @user-yj9bc8pr4nさんも、出産後から休むことなく常に子どものために神経を張り詰める日々が続いていたと思いますので、メンタルやられてしまいますよね。 @user-yj9bc8pr4nさんをはじめ、皆さん本当に一生懸命頑張られていらっしゃると思います。そして、今は鬱を卒業されたとのこと、何よりです。私は特に、娘が生まれた後、息子が生まれた後、娘の成長が進んだ小学校高学年など、その都度、辛いなという時期がやって来ましたが、周りの方に助けていただきながら、ありがたいことに、何もなく乗り越えてこられました。特に娘が生まれてすぐは、良かったのか？悪かったのか？娘の入院期間が長がったため、大部屋に移った際に、毎日たくさんのお母さんたちとお話ができたことで、私にとってメンタル的にも大変な時期を乗り越えられた貴重な時間だったと今では感じています。

@user-yj9bc8pr4n 9 ай бұрын

@@konolove1023貴重なお話を聞かせてくださりありがとうございます。辛いな、と思うタイミングに周りに助けていただき乗り越えたとのこと、とても素敵だと思いました。そういえば、と自分を振り返ると、鬱だった子どもが0〜2歳まではワンオペで誰も頼れませんでしたが、2歳から療育園に入りママ友や先生に支えられて仲良くしてもらい気がつけば鬱を卒業してました。このママさんもいつもキラキラしてますが、辛いと思われる時期があったとのこと、勝手に親近感がわきました😊これからもこのはさんファミリーを応援しております。

@user-cw7hj1sr5v Ай бұрын

私も上の子が染色体異常で生まれてきました。２人目に関しては、　色々思い悩みましたが、上の子は大人しくよく寝てくれて、比較的育てやすい子だったのもあり、２人目を産みました。２歳違いですが、今は下の子がお兄ちゃんみたいになって、色々教えてくれるようになり、上の子も素直に聞いています。喧嘩もしながら、仲良く遊んだり勉強する姿を見ると、２人を産んで良かったなと思います。将来は、下の子が自分の人生を自由に歩んでいけるよう、上の子のことで迷惑がないように、しっかり準備しています。

@uikure119 7 күн бұрын

訪問の仕事をしていましたが、障がいのお子様だけのご家庭と、兄弟児様がいるご家庭を見てきて、自分だったら出来れば2人以上産みたいなと思いました。兄弟児がいるとイベントや部活等親の気がそれる時間が必要なんだなと・・・。そして、何よりビックリしたのが、中学生のお兄ちゃんが！お友達と家でゲームをしながらコントローラー片手に痰の吸引をしてた事😂お友達も「喉ゴロゴロしてるよー痰取ってあげて〜❤」と、帰る時は寝たきりの子の頭を撫でながら「また来るね～また遊ぼうね～」って、一緒に遊んでる気持ちになってるのをお母様と見てほっこりしてました。

@YY-td6hu 9 ай бұрын

ともみ先輩ママ様のお話とてもあー分かる😊分かると聞きいりました。私、は知的障害重度の息子が一人だけなので、きょうだい児をもたれた、ママ様のお気持ち。また、その子の特性とか、感じ方や周りの見方など、このちゃんママ様と、同じ愛が溢れて、色々乗り越えてきたんだな😊❤と感じました。

@konolove1023 9 ай бұрын

@YY-td6huさん、ありがとうございます(^^)

@ymachida1108 9 ай бұрын

ママさん、昔から弟さんとの時間を作るために工夫をされていたのですね😢 このはさんは、今も継続的にショートステイを利用しているのでしょうか？ショートステイが、パパママさんが弟さんだけに愛情を注げる時間を作ったり、弟さん自身のリラックスに繋がりそうですね😊

@konolove1023 9 ай бұрын

息子との時間、そうなんです。息子にまで手が回らない私の様子を見かねて、他の先輩ママさんに意識的に息子を見るようにアドバイスをいただいたんです(^^) お話を聞いて、息子との時間を作ろうと思い園を選びました。ショートステイも使用しています。とても助かっております。

@user-hj9gl1bh2t 9 ай бұрын

先輩ママともみさんのお話も聞けて良かったです。色々ご苦労なさって来たと思いますし初めてのお子さんだからわからない事だらけで辛かったと思います。このちゃんママさんも相談に乗ってもらって心強いと思います。心無い言葉を言ってくる方も中にはいらっしゃったと思いますが、これからも楽しい事や辛い事もあると思いますが頑張って下さい。私は何も出来ませんが応援しています。

@konolove1023 9 ай бұрын

@user-hj9gl1bh2tさん、いつもありがとうございます(^^)

@user-eh9xy5go4o 9 ай бұрын

こんばんは。ウチの息子は自閉症スペクトラムです。てんかんもあります。私も２人目欲しかったです。でも出来なくて…今思えばきっと２人は私には育てられなかったからかな？と思うようになりました。発達障がいは遺伝の可能性が高く２人目も障がいを持って産まれて来たら私には育てられないと神様が授けてくれなかったのだと思っています。子どもってとても柔軟です。幼稚園の頃から息子と接しているお子さんは、グループで学習している時、息子が興味を持てず一緒に出来なくても怒らずに放って置いてくれます。そして、これなら出来そうと思うと声をかけて誘ってくれグループの中に入れてくれたり…ホントにありがとう。と思います。子どもって大人と違って目の前の事を素直に受け止めて自分の中に取り入れて行く事がとても上手だなと思います。

@konolove1023 9 ай бұрын

お子さんの環境ありがたいですね(^^)♪

@user-eh9xy5go4o 9 ай бұрын

@@konolove1023 本当にありがたい環境でした。そんな息子も今年２０歳このちゃんが１つお姉さんですね。子どもってあっという間に大人になっちゃうよ。と言われますが、まだまだ手がかかります。かけさせてもらってます。いつまでも母をさせて貰える事。ありがたいです。

@user-py4xi7zm4e 9 ай бұрын

いつも動画を拝見しています。お二人の経験を聞くことができ、勉強になりましたし、更に興味を持ちました。本を出版される予定はないですか？笑これまでの経験をもっと知りたいと思ったもので😅

@konolove1023 9 ай бұрын

@user-py4xi7zm4eさん、いつもご視聴いただきありがとうございます(^^) お言葉嬉しいです♪残念ながら今のところ、予定はないです(^^;)

@anyo874 9 ай бұрын

確かに綺麗ごとではいかないですが、特性のある2人の妹を持つ「きょうだい」である私は最高にハッピーでラッキーで毎日楽しいです😆 一緒に大人になっていくのも楽しみだし、特性のある家族がのんびり＆ぐんぐん成長していくのを側で見守ることができるのは、きょうだいの特権だと思います！！！

@konolove1023 9 ай бұрын

きょうだいの特権！なるほど。 @anyo874さんも、ごきょうだいの立場から、コメントをくださりありがとうございます。

@user-bm5qh6tl3f 9 ай бұрын

このらぶチャンネルの過去動画を観ていたら、動画が更新されていたのでこの動画をすぐ観ました！

@konolove1023 9 ай бұрын

@user-bm5qh6tl3fさん、ご視聴いただきありがとうございます(^^)

@user-pf1tv3cd7f 9 ай бұрын

お二人とも、素晴らしいお母様ですね😊このちゃんを育ってた素晴らしいお母様は、このママさんだとばっかり思っていましたが、このママさんの大先輩ともみママさんも素晴らしいお母様です🙇お二人とも素晴らしいお母様です😊これからも応援しています😊🙇🙇

@user-zl9vq8hr2u 9 ай бұрын

いつも動画を拝見しています😊 私個人的な意見としては、兄弟を作る、作らないはその家族が決めるのが1番正解だと思います。（当たり前ですが💦）その家族によって、障害の持つ子供、兄弟への想い、愛情、教育方針は違うだろうし、経済力もそれぞれ違うし、こうじゃなきゃいけない、というのはないと思うんです。障害の種類や程度によっても、兄弟を作るか、否かは違うと思います。また、健常者で生まれてもいつ、事故や病気で障害者になるかは、わかりません。結局は、どんな状況に置かれても、強く生きていける心を作ることが大事なのではないかな、と感じています。

@konolove1023 9 ай бұрын

@user-zl9vq8hr2uさん、いつも動画のご視聴、そしてコメントをありがとうございます(^^)～～「幸せな子」を育てるのではなく、どんな境遇に置かれても「幸せになれる子」を育てたい～上皇后美智子様　の言葉を思い浮かべました♪ 本当、それが大切ですね。

@user-zo4it6nc4s 9 ай бұрын

いつも、楽しく楽しみにワクワクみてます😄👍 すごーい元気もらってます🥹💦💦 ありがとうございます😭😭

@aki-ze1yw 9 ай бұрын

ラジオの司会の方でしたか！？もう1年…早いですね…。同じ境遇の方とのお話しは、参考にもなると思いますしストレスの発散にもなっていれば良いなと思います。今後も応援させていただきます！

@konolove1023 9 ай бұрын

@aki-ze1ywさん、ありがとうございます(^^) こちらこそ、これからも宜しくお願いいたします。

@user-pm3um9jf9v 9 ай бұрын

待っていました😊

@konolove1023 9 ай бұрын

@user-pm3um9jf9vさん、待っていて下さりありがとうございます(^^)

@mcm2111 9 ай бұрын

お二人のお話の中に私も入りたいです😊素敵な話をたくさんありがとうございました✨うちは反対で末っ子が障がい児なので、上の子となんか違う？と悩み今みたいにSNSもなく💧他の子に色々言われ涙しながら子供に八つ当たりしていました😭無知で悪い親でした💦 これからも色々教えてくださいね♪

@konolove1023 9 ай бұрын

@mcm2111さん、こちらこそ、コメントやご視聴ありがとうございます(^^) @mcm2111さんも皆さんも、色々悩みながら一生懸命子育て頑張ってますよ。私も思うように子育てできず、多々ありましたから(T_T)

@user-tz2ky9wj3v 9 ай бұрын

息子が歌舞伎症候群という指定難病です💦いつも有益な動画、情報、かわいいこのはちゃんの動画ありがたいです😊

@konolove1023 9 ай бұрын

@user-tz2ky9wj3vさん、いつもご視聴いただきありがとうございます！けーくんも可愛い♡ですね(^^)

@user-wk3rt4sb4m 9 ай бұрын

色々なサービスを使いながら生きる！ですか〜その発想は無かったです有難うございます参考になりました。

@konolove1023 9 ай бұрын

色々なサービスを使いながら生活をするということ、驚きですよね。以前、視聴者さんにも教えていただいたのですが、24時間サービスを利用しながら一人暮らしをされている重度の方もいらっしゃるそうです。しかし、サービスは地域によって違うそうで、我が家が住んでいるところにはありませんでした。

@m_______009 4 ай бұрын

美優ちゃんの弟さんが周りの子に説明してた話、周りの子から「変な顔〜！」とか言われたくなかったんじゃないかなと思った。一番美優ちゃんに年が近い存在で一緒にいる時間が長いのは弟である自分なわけで、その自分が美優ちゃんはこういう特徴がありますっていうのと、何も知らない他人が冷やかすように言ってくるのとは全然違うと思う。大人の視点だと「他人からそう思われても当然だね」って思うから流す方向に持っていっちゃうし、集まる子供も大人からしたら「たかが子供」で「子供の戯言」なわけ。でも弟さんにとっては「同世代の人間に家族を見せ物を見るような目で見られた」だったんじゃないかな。だからきちんと自分の口から事実を説明した。すごく立派なことで、小さいうちからそれができるって人にはなかなかできない経験じゃないかと思う。

@konolove1023 4 ай бұрын

mさん、ありがとうございます(^^) 本当、立派な弟さんだと私も思います。

@MK-ev6dl 27 күн бұрын

涙が出ました😢弟さんがお姉ちゃんを普通に受け入れてることに♡

@user-pf2of1sy4w 21 күн бұрын

私58歳きょうだい児ですが、問題は両親他界後ですよ。多かれ少なかれ、きょうだい児は影響受けますからね。結婚もしかりでした。きょうだい児には自由に生きて欲しいと思うのは親として当然と思いますが、現実は違います。

@user-nd2xz2no6h 9 ай бұрын

私の妹もコルネリアです。その下には弟がいます。兄弟の立場ですが兄弟姉妹はいた方がいいのかなぁと思います。単純なコメントですみません😅

@konolove1023 9 ай бұрын

英二さん、コメントありがとうございます(^^) きょうだいの立場から、教えていただき嬉しいです。

@user-nv5yh4ip3b 9 ай бұрын

うちも染色体21ですが欠損しょうの子がいます。

@user-pf1tv3cd7f 9 ай бұрын

何度見ても感動します😊このママさんとこのママさんの大先輩ともみママさん尊敬します😂色々このママさんは、このちゃんの事を考えられてともみママさんは、美優ちゃん事を考えて色々と乗り越えたから感動しました😊

@shock2010 8 ай бұрын

幼稚園児とか小さい子は障害あるお友達に対して本当に正直に受け止めますよね✨ それを聞いてる親はヒヤリとする事もあるけど…

@yukietosazae3762 8 ай бұрын

三女が18トリソミーです。兄弟児の話や次の子への妊娠出産の話もとても興味深く観ました。三女は2ヶ月生きてくれた時には、上の娘たちを姉が春から入園予定の幼稚園に2歳前の次女も預ける事が出来たりと面会にも行きながらも、大変ではあるけれど、様々な人たちの協力や理解もあって何とかなるもんだなと今となっては感じます。 4人目を授かりましたが、ハイリスク妊娠としてN病棟のある病院にしましたが、死産してしまいました。三女の時もそうですが、解剖はしなかったので、原因はわかってはいません。　妊娠した時も、障害のある子が生まれる可能性が低いという話もあり、私も出産前診断はしない派です。どんな子も無事に生まれてくれることを願いたいし、わかってしまうと生まれるまでの自分の精神面が不安になるのはわかります。病院の先生に検査しないの？と言われるのはやはり、キツイですよね。今でも赤ちゃんが欲しい、赤ちゃん育てをしたいなという気持ちがあるんですよね。引っ越しを今回しましたが、子どもたちが遊んでいたおもちゃなど、まだ処分できないものがありますね。少しずつ、手放しは出来ているので、今回はチャイルドシートをさよなら出来ました。上の娘たちには、幼い子どもたちには嘘や誤魔化しはせずに、本当の事を話してきました。不安や心配はありつつも、見守りな、娘たちに受け止めてくれて、なんでも話し合える優しい女の子に成長してくれてはいます。私は、なんでも話し合うで良かったのかなと思う方ですが、お子さんの性格を考えてあげた上でどうしていくかは試行錯誤しながらでいいのかなと思います。三女は、天使中学三年生👼になりますね。可愛いこのちゃんを観て、癒されています。

@konolove1023 8 ай бұрын

yukie to sazaeさん、とてもお辛かった経験を教えてくださり、ありがとうございます。子どもが生まれて来てくれることも、お腹の中で育ってくれることも、とても奇跡的な事だなと感じています。娘さんたちとなんでも話し合える関係、素敵ですね(^^♪

@yukietosazae3762 8 ай бұрын

@@konolove1023 さん素敵なお返事をちゃんと下さり、かんしゃしています。娘うんぬんよりも障害児保育を学んでいるものですから、このちゃんが可愛くて見ていました。小さな子どもたちには酷な話もしてきましたが、面会も特別にある中、姉妹の時間が限りがある中でもあったので、伝えました。息子さん、娘さん、ご夫妻の2人がみんなの立場に立って家族を大切にされているのが伝わってきます。命ある子どもたちは、どの子もその子らしく生きていける道を大切にしたいなと思っている1人です。このちゃん、ご家族のみなさん、ご成人おめでとうございます㊗️

@user-pf2of1sy4w 21 күн бұрын

きょうだい児のサークルのような、団体があります。きょうだい児の悲痛な胸の内を感じてから次の子を産むか、よーく考えて欲しいです。きょうだい児の私から見たら、綺麗事、親のエゴにしか感じませんでした。障害者を持つ親からしたら、その子が人生の主役で、その子が中心になると思いますが、きょうだいとして産まれた人は、宿命を背負うんだという事を理解してから次の子を考えなければ、きょうだい児の尊厳が障害児によって無いものとなる事を考えなければ産まないで欲しいです。

@user-ol5jz4mo6l 4 ай бұрын

ご出身はどちらですか？

@user-bv4xh8oj7j 9 ай бұрын

よく障がい児が産まれて次の子を産むことに反対するかたがいますが、私はそうは思いません。確かに小さい時はかなり苦労する事もありますし、愛情注ぐ時間もなかなか取れないでしょう、けどどんなに重い障がいであろうが私達と同じ人間です。障がいある子にきょうだいがいて別に普通の事だと思います。このはさんの弟さんもともみさんの弟さんも、普通通りに生活してますし、何も心配することはないと思います!