Sandra hat Huntington - Leben mit einer seltenen Erkrankung I 37 Grad

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Sandra hat Huntington - Leben mit einer seltenen Erkrankung I 37 Grad

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Ай бұрын

Im Alter von 19 Jahren erfährt Sandra, dass sie den Gendefekt hat, der Huntington verursacht. Diese seltene Erbkrankheit verursacht den fortschreitenden Verlust von Nervenzellen im Gehirn.
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Sandra lebt seit etwa fünf Jahren mit der Huntington-Krankheit. Diese seltene, neurodegenerative und genetisch bedingte Erbkrankheit wird mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 % an die Nachkommen weitervererbt. Sandras Vater hatte die Krankheit, und ihre Schwester lebt bereits seitdem sie 35 Jahre ist im Pflegeheim. Die Krankheit verläuft schleichend in verschiedenen Phasen: Zuerst treten Persönlichkeitsstörungen sowie kognitive und dementielle Beeinträchtigungen auf. Es folgen unkontrollierbare Bewegungen und motorische Schwierigkeiten. Als Sandra mit 19 Jahren von ihrer Diagnose erfährt, ist sie überfordert. Die Zeit, die ihr zum Leben bleibt, ist ungewiss, und sie kann viele Dinge nicht mehr selbstständig tun. Doch Sandra findet neuen Lebensmut und Motivation. Ihre kleine Familie unterstützt sie, wo sie nur kann. Ihr Mann und ihre Kinder sind ihr größter Halt. 2023 gründet sie eine Selbsthilfegruppe für unter 35-Jährige, um offen über ihre Erfahrungen zu sprechen. “Jeden Tag genießen!” lautet Sandras Lebensmotto.
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Пікірлер: 507

@37Grad Ай бұрын

Huntington: Hast du schon vorher von dieser Krankheit gehört? 👇

@Sitf25718 Ай бұрын

Ja, meine Cousine hat das, der geht es aber schlechter als Sandra.

@bonsaibaum5348 Ай бұрын

Vorher noch nicht. Wie auch.

@elkeaugenstein6359 Ай бұрын

Ich habe in der Ausbildung zur Altenpflegerin zum ersten Mal Gehört ,und Gesehen ich habe da in einem Altersheim gearbeitet, und da war eine Bewohnerin sie hatte diese Krankheit, im Endstadium ,ich weiß noch wie ich Erschrocken war ,als ich sie Grsehen hatte ,aber die Stationsleitung damals hat mir alles Genau Erklärt

@Scooter_uno Ай бұрын

Ja, in meiner Ausbildung zur examinierten Pflegefachkraft. Aber auch in diversen Beiträgen hier auf KZfaq oder den Mediatheken, z.B. SWR " Mensch Leute - Alina kämpft gegen die Huntington Krankheit " kann man sich gut informieren.

@TheThagenesis Ай бұрын

ja. durch die etwas ältere Serie "Dr. House" ist die Krankheit etwas bekannter geworden, weil eine Protagonistin diesen Gendefekt, der zu der Krankheit führt in der Familiengeschichte hatte und damit hadert, ob sie sich testen lassen soll

@Sunflowercarpet Ай бұрын

Ich finds krass, dass sie mit dieser Diagnose noch zwei Kinder bekommen hat.

@sheynaa_7341 Ай бұрын

@@caja2555Die Diagnose hat sie seitdem sie 19 ist! Die Krankheit hat „angefangen“ vor ca 5 Jahren.

@Kloetenhenne Ай бұрын

Vor allem, weil eine 50prozentige Wahrscheinlichkeit besteht, dass sie es den Kindern weitervererbt.

@Sunflowercarpet Ай бұрын

@@Kloetenhennerichtig

@christinekellermann4006 Ай бұрын

@@Kloetenhennegenau eigentlich unverständlich dass man mit diesem Wissen Kinder in die Welt setzt. Sie werden nicht mehr viel von der Mutter haben, bzw. den körperlichen Verfall der Mutter miterleben müssen.

@mmloseke8734 Ай бұрын

Richtig !Der Sohn hat in dem Beitrag erwähnt das seine Mama erst richtig gemerkt hat was los ist als Sie bei einer Aufführung von ihm gestürzt war.

@ark-dh4nn Ай бұрын

Mich überkommt bei der Einstellung der beiden eine unheimliche Wut und trauer finde es unverantwortlich mit dem Wissen Kinder zu bekommen. Ich habe meine Frau mit 33 Jahren an dieser Krankheit verloren, vielmehr sie wurde erlöst. Wir haben auch eine gemeinsame Tochter, wir wussten vorher allerdings nichts von dieser Krankheit. Mir kommen die Tränen wenn ich die Kinder reden höre, höre an ihrer Stimme welche Angst auf ihnen lastet es wird sehr hart werden. Wünsche Ihnen viel Kraft und nehmt bitte jede Hilfe an.

@dianasander6454 Ай бұрын

Danke dass ich nicht alleine mit den Gedanken bin.❤

@37Grad Ай бұрын

Danke, dass du deine persönlichen Erfahrungen hier so offen mit uns teilst. 🙏 Wenn wir fragen dürfen: Wie geht es deiner Tochter heute?

@ark-dh4nn Ай бұрын

@@37Gradmeiner Tochter geht es sehr gut, sie ist ein Sonnenschein und offen anderen gegenüber. Sie betreibt Sport um körperbewustsein zu haben. Sie weiss das sie 50% Risiko hat, nur sie denkt nicht drüber nach. Darf sich ja eh nicht testen bis sie 18 ist. Glaube auch nicht das sie dies tun wird, bis sie nen kinderwunsch hat oder es wirklich medizinisch möglich ist dagegen anzukämpfen.

@TheLoveMiku Ай бұрын

Wie geht es deiner Tochter?

@ark-dh4nn Ай бұрын

Meiner Tochter geht's gut es ist mittlerweile 4 Jahre her. Sie ist ein sehr lebensfroher und empathischer Mensch. Treibt Sport, hat viele Freunde. Sie redet nicht gern über huntington, was ich durchaus nachvollziehen kann. Sie wird sich auch erst testen lassen, wenn sie nen kinderwunsch hat, oder die Medizin doch soweit vorran schreitet das geholfen werden kann. Bis dahin geniessen wir die zeit😊

@TeanmaResanaria-ls9eu Ай бұрын

Liebe Frieda, lieber Fynn, ihr seid toll, lasst euch nicht unterkriegen. Bitte nehmt euch therapeutische Hilfe, ihr müsst diese Gedanken bzgl der Zukunft und eure Ängste nicht alleine bewältigen. Bitte Sandra und Tom, ermöglicht das den beiden. Das ist schon eine besondere Lebenssituation und Lebensbelastung, mit der die zwei Kids aufwachsen, sowohl Sandra langsam kränker werden zu sehen, als auch über die eigene Diagnose im Unklaren zu sein. Liebe Sandra, ich wünsche dir alles Gute. Bitte beziehe deine Kinder nicht in deine Pflege mit ein (vielleicht ist das auch nicht der Fall, aber du sagtest, die Familie übernimmt deine Pflege, das hat mich besorgt). Genieße dein Leben, solange möglich. Lieber Tom, alles Gute dir für die Zukunft.

@siritregul8293 Ай бұрын

Ich schließe mich Dir an.

@Semmelsocke65 Ай бұрын

Sehr guter Kommentar. Die Kinder müssen auch unbeschwerte Zeiten haben und dürfen nicht in eine pflegende Rolle gedrängt werden. Zudem müssen sie sich auch aus der Familie heraus entwickeln können, ohne ein schlechtes Gewissen haben zu müssen. Ich wünsche euch alles Gute! 🍀🙏🌸

@dinimueter539 Ай бұрын

Sandras Schicksal ist echt hart. Das wünscht man wirklich niemandem. Und genau deshalb habe ich kein Verständnis dafür, dass sie trotz dem Wissen darum, dass ihre Kinder mit 50-prozentiger Wahrscheinlichkeit dasselbe Schicksal erleiden, Kinder bekommen hat.

@sheynaa_7341 Ай бұрын

6:30 Laut der Mutter kann man ja auch so ein schönes Leben haben, falls die kids auch später krank werden sollten. Sie hätten ja wenigstens ein gutes Leben bis Mitte 30….. Aber siehe da, die kids müssen mit dieser ständigen Angst leben mit hoher Wahrscheinlichkeit so zu enden wie die Mama. Warum? Das Paar hätte auch kinder adoptieren können aber nein, man muss ein Gendefekt weitervererben aus egoismus und sich darauf verlassen das VIELLEICHT ein Mittel dagegen gefunden wird. Super.

@samdey-mr8nr Ай бұрын

Da musste ich auch sehr sehr schlucken. Tut mir sehr leid für die Kinder 😪

@jadenahyi6874 Ай бұрын

In Deutschland/Österreich/Schweiz ist es so gut wie unmöglich Kinder zu adoptieren, da es schlichtweg kaum welche gibt. Der Schwerpunkt des Systems dieser Länder liegt stark auf Pflegefamilien (um dann eine Rückführung in die Ursprungsfamilie zu ermöglichen oder auf Kinderdörfern). Schon alleine Paare die perfekt dafür geeignet wären ein Kind zu adoptieren bekommen keine, die Wahrscheinlichkeit, dass dann eine Familie, in der eine Person krank ist und bald sterben wird, ein Kind durch Adoption bekommen kann existiert schlichtweg einfach nicht.

@silviafendt7722 Ай бұрын

Schlimm für die Mutter aber mit so einer Diagnose ist es verantwortungslos Kinder in die Welt zu setzen da die Krankheit ja weiter vererbt wird.

@sheynaa_7341 Ай бұрын

@@jadenahyi6874Stimmt. Adoption ist ein ganz schwieriges Thema, ABER: anstatt zu hoffen, dass es in 5-10 jahren ein Heilmittel gegen die Krankheit geben wird, kann man ja hoffen, dass sich die Gesetze/Bürokratie bezügl. Adoption ändern was wiederum auch viel wahrscheinlicher ist als eben auf „good luck“ Kids in die Welt setzen, deren psyche schaden durch die ständige angst, und auf ein Medikament zu hoffen.

@Kloetenhenne Ай бұрын

Meine Freundin hat ihre Mutter deshalb verloren.. mehrere Geschwister und der Vater ihrer Mutter sind alle daran gestorben. Sie selbst traut sich nicht sich testen zu lassen. Will keine Kinder, weil sie das Risiko gar nicht erst eingehen möchte. Ach, ihr Onkel war immer Teil dieser Medikamentenstudien und hatte deshalb einen späteren Ausbruch. Wurde als Polizist in den Innendienst versetzt und als es dann mit Ü50 immer schlimmer wurde hat er sich vom Hochhaus geschmissen, weil er seiner Tochter nicht alleine seine Pflege auferlegen wollte, nachdem die Mutter Wochen zuvor an Krebs gestorben war. WIE KANN MAN SO SCHEIß EGOISTISCH SEIN UND MIT SOWAS NOCH MUTWILLIG MENSCHEN "PRODUZIEREN", DIE DANN UNTER UMSTÄNDEN AUCH ELENDIG ZU GRUNDE GEHEN?!

@gabrielekeszeg6459 Ай бұрын

Das ist verdammt traurig 😢, auch im Hinblick auf ihre Schwester. Ich kann verstehen das sie sich Kinder gewünscht hat. Jedoch im Hinblick auf ihr eventuell späteres längeres Leiden hätte ich aus Liebe auf Kinder verzichtet

@37Grad Ай бұрын

Danke, dass du deine Meinung zum Thema hier mit uns teilst. Die Entscheidung, Kinder zu bekommen, ist äußerst persönlich und wird von vielen Faktoren beeinflusst, darunter persönliche Werte, Überzeugungen, familiäre Unterstützung und die individuelle Lebenssituation. Niemand außer den betroffenen Personen selbst kann die Komplexität und die Gründe für ihre Entscheidung vollständig verstehen. 🤝Wie wichtig ist dir ein enges Verhältnis zu deiner Familie?

@Flugs0 Ай бұрын

@@37Grad Ach kommt doch nicht gleich mit all diesen Ausreden, niemand will das hören. Es ist egoistisch, wie es alle sagen, das ist nun mal die Wahrheit.

@marajadeskywalker6510 Ай бұрын

Meine Freundin ist auch betroffen. Sie verzichtet auf eigene Kinder, weil sie es unter keinen Umständen weitervererben will. Ich würde mich auch so entscheiden.

@Kloetenhenne Ай бұрын

@@marajadeskywalker6510 bei meiner genauso. Quasi alternativlos, findet sie.

@c.e.8829 Ай бұрын

@@37Gradman bekommt so keine eigenen Kinder. Da gibt es keine Diskussion. Man kann es über Eizellspende lösen..

@themuff3327 22 күн бұрын

Ich finde eher die Aussage schockierend: "...Krankheit hat, was mitte des Lebens entsteht, weil bis dahin man auch ein wundervolles Leben haben kann." Ja, als Kind würde ich dafür meine Mutter hassen. Man sagt ihnen förmlich, ab 18 weißt du, ob du noch weitere 18 Jahre haben wirst. Also ja, ich kann es verstehen, wenn viele schockiert sind.

@Dino_Pierini 27 күн бұрын

Ich arbeite in der Pflege und habe unter anderem auch mit vielen Menschen mit Chorea Huntington gearbeitet. Es ist schön wie sie selbst mit der Diagnose und der Krankheit an sich umgeht, aber ich finde es vollkommen unverantwortlich mit dem Wissen darüber Kinder zu zeugen. Das was man in dieser Dokumentation sieht ist noch ein Stadium der Krankheit, welches äußerst milde Symptome zeigt. Wie es den Menschen gegen Ende der Krankheit geht und wie sehr sie leiden ist einfach nur unfassbar. Seinen eigenen Kindern das mit einer Wahrscheinlichkeit von 50% anzutun ist an Egoismus wirklich nicht zu überbieten. Die beiden tun mir leid. Erst die Angst bis zum 18. Lebensjahr und dann vielleicht die Gewissheit an der gleichen furchtbaren Erkrankung wie die Mutter zu sterben.

@Maria_vlog_20 17 күн бұрын

Trotzdem hat sie doch ein RECHT KINDER ZU BEKOMMEN Das hast du nicht zu entscheiden -.-

@BonniesFrauchen 8 күн бұрын

⁠@@Maria_vlog_20es hätte aber die Möglichkeit gegeben, sich an einen Humangenetiker wenden und im Rahmen einer künstlichen Befruchtung die Embryonen testen zu lassen

@tinako4055 6 күн бұрын

Sehr egoistischen Paar....ja Mist soooo krank zu sein...aber dann noch die Kinder zu belasten....ein no go....sorry

@dermicha1976 Күн бұрын

@@Maria_vlog_20 Mal an die Kinder gedacht. Ich habe eine vererbte Krankheit. Hätte man mich gefragt, ob ich so auf die Welt kommen möchte, ich hätte Nein gesagt.

@claudiazimmermann1262 Ай бұрын

Ich habe mich schon mit meinem Lupus, einer sehr schweren rheumatischen Erkrankung, bei mir neben sehr schlimmen Gelenkentzündungen und Herz- und Lungenbeteiligung, gegen ein Kind entschieden. Aber das hier kann ich nicht nachvollziehen. Mir blutet das Herz, wenn ich höre wie das Kind sagt, es hat Angst. Und die Mutter sagt, dann bin ich ja da. Nein, ist sie nicht mehr und helfen kann sie dann schon gar nicht mehr. Trotzdem wünsche ich ihr natürlich nur das Beste!

@trainandtrailDOGS 22 күн бұрын

Das geht mir genauso. Bei mir hat mich meine Migräne zu dieser Entscheidung bewogen. Ich möchte nicht riskieren, einem Kind ein Leben mit so stark reduzierter Lebensqualität und so hohem Armutsrisiko auszusetzen.

@Marina-x3c Ай бұрын

Wenn es in der Familie schon drei Fälle gibt, fällt es mir leider sehr schwer zu verstehen, dass man sich für leibliche Kinder entscheidet. Das Leben ist unberechenbar und es kann alles passieren, aber unter diesen Vorraussetzungen geht man ja bewusst ein Risiko ein…

@Kloetenhenne Ай бұрын

Meine Freundin hat vor ein paar Jahren ihre Mutter verloren. Mehrere Geschwister und der Vater ihrer Mutter sind alle daran zu Grunde gegangen. Sie traut sich nicht, sich selbst testen zu lassen. Will keine Kinder, um denen nicht das Leben zu versauen (entweder wenn sie es selbst kriegen oder sie dann später pflegen müssen, falls sie es hat). Finds echt egoistisch, mit sowas noch Kinder zu zeugen.

@jeaninealbrecht9312 Ай бұрын

@@Kloetenhennedu meinst also,lieber garnicht leben???

@jeaninealbrecht9312 Ай бұрын

@@KloetenhenneDu kannst auch jederzeit Krebs bekommen und auch Kinder bekommen dies und sterben daran .

@jeaninealbrecht9312 Ай бұрын

Mit unserer Ernährung und Lebensweise gehen wir jeden Tag ein Risiko ein . Nicht immer das Leben einseitig sehen

@Kloetenhenne Ай бұрын

@@jeaninealbrecht9312was du für einen Müll erzählst. Wenn du keine Ahnung von der Krankheit hast, dann halt besser die Klappe. Und JA, dann besser gar nicht leben, wenn man im Zweifel ab 40 ein Pflegefall wird und das nur, weil die Mutter unbedingt Kinder wollte. Wie krank bist du denn? Mit einer 50prozentigen Wahrscheinlichkeit ist das nicht mehr fahrlässig, sondern mutwillig! Aber den Unterschied verstehen deine 3 Hirnzellen bestimmt nicht.

@JuleKall Ай бұрын

Alle sehr sympathisch und süß! Ich wünsche ihnen das Allerbeste. Aber ich kann es schwer nachvollziehen, mit so einer massiv schlechten Prognose für die Vererbung, sich für Kinder zu entscheiden. Auch wenn es natürlich tolle Kinder sind und das Leben bewusster genossen wird. Trotzdem hat die Mutter sehenden Auges so ein schweres Schicksal für ihre Kinder in Kauf genommen. Schwierig zu beurteilen.

@c.e.8829 Ай бұрын

Daran ist nichts schwierig..einfach nur grausam und hätte ganz leicht verhindert werden können. Ich hoffe so sehr, sie sind gesund

@Schullibo 5 күн бұрын

nö, ist einfach. egoistin ...

@mariposadelamusica1283 Ай бұрын

Ihr Umgang mit der Krankheit ist bewundernswert, keine Frage. Aber ich hätte mich ehrlich gesagt bei einer solchen Diagnose nicht für Kinder entschieden. Sie leben permanent mit der Angst ihre Mutter viel zu früh zu verlieren UND auch noch mit der Belastung, dass es ihnen selbst genauso ergehen könnte. Sie ist sicher eine tolle Mutter, aber ehrlich gesagt hätte ich mich nicht bewusst für Kinder entschieden in diesem Wissen.

@Dr.Martini. Ай бұрын

😕 Puh...Diese süßen und klugen Kinder sind leider jetzt schon dermaßen belastet, da eine Wahrscheinlichkeit von 50 Prozent für eine Weitervererbung durch die Mutter an die Kinder wie ein Damoklesschwert im Raum steht! Sie benötigen unbedingt therapeutische Unterstützung, um das Potenzial einer möglichen Angsterkrankung abzuwenden. Ganz ehrlich, ich verstehe das Verhalten der Mutter nicht ganz! Trotzdem wünsche ich der Familie selbstverständlich alles Gute für die Zukunft!

@JaiJaiGF Ай бұрын

Ich schließe mich Deiner Einschätzung an. Wie man so verantwortungslos und egoistisch sein kann, erschließt sich mir nicht. Mit den Folgen ihres Handelns leben müssen ihre Kinder und der Stiefvater der Kinder, sie ist dann erst dement und dann tot.

@dianasander6454 Ай бұрын

Sie ist doch auch nur ein Mensch, jeder hat das Recht Kinder zu bekommen.

@biancajestrzembski9672 Ай бұрын

@@dianasander6454ja leider………..

@lonny201 Ай бұрын

@@dianasander6454dann hätte sie adoptieren oder Leihmutterschaft nutzen sollen....

@lamer7965 Ай бұрын

@@lonny201du kannst mit dieser Krankheit keine Kinder adoptieren. Ich finde es aber auch unverantwortlich, wie sie sich entschieden hat. So sehr man einen Kinderwunsch haben mag, ich hätte es meinen Kindern niemals angetan.

@juttaniemann-mn5vz Ай бұрын

Die Kinder leben jetzt schon in großer Angst vor der Krankheit und führen leider kein unbeschwertes Leben da kann die Mutter noch so positiv mit der Krankheit umgehen ich wünsche den Kindern das sie negativ sind

@nadin5578 Ай бұрын

Ich muss so weinen wenn ich die Ängste der Kinder sehe. Sie leiden so mit der Mama mit und ihrer eigenen Ungewissheit. Ich wünsche euch beiden ganz viel kraft .

@0Andreina0 Ай бұрын

Mir tun die Kinder unwahrscheinlich leid.

@susannekrap5742 Ай бұрын

Absolut verantwortungslos, die armen Kinder können einem nur leid tun, man merkt ihnen an, wie schlecht es ihnen mit der Diagnose der Mutter geht

@claudi2138 Ай бұрын

Die armen Kinder, sehen das Leid, das sie höchstwahrscheinlich auch erwarten wird. Sie haben Angst um die Mama und müssen sich jetzt schon Gedanken um ihr Leben mit der Krankheit machen . Es zerreißt mir das Herz, wenn ich die beiden sehe. Hoffentlich haben sie Glück. Sie denkt an Sterbehilfe, aber die Kinder sind zu jung. Schrecklich und unverantwortlich, die Kinder konnten nie unbeschwert sein

@m-ss5568 Ай бұрын

Leider denken viele ohne Kinder kann man nicht glücklich werden. Es gibt viele Paare die sich gerne Kinder wünschen und sich abfinden müssen, dass man im Leben auch auf etwas verzichten muss.

@sheynaa_7341 Ай бұрын

Stimmt. Sie denkt an Sterbehilfe um dem qualvollen Tod zu entgehen aber den Kindern wurde diese Bürde wissentlich auferlegt. Unglaublich.

@bettinafreund4998 23 күн бұрын

Ich kann das gar nicht zu Ende ansehen und muss abbrechen. Man wünscht niemandem diese Erkrankung und es muss für alle Beteiligten unglaublich schwer und belastend sein. Aber diese Erkrankung, trotz der eigenen Ängste, die man ausgetragen hat, an die eigenen Kinder weiter geben zu können, macht mich fassungslos. Mir fehlen hier die Worte. Ich wünsche der Mutter einen möglichst milden Verlauf und das die Kinder in jedem Falle von dieser Erkrankung verschont bleiben!!! 🤎🧡

@1209SaSa Ай бұрын

Liebe Sandra, erstmals wünsche ich Dir, den Kindern und deinem Mann, dass Du mit deiner Krankheit so lange wie nur möglich leben kannst und wirst. Was ich aber, wie so viele andere, nicht nachvollziehen kann ist dein Wunsch nach Kindern. Du sagst "es war so schlimm, meinen Vater so zu sehen".

@licyasso Ай бұрын

Ich wünsche allen nur das Beste. Aber ich werde nie verstehen, wie man sich dafür entscheiden kann, leibliche Kinder zu bekommen wenn die Vererbbarkeit bei 50% (!!) liegt 😅

@Pr0grammansage Ай бұрын

Mit PID kann man das auch problemlos machen.

@licyasso Ай бұрын

@@Pr0grammansage mit was?

@Pr0grammansage Ай бұрын

@@licyasso Präimplantationsdiagnostik - Eizellen werden der Mutter entnommen und künstlich befruchtet, auf die Krankheit getestet und nur der gesunde Embryo eingesetzt.

@licyasso Ай бұрын

@@Pr0grammansage hat sie ja offensichtlich nicht gemacht?

@Pr0grammansage Ай бұрын

@@licyasso und das finde ich sehr dumm, da es gesetzlich möglich ist.

@ideamus Ай бұрын

Doku schön und finde es stark wie hier mit der Krankheit umgegangen wird und trotzdem versucht wird alles positiv zu sehen. Kinder mit der Diagnose zu planen und Tiere so zu halten wie im Film geht leider beides gar nicht, sorry.

@trainandtrailDOGS 22 күн бұрын

Ich habe mich dagegen entschieden, Kinder zu bekommen, weil ich keinem Kind zumuten wollte, dass ich ihm meine Migräne vererbe - mit allen Folgen für Lebensqualität und Armutsrisiko. Für mich ist das schwierig verständlich, wie man Kindern dieses Risiko zumuten kann.

@heikomoeckel9506 6 күн бұрын

Bei meiner Frau ist nach der Geburt unseres ersten Kindes die Migräne nicht mehr aufgetaucht...LG Heiko

@trainandtrailDOGS 6 күн бұрын

@@heikomoeckel9506 Schön für deine Frau. Wahrscheinlich war sie auch nie eine ernsthafte Migränepatientin.

@iche235 4 күн бұрын

Meine mutter hat ihre Migräne an keines ihrer 3 kinder vererbt .Aber Alle kinder haben mehr oder weniger schwere Erkrankungen. Jetzt bekommt auch das letzte Kind Mut knapp 50 Rente.

@trainandtrailDOGS 2 күн бұрын

@@iche235 Das ist schön für deine Mutter. Man muss halt wissen, was man für seine Kinder riskieren will. Ich wollte zumindest keine drastisch geminderte Lebensqualität gepaart mit hohem Armutsrisiko mit hoher Wahrscheinlichkeit weiter geben. Aber jeder, wie er mag....

@iche235 2 күн бұрын

@@trainandtrailDOGS meine Mutter hatte in dem Sinne nichts riskiert den gewisse Erkrankungen sind nicht vererbbar. Hätte sie aber gewusst das alle ihre Kinder früher oder später schwer erkranken hätte sie unter Umständen keine Kinder geboren. Ich habe seit über 20 Jahren 24stunden am Tag mehr oder weniger starke Schmerzen aber habe dennoch zumindest momentan ein erfülltes und auch glückliches Leben auch wenn ich wenn es ganz schlimm ist und meine medikamente kaum wirken einen Groll auf meine Mutter weil sie mich geboren hat . Das weiss sie natürlich nicht würde ich ihr jetzt auch nicht mehr sagen

@Siures Ай бұрын

Meine Oma ist daran gestorben. Erstickt, weil der Schluckreflex nicht mehr gut funktionierte. Wusste man aber nicht, woran genau es lag. Meine Tante kam mit 40 in eine Einrichtung mit Diagnose - ihre Tochter hat Kontakt zu uns aufgenommen. Inzwischen ist die Tante auch verstorben. Wir hatten 2 Jahre zwischen der Info, dass es in der Familie war und dem Test meiner Mutter (negativ). Heftige Zeit. Wir haben über BU-Versicherungen diskutiert, meine Schwester hatte schon Kinderwunsch und hat sich auf eigene Kosten testen lassen. Ich habe ernsthaft überlegt, ob ich dann überhaupt erwachsen werden, Abi machen, studieren wollte… (war damals 14 oder 15). Sich mit der Diagnose bewusst für Kinder zu entscheiden und diese von klein auf in dieser Unsicherheit groß zu ziehen finde ich…schwierig. Natürlich wäre es noch schlimmer ihren Kindern die Erblichkeit zu verheimlichen. Ich persönlich hätte mich definitiv gegen leibliche Kinder entschieden. Ich hoffe von ganzem Herzen für die Kinder, dass mit ihr die Krankheit aus der Familie verschwinden wird - wie bei uns mit meiner Tante. Aber ich fürchte, sie werden, egal wie es ausgeht, nicht nur mit der Krankheit der Mutter, sondern auch mit ihrer eigenen unsicheren Situation bis zur Volljährigkeit lange, lange zu kämpfen haben.

@37Grad Ай бұрын

Danke, dass du deine Geschichte und deine Gedanken mit uns teilst!

@jasmin3381 Ай бұрын

Die Kinder sagen sie haben Angst davor die Krankheit auch zu bekommen, was ja leider trotz Studien möglich ist. Und ihr Sohn sagt er würde zusammen brechen.... Ich finde keine Worte dafür. Und ich wünsche mir vom Herzen, daß die Mama dann noch da ist wie sie sagt. Hier hätte man vielleicht wirklich mehr Vernunft walten lassen sollen.... Ich wünsche der Familie alles Liebe und Gute ♥️

@Knilzi Ай бұрын

Interessante Doku, kannte die Krankheit noch garnicht ! Aber die Tierhaltung darf echt nochmal sehr überdacht werden ... Kaninchen alleine und in so einem Ministall halten geht garnicht. Katzen und Hunde sperrt man ja auch nicht in ein kleines Ställchen ... 😅

@mariellastraw2289 Ай бұрын

Sone Leute die noch Kinder bewusst in die Welt setzten mit so einem Schicksal, denken doch erstrecht nicht an das Leben eines Tieres und was "Artgerecht" ist.

@jaquelinezirchel752 Ай бұрын

Sowas verstehe ich auch nicht. Da merkt man, dass nicht an die Bedürfnisse anderer gedacht wird, sondern nur an den eigenen Vorteil/Spaß an der Sache. Auch die Kinder tun mir leid, so lieb die Mama auch ist. Aber diese Angst, die die Kinder ertragen müssen, nur weil sie sich bewusst trotz des hohen Risikos dazu entschieden hat Kinder zu bekommen, ist einfach grausam.

@Kloetenhenne Ай бұрын

@@jaquelinezirchel75218 Jahre quälende Angst. Und wenn man dann tatsächlich positiv getestet wird, kommt die Angst, wann es losgeht.

@m-ss5568 Ай бұрын

@@jaquelinezirchel752 ich kenne viele, die meinen nur mit Kinder bekommt das Leben einen Sinn und erst mit Kinder weiss man wozu man lebt.

@oo-nl6ub Ай бұрын

Oh mein Gott, wen juckt ein Kaninchen bei so einem Beitrag

@Anna-fv3hx Ай бұрын

Ich hätte echt niemals Kinder bekommen mit so einer Diagnose. Die aller schlimmste Vorstellung für mich wäre, dass meine Kinder so leiden müssten und so schwer krank sind. Glaub das ist einfach das aller schlimmste für alle Eltern, man will doch nur gutes für die eigenen Kinder. Bewusst kinder so einem leid auszusetzen, was mir einer Wahrscheinlichkeit von 50% eintrifft ist einfach heftig. mich würde die angst einer meiner Kinder könnte so ine Zukunft haben täglich fertig machen. weis nicht wie sie mit dieser Schuld leben kann. Mich würde es innerlich echt zerreißen wenn ich jeden Tag in die unschuldigen gesichter sehen würde 😮

@m-ss5568 Ай бұрын

Besser hätte ich es nicht schreiben können. Umso mehr finde ich das Argument der 37° Reporterin äusserst bedenklich und Fehl am Platz.

@dianasander6454 Ай бұрын

Dass ist ihr aber dann egal, weil sie sowieso dann tot ist und es nicht mehr miterlebt.

@Anna-fv3hx Ай бұрын

@@dianasander6454 ich kann es ja noch bisschen nachvollziehen, wenn man noch keine Kinder hat. Dann ist einem das Ausmaß evtl. nicht so bewusst. Aber wenn man dann noch ein 2. bekommt und es immer noch nicht verarbeitet hat, ist es meiner Meinung nach ganz viel Verdrängung. Ziemlich egoistisch auch.

@waldfee90 Ай бұрын

So süß ubd lieb diese Familie ist, ich finde es unverantwortlich mit dem wissen dass man stirbt (und zwar weit vor dem durchschnittlichen alter) und die Krankheit zu 50% weiter vereebt nicht nur ein sondern sogar 2 Kinder in die Welt setzt... diese kinder sind psychisch so schwer vorbelastet... das wissen dass die mutter relativ zeitnah sterben wird und man selbst das eventuell auch bekommt.... ich will mir nicht vorstellen wie man sich damit fühlen muss.....

@strixaluco5903 25 күн бұрын

In meinen Augen ist es purer Egoismus, mit dieser Diagnose Kinder auf die Welt zu stellen. Auch die Erklärung, die Sandra dazu abgegeben hat, entbehrt jeder Logik. Dennoch oder gerade deshalb, wünsche ich der Familie alles Gute.

@josephinep8209 Ай бұрын

Absolut unverantwortlich und egoistisch trotz der Diagnose noch Kinder bekommen. Kenne selbst so eine Familie, die Mutter ist dann gestorben als die Kinder 15 waren. Die durften der Mutter langsam beim Sterben zusehen und müssen jetzt mit der Angst leben, dass selbst die Krankheit auch haben

@Flugs0 Ай бұрын

Find ich schon ganz schwach von Sandra (und auch Tom), diese ganze Geschichte mit den Kindern.

@ithrinesbah826 Ай бұрын

Liebe Sandra, ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie viel Kraft und alles Gute für die Zukunft

@michellebraier7828 Ай бұрын

Sry aber ihren Kindern das bewusst zuzumuten und ihnen noch zu sagen: du darfst nicht aufgeben! Finde ich einfach nur makaber. Die beiden haben eindeutig angst davor. Ich könnte das meinen eltern nicht verzeihen...

@SanseFynn Ай бұрын

Danke

@Kloetenhenne Ай бұрын

@@michellebraier7828vor allem wird das auch nichts nützen, nicht aufzugeben, wenn sie selbst mit Mitte 40 dement und pflegebedürftig sind.. das kann man tatsächlich gar nicht ändern. Upsi.

@Haoudinho Ай бұрын

Eine ganz starke,liebe u tolle Familie. Hoffe Sie lebt noch sehr lange 🍀🙏🍀

@andreahonig4988 Ай бұрын

Wenn die ganze Familie so eine Vorgeschichte hat,warum bekomme ich dann Kinder? Sorry keinerlei Verständniss dafür.Die Kinder tun mir leid.

@37Grad Ай бұрын

Sandras Entscheidung, Kinder zu haben, war wohl überlegt und sie hat diese nicht alleine getroffen hat. Sie und ihre Kinder sind keinesfalls allein; sie haben ein starkes Unterstützungsnetzwerk, das zusammenhält in guten und in schlechten Zeiten. 🤝

@svenfischer7444 Ай бұрын

@@37GradHilft den Kindern auch, wenn sie selbst erkrankt sind...nicht

@lisabarnikel694 Ай бұрын

Ich habe auch eine seltene Erkrankung. Deshalb habe ich mich gegen Kinder entschieden, ich möchte nicht, dass sie leiden. Manchmal heißt Liebe auch Verzicht.@@37Grad

@biancajestrzembski9672 Ай бұрын

Harte Krankheit- harter Tobak. Ihre beiden tollen Kinder äußern in jungen Jahren bereits viele Ängste. Angst, dass die Mutter sie nicht mehr erkennt und stirbt. Angst, dass sie selbst Betroffene werden könnten. Jeder Mensch ist natürlich anders. Aber ich hätte unter diesen Umständen auf gar keinen Fall Kinder bekommen. Denn selbst wenn ich als Mutter mit meiner Krankheit umgehen und dennoch fröhlich sein kann, heißt das nicht, dass meine Kinder das auch können. Ich wünsche von Herzen, dass dieser Kelch an den Kindern vorübergeht.

@stella-BaGot Ай бұрын

Sie ist eine tolle, süße Frau und ich finde es schön das sie ein Umfeld hat, dass sie so annimmt wie sie ist !

@annemariebuchner1977 16 күн бұрын

Was für tolle Kinder !

@susaka2972 Ай бұрын

Sandra ist eine starke, dem Leben gegenüber positiv eingestellte Frau. Für uns alle kann sie ein Vorbild sein und uns Mut machen, sei es bei kleinen Problemen im Alltag als auch in echten Lebenskrisen. Danke dir Sandra, was du hier machst an Aufklärungsarbeit ist extrem wichtig. Es kann uns alle mit einem Schicksalsschlag oder einer Scheisskrankheit treffen. An deinem Vorbild finden wir Trost. Danke Danke Danke❤

@mariag.1175 24 күн бұрын

Arme Kinder! Total verantwortungslos..schlimm!

@gennidee Ай бұрын

Ich kenne sie noch von früher und erinnere mich an die Huntington Diagnose und wie wir darüber sprachen. Tat mir total leid für sie aber ich fand, daß sie damals sehr vernünftig damit umging. Keine Kinder, lieber das Leben leben solange man es hat, das mit hoher Wahrscheinlichkeit weiter zu vererben wäre "unverantwortlich". 15 Jahre später ... Die Kinder tun mir leid. Ihnen das Leben "nicht zu schenken" hätten sie nie erfahren aber mit dieser Angst aufzuwachsen war zu 100% vorprogrammiert. Ich hoffe für die Kinder, daß sie es nicht vererbt bekommen haben. Dann hat sich die Entscheidung ihrer Mutter gelohnt. Alles Gute, Sanse! ):

@Beate-ex6zo Ай бұрын

Ich wünsche Sandra und ihrer Familie alles Gute.❤

@89Judy89 14 күн бұрын

Die Kinder haben mich zu Tränen gerührt. 😢 Alles Gute ❤

@KarinaL890 Ай бұрын

Das Kaninchen wird nicht artgerecht gehalten. Bitte gibt diesem kleinen Wesen das, was er braucht. Einen großen Stall mit Versteckmöglichkeit. Er sitzt da ja wie auf dem Präsentierteller. Kaninchen sind Fluchttiere, die sich bewegen und verstecken wollen. Das geht in diesem kleinen Stall ohne alles einfach nicht! Mir blutet mein Herz, wenn ich sowas sehe. 😢

@ciaocesco6740 Ай бұрын

...ist mir auch sofort aufgefallen!! Furchtbar, aber dann haben die Kinder noch Spaß so bis Mitte 30😢

@Semmelsocke65 Ай бұрын

Das letzte was die Familie jetzt noch braucht sind Vorwürfe. Konstruktive Unterstützung ist gefragt. Vielleicht findet sich jemand aus dem Umkreis der Familie und hilft die Situation für das Kaninchen zu verbessern und den Kindern zu zeigen, wie es artgerecht geht?

@yasminka7940 Ай бұрын

Man sieht schon richtig wie das Kaninchen sich aufgegeben hat.. absolut grässlich 😢

@becki4326 Ай бұрын

@@Semmelsocke65Ich finde, bevor man sich ein Haustier anschafft, sollte man sich schon erkundigen, wie es am besten gehalten wird. Das ist heutzutage dermaßen einfach. Ich habe natürlich Mitgefühl für die Familie. Aber auch für Tiere, sich sich quälen.

@meineigenesde Ай бұрын

Oh ja, das ist das Problem hier. Manche Leute ey...

@minebiene7217 Ай бұрын

Find ihre Einstellung gut, aber Kinder zu bekommen mit dem Wissen das die selbst so schwer krank werden ist egoistisch..trotzdem alles gute für sie❤

@37Grad Ай бұрын

Danke für die lieben Wünsche an Sandra. 🙏 Die Entscheidung, Kinder zu bekommen, ist äußerst persönlich und wird von vielen Faktoren beeinflusst, darunter persönliche Werte, Überzeugungen, familiäre Unterstützung und die individuelle Lebenssituation. Niemand außer den betroffenen Personen selbst kann die Komplexität und die Gründe für ihre Entscheidung vollständig verstehen. 🤝

@mitra5495 Ай бұрын

@@37GradDie Kinder in Eurer Doku zeigen doch, was es mit ihnen macht. Russisch Roulette. Komplexität, Werte..... Damit leben zu müssen, daß zumindest einer der Beiden wahrscheinlich das durchmachen muss, was sie bei ihrer Mutter sehen werden. Alptraum. Sterbehilfe, na prima. Die Psyche dieser Kinder bedarf hoher Unterstützung. Der Vater wuppt das nicht, wie auch...

@sg-oi3mj Ай бұрын

Macht mich irgendwie traurig dass sie trotz Diagnose Kinder bekommen hat

@christinacelozzi4355 Ай бұрын

Verantwortungslos sowas ,das man noch Kinder bekommt und genau weiß das die das auf jeden Fall bekommen ich kenne zwillinge ,deren Mutter hat das gehabt und jetzt haben es beide, wirklich schrecklich diese Krankheit

@37Grad Ай бұрын

Wie du im Film erfährst, wird die Erbkrankheit mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 % an die Nachkommen weitervererbt. Die Entscheidung, Kinder zu bekommen, ist äußerst persönlich und wird von vielen Faktoren beeinflusst, darunter persönliche Werte, Überzeugungen, familiäre Unterstützung und die individuelle Lebenssituation. Niemand außer den betroffenen Personen selbst kann die Komplexität und die Gründe für ihre Entscheidung vollständig verstehen. 🤝

@c.e.8829 Ай бұрын

@@37Gradmacht man nicht. Einfach nur nein.

@ruthbhuiyan5210 Ай бұрын

Ich wünsche dieser Familie die so offen und liebevoll miteinander umgehen Alles Liebe ❤

@37Grad Ай бұрын

🧡

@anarchy147 Ай бұрын

Super Liebe Kinder aber bei allen Respekt die Mutter hätte nie kinder bekommen sollen. Allein schon aus dem grund ihnen leiden zu ersparen. Traurig wie man so handeln kann. Vielleicht will man nicht gehen ohne der welt was zu hinterlassen aber sowas Hoffen auf ein Medikament das es vielleicht mal irgendwann gibt ist einfach naiv. Dennoch Riesen Respekt an die gesamte Familie wie sie die Situation händeln Und ich wünsche den Kindern das aller Beste und hoffe sie haben es nicht. Und natürlich hoffe ich auch das Sandra selbst noch ein langes und leidfreies Leben genießen kann

@37Grad Ай бұрын

Jeder Mensch hat das Recht, eine Familie zu gründen und Kinder zu bekommen. Letztlich ist die Entscheidung, ob jemand mit Huntington Kinder haben möchte, eine komplexe und persönliche Entscheidung, die mit tiefgründigen Überlegungen und individuellen Umständen verbunden ist. 🤝

@ideamus Ай бұрын

@@37Grad Die kinder haben bereits in den jungen Jahren Angst die Krankheit zu bekommen. Das tut schon weh zu sehen...

@anarchy147 Ай бұрын

@@37Grad Was wäre denn ein individueller Umstand bei dem ihr sagen würdet ich möchte jetzt ein Kind bekommen obwohl ich darüber kenntnis habe das es dann zu 50% eine ziemlich schlimme Lebensverkürzende Krankheit bekommt die darüber hinaus mit einem unheimlichen leid einhergeht. Auf die Begründung bin ich mal gespannt Und ja jeder hat das Recht darauf Kinder zu bekommen bin ich auch komplett fein mit. Aber mir geht es darum ob es das richtige ist und ob man mit solch einem wissen sowas Verantworten kann ganz zu schweigen von dem gewissen was einen quält wenn man indirekt für das Leiden und frühe Sterben seiner Kinder verantwortlich ist. Das ist auch alles nicht böse gemeint aber das geht für mich gegen jegliche Logik wie man all diese Aspekte kennen aber einfach ignorieren kann

@sheynaa_7341 Ай бұрын

@@anarchy147ganz deiner Meinung! Vorallem hat die Mutter selbst eine kurze Lebenserwartung bzw ist dann Bettlägerig. Wer pflegt dann die kids, die man ja „ach so bewusst“ unbedingt wollte? Genau, die kommen dann in eine Pflegefamilie und sind noch mehr traumatisiert.

@nicolepfaff5607 Ай бұрын

Und wenn man schwanger ist und weiß, dass das Kind behindert sein wird und man es trotzdem behalten möchte, dann sagt keiner was. Was ist da der unterschied?

@LaaxLou Ай бұрын

auch großen Respekt an die Kinder. Die zwei sind so unfassbar reif für ihr Alter und auch für ihre Mama mit Herz da. Großes Lob

@37Grad Ай бұрын

Danke für die lieben Worte. 🤗 Wie wichtig ist dir ein enges Verhältnis zu deiner Familie?

@meehasi42 27 күн бұрын

Sorry ich finde die Entscheidung kinder zu bekommen ,einfach nicht richtig, die kinder machen sich jetzt schon Gedanken, denke das könnte traumatisch sein. Sie sehen den Verlauf bei der Mutter... Und 1 Kaninchen einzeln zu halten in einem Käfig ist übrigens auch nicht artgerecht!

@Caihywe Ай бұрын

Wie kann man das einen Kind antun? Da habe ich gar kein Verständnis!

@pepes.5236 11 күн бұрын

Zum Ende hin ist ganz deutlich zu erkennen, wie sehr sich die Situation verschlechtert hat. Es hat sich eine sehr tiefe Traurigkeit über die Familie gelegt. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass die Kinder nicht betroffen sind 🍀

@anjadreger4238 Ай бұрын

Ich wünsche der Familie auch alles Gute. Die Kinder tun mir allerdings auch sehr leid. Der Vater scheint eher auf seine Frau fixiert zu sein und auf seine eigenen Gefühle und inneren Nöte als auf die Kinder, die dringend Hilfe benötigen würden, um mit ihren starken Ängsten fertig zu werden. Alles Gute!

@heikeschuessler8426 Ай бұрын

So eine tolle positive Frau und Familie ❤. Danke für die Stärkung, die Du anderen dadurch vermittelst.

@37Grad Ай бұрын

Danke für deine lieben Worte an Sandra ❤

@LaaxLou Ай бұрын

Ich bin unheimlich begeistert wie stark manche Menschen trotz solcher Krankheiten sind.

@37Grad Ай бұрын

Danke für deine bestärkenden Worte an Sandra! ❤

@littlemole8621 Ай бұрын

Unverantwortlich. Die Kinder haben laut ihr ein schönes Leben bis ca. 30? Sie leiden jetzt schon weil sie das alles sehen und haben furchtbare Ängste. Lauft Lebensgefährt spielen Spiele damit sie nicht traurig sind und das Elend vergessen. Geht's noch. Was ist daran schön?

@Kloetenhenne Ай бұрын

Bis 30 ist ja auch ein sehr erfülltes Leben. Nicht.

@corneliarepp7552 28 күн бұрын

Bei einer Lebenserwartung von 70-80 Jahren, ist nicht mal die Hälfte des Lebens gut. Man kann sich auch alles schön reden

@Kloetenhenne 28 күн бұрын

@@corneliarepp7552 das ist wohl dein Problem, wenn du das so siehst.

@corneliarepp7552 27 күн бұрын

@@Kloetenhenne typische Antwort, wenn einem die Argumente ausgehen

@Kloetenhenne 27 күн бұрын

@@corneliarepp7552 was für Argumente? 🤣 ich find mein Leben super. Wenn man alles kacke findet, ist das dein Problem und nicht meins.

@steffidornis4176 Ай бұрын

Mein Bruder ist 2021 an dieser Krankheit verstorben. Er war 61 Jahre alt geworden. Sein Sohn hat sich nicht testen lassen. Er ist jetzt 42 Jahre alt. Er hat keine Symptome.Ich muss dazu sagen, dass mein Bruder und Frau es nicht wussten,wo der Sohn geboren wurde. Wir in der Familie kannten bis Dato die Krankheit gar nicht. Ich wünsche der Familie viel Kraft und alles Liebe.

@37Grad Ай бұрын

Vielen Dank, dass du das hier mit uns teilst. 🙏

@Kloetenhenne Ай бұрын

In vielen Fällen treten die ersten Symptome im Laufer der 40er auf.

@steffidornis4176 Ай бұрын

@@Kloetenhenne Ja das stimmt wohl. Bei meinem Bruder fing es Mitte Vierzig an. Man muss abwarten. Vielleicht hat ja mein Neffe Glück.

@Kloetenhenne Ай бұрын

@@steffidornis4176 ich drücke die Daumen. Meine Freundin ist bald 30. Sie traut sich nicht, den Test zu machen.

@steffidornis4176 Ай бұрын

@@Kloetenhenne Ich drücke auch für euch die Daumen ☺️.

@astridweckert2341 Ай бұрын

TOLLE junge Frau, alles Gute und viel Kraft für die Zukunft!

@37Grad Ай бұрын

Danke für die lieben Worte an Sandra! 🧡

@briena8881 Ай бұрын

Ich wünsche der Familie, insbesondere den Kindern, ganz viel Kraft 🥀

@neramurk Ай бұрын

Hier wird die Geschichte einer jungen Frau gezeigt, die es trotz lebensverkürzender Erkrankung schafft, ihren Alltag zu meistern. Die Frage der Entscheidung für Kinder trotz diagnostizierter Erbkrankheit, kann auf einer allgemeinen Ebene diskutiert, jedoch nur individuell entschieden werden. Und diese Entscheidung gilt es zu akzeptieren und nicht zu bewerten, zu beurteilen oder gar zu verurteilen.

@Hermine_Granger_96 Ай бұрын

Die kleinen Kinder müssen jetzt bereits eine viel zu große Belastung auf sich nehmen. Das schadet ihrer Entwicklung immens. Man darf nicht unterschätzen was sowas mit einer Kinderseele macht und daher ist es wichtig dass sie laufend psychologische Unterstützung bekommen. Und meine persönliche Meinung ist: bewusst Kinder zu bekommen obwohl sie weiß, dass es eine 50%ige Chance haben (was sehr hoch ist) dass es ihnen so gehen wird wie ihr finde ich nicht ok. Ich könnte das mit mir nicht vereinbaren dass ich weiß dass sie mal genauso leiden werden wie ich. Man hat doch gemerkt wie sich bereits die kleine Tochter über sowas Gedanken macht und Angst davor hat. Das ist doch eine Katastrophe für kindliche Psyche!

@sylphida6609 Ай бұрын

Sehe ich absolut genauso! Sehr egoistisch von der Mutter. Auch wenn es bei ihr vielleicht langsam geht mit dem Verlauf, kann man überhaupt nicht vorhersagen, wie der Verlauf bei den Kindern sein wird, sollten Sie es haben.

@mitra5495 Ай бұрын

Vor allem kann ihre Mutter ihnen ja eben NICHT beistehen. Die geht zuvor in die Niederlande.....

@asaracina9227 Ай бұрын

2 Brüder meiner Mutter sind daran verstorben. Meine Mutter hat sich testen lassen und ist negativ, Gott sei dank! Somit bin ich und meine 2 Geschwister sicher ausgeschlossen, es auch zu bekommen. Anderweitig hätte ich mich nicht für meine eigenen 2 Kinder entschlossen. Meine Onkel sind leider sehr elendig verstorben 😞 Gott hab sie selig!

@Vany04073 Ай бұрын

Bei mir das selbe, mein Onkel hat sich letztendlich das Leben genommen.

@birgitreuhl3321 Ай бұрын

Meine Tante und meine beiden Cousins auch. Einer vegetiert noch im Pflegeheim und einer hat sich umgebracht.

@Kloetenhenne Ай бұрын

@@birgitreuhl3321 war bei meiner Freundin genauso. Also sie selbst weiß noch nicht, ob sie es hat.. traut sich nicht zu testen. Ihr Onkel hat sich letztes Jahr von Hochhaus gestürzt, weil er langsam dement wurde. Alle anderen kranken Geschwister von ihm sind auch in den letzten 2 Jahren elendig zu Grunde gegangen. Von 4 oder 5 Geschwistern ist nur eine gesund.

@sylphida6609 Ай бұрын

Ich finde es unverantwortlich, was mit diesen Kindern in jungen Jahren zumute. Dass dieses Wissen schwer auf ihrer Seele lastet, bekommt man in jeder Minute diese Dokumentation mit! Was das für Spätfolgen haben kann. Ist jetzt noch nicht abzusehen.

@Jeanne47 Ай бұрын

Ich freue mich, dass sie sich für das Leben entschieden hat. Sonst gäbe es diese tolle Familie nicht.... Wir können nur alles hier auf Erden so annehmen, wie es ist. Toller Mann, der sich um alle so kümmert. Echte Liebe ist in dieser Familie! Ich bete für Alle.❤ Sehr positive Einstellung und Annahme der Umstände. Ich bin begeistert. Bin auch in geringerem Maße behindert, habe auch Kinder und will auch nur das Positive sehen! Für jeden Tag, für jedes Kind muss man Gott dankbar sein!!!!

@biancaschenk3161 Ай бұрын

Ergänzend möchte ich allerdings Eure Arbeit loben ♥️ danke für all Eure tollen Dokus

@Eliminatiful Ай бұрын

Unbeliebte Meinung: Keine Kinderzeugen, vor allem wenn du doch weißt was du hast, Studien laufen immer.... Kinderwunsch kann man auch anders befriedigen, z.B. Adoption...

@gerhardgengenbacher Ай бұрын

Danke für die Reportage über die seltene Erkrankung. Vor zwei Jahren ist ein guter Freund an derselben Krankheit verstorben. Im Gegensatz zu Sandra hatte er sich gegen Kinder entschieden, was zur Trennung von seiner langjährigen Freundin führte. Er hat sein Leben so lange wie möglich genossen: Urlaube, Natur, Treffen mit Freunden. Ich wünsche Sandra und der ganzen Familie noch viele gemeinsame, beschwerdearme Jahre. Den Kindern drücke ich die Daumen, dass sie nicht Träger des Gendefekts sind.

@37Grad Ай бұрын

Danke für deine lieben Worte an Sandra und ihre Familie. ❤

@simonaimfeld1354 25 күн бұрын

Sehr egoistisch so Kinder zu kriegen und in die Welt stellen. Vorallem da die Kinder des ja auch klar reflektieren & angst davor haben.

@weberprivat Ай бұрын

Die Familie ist unglaublich symphatisch. Trotzdem find ichs sehr egoistisch mit dieser Diagnose Kinder zu zeugen.

@beatebeckefeld9928 Ай бұрын

So eine berührende und auch tolle Doku. Sie ist ein unglaublicher Mensch, soviel Weisheit und Liebe. In diesem Beitrag habe ich wieder einmal gespürt, dass es trotz einer schweren Krankheit das Leben so eine wichtige und schöne Rolle spielt. Ich wünsche der Familie alles Liebe und Gute und weiterhin sehr viel Kraft. Ganz liebe Grüße von mir

@rattenpaula6479 26 күн бұрын

Aber das ist dann auch sehr egoistisch so zu handeln. Dass man dann trotz dessen noch Kinder bekommt und denen das Risiko aufsetzt...

@alexanderd.1 Ай бұрын

Noch mal Danke für das tolle Dokumentation und ich wünsche euch von ganzem Herzen nur das beste von besten ❤❤❤❤❤ ihr seit tolle Familie 👪 und ihr könnt so stolz darauf sein! Wirklich!🎉

@amateur0708 10 күн бұрын

Liebe Sandra, du bist wunderbar. Ich wünsche dir noch viele glückliche Jahre. Vielleicht sehen wir uns ja in Hannover.

@DaFuchse Ай бұрын

Hätte ich sowas, würde ich niemals mich für Kinder entscheiden Finde ich einfach extrem unverantwortlich von ihr UND ihm... Denn sie wusste das die Krankheit in der Familie liegt Und obendrein wird es auch für den Vater sehr hart zu sehen wie seine Kinder daran leiden werden und schlussendlich sterben vor seiner Zeit Wenn se Kinder hätten haben wollen dann hätten se auch adoptieren können... Die Kinder sagen im Video schon das se Angst haben vor dem Tag 😑😅 Unbegreiflich ihre Entscheidung...

@susil.6217 Ай бұрын

Wunderbare Familie. Unsere Familie ist leider auch betroffen ( wir wissen es erst seit 2 Jahren), ob ich es bekommen werde möchte ich aktuell nicht wissen.Mein Vater hat Werte im "Graubereich". Ich wünsche der Familie, vor Allem den Kindern, von ❤das Liebste und Beste für Ihr Leben. Geniesst die Zeit miteinander❤❤❤❤

@37Grad Ай бұрын

Vielen Dank, dass du das hier mit uns teilst. Dir und deiner Familie alles Gute!❤

@susil.6217 Ай бұрын

@@37Grad Von ❤️Danke und für Alle Anderen hier auch Alles Gute, ob nun betroffen oder nicht!

@leahaus5758 24 күн бұрын

Wowwow wooow was für eine tolle Frau!!! So eine liebe familie! Alles glück an euch❤

@MS-ok6br Ай бұрын

Puh, dann noch Kinder zu bekommen...... Boa............ 😮

@silviateixeiraparente8614 Ай бұрын

Meine Tochter 35 Jahre trägt auch diese Krankheit in sich, bislang noch nicht ausgebrochen. Mehr Worte kann ich nicht finden als Mutter. Sie hat es von ihrem Vater, was wir nicht wussten.

@i.w. Ай бұрын

Eine supersympatische Frau 🥰 Ich ziehe den Hut vor ihr!!! Alles Gute auf Eurem weiteren Weg! 🍀🍀🍀

@SanseFynn Ай бұрын

Danke

@MarionMaier-o7r Ай бұрын

Sorry, Leute ich kann das leider auch nicht verstehen. Habe 2 Menschen in der Familie erlebt, Ausbruch, langes Leiden, Tod. Frau und Tochter meines Cousins. Auch seine Tochter hat bewusst 2 kinder in die Welt gesetzt. Die Krankheit fängt mit ca 30 Jahren an und endet meistens mit ca 40 Jahren.. Für mich eine schmerzliche Erfahrung , obwohl ich nicht betroffen bin. Mein Cousin wurde zum Alkoholiker und verstarb bevor seine Tochter starb. Er hat sich aufopfernd um srine Frau gekümmert , sowie unsere gemeinsame Tante. Dank der pflege meiner Tante wurde die Frau 47 jahre alt.Die tochter leider nicht, sie berstarb früh im Pflegeheim , und hinterließ einen Ehemann und 2 jungs. Leider besteht keinen Kontakt zum Ehemann , also weiß ich auch nicht, wie es den kindern geht. Das Fazit aus der Geschichte......leider muss ich den meisten Kommentaren recht geben . Bewusst, mit dem Wissen dieser Krankheit, kinder in die welt zu setzten ist unverständlich..... Ich weiß, wie diese Krankheit endet.. Trotzdem alles gute für diese Familie.

@katharinaschaf-pi3sd Ай бұрын

Beeindruckende Frau, von der man viel lernen kann. Ich kann die kritischen Beiträge zum Thema Kinder bekommen trotz Erbkrankheit nachvollziehen. Ich denke aber auch, dass den Kindern hier viel Lebensfreude und Kraft mitgegeben wird, es scheint ein stabiles und unterstützendes Netzwerk zu geben, die beiden haben einen Papa und einen Stiefpapa, die sich um sie kümmern.

@traveller1408 Ай бұрын

Ganz tolle Familie! 😊

@37Grad Ай бұрын

🧡

@IrishDancerGermany Ай бұрын

Ich habe eine Tuberöse Sklerose (auch eine autosomal-dominante Erbkrankheit bei der im Körper im Gehirn, den Nieren, dem Herzen und der Lunge Tumore wachsen, die Krankheit wird auch zu 50/50 weitervererbt, kann aber auch - wie in meiner Familie - spontan auftreten, meine jüngeren Geschwister sind nicht erkrankt und auch sonst ist in der Familie von elterlicher Seite kein Fall von TSC bekannt) und habe mich gegen Kinder entschieden. Ich bin 38 Jahre alt, zwar seit 4 Jahren mit meinem Mann zusammen und davon 2 Jahre verheiratet, aber er hat auch bereits drei erwachsene Töchter (mein Mann ist 56) aus erster Ehe und somit ist das Thema Kinderwunsch für uns kein Thema mehr. Er hat sich zudem sterilisieren lassen, da ich vor unserer Ehe Langzeit-Single war und vor ihm keinen Partner hatte und somit nie die Pille genommen habe. Ich bin auch nicht so der Muttertyp. Aber muss jeder selbst entscheiden. Ich habs halt leicht da ich auch so keine Kinder haben will, aber mit angeborener, chronischer Erkrankung nehmen es einem die Leute wenigstens ab. Die Tuberöse Sklerose ist keine prinzipiell tödliche Erkrankung. Ich beispielsweise führe ein normales, einschränkungsfreies Leben und bin seit ich 8 war anfallsfrei, aber es gibt auch Fälle, da sind die Betroffenen gezeichnet von schwerster Epilepsie (die Tumore im Gehirn können je nach Anzahl und Lage Epilepsie verursachen), schwerster Behinderung und lebenslanger Pflegefälle. Eine Krankheit mit vielen Gesichtern also. Die Tumore wachsen ein Leben lang. Man kann die Krankheit nicht heilen, mittlerweile aber mit Everolimus (ein Anti-Tumor-Medikament) gut behandeln.

@nando4674 Ай бұрын

Tolle tapfere Frau❤

@37Grad Ай бұрын

💪🧡

@IrinaBefus Ай бұрын

Gesundheit für dich liebe Sandra.

@JasminMa1111 11 күн бұрын

Auch wenn es nur ein kurzer ausschnitt ist bei Minute 6:32, bitte bietet dem Kaninchen mehr Abwechslung/Versteckmöglichkeiten. So ein liebloser Käfig ist alles andere als artgerecht:( das Tier hat auch nur dieses eine Leben❤️ es gibt ganz tolle, hilfreiche Bücher (ich hatte selbst als Kind Kaninchen) und es kann total Spaß machen wenn man sieht, wie sehr sich die Tiere über die Mühe freuen.

@dannyk.205 23 күн бұрын

Tolle Frau und tolle Familie. Ich wünsche ihnen noch viele wundervolle Jahre zusammen 😊🍀

@MumiYm Ай бұрын

Gefällt mir sehr super tolles ich mag es menschen sehr zuzuhören es berührt mich von ganzem Herzen ich habe auch eine selten Krankheit die nicht heilbar ist aber wünsche mir ein Medikament für melas syndrom etwas Hilfe wünsche ich mir sehr andauernd diese Anfälle und Schmerzen

@37Grad Ай бұрын

Vielen Dank, dass du deine Geschichte mit uns teilst. Wir wünschen dir alles Gute!❤

@MumiYm Ай бұрын

@@37Grad viel liebe dank sehr gerne 😊

@lissyii96 Ай бұрын

wow was für ein Schatz an Familie. So viel Empathie, Freude . Davon kann man nur lernen ♥️

@sibylleb5382 21 күн бұрын

Ich weiß nicht, was es mit Empathie zu tun hat, wenn man die eigenen Kinder dem hohen Risiko aussetzt, an einer grauenvollen Krankheit elend zu Grunde zu gehen.

@chocolat654 Ай бұрын

Ein Kaninchen alleine? Tierquälerei!

@Kloetenhenne Ай бұрын

Die hat mit einer tödlichen Erbkrankheit 2 Kinder in die Welt gesetzt und die Leute kümmern sich ums Kaninchen?!

@urmelauxdemeisfischer3183 Ай бұрын

@@KloetenhenneBeides nicht optimal.

@j.p.4317 Ай бұрын

@@KloetenhenneJa, denn das Kaninchen kann nichts dafür. Man muss Tiere trotzdem so artgerecht wie möglich halten, auch wenn man krank ist. Oder eben gar nicht

@Semmelsocke65 Ай бұрын

Und jetzt? Hilft dieser Kommentar dem Tier irgendwie weiter? Ein bisschen einfühlsamer und konstruktiver kann man auch im Netz schreiben. Ein paar hilfreiche Tipps vielleicht?

@urmelauxdemeisfischer3183 29 күн бұрын

@@Semmelsocke65 Danke. Genau!

@jennysauer2460 Ай бұрын

Meine persönliche Meinung dazu ist, dass die Sandra ja wirklich sehr jung war als Sie diese Diagnose bekam. Und immer noch stand es 50:50 dass Sie es überhaupt bekommt. Dass Sie dennoch einen Familienwunsch hegte, halte ich (naturgemäß) persönlich eher für normal als wie für unnormal. Und zudem war Sie wie gesagt sehr jung bei dieser Entscheidung. Und auch sagt Sie ja, dass Sie schon immer hofft dass es irgendwann man ein Heilmittel dafür gibt. Insbesondere für Ihre Kinder. Auch finde ich es gut dass Sie so offen und ehrlich mit Ihren Kindern damit umgeht. Ich kann natürlich auch die Seite der Leute verstehen, die sagen, dass es nicht gut ist mit dieser Erkrankung Kinder zu zeugen. Würde ich auch nicht. (Aber ich bin mittlerweile 41 und sehe dies jetzt so oder so ganz anders) Aber deshalb mache ich Ihr das nicht zum Vorhalt. Ich wünsche dieser Familie alles Gute

@37Grad Ай бұрын

Vielen Dank, dass du deine Gedanken und deine Meinung zum Thema hier mit uns teilst. 🙏

@user-pp3qz3dc6j Ай бұрын

Ihr redet nur diese Frau ist stark und mutig 🤨👍 genau diese Kinder würde es nicht geben 🤔 alles schlechte weg 😢 Respekt an die Familie

@petrahildebrandt-lichter8663 11 күн бұрын

Die armen Kinder . Die Mutter ist in meinen Augen egoistisch redet nur von sich selbst denkt andere werden es richten.

@Claudia-kn6wf Ай бұрын

Meine Oma hatte Huntington , meine Mutter hat sich nicht testen lassen und mein Test war zum Glück negativ . Ich hätte mich gegen Kinder entschieden, aber würde gerne erwähnen dass es die Möglichkeit gibt genetische Tests an befruchteten Eizellen durchführen zu lassen und somit die Krankheit dadurch nicht zu vererben . Allerdings geht’s das meines Wissens nach noch nicht in Deutschland . Und je nach Zeitpunkt des Ausbruchs ist es natürlich trotzdem eine enorme Belastung auf „Ansage“ , auch deswegen hätte ich mich gegen Kinder entschieden . Allerdings hatte ich vor meinen Kindern heute auch keinen starken Kinderwunsch, daher würde ich mir niemals anmaßen jemanden das Recht auf Kinder abzusprechen.

@37Grad Ай бұрын

Danke für deine Perspektive! 🙏

@prinzvaliumx Ай бұрын

Sandra, du warst meine erste liebe. Du wurdest meine beste Freundin. Und am ende verloren wir uns. Es tut so weh dich so zu sehen

@Arys1003 9 күн бұрын

Warum bekommt man Kinder, wenn man so eine schwere Krankheit in der Häufigkeit hat ... Das ist egoistisch und unverantwortlich. Ganz einfach. Ein eigenes Bedürfnis befriedigt und nicht an das Ende vom Lied gedacht