医療従事者ですが、まず脳死の判定に疑問を感じます。通常、脳死判定後に数時間から数日後に心臓は止まります。機械で生きながらえさせられるのも年単位では不可能ですので、10年もご存命というのにかなり違和感を感じます。脳死というものに未解明な部分が多いことは理解しますが。 もし脳死の判定がのちに見直されたりしているのであれば、より正確な情報を伝えるのが報道の役割なのでその点も報じるか、あるいは報道する側があまりそのような事情に明るくない、このニュースに割ける時間が限られているのであれば脳死というワードを報道に使用すべきではなかったかもしれません。脳死というワードが出ていることにより厳しいコメントがさらに増えているように見えます。 次に、お母様が現状を受け入れられていないのが悪い、本人ために最後を迎えさせてあげないのが悪いかのように受け取れるコメントが多いですが、現状それは困難なことを分かるように報道すべきではないかと思います。 人工呼吸器は一度つけたらその後どんなに家族が望んでも原則外すことはできません。過去に人工呼吸器を外した医師が逮捕されたことがあるため、医療者側はまず外すことを承諾しません。かと言って3歳の子が人工呼吸器が必要なくらい苦しんでいる段階で、人工呼吸器を使用しないと決断できる親はまずいないはずです。このお母様が、仮にですが、その後思い直し、もう行かせてあげたいと思ったとしてもそれは今の法律や体制では原則不可能です。お母様がどのようなお気持ちかこの短い報道だけではわかりかねますが、「なんで最後を迎えさせてあげないの？」的なコメントが多いことはやや的外れに思います。それはそもそもほとんど不可能だからです。責めるなら現行の制度を責めるべきではないかと思います。 元々議論の余地が多いテーマではありますが、お母様が見たら心が痛むであろうコメントもかなり多く、報道の仕方、表現の仕方1つでそれらのコメントも少し和らいだのでは、と思えてしまいます。

人工呼吸器をつけるか、つけないかのタイミングの時に、人生を終わらせる決心なんてつかないと思います。つい最近まで元気だったのに、重症化してしまって、もしかしたら目を覚ますかもしれない、あるいは余命1年ならどんな状態でも一緒にいたいなど… 一度人工呼吸器を取り付けてしまうと、外せなくなります。もし外せることが可能になってしまえば、それこそ本人の意思に反するかもしれません。 医療者も最善を尽くすために、あの手この手を打ってきたと思うので、その過程の中で、間接的に命を終わらせることを、ご家族がいるのにしたくないんじゃないのかなと推測します。

いざ自分の子供に同じことが起これば、私はどうするんだろう。考えるだけでも苦し過ぎる。 ただ生かすも終わらせるも、家族が決めることだから他人が口出ししていいわけない。この親御さんは今を本当に頑張ってると思う。

色んな意見はもちろんあるだろうけど自分の子供じゃないから好き放題言えるってのは絶対あるよね 自分の子供がこうなったらとか考えられないし考えたくもない

3歳の頃から脳死状態で十年近く生きてるってそれ脳死？ 植物状態じゃないんこれ

さすがに授業を受けてる場面を、美談にしてるのは皮肉すぎる

せっかく健康に産まれて来たのに…ってものすごく悔やまれる。 元気に過ごしてた頃の姿を見ると本当につらい。時間巻き戻ったらいいのに。 他人事ではないから怖い。

色々コメントありますが、結局なった人にしか分からないと思います。 どうか自分の信じた道を歩んでください。正解不正解などありませんから。 ただ私はこの動画を出した事に敬意を表します。 今まで沢山大変なことあったと思います。お疲れ様です。 これからも無理のないようがんばってください。

ちょっと見てるのが辛いわ、本当にこの子はこの状態で生きたいのか、脳死状態だと意思疎通は出来ないし植物状態と違って治ることは絶対ない。

命を長引かせる方の医療だけでなく、 長引かせた後の意識回復させる医療や、おたふくをちゃんと治す方の医療を発達させてくれよ、、、、、😢、、、

なんで否定的なコメントが多いんだろう？ 大切に育ててきた娘が脳死でも心臓はまだ動いててそれを止めることなんてできない気持ちはよくわかります。 毎日365日お母さんがケアしててそれって単に親だからって言葉で済まないくらい重労働だと思うしそれを頑張れてるお母さんすごいです。

この状態でも心臓が動き続けるってのは、ある意味高度医療が招いた悲劇でもあるな。 俺ならとっとと楽にして欲しいな。

我が子ならと思うと、決断できねぇわなぁ。 だって、心臓動いてるし、髪伸びてるんだろ？ もう、それだけでもいいって思っちゃうよなぁ…つらい。

残酷かもしれないけど「大きく目を開けてほしい」、「その子らしく生きる」みたいな希望は脳死だと厳しい、というか医学的には無理。 娘さんを構うことが、お母さんの精神安定に逆になってるのかもしれない。 ただお母さんも「きつい」と感じている訳で、そこは家族と心理療法でサポートして、新しい道を受け入れさせてあげることも一つなのかもしれない。。

あんなに元気だったのに、保育園でうつった　おたふく風邪　でこうなってしまうとは。 元気な姿を知ってるから、そしてちょっと表情も出るからちょっとでも生かしてあげようってお母さんたちは頑張ってる。 そして同級生と居ると脳の刺激にもなってるだろうなぁ嬉しそうだ

植物状態じゃなくて脳死だよね… 「その子らしく生きられるように」って、もう脳死は生きてはないよね…

予防接種を打ってさえいれば、、、

顔を触ると動くとか、物があると目が開くとか、生物の本能的な反応じゃないのそれ… その子らしく生きられるように…？

子を思う親なら誰でも余命1年言われたら1年精一杯世話しようと思うでしょ

でももし自分の娘が同じ状態になったら、このお母さんと同じようにしてしまうかも。 脳死で意思疎通が図れなくても、娘がまだあったかくて、心臓が動いてて、毎日目の前にいてくれる… それだけでいいって思ってしまうかも。

脳死で授業受けるって。ほとんど宗教、オカルトの世界だ。申し訳ないけど。

3歳の時に余命1年と言われてから 宣告の年を乗り越えて頑張って来たんですね。辛い、でも一緒にいれる時間を大切にしたい、そんな葛藤もあると思います どうか一人で悩まず相談出来る方に話をしてください 家族や周りの協力が必要な事はたくさんあります 今日も今までも家族で頑張ってこられたから　「頑張って」は言いません 自分の時間を過ごせる時はゆっくり好きな事をして、楽しむ時間をつくってください。貴方方、家族が良い時を過ごせますように

お母さんの時間を 大事にしてください。 自分だったらここまでできないけど、 毎日やっている人がいるって事を 覚えておかないといけない。

このお母さんも壊れてしまっているな…

自分の子への愛は、計り知れない

脳死と判定されたら、保険適応は一週間にすべきだろうな。 さすがに一週間は周囲が気持ちの整理をつける時間が必要だろうとは思うが、期限は必要。

エグいわ。 周りの感想だけで本人の意思は不明。

答えなんて出せない難しい問題。少し頭のいい人なら正論をぶつけることはできるけど、そう言う話じゃないですねこれは。理屈を超えた話だと思います。

決して否定的な意味では無いけど、一人一人のニーズにあった支援…にはなっていないような気がする…。

これは、幸せなのだろうか?

何故ここまでして生かせているのか。ゆっくり休ませてあげたほうが彼女のためにもなるような気がする

かつて、私の祖父が脳死状態になり病院にお見舞いに行きました。祖父は確かに自発呼吸こそしてましたが、これで生きてて幸せなのかと思う姿でした。 その姿をみて私はその姿で生き続ける(生きているのはわからないけど)位なら、臓器を提供して他の人に生きて欲しいと脳死状態の際には臓器提供をして欲しいと保険証に記載しました。

辛すぎる😭

脳死判定から10年っていうのも驚いたけど、学校に通わせるとか狂気しか感じないんだけど。

医療が発達するのはいいけどここまで必要なのかな？って考えちゃう。

力の借り方 本当に大切ですね。ありがとうございます。

脳死は厳しいな、、、回復の見込みすらないから

病気、障害などで不自由になる事は私や家族にも必ずある事で、 こちらの家族が頑張っている姿に支援、が行って欲しいと思いました。そして研究が進んで病気が良くなって欲しい！ 絶対、諦めないで欲しいです！

脳死状態なのに友達に反応して目が開いたりとかあり得るんですか？

脳死状態なんでしょ？ 親御さんは前を向くしかないんじゃない？

おたふく風邪でも、こんなに大変な事になるんですね？私も母親ですが、とてもこんなに強くなれません。

こんなことされたら泣いちゃう

10年もこんな状態で那月さん本人はどういう気持ちなんだろう。。それもわからないもんな

やるせない 医療が進歩していつか治る日が来るのを願ってます

生きてるのか、生かされているのか。。。

30代最後の者ですが、検察官 検事を辞め、今は会社を3社経営しております。 小さい子が亡くなる事件は涙が出ます。遺留品を見ていると、どんな気持ちでお菓子を買いに行ってたんだろう、どんな気持ちで遊びから帰ってきてる途中だったのだろうなどと、思いを馳せずにはいられません。 将来は孤児院など、子供を助けることが出来るように精進して参ります。

よくわからんのだけど脳死じゃないの？

諦めも大事です！

この状態で生き続けさせようとするのは残酷だ。 愛情じゃない、執着だよ。無駄な医療何年も。

生きてさえいれば親なら嬉しいんだろな なんとなく気持ちは分かるわ

自分の所得税が国会議員様のフランスの研修（）旅行のディナークルーズの費用になるよりだったらこの子の医療費になったほうがまだ嬉しい

親のエゴ。これ生きてるって言えるのか。親がいなくなったら誰が面倒みるのか。兄弟？兄弟も家族出来たらそうはいかなくなる。お金に余裕がなければなおさら。ただで24時間面倒見てくれる人なんていない。むしろ介護士なんて人手不足だし。残酷な未来しか想像できない。

脳死って機能回復が見込めないところまで含めて判定が降るから、法的な死亡認定としての脳死は立法目的上、臓器移植のためにできたとはいえこれはもう人形遊びにされちゃってるようなものだよな…… 親の気持ちもわからないでもないんだが、税金が投下されているならより生命の終期についてより明確な線引きを法整備上先行して行うべきだったんだよな こういう不幸な親を増やさないために

延命するかどうかは家族の自由だから否定はしませんが、脳死で回復する見込みもないのに学校に通わせる事、それを発信すること、脳死状態の子を障害児と同列に語って色んな生きる道を云々言ってるのは腑に落ちないです

本当に本当に子供を愛しているからこそなんでしょうが現実を受け止めて残る2人の息子さんのために前に進むのが親の役割だと思います。

愛情が深いかもしれないが愚かな選択に思える。もしこの子に意識が残っていたとしたら最初のうちは母の愛に感謝するだろうがここまで長引くと恨むだろう。決めつけるなと言われるだろうが、俺なら死なせてくれない、楽にしてくれない事に憎しみすらわくね。この執着心は子供の為になっていない。子供は親の為に生きる事を強制されるべきではない。

ワクチン打ってても、こんなに重篤になるのかと思うと、怖いです。 脳死と判定されても、自分の家族だから、、あきらめきれないですよね。。 まだ子供の脳だから、、もしかしたら少しでも変化がみられるかもしれないとか、考えると、、辛いですよね。 応援することしかできないですが、、お母さん身体をこわさずに、頑張ってください。

いま3歳児の親です。 なにか書こうと思ったのですが何を書いても薄っぺらいので書けませんでした。

他人でも涙が出る

いつかきっと 奇跡を信じて😢

予防接種を受けなかったのは何故ですか？ 気管切開してるので痰吸引が3時間おきだとかなり苦しいと思います 私の場合30分から1時間の吸引が必要です

介護ケアは高齢者だけじゃないもんね😢 今の日本は他人事だから差別的発言する人居るけど誰が病気やけが薬の副作用で後遺症残るかわからないもんね

おたふくって予防接種って今は受けているイメージなんですが、、。人ごとでは無いです。 インフルエンザでもなんでも、やはりリスクはあるんだろうなぁと思った。 お友達がみんなとても優しくて、支援学校って本当にすごいなぁと思った。

そうか、人工呼吸器を取り付けたら外すのも難しいのか…

やっぱりウィルスって避けたいよね コロナも同じだと思う😢

このお子さんは、食べる事も出来ず、思考能力はおろか意識もなく、そして、回復する見込みもなく、私がそのようなお子さんの母親でしたら、学校に通わせたりなどはしないと思います。普段の、窒息しそうになる苦しみを防ぐ為の吸引や、栄養を摂ってもらう為などのケアはするはずですが、他の余計な事はしないと思います。意識がなく何も分からないのに、無駄な事はしないと思います。限りある自分のエネルギーは、他の本当に必要な事に使うと思います。ただ、心を込めて身体全体のマッサージはして行くと思いますし、手も絶えず握ってあげたり、足をさすってあげると思います。声かけもすると思います。でも、心のどこかにいつも、安楽死をさせたい気持ちや、少しでもこの子自身の寿命が早く尽きてくれる事を、望んでしまう悪魔のような自分がいるでしょうと思います。どんなに自分がケアが大変でも、生きていてほしい気持ちと、命が尽きてほしいと望む気持ちの、心の葛藤を繰り返して生きて行くと思います。日本に安楽死が認められる法律が出来たとしたら、私は、いざという時の為に、安楽死を実行してもらう強い勇気を持ちたいと思いました。自分の親としての義務感や願望なんかよりも、苦しむ者の事を最優先に考えて判断し行動して行きたいです。私でしたら、です。

人魚の眠る家って映画思い出した。

脳死って臓器提供できるよね😢てー事はもう死亡扱いになるよね

彼女は生きたいのかもしれないし、楽になりたいのかもしれない。 しかしその答えは一生分からないし、家族は前者だと信じてサポートするしかない… 辛いな…

人魚の眠る家を思い出した、親が全く同じ行動でビックリしたけどこれがモデルだったのか？

気持ちは分かるけど、おかしいわこれわ

もう一度、元気を出して下さい。

動画見ました..脳死状態で授業というのは..親の気持ちは少なからずわかります、でも厳しいことを言うと親のエゴなのでは..と思ってしまいます..誰か客観的なアドバイスをしてくれる人がそばにいると家族も救われると思うのですが

可哀想だが、脳死はすでに、、、。 親の気持ちもわからんではないが、学校にいかせたり、生理現象をまるで意思表示の現れと捉えて、それを美談にするのは如何なものか。

お母様の日記に「私は看護婦で」とありましたが、看護師さんでしょうか？

おたふく風邪ってこんな恐ろしいものなのですね😂 甘く思っていました…

否定してる方へ 生きる選択をしたご両親の判断の否定だけはしてほしくない。だって否定したら、頑張って生きている娘さんを否定することになりますよ。 私は医療従事者ですが、ALSで安楽死問題が出たときに、「私は死にたくない。呼吸器つけて、自力で目が開かなくなっても、体が動かせなくなっても、家族といたい。安楽死なんかされたくない。ALS＝安楽死なら私は体が動かないだけで、殺されても良い命なの？」と涙ながら言われた患者様がおられました。 この娘さんだって、同じ考えで、今幸せなのかもしれない。他人には分からない事なのに、勝手に想像し、彼女の命を否定しないでほしいです。 大切な娘さんの命の決断をしたご両親は、どれだけ悩み苦しみ選択されたのか‥息子がいる私にも想像つかない程の地獄だと思います。

おたふくかぜの予防接種は任意だから私の周りにしない人も結構いました。値段もそこそこするから任意となるといいかな？って思う人もいるみたいですがやはり予防接種はした方がいいんだな、と思いました。

この状態で学校に行くのは完全に親のエゴだよ。授業を理解できなくて目が開く程度の状態でまわりの生徒の本音はどうだと思いますか？ 友だち？そんなわけないでしょ。学生に介護してもらってるだけです。私も子供のころ、僻地の学校で障がい者がいましたが、嫌で嫌で仕方なくて、看護師になった今でもトラウマで、重度障害の人が嫌になってしまいました。ましてや脳死。何も理解してないよ、、

ここのコメント欄このお母さんに読まれて欲しくないな。

おたふくってワクチン打たないっけ？？

この頃のおたふくワクチンは任意の実費だったはず。現在は自治体によるのかもですが一定期間の子どものおたふくワクチンは助成金が出ています。この子はワクチン接種していたのかどうなのか気になりました。

コメント欄封鎖してあげてほしい!

偉大なお母様に感謝❗️🙌✨🙌✨🙌感謝❗️🙌✨🙌✨🙌

やっと授かった女の子だし 余計に辛いよね😢

学校も大変だ。

おたふくの予防接種打っててなったのかな？😣

なっちゃん、頑張れっ。❗❗青森県から応援📣しています。👍👍

この状態の彼女にいずれ命の選択の時が来るかもしれない。 でもその選択の日 その選択の基準は一体なんなんだろうか 動けること？考えられること？動けるだけ つまり5体満足なら考える発想が得意で頭脳のある人はどうなる？ 考えられるかどうかなら軽度・中度の発達障害の人はどうなる？ それに偉人や有名人の中にも何かの不自由を持った人はいてその人たちは輝いている。 輝いてない人が選択の基準？

おたふく風邪の重症化かぁ... 予防接種打ってたのか気になる...

医療の発達は無理に生かすこともできるのか　私が親なら辛いけど、娘を楽にしてあげたいよ お人形さんじゃない

これは本当に脳死なの？ それとも脳死の判定は実は難しいのか？ 本当に反応があるとすれば、生きている可能性もあるのか？ それとも反射的に反応してるだけなのか、、、 実は結構難しい問題なのかこれ？

治る見込みのある子供に税金が使われるなら納得できるが

報道の仕方に問題があるように思います。 何の意図があって何を伝えようとしているのか解りません。 小児の方は長期脳死として数年生きておられる症例が大人より多いようですが、稀なことで１０年も生きられているとすれば奇跡に近いことなのではないかと思います。 脳死と判定されると人工呼吸器を着けても数時間から２週間で亡くなることが通常であるとすると余命１年という診断はおかしくないでしょうか。 長期脳死の小児も医療的ケア児も一括りに報道するには余りにも浅い、扱い方が軽すぎると思います。 どのように脳死に至ったかも１人ずつ違う。 脳死で人工呼吸器をつけ後、施設に入所することになった小児の方もおられることを考えると、選択肢が広がって、その子らしく生きられるようにと軽く報道出来ることではないと思います。

脳と心臓、どちらを生きている状態かと判断するのはある意味、哲学の世界の話なんよな 個人的には脳を生命の本体と捉えているが、それは自分の感覚であって人に強制できるものではないからな……

莫大な税金で面倒見ても、労働納税できる可能性は0％

自分自身がもしこうなったら臓器移植して欲しいと思うが、子供がいますが、もし子供がこうなったら、どんな姿でも生きてて欲しいと今の段階では思うかも。でもこうなった時にしか分からないと思う。私自身、2歳の時、兄からおたふく風邪をうつされたらしく、それが悪化し、髄膜炎になったそうで、医者からは健康で障害もなく元気になる確率は25パーセントだと言われたらしいです。私はその時の記憶は何一つないですが、アラフォーの今、障害も残らず元気に過ごせています。もしかしたら、自分もこの子のようになっていたのかもと思うと、他人事では無いと感じました。人間、いつどのようになるか分からないですね...

脳死で余命はおかしい。もうタヒんでるわけだし。

どちらかというと植物状態じゃね？こんなに生きられるのは。

無理だろ。