Stefanie vit avec l’encéphalomyélite myalgique (EM), souvent appelé à tort syndrome de fatigue chronique.
C’est une maladie d’origine neurologique, multisystémique et post-virale. Des études actuelles montrent que 20% à 30% des covid longs développent une EM.
Après un faux diagnostic de burn out, Stefanie se retrouve durant 3 ans dans l’engrenage de l’errance médicale. Puis elle tombe sur une émission TV qui parle de l’EM, se reconnaît et part en France se faire diagnostiquer par le professeur qui intervient dans l’émission.
Au travers de son compte Instagram @raplaplaetportevoix et de son engagement dans l’association @millionsmissingbelgique Stefanie met en lumière cette maladie totalement invisibilisée. Elle normalise et légitime aussi les difficultés et les deuils que nous font traverser les maladies.
Mais Stefanie est engagée au delà car elle milite contre toutes formes d’oppression (le racisme, le validisme, le sexisme…) grâce à ses publications percutantes et inclusives dont elle nous livre quelques clefs.
Au travers de cet interview nous évoquons la notion de validisme qui concrètement fait de gros dégâts sur la santé mentale des personnes malades. Nous déconstruisons et appelons à une remise en question profonde de certaines de nos représentations et actions (sans encourager l’auto-flagellation pour autant).
Le témoignage puissant que nous livre Stefanie explique la durée de ce 8ème épisode !