Bravo pour ce témoignage, je suis dans le même cas et les gens sont très durs quand ils voient que vous tenez debout , ils vous poussent vous bousculent pas facile ce monde

Bravo à vous. Effectivement, l incompréhension est majoritaire chez les valides. C'est un handicap qui se rajoute aux autres.

J’ai également plusieurs pathologies handicapantes maladie de Crohn maladie génétique rare qui provoque des AVC appareillée pour apnées du sommeil pré diabétique migraines avec aura Mais pourquoi ? J’ai fait quelque chose de mal ? Pourquoi tant de pathologies pour une seule personne ? Il m’est arrivé d’être envieuse d’amis qui étaient en parfaite santé

3 maladies différentes vous êtes vraiment une warrior 👍👍😘😘

Il y a aussi la maladie neurologique et immunitaire Encéphalomyélite Myalgique, reconnue par l'OMS (mais toujours pas reconnue en France). Les médecins doivent davantage prendre en compte les symptômes des patients , les écouter et les croire.

Whao quelle guerrière!!!!!!!!!! Bravo d en parler et c est vraie que il y a beaucoups de maladies méconnues... Bon courage

Courage à vous! C'est dur de se faire comprendre par les gens, on nous prend pour des flemmards...Moi ça fait des années que je cherche ce que j'ai et qu'on ne prend pas au sérieux. Fatigué et douleurs en permanence...Ça fait du bien quand on est entendu

Tout mes respect, je n est pas les mêmes pathologies. Mes je fais partie de ces personnes

J'admire votre courage et votre positivité. Et je suis sûre que vous allez mieux grâce à ça.

Courage à toi .

Respect et courage à tous

J'avoue que votre témoignage me laisse perplexe. J'aimerais bien soulever les points "je n'ose pas montrer la carte", mais aussi "le regard des autres". C'est triste d'entendre qu'il faut avoir plus de force pour affronter tout cela alors que justement nous avons une faiblesse déjà bien ancrée. Finalement, je ne sais même pas si des gens valides cliqueront pour regarder cette vidéo, mais c'est plutôt les valides qu'on aimerait sensibiliser. Je donne donc mon avis... Avant, pour info, j'ai un handicap reconnu également (gros accident haute vitesse, nombreuses séquelles à vie) je ne détaillerai pas pour des raisons de confidentialité. Comme toi Marie-Charlotte, ce handicap est invisible, j'ai eu de nombreuses chirurgies, plusieurs ont échoué d'ailleurs (à l'intérieur de mon corps). Cela me cause beaucoup de troubles et problèmes sur de nombreux plans, on va dire physiologiques et psychologiques pour rester succint. Donc mon avis est le suivant : - Comment sensibiliser réellement quand on n'ose pas ouvrir sa bouche ? (c'est une question très sérieuse haha, on peut être détruit de l'intérieur, ça ne se voit pas, et pour autant, effectivement de nombreuses choses nous sont impossibles, moi je ne tiens pas debout statique et je ne peux pas m'asseoir du tout, c'est soit allongé soit je marche) C'est une question un peu rhétorique ! Il FAUT oser, on APPREND. Moi j'étais horriblement timide, mais la douleur est tellement plus forte, on montre sa carte, on explique gentiment, oui il y a beaucoup de gens qui ne comprennent pas. Malgré la douleur il faut garder le sourire, parfois c'est tellement intense que l'on ne peut pas mais n'oubliez pas que nous sommes dans un pays civilisé, avec des lois notamment. Je me suis déjà fait agresser pour mon handicap invisible, notamment parce que je me garais sur une place handicapé et n'ai apparemment pas l'air suffisament amochée. Bien sûr, j'aurais bien sorti les photos de mes fractures partout, qui ne seront jamais réparées, mais non, j'ai été obligé de subir un stress supplémentaire. Bref, n'hésitez pas à ouvrir votre bouche, si possible vous entourer de gens qui "savent" et vous "défendent". Parce que quand ça ne se voit pas, les gens sont "curieux" ou ont des "soupçons". C'est triste mais on doit faire des efforts pour faire changer les choses. Finalement la question est presque : - Comment faire COMPRENDRE à des gens qui ne SAVENT PAS et ne RESSENTENT pas du tout nos maux ? Là encore, cela demande énormément d'efforts de notre côté, et on a l'impression que les valides suspicieux ou interrogatifs n'en font pas un seul (effort). Comment créer l'empathie ? J'ai bien une réponse là encore, du moins une petite : les arts, le cinéma (je pense à Disney qui empathise sur la pauvreté). Sauf que là encore : comment symboliser l'invisible ? Je ne boîte pas, je ne pleure pas ou du moins pas devant des inconnus, bref on se retient de montrer une souffrance intérieure. Du coup, on en vient encore à la réponse : en parler, expliquer. Les mots sont d'un grand pouvoir, mais n'est pas plus sourd celui qui ne veut pas entendre... (oui j'ai un peu transformé la phrase, n'est plus aveugle celui qui ne veut pas voir, que j'aime beaucoup) cela résume assez bien la complexité du problème. - Pourquoi se taire quand on souffre ? Oui, il y aura toujours des gens pour nous cracher à la figure, même au sens propre. Pour autant faut-il s'empêcher de vivre une vie déjà un peu maudite dans des conditions un peu moins atroces ? Car si un valide est allé jusqu'ici dans sa lecture, je le rappelle : les aides éventuelles comme une carte de priorité ne vont vraiment pas nous rendre la vie rose. Quand j'entends de la part d'un pote "oh c'est trop cool tu m'emmènes à Disney !!", non mon petit, tu n'as rien compris au handicap invisible. Je n'ai absolument pas la condition physique pour aller à disney, et risquer une seule seconde de piétiner et devoir m'allonger par terre de douleur (c'est chose courante hélas dès qu'une attente obligerait à s'asseoir comme je ne peux pas). Bref, je pense qu'il faut expliquer à ces gens-là, et s'ils ne comprennent pas, parfois, changer d'amis, mieux s'entourer, et continuer d'expliquer. C'est beaucoup d'énergie. Mais c'est un effort qui n'est pas fait en vain. Dites-vous que vous le faites pas simplement pour vous mais pour toutes les personnes dont le handicap/ la maladie / les problématiques physiques ou morales sont invisibles. Merci beaucoup si vous avez tout lu ;) et bon courage à vous dans vos combats (dans la paix et la douceur si possible :) ) PS: si tu m'as lu et que tu as un handicap invisible, n'hésite pas la prochaine fois que tu souffres à exprimer gentiment ta requête, demander à passer devant quelqu'un qui est valide, ce n'est pas lui voler son temps, c'est soulager un minimum ta douleur, pense à oser et rappelle-toi que tu as une langue (enfin potentiellement !!!) :D

Bravo pour votre courage !! Je vous souhaite tout le bonheur et que Dieu vous bénisse puissamment !!

Bravo, super pertinent. Moi j'ai un diagnostic depuis le début mais dire "sécheresse oculaire" ça fait pas bien sérieux aux yeux des gens. Pour eux c'est comme si on disait qu'on avait les cheveux ou la bouche un peu secs, même au niveau de la MDPH on a beau avoir des tas de dossiers et de "preuves" que ça va pas... C'est pas ça.

C'est vrai que j'oserais pas non plus passer avant les gens même si j'avais une carte (pourtant parfois aux caisses j'ai les yeux qui bouillonnent face à certains produits, je sens bien que ça m'attaque mais du coup je préfère fuir ou trouver d'autres stratégies plus ou moins discrètes^^). Quand c'est peu visible et qu'on veut quand même garder le sourire ou qu'on est jeune c'est vrai que ça fait pas "le bon handicapé" qui met de la peine aux gens. Limite on triche quoi.

courage à vous

Vous êtes courageuse de faire ce témoignage !

Respect

la myoptahie de duchene le traitement et tres bien expliquer par le docteur gernez

Je vis avec la poliomyélite depuis l'âge de 2 ans,ma jambe droite est complètement atrophiée et elle a une différence d'environ 5 cm avec la jambe gauche. Je vis un calvaire depuis plusieurs années et je n'arrive toujours pas à trouver un appareil orthopédique adapté. Le fait de rester des années sans avoir un appareil a causé un déséquilibre sur tout mon corps, des problèmes de servical,la scapulalgie,le rachis...J'ai plusieurs fois contacté des centres d'appareillage orthopédiques à l'étranger pour voir une possibilité de commander un appareil à distance mais c'est pas possible malheureusement car c'est mesuré au mm près.La vie peut être parfois très cruelle

J'ai le syndrôme Elhers Danlos en diagnostique mais.sur le tard 39 ans, a 14 ans j'avais asse de symptômes et ils ont passé à côté, je magasine actuellement mon premier fauteuil.roulant et je craint surtout le jugement de mes.proches c ça le plus ironique!

Je suis dyspraxie ce handicap est difficile a vivre

oh mon dieu la pauvre

Comme vous, j'utiilise le moins possible ma carte...

Moi aussi j'ai une maladie c'est l'asthme. Moi je me considère pas comme un handicapé j'ai 2 bras 2 jambe valide donc je vois par pourquoi on me qualifie de handicapé lol 🤣

la genetique le stress et lalimentation sont les cause de sa maladie