* 트로델비 추가 업데이트 * 오늘 외래 진료에서 교수님이 말하시길, 제약사 담당 직원과 얘기해보신 결과 트로델비 약이 국내로 들어오는게 10월경으로 예상되고 실제로 각 병원들에서 환자가 쓰게 되는 시기는 연말(12월) 쯤으로 예상된다고 합니다.. 🥲

야무지게 정리해서 좋은 정보도 공유 해주시고 전달력도 너무 좋으세요 ❤ 필요한 분들께 큰 도움이 될 것 같아요~ 얼굴형이 워낙 예뻐서 그런지 가발 넘 찰떡이구 예뽀요😮 언니가 건강하길 기도하고 있어요 😊❤ 웃음 잃지 마세용

진짜 말씀하시는 거 들어보면 완전 똑순이 1타강사세요

고니님 반드시 완쾌하실거에요❤️ 웃는모습이 넘 이쁘세요 힘내세용!!!

오늘도 웃는 언니의 모습 좋아용ㅎㅎ❤오늘 하루도 웃는하루 행복한하루 보내용ㅎㅎ

고니님 정리 잘해주셔서 감사합니다🥰 많은 도움이 되었어요😄 밝고 웃는 모습 보기 좋아요👍

쾌유하시길 기도 드립니다 ❤

가발 넘 예뻐요 ~ 어쩜 이렇게 요목 조목 말씀을 잘하실까요 !? !??! 강의를 하셔서 그런가 귀에 쏙쏙 들어옵니다: )

으앙… 역시 약값 진짜 너어어무 비싸다ㅠㅠ… 하루빨리 많은 약들이 급여화되길 기도해요🫠 막막하다 막막해요 🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️

❤고니팍님 빠른쾌유 기원드립니다 ❤❤

고니님 산책 방송 좋아요! 같이 산책하며 이야기 듣는 기분ㅎㅎ

어째 더 어려지신듯 해요~~^^ 보면볼수록 기분좋은 에너지가 나오시는것 같아요~~ 좋은분 꼭 건강해지실거예요

아름다운 날을 기대하는 것이 아니라 지금 고니씨는 너무너무 아름다울 뿐 아니라 누구나 그리는 아름다운 삶을 살아내고 있습니다. 감사합니다!!! 함께 힘내어요!!!!

7월도 행복하시길 바래요🙏

저번 영상도 보면서 걱정이 되요. 항암 끝나고 MRI찍는데 오히려 지금 스트레스가 많아서요 ㅜㅜ 어째든 고니팍님도 잘 견디고 꼭 전이없이 고😊치세요

컨디션 좋아보여서 다행입니다~ 😊 스트레스 뿌샤뿌샤

청원올려요 많이 퍼트릴께요 누군가에겐 하루하루가 피가마르고 돈때문에 치료를포기하기엔 우리 아직 젊어요 다른분들도 하루가 소중한 시간이죠 꼭 치료받으셔서 완치됏다는 영상 꼭 올려주세요 🙏

말도 잘하시고^^ 야무지게 병도 싹 나을거예요 아자아자아자!!!!!!

퇴근길인데 같이 산책하는줄 알았쟈나😘 신약으로 한걸음한걸음 가까워지고 있네 아자아자 (۶•̀ᴗ•́)۶ ♥️

고니님 가발 잘 어울리시고 너무 예쁘세요😊 저도 트로델비 궁금했는데, 이렇게 정리해서 귀한 정보 공유해주셔서 정말 감사합니다! 항상 응원하고 있습니다. 아픔 없는 편안한 밤 되세요 :-)

항상 건강하시길 빌어요. 가발도 잘어울려요😊

옴마~ 훌러덩 비니 벗는 모습이 이리 멋있을줄이야~~ !! 전 얼굴이 못생겨서 집에서도 비니를 쓰고 치료를 받는 중에도 쓰고 이 더운날 이 고생을 하고 있는데 고니님은 그 자신감! 부러워요~~~ 넘나 이쁨 ^^

호오 나도 가발 맞추러 가볼까봐요 좋네요 트로델비 정보도 넘 고맙구요❤

좋은정보 감사합니다~~😊

돌아가셨네요..고니언니..

암이있어도 다들 유튜버들 보면 전부다 마음이 밝고 힘든내색은 전혀 없고. 참 대단들 하신거 같아요... 젊고 건강하시고 이쁘셔서 그런거 같아... 나이드시고 늙은사람은 본적이없음 그런 모습 보여주기 싫겠지.. 늙었는데 암까지 걸려서 아무것도 할수 없으면 그런사람을 누가 보려고 하겠어요... 역시 주변에 관심가져주는 사람이 있기에 말기암이라고 밝은 모습으로 사는 유튜버들 많은거 같음..

고니팍님! 항상 힘내세요!!

고니님~ 우주의 온 힘 그대로 계획한 그대로 갈거니 그증마세요~~ ❤❤❤

와우 워낙 미인이시라 그런가.. 가발 안 쓰신 모습이 제일 예쁘신 것 같네요 ㄷㄷ 얼굴이 시원하게 드러나니 안 그래도 뚜렷한 이목구비가 더 뚜렷해 보이는 느낌.. 삭발을 하셔도 예쁘실 것 같은 ㅋㅋㅋ

저희 엄마도 유방암 진단 받고 수술 끝났어요 그래서 유방암에 대해 관심 가지게 되면서 알게되었는데 너무 이쁘세요~ 용기 잃지 마세요 약도 계속 나오고 방법도 다양하더라구요💛💛

안녕하세요 얼굴이좋아졌네요~ 지난번보다 건강해보여요~ 힘내십시요

ㅋㅋ은근 중독이된건지.. 영상이 기다려지네요^^ 오늘 서울대병원에 정기검진받고오는 ktx(공기좋은 전원이 있는 양평으로 이주함ㅎ)안에서 영상봅니다^^ 근황소식 올려주셔서 감사해용 ❤❤ 늘 기도하고있어요...힘내자~ 트로델비에대한 많은 정보찾아보고..공부를 많이 한흔적이..보이네요..애쓰셨어요 ^^; 늘 약값이 ..문제네요ㅠ 전 다행히 10년전에들어둔 암보험 2개진단 자금 타서 비축해둔상태고요.. 실비보험으로 요긴하게 쓰고..경희대학병원한방암센테에 양.한방같이 치료하고있긴한데.. 저도 언젠간 완치가 안되면 이런약들을 쓰게될거같아요 ^^;;;;; 고니팍님.. 늘 밤에자기전에 기도하고있어용~ 결혼식전에 진단받고 얼마나 힘들었을까... ㅠ 그래도 남편님이 든든히 지켜주시니 너무감사해요 잘이겨냅시다 .. 4기여도 10년..15년 잘다스리며 사시는분들이 꽤많더라고요.. 두려워하지말고.. 마음을. 잘지켜보아요❤

언니는 얼굴이 작고 예쁘셔서그런지 짧은 머리도 긴머리도 둘다 잘어울리네요 ❤❤❤

오늘도 비가 오고 있네요... Good Rainy Goni~y day~!! 제 가족도 아주 오랜동안 희귀질환으로 적잖이 어려움을 겪고 있습니다. 그렇지만 그 Raynaud Syndrom 같은 경우는 비록 희귀성은 높지만 이미 밝혀진 지 오래에 여러 치료과정에서 혜택을 많이 볼 수 있도록 정착돼있다보니 수술비 등으로 나간 돈이 크 다한들 트로델비같은 신약의 적용시기와는 궤가 많이 다르네요. 이렇게 보면 형평성이 좀 안맞는 거 같기도 하고, 당사자 입장에선 아쉽고 원망스러울 수 있 겠다 공감이 됩니다. 가족분들 같이 가까운 분들의 지대한 이해와 도움이 정말 빛나는 때 같습니다. 그러니 고니님의 건강과, 가까이 지켜주시는 분들의 건승을 한번 더 기원합니다.~

안녕하세요 ❤ 가발이 예쁘네여, 그리고 가끔은 정수리부분에 호흡을 하도록 개방해주세요. 하루 3끼 식사도 하고요. 약이 독해서 부작용 시달림에 견뎌내야 하니까, 고니팍님 이사온 집이 혹 동북쪽 끝자락 같아요 ㅋ 공기좋고 자연을 많이 느낄수있는 ㅎ 암튼 일단은 쌀찌우는 것이 최선이라하네요, 화이팅 !!! ❤❤❤

밝은모습 넘 이쁘세요

효과 좋은 신약들이 많이 나오고 또 빨리 급여화 되었으면 합니다.

목소리도 좋고 얼굴도 예뻐요 파이팅

귀중한 정보 감사해요. 전 항암2년 하고 머리가 꽃밭이 되었는데. 기억하시고 정리하시는 모습보니 부럽기도 하고 그러네요..^^;;

진짜이쁘네요

이 영상은 성지가 되리...

사랑합나다. ^^

얼른 급여화됐음 좋겠다..ㅠㅠ 저런 약이 급여화되어야지~! 절차가 있겠지만 왜케 느릿느릿한건지..ㅠㅠ

엔허투는 현재 허투 양성인 경우에만 허가가 나있고 그것도 비급여입니다. 미국에서는 허투 저발현과 삼중음성에도 효과가 높다는 임상 결과에 따라 FDA가 승인해주었습니다. 우리나라도 하루 빨리 허투 저발현과 삼중음성에 사용토록 식약처가 적응증을 허가해주어야 합니다. 제약사인 한국다이찌산쿄가 식약처에 적응증 허가를 신청해야 합니다. 여러분들이 제약사에 전화해서 신청을 간청해주세요. 트로델비는 올해 4분기에 국내 출시 예정인 바, 엔허투 처럼 많은 환우분들이 조기 급여화를 위해 국회나 국민신문고에 청원 운동을 벌여야 합니다.

힘내서 꼭 이겨낼거라 믿어요 모범을 보여주세요 항상 응원 할께요

늘 응원합니나 그런데 신약은 개인이 알아서 이렇게 주문해야되나요?병원에서는 없는건가요ㅜ

트로델비가 포함된 임상이 있지만 대부분의 임상은 전이 이후 첫치료인 경우가 대부분이라서 안타까워요 비슷한 약으로 Astrazeneca의 DatoDxd도 세상에 나올 준비를 하고 있으니 힘내세요

저도 고니팍님이랑 같은 유방암 간전이인데 이번에 나벨빈으로 약 바꿨어요. 근데 효과가 없어서 다시 아브락산으로 바꾸네요. 교수님이 이제 쓸 약들이 거의 없어져서 호스피스도 미리 상담받으라고 해서 울었어요... 트로델비 얼른 들어왔음 좋겠네요.... 혹시 젊은 유방암환자 카톡방 저도 초대해주실 수 있나요?

안녕하세요 저도 다음 주 항암 앞두고 있는데 혹시 헤어밴드 정보 좀 알 수 있을까요 초록색 하신거요

트로델비 승인국가에서 주사를 맞고 오는건 힘든가요?? 가격이 만만치가 않네요 배송 문제도 글코 ...

좋은곳으로 이사가셨나봐요 정보 감사해요 ~^^

가발쓰면 어떤가요? 혹시 답답하거 그런건 없나요?

신촌세브란스 암센터 교수님께 트로델비 문의해보니 사용하는데 2~3개월정도 걸린다고했는데 실제로는 더 걸리나보네요...

버제니오 약 추천합니다

저는간암3기인데끝까지버틸자신이없어치료포기했습니다긍정적이시네요열심히사세요

차라리 미국에 오셔서 신약을 쓰시면 좋을텐데요..

엔허투가 좋은 약이라고만 막연하게 생각하시기보다 PFS(무진행생존율) 과 OS(overall survial) 을 잘 확인해 보세요. 아주 드라마틱하지는 않을 거라 생각합니다 아스트라제네카와 다이찌산쿄 라는 제약회사 둘이서 판매하는 약인데 가성비는 참 떨어지는 약이네요 그에 비해 약가는 그 어떤 드라마보다 비싼 너무 비싼 약이라서 심평원에서도 의료보험공단 재정을 생각하면 절대 쉽게 급여화 되기는 어렵습니다 심평원이 제약사와 협상을 통해 가격을 인하해서 급여화 시키는 게 일반적인데 시간도 보통 일이년이 걸리고 급여화 해도 아마 3주에 약7~8백만원 사이를 예상합니다 비급여로 사용하기에는 가격이 너무 어마무시합니다 다만 실비급여가 되는 보험이 있으시다면 보통 년5천만원 이하는 커버가 가능하기에 시도하실 수 있겠네요 논문으로 PFS, OS 비교해보면 사실 약을 사용하지 않은 대조군에 비해 수개월 더 사는 거지 완치는 없습니다 더 심하게 말하면 6개월 더 살기 위해 수억원을 더 사용하는 것이 되는 거고 부작용도 안고 가는 것이지요 주치의에게 문의해보세요 님처럼 HER2가 음성인 환자는 임상속의 subgroup군에서도 PFS가 더 낮을 것입니다 OS는 아직 입증되지도 않은 약일겁니다. 의료진에게 있어서 진행성유방암은 완치가 목표가 아닙니다 완치가 거의 안되기에 최대한 치료를 오래 받을 수 있게하는게 목표입니다 그러려면 약을 쉽게 바꾸기보다 하나의 약으로 반응이 오래가도록 하는게 옳습니다. 어느 약을 사용후 영상판독상 progression확인되면 그 약과는 이별해야기에 .... 지금은 다양한 chemo 약을 돌아가면서 항암하고 계실텐데요 chemo를 간과하시지 마시고 잘 받으시고 추후 신약 임상 같은 거 있으면 신청해보세요. 의료진에게 문의하세요. 강하게 임상참여자로 등록하고 싶다고 어필해 놓으셔요 쓰다보니 초점이 없는 내용이 되어버렸는데 부디 쾌유하시길 빌겠습니다