Átimo comentário da força pra quem passa por isso. 👍tudo bom

Te enviei uma mensagem no insta sobre esse assunto.

Minha mulher está grávida e nosso filho foi diagnosticado com mielomeningocele com sindrome de chiari. Perdemos nosso chão. Esses depoimentos renovam nossas forças.

Pedro, se possível entra em contato comigo pelo whatsapp irmão. 219650575555

obrigado tiago por esse testemunho foi o bastante

Que maravilha!!!

Ser pais de crianças especiais, é algo extraordinário! Temos duas meninas com MIELOMENINGOCELE

Como que eu faço para fazer este tipo de tratamento no meu filho? Ele tem 15 anos e até hoje nem um médico dscubriu o diagnóstico dele um fala que ele tem mielo mongo elo outro fala que ele tem artogripos pé torto com genita ele não sentia o xixi mas agora ele já consegui sentir mas não consegui controlar

Ele hoje está livre da doença?!🤔

Obrigado pelo comentário!

Oi como são as sequelas das meninas ?

@@adirleyreghini7550 a Beatriz tem 14 anos, lesão em L3/L4. Hidrocefalia moderada sem DVP. Chiari TIPO II. BEXIGA e Intestino Neurogênico, não precisa de sonda. Anda normalmente fez tudo no seu tempo certo. Após as células tronco melhorou em muito a questão da bexiga, hj após de 2 anos das aplicações com células tronco, consegue segurar por 2 horas e esvaziar a bexiga no vaso mesmo. A Bianca tem 4 anos, lesão em l3/l4, Hidrocefalia severa, faz uso da DVP. tem chiari tipo II. Tem bexiga e Intestino Neurogênico, ela já faz sondagem a cada 4 horas. Antes das células tronco não tinha motivo da cintura pra baixo, hj depois de 2 anos e após 5 aplicações de células tronco, mexe as pernas e ja estão bem firmes. Agora estamos com muitas terapias, mas esta no caminho certo.

Temos um canal onde falamos tudo, estamos com menos de 2 meses, hj conseguimos soltar 1 vídeo por semana, mas tem muito conteúdo e virá muito conteúdo bom. O NOSSO CANAL É Pais de Duas Mielos

Ser pais de crianças especiais, é algo extraordinário! Temos duas meninas com MIELOMENINGOCELE

Como vocês estão hoje? E seu bebê já consegue andar e correr? Espero que sim amigo! O meus está prestes a nascer e creio em Deus que ele ande, corra e faça tudo

Meu sonho e ver meu neto andar eli também naseu com mieligosele i nao anda ainda mais tenho fer que vo cosegi ajudar eli ter u tratameto serto

Hola, gracias por su mensaje. Si puede comunicar con nosotros por aqui: info.beikebiotech.com Gracias!!

Estimado Osvaldo, Nuestro centro de tratamiento se encuentra en Bangkok, Tailandia. Se puede comunicar con nuestro representante el señor Luis Fernandez a su correo electrónico: luis.fernandez@beikebiotech.com quien lo orientará en el proceso de aceptación.

Nossa mãezinha. Com que idade ele faleceu?

Que triste. Mais Deus sabe de todas as coisas

Tenho uma filha que foi diagnosticada com Mielomeningocele e Hidrocefalia

Meu sentimentos, minha pequena única filha tinha mieloninconcele ,hidocefalia é bexiga neuroxeniga também,faleceu faz um ano foi uma guerreira também saudades

Com que idade ela faleceu? Qual era a altura da lesão dele na coluna? Meus sentimentos 💙

Normal mãe! O meu tbm.

Oiiiii qual o tipo de espinha bifida seu filho nasceu o meu foi diagnosticado na gestação com mielomeningoncele maia quando nasceu não tinha a bolsa nas costas ai veio os exames pra saber oq ele tinha e foi diagnosticado com espinha bifida oculta hidroseringomielia diastematomielia medula presa e um nódulo mais mesmo meu filho tendo pé torto e uma perna menor q a outra ele tem bastante força nas pernas

Ser pais de crianças especiais, é algo extraordinário! Temos duas meninas com MIELOMENINGOCELE

Por favor minha bb tem 2 mesis de nacida e te essa doença mielomeningocele tou desesperada como faço pra ir nessa clínica tou disisperada

@@aldenhenriquepedrosadasilv9163 como você está?

Ser pais de crianças especiais, é algo extraordinário! Temos duas meninas com MIELOMENINGOCELE

Que benção 👏👏

Parabéns

Olá! Se quiser saber mais sobre nosso tratamento, por favor contate nosso representante brasileiro pelo e-mail ivory.junior@beikebiotech.com

Obrigado pela mensagem. Caso queira saber mais sobre nosso tratamento, entre contato por aqui: info.beikebiotech.com 🙏🏻

Liliane Nascimento muito triste mesmo!!! Mas assim como eu, muitas famílias vão além..

Liliane Nascimento dependendo da idade gestacional, pode fazer a cirurgia intra uterina

Olá Maria. Você pode entrar em contato com o nosso representante brasileiro pelo e-mail a seguir. Ele pode informar valores e todos os detalhes: ivory.junior@beikebiotech.com

Olá, obrigado pela mensagem. Não tenho nenhum programa de serviços voluntários, caso tenha interesse em saber mais sobre nosso tratamento, entre em contato aqui: info.beikebiotech.com/

Estimado Fabian, Reciba un cordial saludo de parte de Beike International (HK) Limited. Se puede comunicar con nuestro representante de habla hispana el señor Luis Fernandez a su correo electrónico: luis.fernandez@beikebiotech.com o a su WhatsApp: +57-302-846-4276

Olá Luana. Cada caso é um caso. Tem pacientes com poucos sintomas provenientes deste problema. Caso tenha alguma dúvida sobre nosso tratamento, por favor contate pelo email ivory.junior@beikebiotech.com Obrigado!

Existe a espinha bifida oculta

Você tem espinha bífida oculta. Quem tem esse tipo não tem a abertura na coluna, mas têm outros sintomas. Pesquise mais sobre, fale com médicos e veja o que pode fazer

Olá amigo, tenho um filho com mielomeningocele, sei o que está passando é um turbilhão de sentimentos mas se acalme, quando ficamos sabendo também foi um choque, ficamos procurando tratamentos, mais tudo tem seu tempo, procure viver um dia de cada vez e tudo vai se encaixando, em Brasília tem uma cirurgia intra uterina pra fechar a coluna, no caso do meu filho não foi possível pois avia passado o prazo, hoje ele tem dois anos e é super Alegre e feliz , faz tratamento em Goiânia!

Onde essa cirurgia é feita aqui em Brasília?

@@geovanagoncalves5119 era o hmib, hospital infantil de Brasília, mas não tenho certeza se fazem, porque não pesquisei pois avia passado o prazo, em São Paulo tem o doutor moron que é referência no Brasil. CONTATO (011) 5572-4449

@@jpgamerjoaopedro9344 o problema é que minha cunhada não tem convênio, tinha que ser algo pelo SUS. Mesmo assim, obrigada

Da uma olhada nesse link parece que no Rio e em São Paulo já estão fazendo pelo sus

Olá Lane, você pode entrar em contato diretamente com nosso representante brasileiro para saber mais informações sobre o tratamento. O e-mail é ivory.junior@beikebiotech.com

Não fomos novamente! Eu me mudei de Estado e agora ele faz outras terapias. Penso em ir ano que vem.

@@dihallyviotti2029 gostaria de saber como estar o desenvolvimento do matheus?

@@dihallyviotti2029 .Fica qto o tratamento .

Olá! Se quiser saber mais sobre nossos tratamentos, pode entrar em contato com o nosso representante brasileiro pelo e-mail ivory.junior@beikebiotech.com

Ser pais de crianças especiais, é algo extraordinário! Temos duas meninas com MIELOMENINGOCELE

Olá Silvana. Você pode entrar em contato diretamente com o nosso representante brasileiro da Beike por esse e-mail: ivory.junior@beikebiotech.com

Olá Salma. Você pode se informar sobre o tratamento diretamente com nosso representante brasileiro pelo email: ivory.junior@beikebiotech.com

E na Tailândia

Olá Anderson, obrigado pelo comentário. Caso queira saber mais sobre nosso tratamento entre contato aqui: info.beikebiotech.com/

Meu contato 49 991192212

Olá, por favor entre em contato com o nosso representante brasileiro pelo email: ivory.junior@beikebiotech.com Ele pode tirar todas as suas dúvidas e infirmar como funciona o nosso tratamento.

Nuestro centro de tratamiento se encuentra en Bangkok, Tailandia. Se puede comunicar con nuestro representante el señor Luis Fernandez a su correo electrónico para tener más información de nuestro tratamiento: luis.fernandez@beikebiotech.com

@@Beikebiotech es muy interesante yo tengo mi bebe de 2 años y medio operada de mielomelingocele hizo hidrocefalia operada tbien ella no camina solo gatea

@@valentinacorreavaliente6505 Estimada Valentina, Reciba un cordial saludo de parte de Beike International (HK) Limited. Se puede comunicar con nuestro representante el señor Luis Fernandez a su correo electrónico: luis.fernandez@beikebiotech.com o a su WhatsApp:+57-312-304-0831, quien la podrá guiar con el proceso de aceptación.

Olá! Sim. Nossos tratamentos são na Tailândia. Você pode obter mais informações pelo email: ivory.junior@beikebiotech.com

Olá Maria. O tratamento é realizado na Tailândia. Entre em contato com o nosso representante brasileiro para saber mais: ivory.junior@beikebiotech.com

Olá ​Taynara Cristina, Sentimos muito pelo diagnóstico recém descoberto. Ficamos à disposição caso tenha alguma dúvida com relação ao tratamento. Você pode contatar nosso representante brasileiro pelo email: ivory.junior@Beikebiotech.com

Oi como ela esta hj?

Olá, se tiver alguma dúvida com relação ao nosso tratamento para mielo, pode contatar nosso representante brasileiro pelo email: ivory.junior@beikebiotech.com

Tenha fé, creia em Deus!

Eu tenho um filho de 1,5 meses, ele também fez várias vezes pra dar certo!

Hj nas ressonância é n l 3

Na minha ultra dava pra ver perto do bumbum também

Olá Ana, o hospital fica na Tailândia. Entre em contato com o nosso representante brasileiro para saber mais detalhes sobre nossos tratamentos. O e-mail é ivory.junior@beikebiotech.com

Olá Carol. Sentimos muito pelo diagnóstico recém descoberto. Ficamos à disposição caso tenha alguma dúvida com relação ao tratamento. Você pode contatar nosso representante brasileiro pelo email: ivory.junior@beikebiotech.com

Carol Fernandes Vc pode fazer a correção intrautero. Em SP tem a equipe do Dr. Fábio Peralta e do Dr. Morom.

Maria Jucinéia SC já estou com quase 27 semanas e passando por exames ainda😞

Carol e vc conseguiu fazer todos os exames? Oq o médico disse? Minha cunhada está de gêmeos e um deles tb recebeu esse diagnóstico.. estamos um pouco Aflitos

Tamires E Juninho Caldas Calazans Oiiiii não dá mais tempo para fazer a intrauterina vou ter q esperar nascer pra fazer a cirurgia mesmo

Por favor entre em contato com o nosso representante brasileiro pelo email: ivory.junior@beikebiotech.com

Oi! Sou a mãe do Matheus. Se quiser entrar em contato comigo.. meu whatsapp é 35988455199

Olá, o valor do tratamento depende do protocolo que melhor se ajusta ao paciente. Por favor entre em contato com nosso representante brasileiro pelo email ivory.junior@beikebiotech.com Obrigado!

Olá, nosso tratamento é realizado na Tailândia. para mais informações entre em contato com nosso representante brasileuro pelo email ivory.junior@beikebiotech.com

Hello, sorry for the late reply. Yes we can consider patients diagnosed with spina bifida / myelomeningocele such as your son. Please make an inquiry here: info.beikebiotech.com/ and one of our representative will contact you to give you more information. Thanks.

Hi Fariha, can you please share your experience with the treatment of you looked into it?

Nao! É pago. E custa caro rs

Continuou com as melhorias que seguem ajudando na qualidade de vida. Para mais informações sobre o tratamento, por favor entre em contato com nosso representante brasileiro pelo email: ivory.junior@beikebiotech.com

Olá Gaby. Por favor entre em contato com o nosso representante brasileiro para saber mais detalhes sobre nosso tratamento: ivory.junior@beikebiotech.com

Também tenho mielomeningocele mas graças a Deus tive pouca sequela!

Infelizmente não conheço ninguem com mielo pra trocar experiencias pra fazer amizade.

Hola tienes mielo?

Gaby vc pode relatar como descobriu quais sintomas?

Se puede comunicar con nuestro representante el señor Luis Fernández a su correo electrónico: luis.fernandez@beikebiotech.com quien lo orientará en el proceso de aceptación.

Oi minha irmã que e gêmeas comigo tem um filho meu sobrinho com essa doença tenho muito medo de ter um bebê que venha assim tbm daí falei pro médico ele disse que o melhor e pra prevenir e tomar entre um ano ácido fólico que o risco e quase 0

Thais Rosa Não necessariamente é só tomar acido folico durante um ano antes de engravidar. Meu primeiro filho nasceu com mielo, foi operado graças a Deus ele anda, está bem, mas tem problemas de controle do xixi e cocó. Mas o meu segundo filho já nasceu sem nenhum problema. Antes de engravidar tomei ácido folico

Também tenho medo de engravidar é ter outra criança com mieloninconcele, já que minha primeira filha faleceu

@@euridcedossantos5866 Oi vc usa sonda para tirar o xixi a minha filha teve mielo e tem bexiga neurogênica

Obrigado pelo comentário. Nosso representante brasileiro entrará em contato em breve pelo email ivory.junior@beikebiotech.com

Essa mielomeningocele e um tratamento muito carro meu deus quem sabe de um especialista mi fala mi chamou monique por favor tou desesperada e muito preocupada

Olá, para tirar suas dúvidas com relação ao tratamento, por favor entre em contato com o nosso representante brasileiro pelo email: ivory.junior@beikebiotech.com

@@aldenhenriquepedrosadasilv9163 minha amiga ta fazendo tratamento gratuito no hospital Sara em Salvador -Bahia no bebê dela, tenta se cadastrar é tudo gratuito.

Vc não ficou com nenhuma sequela ? E sua cirurgia foi feita logo após o nascimento ?

Até o momento não tem cura. As células-tronco proporcionam uma melhor qualidade de vida aos pacientes e foram experenciadas inúmeras melhorías no pós tratamento.

e á doença, se pode fazer o tratamento, sendo á pessoa já adulta?! não haverá risco algum?!