椅子取りゲームで柊くんが参加出来なくて見学するだけではなく審判という役割を与えるお友達と先生，素敵過ぎる

妹がこの病気です。水疱ができてしまう摩擦にも個人差があるようで、小さな頃は服の着替えだけでできてしまったりしました。小学校では差別の対象になり、親は虐待を疑われてしまったり、白い服切ると水疱が破けたピンクのシミだらけになってしまいます。常に体のどこかしらに生傷がある状態なので感染症、他の病気との弊害を気にして、体を守るガーゼの取り替えと塗り薬の作業に何時間も使う時もあります。ガーゼが皮膚と癒着してしまうと取り替えの時強烈な痛みでしょう。それをほぼ毎日です。服の布が擦れるだけで悪化する事もあり、普通に寝返りをうつだけで痛みを感じ寝つけない。成人してからはいくぶん症状が軽くなっていってはいますが、完治はしません。体の斑点模様も消えません。疾患者が子供を産んだらけっこうな確率で遺伝するようです。普通に女の子としておしゃれを楽しんだり、恋愛を楽しんだりできないのを見てると、男の自分だったら良かったのにと思ったりしました。 年齢を重ねると症状が軽くなる傾向みたいです。今は普通に仕事をしていますが、健常者にはない体の痛み、傷跡、本来女性として持ってるはずの可能性を奪われてしまってる彼女はやはり可哀想なものです。とはいえ、痛みは本人にしか解らないし、替わってもやれない。身内としてはせめて将来少しのお金でも残せてあげたらと思います。 この病気の人が周りにいたら自分が伝えたいのは、別に伝染するものではないし、常に痛みと闘っています。小学生くらいだと難しいかもしれないけど、悪口の対象にしたりしないでもらいたいのです。切に願います。

お風呂入る前から痛いの怖くて泣いてしまうのにこっちも辛くて涙が出ました。 この子にいい未来が待っていますように。

なんて可愛い子なんや… この病気の治療法が見つかって痛みを感じず元気で過ごせますように。

お風呂に入る前から泣く様子を見て思わずこちらまで泣いてしまった 全ての子どもが痛みや苦しいことがなく、ただただ健康に過ごしてほしい

再生医療の研究をしている大学院生です。こんなにも幼い子供が苦しんでいる現状を目の当たりにしてこのような根治的な治療のない疾患をいち早く再生医療によって治せたらいいなと強く思いました。医療技術は目まぐるしく進歩しているからもうちょっとがんばってね、私もがんばろうって思えたよ😭💗

表皮水疱症は見えてる皮膚だけでなく、食道なども状態によってはズルんと剥けてしまうのでかなりの痛みも伴う。 感染症にもかかりやすい。 治療法がなく、症状による対処療法しかなくて本当に本当にしんどいですよね。 同じ子を育てる親として胸が痛みます。 この子達の未来が少しでも明るい未来でありますように😭

お友達の女の子がちょっとお姉ちゃんをしてくれてるのがまた微笑ましい この子も愛嬌があって本当に可愛い

自分もアトピーだけど、皮膚荒れてる状態でお風呂に入ること以上に不快なものはない。この子を見ると心が痛む。どうか少しでも楽にさせる方法を見つけてあげて欲しい

自分の子供だったらと考えると、お母さんの強さ息子さんのがんばりに涙が出てきます。 柊くん、本当にすごい。ちゃんとご飯食べて痛かったら自分から伝えて。 ちゃんと生きていてかっこいい。 いつまでも応援しています。

少しでも痛みがなくなりますように 少しでも不安がなくなりますように 少しでも笑顔でいられますように 穏やかに眠れる日がたくさんありますように 神様にお祈りします。

しゅうくん、世界一優しいチョコレートの動画で知ってその後が気になっていました。 成長を見られてすごく嬉しいです。 表皮水疱症に苦しむ人が一人でも減るように医療の発展を願うばかりです。。

愛嬌があって本当に可愛らしい子。 ご家族はもちろん、看護師の方、幼稚園の先生、お友達全員が温かくて感動。

沢山の人にこの病気が認知されて心穏やかに過ごせることを祈っています 遠くからですが応援しています

自分はアトピー体質で、顔全体がただれていた時、洗顔するのが痛くて辛くてお風呂に入りたくない時期がありましたが、柊くんのお風呂のシーンを見て本当に強い子だなと思った。少しでも今より楽に生活できるようになることを願っています。

生理食塩水、しみなくなったみたいで本当によかった... もっと多くのひとにこの病気が知れ渡ってほしい

最初のインタビューでの受け答えもしっかりしてて、他の子達と比べても大人しくて賢そう、病気がハンデにならないくらいの大人になりそう

幼稚園楽しくてよかった。 お兄ちゃん、鳴き声聞くの辛いよな。 2人とも可愛くていい子。

しゅうくんはもちろん辛いんだけどお母様もものすごい辛いと思う。笑顔でインタビューに答えてて強いお母様だと思った。きっとお風呂も代わってあげれるなら毎回代わってあげたい、でもできない。大泣きしてる息子くんを洗ってる時の気持ちを思うとこちらも涙が出てきました。早く根本治療法が見つかりますように、、、

可愛い子が強く生きている姿に、こちらが励まされます。ご両親もお子さんも凄い

お風呂痛いのに、入らない！と言ったり暴れなくて偉い・・😢 涙出る

もっと世の中の人にこういう病気があることが広まればいいな、、、

保育者を目指す者です。 こういった病気がある、こんなに頑張っている子どもがいる、と知ることができて本当によかったです 全ての子どもが健やかに育っていけますように

お風呂泣いちゃったけど凄く頑張ってるね‼︎こんなに小さいのに一生懸命生きてる‼︎ 柊くんの笑顔がたくさん増えますように。

友達が、「楽しいな。」って言ってくれるの、優しい❤

皮膚の病気は人目が本当に辛い… たくさんの愛に囲まれて育って欲しい

お父さんお母さんが素晴らしい。幼稚園に看護師さんがいてくれるのもすごく心つよいね

チョコレートの柊くんだ！！すぐわかった。なんでこんなかわいいこがこんなにつらい思いしなきゃいけないんだろう。何が自分にできるだろうって、本気で考えてしまう。 がくくんをずっと見てる原さんと福嶋カメラマンが取材。さすがの取材力と対応力。ナレーションも同じ山内さんで落ち着いて見られる。柊くんのドキュメンタリー、たまにでもいいから、続けて見てみたい。

私は生まれつきアトピーがあって、お風呂の時、炎症してる部分が痛んで辛いから気持ちが分かるけど、この子はこの年齢で私よりも強い痛みと戦ってると思うと、逃げずに向き合ってて本当にこの子は強くて偉いなと思う。

本当は皆と遊びたいだろうに足の状態が良くないからと見学（審判）を自ら選択したり、お箸のケースで手をぶつけた時は、すぐに先生に報告したりとこの年齢の子でしっかりした子だなと感心しました。 私も出かける時は、少しぶつかっただけでも大きな怪我に繋がる方が居るのだと改めて分かったので今まで以上に周りを見て歩こうと思いました。

こういうドキュメンタリーって昔の記者とかってデリカシーのない事 聞いたりしてたけど、今は配慮があっていいですね

見てて辛いなぁ お母さんもみんな頑張ってる 周囲の理解が広がりますように

助産師ですが、痛いのイヤだよね…頑張ってるね、本当に頑張ってる。 たくさんの人が柊くんと同じ症状の人たちを知ってくれるきっかけになっているよ。 柊くん、ありがとうね！応援しています。

人を苦しめる戦争兵器を進化させるよりもこういう人々を苦しめる病を治す医療が進化して欲しい。 感情論でそんな単純なことじゃないって分かっててもこういうの見ると…😢

御家族をはじめ、そしてその周りで助け合うお友達や看護師さん、幼稚園の先生、みんなが柊くんを助けている応援している姿と一生懸命頑張ってる柊くん。本当に凄いと思います。 早く治療法や医療が進んで完治できるように願わずにはいられません。柊くんの笑顔にこちらが救われます。多くの方々にこの病気への理解が広がりますように。

お風呂のシーン、小さな子どもが泣いているのを見てるだけで辛い😭 ご両親も本当に辛いと思う。。。 どうかこの子が元気に大きく健やかに育ってくれますように… どうか1日でも早く治療法が見つかりますように…

賀久くんとは正反対の皮膚の難病だよね いつか賀久くんと交流を持ってほしいなぁ 皮膚の難病は何気ない言葉で傷ついてるから情報交換することでお母さんの気持ちが和らぐといいね

柊くんのことは他のチャンネルで観ていたので知っていました。 気持ちいいはずのお風呂が痛くて泣き叫ぶ姿を見ていると胸が痛いです。 本当に涙が出ました。 それを1番近くで見ているお母様達からしたらもっと痛いんだろうなと思うし、泣き声を聞くお兄ちゃんも辛いよねって思います。 周りのお友達や先生に恵まれてて良かったね。辛いこと嫌なこともたくさんあると思うけど元気にスクスク育ってね😊 表皮水疱症だけではないですが、一日でも早く適切な治療方法や薬が開発されることを願います。

小さな小さな身体で毎日一生懸命頑張ってる柊くんの姿に胸を打たれました.. ご家族の方も毎日大変な中でも常に笑顔が溢れていてとても素敵な家族だと思いました。 柊くん、痒いの、痛いの、しんどいよね。 沢山頑張ってる姿を発信してくれてありがとう。 色んな人がこの病気を知るきっかけを作ってくれてありがとう。 表皮水疱症が治るよう、早く医療が進化していきますように。 そして柊くん、ご家族みんながこれからも幸せに暮らせますように。

こんなに小さい子が痛くて泣いているのを見て辛いです… 私も小さいときから皮膚の病気なので辛さは痛いほどわかります。 いつか治す治療ができますように。 応援しています。

難病を抱えて生きている。 これって国民栄誉賞もらえるくらい凄いことだと思う。 沢山の幸せが訪れますように。

病気を多くの人に知ってもらって理解ある解釈をしてもらいたいですね。 強く生きてね。 頑張れ、柊くん。

愛嬌がありとても優しい柊くん。早く治療法が見つかりますように。

胸が痛い😢 この子が幸せに笑顔に暮らせますように😢

頑張っててかっこいい。お友達から審判って言ってくれるの最高にいい環境。この幼稚園はとてもいい先生と友達が揃っていて微笑ましいね。

柊君かわいい。ただただ可愛くて祈るような思いです。家族で温かく見守りながら辛くても病気に負けてない柊君の姿とお兄ちゃん、家族の深い愛情に胸が一杯。少しずつ医療も進歩して柊君の生活がもっともっと心地よくなりますように。

柊くんが元気に頑張ってる姿を見てこちらが元気をもらいました。 笑顔がとても素敵で可愛いです😌✨

痛いよね、苦しいよねと見てて辛くなった… でもお目目ぱっちりしてて笑った時なんかすっごくかわいい笑顔で。 少しでも症状が改善しますようにと願わずにはいられません

柊くん、皮膚の病気はつらいね‥でも、愛情あふれる温かいご家族、幼稚園の先生、お友達に恵まれて、明るく過ごせてよかった。 特にお母さんの献身的なお世話には頭が下がりました。 皮膚の専門医療に携わる方々、どうか研究を深めていただき、このような辛い思いをする子供達を救ってあげてください。

お風呂のシーン涙が出ました。 お母さんも辛いですよね😢ほんとに良くなりますように。 ご家族も本人もいつも頑張ってて凄いです！！！

すごく賢いのが表情からわかります。たくましく生きていってほしい

柊君可愛いい 早く治療法が見つかり心身共に穏やかに過ごせる日々が訪れますように 政府もこういうところにもっと力を入れるよう動いて欲しい

幼稚園が素敵な場所で良かった！ 柊くん、難病と闘いながらも元気な笑顔が見れて嬉しいです😊

魚鱗癬の男の子もそうだけど自分でできることが増える歳になるまで本人も親御さんも本当に大変だったんだろうなと思う

登場人物全員優しくて人間最高ってなった

凄く可愛くて強い子だなぁと思います。 早く治療法見つかって、痛みのない毎日を過ごせる様になります様に。

可愛い子が頑張って病気負けずにいるのがすごいと思います、柊君これからも頑張ってね 応援してます

お友達もいい子たちばっかで周りに恵まれてるなあ。病気が一日でも早く良くなりますように。

本当に応援してます😢 良い治療法が見つかりますように..

柊くんと柊くんの御家族、周りの方々がずっと幸せで居られますように。

私も皮膚疾患を持っているのでしゅうくんの辛さが千分の一くらいは理解できます。 本当に辛いですよね。大人の私でも辛くて心が折れそうな時があります。 小さい体で頑張っているしゅうくんをみると心が震えます。 そしてお兄ちゃんもしゅうくんに寄り添ってとても優しい子ですね。 この病気がもっと世間に知られて、治療法が見つかることを心から願っています。

可愛くて面白い子だな 家族も先生や看護師さんも素敵な方々 お風呂が痛くなくなったの良かった！そういうことが増えますように

チョコレートの子かな？？ 痛みもある中お兄ちゃんと元気いっぱい遊んでますね。 早く治療法が確立して “難病” と呼ばれることがなくなるようになることを願いたいです。 私も難病と闘ってるところなので強くそう思います。

何事もいちいち説明しないと分かってもらえない事ってほんとにつらいですよね 病気でも家庭事情でも

なんて可愛いらしい子なんでしょう🤗💖 無邪気な姿、痛みに負けないたくましい姿、賢い姿、、、。 どうか、柊くんの様に頑張ってる子達の治療薬が早く開発されて、笑顔の時間が沢山増えますように、、、。 柊くんが沢山美味しいものを食べられますように、、、。 心から祈り、応援しています！

可愛らしくて明るくてたくましくて素直で健気でがんばりやさん。楽しそうに遊んでる姿も本当にかわいい。 かぞえきれないほどの痛みや悔しさを経験してるはずなのに、心がきれいなのが伝わってきます

病気に負けないで外で遊んだり、お友達にも囲まれて積極的なところが素晴らしいね。可能性は無限だよ。応援してるよ。

周りの方も素敵です。なにより柊くんの笑顔と明るいところ輝いてます✨

シュウくんやガクくんのような頑張ってる本人はもちろん、そのご家族の方々がもっともっと暮らしやすくなるために自分になにができるか考えていきたいです😊

痛いよね、小さい身体で本当に頑張ってるね。 同じ子も持つ親として涙が止まりません。早く治療法が見つかりますように。

かわいいなぁ。本当に本当にかわいい。こんなにかわいい子が過酷な運命に立ち向かってる姿を見て、滅多に泣かないけど涙してしまいました。 しゅうくん、ご家族に幸あれ。心から。

偉いなあ…、本当に偉い…。ご家族もすごい。 靴を履く時手伝ってくれるお友達も優しい😢

すごく痛いはずなのに力強く頑張っているこれからも頑張って欲しい応援しています。

幼稚園のお友達、みんな優しくて素晴らしいですね。しゅうくんもたのしそう😊こんな小さな子達でも思い遣りをもってお友達と接している、先生方や看護師さんが子供達と真剣に向き合っている証ですね。

国の何に使われているか分からないようなお金を是非とも痛みなくお風呂に入れる方法を開発することなどに使って欲しいです。

こんなに可愛い子なのにな 胸が痛くなった😢 良い治療が見つかって 病気がよくなるといいな 願ってます 先生と看護婦さんの支えが素晴らしかったです。

最初のお風呂シーンでこちらまで泣きそうになりました。 最後のお風呂での痛みが改善されたみたいで、ほんとにほんとによかった…

すごい可愛い子…頑張ってる姿が本当にすごい

自分も皮膚疾患がある。皮膚疾患はなかなか他の疾患以上にその辛さを理解してもらえない上に感染症などにかかる確率も高い。柊君本当に頑張ってるんだね。きっと大きくなったら、誰よりも優しい人になると思うよ。御両親もお疲れでしょうに、笑顔でいる姿は自分の励みにもなりました。

もっとたくさんの人に知ってもらって、理解が広まってほしい🥺息子さんもお母さんも本当に強くてすごいです😌

これから成長して中学生高校生大学生になるにつれ「できないこと」に向き合っていかないといけなくなると思うと本当に心が苦しくなる このまま純粋に育ってほしい、なんて簡単に口にしてはいけないけれど、心の底から応援してます。 ポジティブに精一杯生きていけるよう、祈っております。 周りの人に恵まれますように 全ての幸運がしゅうくんに巡ってきますように

最初お風呂のシーンで泣いてるのみて涙でるほどしんどかったけど、後半のお風呂で痛がる様子がなく入れてたからホットした… 症状が少しでも良くなるといいなぁ

観続けるのが苦しくて動画途中でコメントしています。。。神様どうか彼の病状が劇的に良くなる奇跡が必ず来ますように🙏🙏🙏 そして幸せな普通の生活が送れますように🙏🙏🙏

ご飯を食べてる姿 愛おしすぎてそれだけで 涙が出てきてしまう。 優しくて頼もしい家族、 沢山の手助けをしてくれる 先生やお友達や訪問看護師さん 環境に恵まれているね😌 それは毎日必死に頑張っているからだね！ これから先も沢山の人との繋がりを 大切に毎日楽しく元気に過ごしてね☺️ 遠くで見守ってます♪

食欲勝ってるかって話の時につられて笑っちゃってるの可愛い笑

少しでも痛みがなくなりますように。 少しでも良い治療法が見つかりますように。 同じく子を持つ親として、そんなふうに祈ることしか出来ませんが、心から応援しています。

これ本人も親も辛いよね… 拝見したことがありました。 何も出来ないけど、応援してます😢

毎日頑張ってて凄いです！治療法が早く見つかりますように😢

お風呂で泣く声、私が見てても苦しくなって泣きたくなるし胸が痛いのにおかあさんはどんな想いで日々過ごしているのか、、、。お願いだからこの病気の治療法が見つかって欲しい。

園の先生や看護師さんの対応が素晴らしいですね。本人の思いに寄り添いながら対応してる。 これなら親も安心して送りせてるでしょうね。

ちょっと肌が荒れやすいだけで悩んでた自分が馬鹿らしいわ、、、。どうかこの子の症状が和らぎますように。幸せに生きることができますように❤

周りの人に恵まれて、理解者が居て、支えてくださる人もたくさん居ていい環境で生活されていて自然と笑がこぼれました。 親御さんの前向きな考え方、病気だから出来ないではなく、挑戦させるっていうのも親としたら心配が勝ることが多いと思いますが、それでも未来を考えで挑戦させるって素晴らしいことだと思います！少しずつでも医療が発展して改善されることを願っています！！

ほんとに強い子だなと思うしこれから色んな事があると思うけど頑張ってほしい。

こんな大変な病気で、柊くん本人もご家族も辛いやろうに、柊くんの笑顔がほんまに可愛くて… なにより、こども園のお友達や先生を始め柊くんの周りの人らがすごい優しい。 将来、柊くんがもっと笑顔で幸せにすごせますように。

頭皮の乾癬で痒みがひどく日々ストレスですがこれ位頑張れると励まされました。こんな幼い子が赤ちゃんの時から頑張ってるんだから。入浴時の辛さ胸が締めつけられます。早く、少しでも和らげる治療法や新薬出来るよう祈ります。

お風呂って気持ちいいはずなのにそれが苦痛なのが辛すぎる…どうか痛みを感じないような薬が開発してほしい

この子超可愛いししっかりしてる。みんなに愛されてる！！

お風呂の時間が近づくと泣いちゃうくらい、お風呂は痛い怖い思い出として刷り込まれてるのが見ていて本当に辛かったけど生理食塩水だと痛くないみたいなのでお風呂はママと過ごす楽しい思い出に変わる事を心から願ってます🥰病気とたたかう柊君、サポートするママパパ、またそれを見守るお兄ちゃんもみんな毎日お疲れ様です🥺❤️病気の事が広まり肩身の狭い思いをせず暮らせられる世の中になりますように！

素直で純粋でかわいい子だな。強い子だな。

柊くん本人が一番辛い思いをしていることはもちろんですが、ケアをしているお母さん、そして柊くんにお母さんがついていることで、色々と我慢をしていると思われるお兄ちゃんの心のケアも大切だと痛感しました。