Merciiiiiiiiiiiiiiiiii ! Ca fait des années que je dors en journées, sans parler de la somnolence, nausée, vertiges, je n'arrive plus à parler à réfléchir ... mais pour beaucoup de médecins j'étais folle ! Je cumule les pathologies, les apnées centrales; la fybro, et d'autre cadeaux de la vie, et je suis hypersomniaque, c'est une vraies maladie !!!! J'ai dormi au milieu d'un aéroport, dans ma voiture c'est une habitude même sous 40° (exposition canine, mariage, plus de 40min de route ...). La privation de sommeil est une souffrance ! Ca doit faire 15 ans que je n'ai pas eu un repas de famille sans devoir dormir ! Ce témoignage est précieux ! Je suis suivie au pôle maladies rares de Pellegrin (CHU de Bordeaux) , je pense que cette courte vidéo peut vraiment nous aider tous à faire comprendre à nos proches notre maladie. Je n'ai pas de traitement qui fonctionne pour l'instant, mais le tout dernier de la liste : "j'y crois". Et savoir que NON je ne suis pas folle, d'après X neurologue, X psy, X personnes de mon entourage ... Juste ca ca fait du bien moralement, bien que malgré le diagnostique, les gens ne me croient tjr pas... Sur FB j'ai une page : "Silencieuse et anonyme" , et je suis aussi sur le groupe "Hypersomnie idiopathique". "Nous" ne sommes pas seuls ❤

Intéressant !. J'ai dormi de façon "normale" jusqu'à 12h / jour. De 21:00, parfois dès 20:00, à 09:00 "comme un bébé" mais à l'âge adulte. C'est allé jusqu'à 18 h /24 avec deux siestes irrépressibles, une le matin, une l'après-midi. Lorsque ces épisodes sont devenus permanents, le diagnostic du médecin traitant de l'époque était que je "fuyais la réalité" ou que la vie ne m'intéressait pas ou plus que je me "réfugiais" dans le sommeil et les rêves. Tout était du domaine de la psychologie, y compris pour d'autres symptômes liés à des allergies, confirmées par tests des années plus tard. Je vais toujours dormir au moment où ça me tombe dessus, sinon, j'ai la sensation très nette que je vais avoir un AVC. Mon cerveau ne fournit plus rien, il se met sur pause. Comme s'il se protégeait. La "paralysie" je la connais régulièrement à la sortie des siestes, ce n'est pas systématique; le cerveau est réveillé mais dans un corps léthargique, qui continue à dormir. Poly-pathologie; neuro-musculaire (fibromyalgie) SFC, EM et MCS. On imagine sans difficulté les répercussions sur la vie privée, affective, sociale et socio-professionnelle. Je ne tolère pas le bruit. Les assemblées, les meetings, les fêtes populaires; les gens qui parlent tous en même temps. J'ai toujours pensé que mon cerveau coupait le contact au bon moment, pour éviter un AVC.

La paralysie du sommeil m'a fait très peur je ne pouvais pas parler pour appeler ma mère à l'époque. Je ne pouvais pas me lever.

A noter que même le PEAS de bordeaux qui me suivait pour els apnées, ne connaissaient pas cette pathologie, ils ne savaient plus comment m'aider

Moi je dors 17 heures par jours