Colite Collagène : un handicap au quotidien !

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Mél Les Fous Du Bidou 🦘 maladies digestives

Mél Les Fous Du Bidou 🦘 maladies digestives

3 жыл бұрын

#handicapinvisible #maladiechronique #mici
Vivre au quotidien avec un handicap invisible n'est pas facile tous les jours...
Dans cette vidéo, je vous parle de colite collagène, cette mici dont je suis atteinte depuis des années et des répercutions que cette maladie a sur mon quotidien.
Si vous avez des questions je serais ravie d'y répondre.
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#handicapinvisible #handicap #colitemicroscopique #colitecollagene #fousdubidou #mici #diarrhee #crampeabdominale #colique #pertedepoids #fatigue #depression #insomnie #maladiechronique #visibilité #maladieautoimmune #immunotherapie

Пікірлер: 17
@cecileh.
@cecileh. 3 жыл бұрын
Merci d'oser parler de ta pathologie avec autant de clarté et de précisions... Je ne connaissais pas avant de découvrir ta chaîne. J'espère qu'elle permettra d'aider d'autres personnes qui souffrent comme toi. Je croise les doigts pour que la chirurgie te soulage ! 🤞🏼🤞🏼🤞🏼
@LesFousDuBidou
@LesFousDuBidou 3 жыл бұрын
Merci à toi pour ce commentaire encourageant ! Et merci d'espérer que la chirurgie m'apporte un certain confort de vie ! Effectivement, j'ai pour espoir que cette chaîne puisse aider d'autres personnes un jour ou l'autre...
@GarionG34
@GarionG34 5 ай бұрын
Bonjour, je découvre cette chaine aujourd'hui. J'ai aussi été atteint par une colite microscopique de type collagène il y a 2 ans. J'ai toutefois eu des symptomes sensiblement différents, particulièrement au niveau de l'alimentation où quoi que je mangeais, la diarrhée impérieuse était toujours présente. Du coup, j'ai continué à m'alimenter de manière diverse (vu que ça ne changeait rien), mais j'ai quand même eu une perte de potassium qui m'a provoqué des crampes et raideurs musculaires intenses. J'ai eu la chance de pouvoir continuer à travailler mais en changeant certaines habitudes (quand j'étais en déplacement, je ne mangeais que le soir pour être le moins handicapé possible dans la journée). Je n'ai jamais eu en revanche de douleur intestinale. Et j'ai aussi eu la chance d'être très réceptif au traitement à la budésonide qui m'a enlevé toute impériosité en quelque jours, et surtout à la fin du traitement je n'ai pas eu de rechute, mais je sais que le risque que cela revienne est élevé. Je compatis en tout cas.
@isayayoga934
@isayayoga934 4 ай бұрын
j ai aussi une colite microscopique, colite lymphocitaire..
@LesFousDuBidou
@LesFousDuBidou 3 ай бұрын
Courage à vous 💪🏻
@christellefrejaville4048
@christellefrejaville4048 Жыл бұрын
Merci pour tous ces renseignements tu as le courage d'en parler franchement chapeau moi j'ai été diagnostiquée en décembre 2022de la colite collagène avec des symptômes depuis janvier 2020❤
@LesFousDuBidou
@LesFousDuBidou Жыл бұрын
Courage à vous 💪🏻. Le fait d’avoir un diagnostique vous aidera déjà à mieux comprendre et tenter des traitements. Avez vous déjà eu des propositions de protocoles ?
@schlemmervincent8019
@schlemmervincent8019 2 жыл бұрын
Salut, tu es la première personne que j’entends témoigner de cette maladie. Merci merci, c’est précieux pour moi ce que tu peux apporter comme description d’après ce que tu as exploré en essayant de la gérer. Mon problème principale dû à la même affection c’est l’angoisse quotidienne du matin. Cette sorte incendie de pression intérieure qu’il m’est difficile de percevoir, de clairement comme de la douleur alors que s’en est tant cela est constant et évolue progressivement . Je me réveille systématiquement après cinq ou six heure de sommeil ce qui n’est pas assez pour récupérer de la fatigue que cette maladie occasionne je m’en rend bien compte étant contraint de sacrifier une après midi de la semaine pour récupérer. Mais comme tu le dis très bien le plus piégeux est l’aspect psychologique. Ce truc dans le ventre envoie au corps et au cerveau du coup des signaux qui s’apparente à de l’angoisse voir de la panique. L’impression que l’on est dans une mauvaise passe et que quelque chose est à craindre. En gros me sens extrêmement vulnérable le matin totalement pessimiste, super inquiet, nul aussi et au fil de la journée je retrouve une toute autre personnalité peut-être par opposition sur optimiste sûr affectif. Au final je ne sais plus comment je suis en réalité :) Je cherche plus d info de où se situe exactement, l’organe ou les sorte de capteurs qui sont ou est entouré de collagène et provoque tout cela afin de pouvoir mettre comme un visage sur le problème car à l’hôpital on m’a expliqué Mais j’étais un peu dans le brouillard suite à l’endormissement pour la colposcopie. J’espère que nous pourrons échanger pour en savoir plus. Courage à toi. Merci d’avoir le courage de faire ce témoignage.
@LesFousDuBidou
@LesFousDuBidou 2 жыл бұрын
Merci beaucoup pour ce commentaire riche. Je suis ravie de lire que mon témoignage peut apporter quelque chose à certaines personnes 😊 J’espère que vous allez finir par trouver plus précisément ce que vous recherchez et surtout une bonne qualité de vie, ce qui est beaucoup plus difficile avec nos pathologies ! Courage à vous et merci pour votre commentaire 🙏🏻
@LesFousDuBidou
@LesFousDuBidou 2 жыл бұрын
Si vous voulez témoigner j’en serais ravie 🤗 : kzfaq.infoKjAxQbVYa88?feature=share
@LesFousDuBidou
@LesFousDuBidou 3 жыл бұрын
Si vous avez une question, n'hésitez pas ! Vidéos complémentaires : kzfaq.info/sun/PLwV4nycx2br2mu_1QLbaZ92UTq9ZYaNMQ
@elisabethpuigsegur3129
@elisabethpuigsegur3129 15 күн бұрын
Bonjour, Je viens de découvrir ta video. Est-ce que ton etat de santé s'est amélioré ? J'ai la meme pathologie et je n'ai plus de votre sociale et je suis en arrêt de travail depuis plusieurs mois. Je ne sais pas comment guérir....
@LesFousDuBidou
@LesFousDuBidou 15 күн бұрын
Bonjour Elisabeth. En ce qui concerne ma colite collagène j’en suis « soulagé » depuis que j’ai été opéré d’une ileostomie. D’autres pathologies se sont greffées dans le tableau mais y a t il un lien avec la MICI ou non 🤷🏻‍♂️ Courage à vous ! Malheureusement on ne guérit pas de cette pathologie. Mais on peut espérer trouver une solution pour la stabiliser ou ne plus la subir autant
@lin2198
@lin2198 Жыл бұрын
Avez-vous essayé un traitement naturel ?
@LesFousDuBidou
@LesFousDuBidou Жыл бұрын
C’est à dire plus précisément ?
@Mr0cyril0
@Mr0cyril0 2 жыл бұрын
Je pensais être le seul jeune à être atteint de cette maladie !
@LesFousDuBidou
@LesFousDuBidou 2 жыл бұрын
Malheureusement non même si nous ne sommes pas nombreux.. courage !
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