Eu comecei com centenas de manchas roxas nas pernas a um tempo atrás , fiquei mais de 3 meses com as pernas todas cobertas por manchas roxas . Vc vai no médico eles falam isso msm se vc não apanhou se não se bateu em algum lugar aff era horrível . Sem falar o olhar de julgamento do povo quando eu estava com meu marido , ficavam achando que ele me batia 😅😢 Meu exame acabou de sair e infelizmente pelo que vi eu tenho essa doença .

A minha é herdada da minha mãe e apesar de ter um nível bem baixo nos exames eu não tenho sangramento espontâneos. Mas manchas roxas tenho muitas. Qualquer pancadinha já vira um roxão.

Que bom que gostou

75)982285672 grupo von Wilembrand watessap

75) 982285672 criei um grupo de whatsapp sou do Sul da Bahia, Tem participante do Paraná, Vamos ajudar umas as outras.

75)982285672 quer participar do grupo de whatsapp von Wilembrand

Sabe o que os médicos falam sobre a vacina do Covid em quem tem a doença? Alguma contra-indicação pra sua noiva? Obrigado,

oi tem associação no Rio pode me passar o endereço e site ou algum endereço eletrônico!telefone....

Me chama no WhatsApp 75 982285672 me ajuda a criar um grupo de portadoras von Wilembrand.

Sabe o que os médicos falam sobre a vacina do Covid em quem tem a doença? Alguma contra-indicação? Obrigado.

Nossa seu exame pré cirúrgico não deu nenhuma alteração antes de irpra cirurgia?

Tem que fazer exame nos pais também?

Irê Coutinho Olá, desculpa eu te perguntar, mas qual é o tipo da sua? Tenho uma filha q vai fazer 16 anos, a dela é o tipo 2. Ela menstruou com quase 14 anos, ela ja mudou de medicamento varias vezes e o dela nao segura muito.. Vc falou que conseguiu engravidar, entao gostaria d saber como foi. Desde ja agradeço

Joana Maria Oiee Joana.. Sou tipo1 DVW.. uso o ddavp em caso de cirurgias e o transamin em casos de sangramentos como menstruação mais forte.. Engravidei sim! minha hematologista disse q seria seguro, mas minha gestação foi de alto Risco.. meu parto foi tranquilo, foi cesarea nao precisei de sangue e nem de ddavp.. Graças a Deus, meu bebe não tem DVW.. Vou fazer um vídeo contando tudo sobre meu parto com DVW no meu canal.. Tudo de bom p sua filha e p vc bjokas no coração...

Obrigada! O da minha filha ja é mais forte. Mesmo assim obrigada pelas informaçoes!

Mas pq foi de alto risco? Teve sangramentos durante a gravidez? Eu quero engravidar um dia, mas não queria ter nem tao cedo. Contudo tenho medo por causa da doença. Com quantos anos vc engravidou?

@@viviannequirino1866 Toda gestante que tem DVW é considerada Alto Risco.. Engravidei com 33 anos Meu pra Natal foi feito com minha obstetra especialista em alto risco junto com minha hematologista. Meu parto foi cesarea, e não precisei usar o fator, pois não tive sangramento... Uma dica antes de engravidar conversa com sua hematologista pra te indicar uma obstetra que entenda de DVD vou fazer um vídeo sobre isso no meu canal, te espero por lá bjokas😘😘

Sabe o que os médicos falam sobre a vacina do Covid em quem tem a doença? Alguma contra-indicação? Obrigado.

Rosângela Agrela em algumas pessoas a doença demora para surgir os sintomas e as vezes nem aparecem...

Ele tem quantos anos

Eu descobri do meu filho essa semana, ele tem 8 anos , mas eu sempre desconfiei desde o seu primeiro ano, pois a fase que ele começou a andar foi a que mais aparecia os hematomas, os hematomas em vez de melhorar com o tempo ele crescia mais e ficava com uma bolinha dura no meio, ele vivia com o olho roxo, pq vivia batendo o rosto nas quintas das coisas e roxeava o olho todo, certo dia ele estava com tantos hematomas que eu levei na emergência,o médico passou aquele teste da orelha q fura , mas deu normal, e agora que chegou a fase de trocar os dentes foi que a dentista me orientou procurar um hematologista e não deu outra, deu 15% de fator Viii e von willebrand 12%, ainda não sei o grau, a médica passou um exame pra fechar o diagnóstico, ainda vou levar ele pra fazer. Agora o interessante é que ninguém da minha família tem, mas da família do pai tem vários casos inclusive o imão do pai dele tem.

Sabe o que os médicos falam sobre a vacina do Covid em quem tem a doença? Alguma contra-indicação? Obrigado.

Tem o exame de dosagem do fator XIII e o exame de dosagem do fator de VW, e tem a agregação plaquetária, cada médico tem o seu protocolo, a sua conduta para fechar o diagnóstico.

A minha tmb é tipo 3 Os roxos pra mim é a pior parte .hoje em dia Não tenho tantos sangramento

Vcs tem filhos? Conseguiram engravidar? Eu tbm tenho e possuo o tipo 3

75)982285672 quer fazer parte do grupo de whatsapp von Wilembrand

Então eu tenho o tipo 3 E peguei covide Eu não tive nada grave ,na verdade sou assitomatica....estava com muito medo de pegar a doença....mais graças a Deus Me recuperei muito bem.essa foi minha experiência,mais cada organismo é um .

1-Não tenho nada que especifique a doença, apenas um "cartão azul" do Hospital São Paulo que indica que sou paciente do setor da hemofilia, o que me dá prioridade no atendimento imediato caso aconteça algo. 2-Não tenho muita certeza, mas pelo que sei, a doença em si não é cronica, mas os sintomas são... vai depender de como o organismo está em determinadas épocas. 3-E sobre benefícios, ACHO que não temos nenhum... Uns anos atrás minha médica tinha dito que o máximo que o governo oferecia na época eram as passagens para as consultas+acompanhante, mas não posso dizer se hoje já existe algum benefício para nós...

Como assim pré diagnosticada? Voc tem certeza por exame.

Já pesquisei a anos atrás e não tem nenhum benefício pelo governo.

Eu

Oie, eu tenho Von willebrand, não tive filhos ainda, mas, minhas primas tem se vc for acompanhada corretamente por um hematologista não tem problema nenhum, tomar o fator antes e depois do parto, lógico que sempre tem um risco, mas no fim da tudo certo, fazendo o cerro

Tive filho e tive hemorragia.

Olá , eu tive ! sou de São Paulo , fiz acompanhamento na Santa Casa, na hora do parto eu tomei o fator 8 do sangue , que consegui gratuitamente pela santa Casa. Não tive nenhuma complicação nem hemorragia no parto. Como descobri muito nova DvW e na época não tinha tanta informação passei uma vida com medo de morrer no parto. Achando que não poderia ter filhos. Mas cá estou eu vivíssima é ótima pra contar!

Eu tive! Tive 3 filhos, todos normais. Não podia ter cesária pra evitar corte e causar hemorragia. TB não pude tomar anestesia pela mesma razão... tomei DDAVP antes do parto mas no meu primeiro tive muita complicação devido à um corte que minha filha fez quando passou pelo canal. Fiquei com muita hemorragia e fiquei 2 semanas sangrando e só parou com o plasma. Os meus dois outros partos foram excelentes!!! Não tive problema nenhum. Faço tratamento no Hospital São Paulo TB... Recebi todo o suporte.

Sabe o que os médicos falam sobre a vacina do Covid em quem tem a doença? Alguma contra-indicação? Obrigado.

Oii, eu tbm tenho o tipo 3 desde que eu nasci! Eu quero engravidar e os medicos dizem que é perigoso

Também ouvia isso, mas no meu caso sangrava em qualquer lugar, com ou sem sol....

O meu qdo nariz sangra mto e tbm minhas gengivas qto mais calor mais sangramento.

Ste Rafaelly cresceu, né? Hahaha

Sabe o que os médicos falam sobre a vacina do Covid em quem tem a doença? Alguma contra-indicação? Obrigado.

Meu filho de 17 anos tb,tá esperando o resultado pra saber pq o coagulograma deu alterado,afinal não tem sintomas, nenhuma alteração em outros exames,fez o coagulograma pra fazer cirurgia do septo nasal,e agora estamos investigando....

Nossa eu também tenho essa doença, hoje tenho 25 anos, descobrir com 15 anos, levo uma vida normal, mais tenho muito cuidado, sou do estado do Tocantins, aqui faço tratamento pelo Hemocetro, pelo sus, foi a melhor coisa que aconteceu sou super bem cuidado, hoje quero muito ser mãe mais tenho medo

Mhays Melo ...oi ,eu tenho uma filha de 5 anos e eu tenho 31 anos

@@mhaysmelo1527 não tenha medo, você sendo acomodada por um hematologista da tudo certo e Deus acima de tudo

Eu tenho e sou de Natal RN

Oi querida também sou do RN fui diagnosticada a pouco tempo, não conheço ninguém que tenha, faço tratamento no hemonorte, gostaria de saber se vc precisou fazer o exame de tronbastenia de glezman,fiz da agregação plaquetária e deu alterado.mad o outro não consigo realizar em lugar nenhum

Já pesquisei e não tem direito a nenhum benefício.

ela no comando é bem difícil encontrar mesmo!!! Na maioria das vezes as pessoas tem a VW e nem imaginam!

Letícia Avlis eu também tive suspeita de lúpus

Letícia Avlis vc chegou a fazer o mielograma? Eu fiz o meu deu displasia medular hipocelular das 3 linhagem

@@divinamartins8689 voc tem o que? Qual foi o diagnostico?

Sim, tomei normalmente

Ela tem que diagnostico?

@@malusouza8431 oi então estamos até hoje sem um diagnóstico,o cabelo nasce e cai já a quase 3 anos !!!muito triste

@@cleriaborges8130 o meu é assim, fico careca e depois cresce de novo, daí cai de novo. Eu tenho lúpus. Ela tem quantos anos? Que médico ruim pelo jeito, procura outro

@@malusouza8431mesmo!!!se vc quiser me chamar no zap pra gente conversar ,me parece ser muito parecido o caso de vcs ,hoje ela tá 14anos aos tudo começou quando ela tinha 11e meio ,meu número 988684623 atualmente ela faz o protocolo Coimbra vc já ouviu falar

@@cleriaborges8130 qual o ddd? O meu 22998443080

Não, hemofilia é um pouco diferente e mais agravante.

Vai depender do hospital em que você se trata e dos médicos... Eu descobri pelo convênio, mas consegui fazer os exames pelo SUS sim, mas só depois de ter conseguido fazer a "matrícula" no hospital.

Larissa Cruz obrigada!

Sim, eu fiz exames genéticos... Mas minha doença foi adquirida com o tempo, não é genética. Por isso eles demoraram a fechar o diagnostico :)