Criança usa medicamento milionário para AME e apresenta melhoras

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Criança usa medicamento milionário para AME e apresenta melhoras | Primeiro Impacto (25/08/20)

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4 жыл бұрын

A pequena Marina, portadora da Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética que impede o controle dos movimentos dos músculos, foi a primeira criança a receber o medicamento mais caro do mundo no Brasil. Em duas semanas após a aplicação, os familiares perceberam uma grande evolução dos movimentos da menina. "Já está mais fortinha, já está mais feliz, então tudo isso faz parte do processo da medicação", conta o pai Renato.
Importado, o remédio de terapia gênica chamado Zolgensma é de dose única, capaz de corrigir o DNA danificado. A substância recebeu o registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) na última segunda-feira (17). Fora do país, o produto custa cerca de US$ 2 milhões, equivalente a R$ 12 milhões ou a 35 barras de ouro.
Luiz Otávio foi diagnosticado com a enfermidade quando tinha apenas quatro meses de vida. Desde então, a rotina da família mudou completamente. Uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) foi montada no quarto do bebê, que também passou a ser assistido por uma enfermeira, 24h por dia.
Agora, com a legalização do Zolgensma, os pais do menino renovaram as esperanças e iniciaram uma "vakinha online" para arrecadar dinheiro para a terapia gênica antes dele completar os dois anos. Hoje, eles têm menos de nove meses para alcançarem a meta.

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@maaferreirahd 3 жыл бұрын

Que Deus estejam com essas crianças. Que as pessoas se unam para ajudá-las. Hoje eu já fiz a minha doação pra uma criança com AME

@alexiarenata963 3 жыл бұрын

É triste ver que o Governo nunca se posiciona pra salvar vidas, não tem esse tipo de interesse pra eles.

@regislima5305 2 жыл бұрын

Oração não não cura ninguém.

@sheilasilva6923 10 ай бұрын

@@regislima5305 Se vc não tem fé, não tente tirar a dos outros.

@zenildacosta-wz9ep 9 ай бұрын

Minha filha precisa muito de ajuda ela tem ame tipo 1 e não tenho condições de comprar o medicamento

@monicasousa2429 3 жыл бұрын

O governo podia investir no Brasil para esse medicamento ser feito aqui e ajudar nossas.crianças brasileiras.

@priscillarosadarochacunha1433 3 жыл бұрын

Que Deus tenha misericórdia destas crianças 🙏 e abençoe 🙌 que logo este medicamento esteja ao alcance de todos que precisam, em nome de Jesus 🙌

@lorenaoliveira4310 4 жыл бұрын

Meu primo faleceu dessa doença. Não chegou nem ao 1 aninho 💐😢

@arquitetando.janine 3 жыл бұрын

Meu primo foi até aos 15 anos

@nossosassuntos807 2 жыл бұрын

Deus te ama🙏🏻❤️

@ManfrediniPS 2 жыл бұрын

Meus pêsames, que seu priminho descanse em paz. 💐

@pedrogarcia9024 3 жыл бұрын

A maioria dos casos, são processos ganhos e a união compra o remédio. Já há advogados especializados que estão operando milagres. Força e fé as famílias, esses anjinhos merecem demais.

@pedrogarcia9024 2 жыл бұрын

@Michelle Malab boa noite, três crianças que eu estava a frente de campanhas ganharam a causa, isso foi há 2 meses, todas receberam seus remédios, nada da união brigar pra não pagarem.

@thaiscamargo658 3 жыл бұрын

NADA justifica um remédio ser tão caro assim,a vida do ser humano NÃO tem q ter um preço,tem q ser de graça,independente de como é feito! O direito à saúde é o básico !!!

@yurifarrapo6735 3 жыл бұрын

"Tem que ser de graça, independente de como é feito". Isso está muito errado. A tecnologia, as pesquisas e os equipamentos necessários pra fazer o remédio (que carrega uma cópia do gene a ser replicado dentro de si) são inimaginavelmente caros. Se a empresa gasta milhões pra produzir e entrega de graça ela vai falir e pronto, ninguém mais vai ter a chance de usar. Discordo que tem que ser de graça, porém concordo que a saúde não tem preço, então que os governos forcem os planos de saúde a cobrirem, pois o governo já isentou 100% de impostos do valor (felizmente). Se cada pessoa ajudar, dá certo. E no futuro as coisas vão baratear, terá quebra de patente e mais empresas poderão fazer pra aumentar a concorrência e diminuir o preço. Mas de graça NÃO tem como.

@zjbskhb 3 жыл бұрын

@@yurifarrapo6735 Se os planos de saúde forem obrigados a cobrir, aí são eles que vão a falência.

@mattomatto3604 3 жыл бұрын

@@zjbskhb né, tem vezes que a te o básico falta no sus.

@Sarah.VilasBoas 3 жыл бұрын

Por isso que precisamos defender o SUS. Eles já dão o Spinraza q tbm custa milhões a dose. Mas infelizmente cada vez mais eles cortam verba do SUS...

@mattosfilho2965 3 жыл бұрын

A saúde receberá cada vez mais investimentos e os remédios cada vez mais caro...

@rinaldogomes2120 3 жыл бұрын

Sem a ciência não seríamos nada, pena que o valor desse medicamento seja tão alto, espero que com novas pesquisas esse medicamento possa ser entregue pelos laboratórios com valores mais acessíveis.

@veraluciarangel1517 4 жыл бұрын

Aí meu Deus essa música de fundo é um grito de esperança pra tantos pais que não tem vida a meses pra que a vida de seus filhos não se vai sem pelo menos essa última tentativa.para alguns o preço de um objeto de prazer enquanto para esses pequenos guerreiros o preço de uma vida.

@andorinhapatriota9944 2 ай бұрын

OBRIGADA DEUS. OBRIGADA MICHELLE.

@dalisonsaymon4800 3 жыл бұрын

Tem uma criança aqui em castanhal bora fazer está campanha também

@nossosassuntos807 2 жыл бұрын

Vocês são especiais aos nossos olhos e aos olhos de Deus Amém ✝️💟🛐🙏🏻✨🌼❤️💓

@guiomarmariadocarmokilley383 4 жыл бұрын

Deus proverá!

@groen_2242 3 жыл бұрын

É praticamente impossível conseguir comprar esse remédio, apenas com apoio governamental ou com ajuda popular...

@elianapedott4215 Жыл бұрын

Se 7 milhões de pessoas doarem 1 real é possível comprar a Zolgensma

@geovanaaraujo5319 4 жыл бұрын

Que felicidade.....

@carolcosta9985 2 жыл бұрын

Absurdo um preço desse. Descobrem a cura para que os necessitados saibam que vão morrer por não poder pagar. Raça miserável a nossa. Meu Deus.

@emilykerollyn904 3 жыл бұрын

uma maldade um valor desse 😭

@geovanaalvesdasilva1898 3 жыл бұрын

A questão é bem mais complexa do que parece. O medicamento é caro assim porque a demanda é extremamente baixa e foram investido milhões de dólares em pesquisas e desenvolvimento do medicamento. Se a empresa não tiver lucro, ela irá falir, em ninguém vai ter o remédio no fim das contas. “Ah mas é obrigação do governo pagar”. O sistema de saúde já é extremamente sobrecarregado e muita gente já morre por falta de recursos, imagina tirar 12 milhões de reais de um orçamento que já é deficitário. É um questão ética, trocar a vida de um pela vida de centenas, talvez milhares. Isso pq estamos falando só de uma dose, imagina se o governa pagasse todos os remédios absurdamente caros para todas as pessoas com doenças raras. Muito gente ia morrer para que apenas alguns sobrevivessem. Isso considerando que eles sobrevivessem né, pq muitos desses remédios só prolongam a vida em alguns anos ou melhoram a qualidade. 🤷🏻‍♀️ Ainda bem que não cabe a mim tomar essa decisão, o mundo é cruel e injusto e fechar os olhos pra essa realidade é no mínimo burrice.

@renatogoncalves5784 3 жыл бұрын

Algum comentário coerente

@ledismelo228 2 жыл бұрын

É só tirar do bolso dos artistas que recebem incentivos

@jumello1 Жыл бұрын

Os políticos gastam bem mais que isso por semana

@elianapedott4215 Жыл бұрын

Demanda é alta

@elianapedott4215 Жыл бұрын

Já baixou bastante o valor dessa medicação, este ano de 2023 custa 7 milhões

@adrianasthefanny9974 2 жыл бұрын

Cara q injusto esse valor aqui no país, de vdd

@MARCELORODRIGUESMG-UBABRAZIL 3 ай бұрын

E O CERTO .........NAO IMPORTA O PRECO QUE COBRAM E PEDEM MESMO SENDO INJUSTO, PRA ESSAS TEM QUE SER DE GRACA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! EU MESMO MARCELO RODRIGUES MAROMBA!!!!!

@nossosassuntos807 2 жыл бұрын

Deus nós ama muito muito sempre Amém Deus tem Lindos propósitos para nós Salvar Amém Jesus Cristo está voltando Amém ✝️💟🛐✨🙏🏻🌼❤️💓

@recepcaopierrecunhaortodon9920 4 жыл бұрын

Graças a Deus

@ninacosta2911 2 жыл бұрын

Esse valor é surreal e um deboche.

@igrejarestaurada2402 3 жыл бұрын

Esse remédio deveria ser doado pelo sus. Nossos impostos estão mais que pago para isso.

@GloriaM705 2 жыл бұрын

Como pode um medicamento que trás vida custar isso vergonhoso..

@matheus-alves78 2 жыл бұрын

Várias pessoas envolvidas pesquisadores cientistas esquipamentos de última geração até mais caros do que o remédio vários anos de estudos e várias outras coisas

@adrieleadriana703 2 жыл бұрын

Soube que minha filha esta com ame tipo 1 😭😭😭😭

@biankearaujo4277 Жыл бұрын

Forças Deus vai lhe abençoa, como ela estar hoje?

@marcosmarcio2417 3 ай бұрын

E por qual motivo existe um remedio tão caro assim? Se não é ganância é o quê? Matéria prima colhida em Júpiter? De animais extintos?

@D_Acordes Жыл бұрын

Deus pode curar

@lucasxnh7765 Жыл бұрын

queria que fosse assim

@gabrielg1149 3 жыл бұрын

Jesus quando curava não cobrava nada. Quem samos nós para cobrar um preço em troca de uma vida.

@joseniltonribeiro1481 3 жыл бұрын

O julgamento final está chegando meu amigo

@thiagovoyageryt8478 3 жыл бұрын

Pq vc não pede pra Jesus curar então? Se fosse fácil assim não precisava do medicamento, otario

@joseniltonribeiro1481 3 жыл бұрын

@@thiagovoyageryt8478 pelo seu português e pelo xingamento, você será ignorado a maioria das vezes. Todo aquele que crê será curado e salvo, nossa vida não é aqui. Na terra estamos fazendo uma prova e os aprovados ganharão um lugar especial. Tire esse ódio do seu coração, ele não faz bem para você.

@Evxlinnn 3 жыл бұрын

Como que vai fabricar um produto com insumos caríssimos e aparelhos de última geração sem dinheiro?

@thiagovoyageryt8478 3 жыл бұрын

@@joseniltonribeiro1481 Cite algum erro de português na minha frase, sabichão, nem todos creem nessa bobagem que vc acredita, guarde sua fé pra vc, criticar o remédio e falar que Jesus curava de graça é fácil, difícil é ajudar os outros e não esperar só em Deus...

@fatimamorais4609 4 жыл бұрын

Tinha que sere de graças

@Moraidos 3 жыл бұрын

Você fala como se fosse simples.

@johnmec2s627 3 жыл бұрын

@@Moraidos sim não é fácil porém acho muito cara sendo que são poucas crianças no mundo que tem essa doença

@Moraidos 3 жыл бұрын

@@johnmec2s627 justamente por serem poucas crianças no mundo que a demanda é normal, logo é mais caro, as coisas não são tão simples assim, tem inúmeros processos por trás, sabia que inúmeros outros remédios costumam ser bem mais caros? Alguns dos que atualmente são baratos são porque uma fundação paga parte como auxílio, já nesse caso é diferente, há poucas pessoas, logo a demanda é menor, somado a taxa de transporte e inúmeros outros fatores como o de se é ou não um medicamento nacional também conta, não é só porque você fica comovido com uma história que você possa simplesmente querer que as transações mudam, nesses casos a mulher adere a pessoas que ajudam ela a comprar o medicamento, nisso pessoas se juntam pela causa, levando em conta que pessoas se comovem podem ajudar, mas pedir que diversos processos façam com que seja dado de graça é totalmente injusto, se coloque no lugar dos farmacêuticos que gastam dias pra produção do medicamento simplesmente não recebendo nada em troca, acha justo? Pois bem, é assim que funciona.

@taniabettencourt684 3 жыл бұрын

@@Moraidos Voce fala assim porque nenhuma dessas criancas sao teus filhos queria ver se fosse, voce nao pensaria assim dessa forma

@Moraidos 3 жыл бұрын

@@taniabettencourt684 Você não entende? Tem dinheiro envolvido, você não pode dar de graça um negócio que saiu às custas de outros

@babynapis8976 2 жыл бұрын

Meu Deus 12 milhões em imposto pra um remedio pra uma minoria sendo q poderia ser gasto para salvar outras milhares. Isso é inviável!

@elianapedott4215 Жыл бұрын

7 milhões

@joseniltonribeiro1481 3 жыл бұрын

Que tristeza esse valor, maldita ganância

@emilianerialvesdesouza6241 Жыл бұрын

Por favor gente vamos ajudar Léonardo Henrique que tem AME ete só tem 8 meses para conseguir

@dandara1513 10 ай бұрын

Pq isso? Essas pessoas n tem expectativa de vida, nem qualidade de vida. É só dinheiro pra mantê-los um pouco na terra e só.

@ccccccccc4224 2 жыл бұрын

Marina Kerr precisa de ajuda!!

@giovanacapitadesouza7972 9 ай бұрын

👏👏👏👏

@rodrigomelo4956 2 жыл бұрын

O Brasil é conhecido por quebrar patentes de remédios pelo mundo, esse seria especial para nossas crianças.

@leandroaugusto7956 3 жыл бұрын

Se uma medicação custa esse valor imagine se tivesse uma contra velhice e outras doenças que até hoje não tem cura eles ficam anos tentando descobrir a cura de uma doença não para ajudar as pessoas mais para ganhar dinheiro claro que eles precisam mais e um absurdo um valor desse

@reginacelia5314 4 жыл бұрын

🙏

@bbb-me9xp 3 жыл бұрын

Coreaú interior de Sobral tem uma criança Clarinha com a doença ame ela é do Ceará tem a Isis Valentina de Ubajara Ceará precisa de 12 milhões as duas para sobreviver elas são do Ceará ajude por favor

@Rodolfao031 3 жыл бұрын

O Brasil ainda coloca impostos em cima desse medicamento..pelo amor de Deus viu!!!

@zenildacosta-wz9ep 9 ай бұрын

Porfavor alguem pode ajudar minha filha ela tem ame tipo1 e nao tenho condições de arca com o medicamento é muito caro eu pesso socorro por deus nós ajude Larissa Ester 5 meses Somos de Curitiba Almirante tamandare ajude mimha filha

@mikesands307 2 жыл бұрын

O meu filho tem AM atrofiar muscular espial classe 2 João kalleb

@elianapedott4215 Жыл бұрын

🙏🙏🙏

@neusacanello6713 Жыл бұрын

Eu tenho um Sobrinho de 38 anos que tem essa doença. Uma tristeza pois não tem o que fazer hoje . Ele vive sobre uma cama e a dor e terrivel .Não tem nenhuma atenção DE ÓRGÃOS PUBLICOS E TÃO POUCO ASSISTÊNCIA PARA MINHA IRMÃ. 😢😢

@cleidealvesdesousa3102 2 жыл бұрын

oi gente mim ajuda pô favo o meu netinho Artur te essa doeca com eu faço pra falar com jonal

@elianapedott4215 Жыл бұрын

@zolgensma_para_todos

@suelirosafreitas2315 2 жыл бұрын

Como ele está hoje?

@elienealves6430 2 жыл бұрын

🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏

@deixadefrescura1575 Жыл бұрын

Que sentido faz um remédio desses ser tão caro , onde pouquíssimos podem comprar ,até mesmo quem tem muito dinheiro sente o peso financeiro desse medicamento. Que sentido isso tem ?

@ledismelo228 2 жыл бұрын

Como é possível o governo apoiar artistas com 10 milhões de incentivos com tantas crianças entre a vida e a morte precisando desse remédio 😭😭😭

@elianapedott4215 Жыл бұрын

É triste

@marlisonnatsun9477 4 жыл бұрын

essa mulher que apareceu no sikeira .. aa que bom que conseguiu

@Glaucia2024. 4 жыл бұрын

Nao e essa crianca nao...esse e um menino, a do sikeira e uma garotinha😔

@marlisonnatsun9477 4 жыл бұрын

@@Glaucia2024. nossa achei que fosse o valor e msm aa

@rafaelrincon6889 3 жыл бұрын

Como ela conseguiu o medicamento, algum advogado ajudou?

@Manu-ft5dq Жыл бұрын

Que valor absurdo ,encontraram o remédio,mas nem todos conseguem comprar

@vithoraragao7201 Жыл бұрын

É para isso que servem doações, não duvide da solidariedade das pessoas. Num mundo ideal seria de graça, mas a realidade é injusta, por isso temos o dever de ser boas pessoas e estender a mão aos menos favorecidos.

@sebastiaohenriqueissa223 6 ай бұрын

Levasse ela na igreja que jesus cristo cura!

@antoniovitorio5408 4 жыл бұрын

temos que admitir que no mundo a justica nao e para todos......... a medicina tambem nao e para todos..... entao... temos que lutar pelo bem , sermos honestos e massacrarmos os ladroes ... so assim teremos um mundo melhor para os nossos.... o preco e um absurdo... mais politicos que roubaram bilhoes no nosso pais ....kkkk tao soltos gozando da nossa cara. so por Deus.... porque ele e lindo e maravilhoso.

@roselymarques1972 4 жыл бұрын

Porque tão caro assim?

@alisonmenezes311 4 жыл бұрын

Talvez seja pela escassez, e pela demanda baixa

@roselymarques1972 4 жыл бұрын

@@alisonmenezes311 obrigado 🙏

@suckmyballzgameplays7172 4 жыл бұрын

Alison Menezes mas caralho, 12 fodendo milhões de reais????

@lucasquadros5222 4 жыл бұрын

Deve ser difícil e caro de fazer

@roselymarques1972 4 жыл бұрын

@@suckmyballzgameplays7172 😁

@elianapedott4215 Жыл бұрын

Em 2023 o zolgensma custa 7 milhões de reais

@priscilarodrigues4889 3 жыл бұрын

Meu Deus, porque o remédio é tao caro que absurdo.

@Evxlinnn 3 жыл бұрын

A fabricação dele depende de insumos raros e aparelhos caríssimos que nem no Brasil tem. É um processo demorado e caro

@Bianca-xr1ex Жыл бұрын

DISPONÍVEL NO SUS! DIA HISTÓRICO!

@elianapedott4215 Жыл бұрын

Mais ou menos.....somente até 6 meses é disponível, mas as vezes não chega a tempo 😢

@ufoss911 4 жыл бұрын

Adrenocromo isso daí? Kk só pode

@waldianepessoa6838 Жыл бұрын

O governo federal quer de volta a metade do dinheiro.

@lucianemarques3629 3 жыл бұрын

@amearthurzinhosales

@olindapaiva9923 4 жыл бұрын

O remédio é feito de brilhando,misturado com diamante poriso e tão caro.😘😘😘

@julianarodrigues7906 4 жыл бұрын

É caro porque tem muita tecnologia e anos de pesquisa envolvidos para desenvolver uma medicação desse nível!

@cleusamaria551 4 жыл бұрын

Rsrsrs rsrsrs rsrsrs

@tradersoberano3972 3 жыл бұрын

@@julianarodrigues7906 E daí? Anos de pesquisa e mais importante do que a vida?

@julianarodrigues7906 3 жыл бұрын

@@tradersoberano3972 para a indústria farmacêutica sim! Infelizmente!

@Evxlinnn 3 жыл бұрын

@@tradersoberano3972 não é questão de importar mais ou não, é o processo de fabricação + insumos necessários que são extremamente caros e nem tem no Brasil

@hollywootv3293 4 жыл бұрын

Com essa grana daria pra alimentar milhares de moradores de rua por meses, cada uma em! Aí cresce e vira bandido, ladrão, corrupto, corruptor, etc.

@alexandref.7986 4 жыл бұрын

Dai tu alimenta morador de rua e ele continua usando a pedra e ainda te assalta ou te mata por causa de um trocado pra noia kkkkkkk se morador gostasse de ajuda, n tinha um nas ruas, pq abrigo n falta. Eles preferem é chapar uma pedra pra meter o loko em pessoas de bem na rua

@hollywootv3293 3 жыл бұрын

@@alexandref.7986,existe milhares de moradores de rua por falta de oportunidades. Nem todos são viciados, varios fatores pode levar alguém a morar nas ruas.

@vini9070 3 жыл бұрын

@@alexandref.7986 falou tudo mano

@mattomatto3604 3 жыл бұрын

@@hollywootv3293 ê nada cara, a pessoa mora na rua por ser viciado, a pessoa acha serviço e consegue pagar aluguel sim, os cara não gosta de trabalhar, vamos ser sincero.

@mattomatto3604 3 жыл бұрын

Agora gastar tanto dinheiro pra salvar uma vida, e deixar outras tanta que precisa de menos morerem ê mais errado ainda.