Poucas horas depois de nascer, o filho da Erediana precisou ir para UTI porque não estava respirando direito. Ali começava a luta de uma mãe para salvar seu filho a qualquer custo.
Os quatro primeiros meses de vida do Leo foram dentro do hospital, inúmeras internações, mas os médicos não conseguiram um diagnóstico definitivo para o menino, que havia nascido com um tumor na traqueia e com manchinhas na cor café com leite pelo corpo.
O desespero da Ere era muito grande porque sem diagnóstico, não se tinha uma luz no fim do túnel para a situação do pequeno Leo, que antes mesmo dos seis meses já tinha sido traqueostomizado.
Mas o empenho dos médicos era grande, principalmente da Viviane Sonaglio e do Pinhata Otoch, que se dedicaram e muito para dar a melhor qualidade de vida para o Leo, que descobriu-se, era paciente de Neurofibromatose tipo 1 (NF1), uma doença genética rara que pode causar o aparecimento de tumores, em sua maioria, benignos. Embora rara, a NF1 afeta milhares de pessoas no Brasil e impacta a qualidade de vida.
E foi o que aconteceu com o Leo, que aos sete anos, já passou por mais de 25 cirurgias, além da traqueostomia, e que é acompanhado diariamente por uma enfermeira, além de sua mãezona, que está ali o tempo todo com ele.
Por sorte e pela garra da Erediana, o Leo hoje faz parte do grupo de estudos do tratamento da Neurofibromatose, o que garante a ele uma melhor qualidade de vida. Além disso, ele continua sendo assistido pelos médicos Viviane e Pinhata, que contam com a gratidão eterna da família. Tanto é que a Ere tatuou o nome dos dois no braço em gratidão a todo o esforço que eles fizeram para salvar a vida do Leo.
Tudo que a Erediana aprendeu nesses últimos sete anos ela hoje repassa para outras mães que se encontram com o diagnóstico em mãos e o desespero no peito pela falta de informação sobre a doença. Para encontrar a Ere nas redes sociais e acompanhar o dia a dia de uma mãe atípica, procure ela no Instagram @maternidadeatipicaa.
A história da Ere e do Leo é uma parceria do ter.a.pia com a Astrazeneca para trazer mais informação sobre a Neurofibromatose tipo 1. Acesse transformandoan... e espalhe conhecimento!
Material destinado a todos os públicos. BR-18982. Aprovado em julho/2022
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