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「如果你問我這十年來最辛苦的是什麼事,我現在想來都覺得還好,至少我們很平安健康啊!」也許是這樣的豁達,林雅蘭和女兒林宜萱才挺得過那麼多風雨。如果不是看到宜萱坐著輪椅,稍微移動身體都要母親協助,聽她說話、看著她亮麗的笑容,真的很難想像這是個 #罕病 #肌肉萎縮症 患者,她的每一天都在跟不可逆的人生搏鬥。
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林宜萱是在一歲左右注射 #疫苗 後高燒不退,四處求診都沒起色,後來確診是脊髓性肌肉萎縮症,當年根本無藥可醫,還沒能學會走路就得面對一天比一天還退化的現實。這消息對林雅蘭來說簡直晴天霹靂,她只好辭掉會計工作全心照料,不料又接連遭遇家暴和婚變,逃回 #基隆 娘家的她一度茫然消沉,但為了孩子,她告訴自己要堅強,沒能正常上班工作就得想辦法掙錢,這個媽媽想到自己喜歡做 #烘焙,也許可以從這方面著手,於是她開始自學製作包子饅頭,擺攤販售,生活勉強過得去,直到有一次宜萱重病被緊急轉院,林雅蘭開始思考人生的下一步。
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待在基隆有人可以幫忙分擔照顧壓力,但自己已為人母實在不該依賴娘家,女兒也需要更好的醫療和就學環境,反覆考慮後,林雅蘭決定帶著女兒到台北生活,在醫院附近租了間六坪套房,但狹小空間無法繼續做包子饅頭該怎麼辦?她只好再學包餃子到後來還做 #餅乾 ,就這樣靠著自己的雙手,一點一滴掙錢,過程中也遇過生意不穩定連水電費都差點繳不出來,但這堅強的媽媽總是開玩笑的告訴女兒:「別擔心,訂單會從天上掉下來」,事後還真有救命訂單出現呢!其實,那絕非憑空出現的好運,而是林雅蘭努力經營認真把一個小生意做好的結果,也因為她的樂觀豁達,宜萱從小就不因病情自卑,反而活潑大方,身邊有好多朋友,現在18歲了,她每天把自己打扮得漂亮還對未來很有想法,她要分享自己的生命故事,成為諮商師,告訴人們,人生中會有很多崁,跨過去之後,未來一定會很美好的!就像她和媽媽,努力活在當下,就是 #幸福 !
【一步一腳印 發現新台灣】主持人:詹怡宜
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