Dysmelie: Fehlbildungen an Händen und Armen
Die Ärzte nennen es wenig fachmännisch eine "Laune der Natur": Jedes Jahr werden in Deutschland rund 100 Babys mit anormalen Händen oder Armen geboren. In den meisten Fällen bleibt die Ursache unklar.
Was ist Dysmelie?
Wörtlich genommen bedeutet Dysmelie eine Missbildung der Gliedmaßen. Sie tritt an einer oder mehreren Gliedmaßen auf. Dabei können nicht nur Arme oder Hände betroffen sein, sondern auch Füße und Beine. Und das in ganz unterschiedlicher Ausprägung:
Verwachsungen von Fingern oder Zehen
Fehlen von Gliedmaßen
verkürzte Finger und Zehen
verkürzte Arme und Beine
zu viele Glieder
Ursachen
Viele Menschen erinnern sich noch an Fehlbildungen, die Babys in Folge des Contergan-S­­kandals in den 60er Jahren entwickelt haben - eine unrühmliche Ausnahme, bei der die Ursache eindeutig war. In den meisten Fällen lässt sich der Grund für die Fehlbildung medizinisch im Nachhinein nicht mehr feststellen, es gibt viele denkbare Ursachen, die den Fötus während des Wachstums und die Ausprägung der Gliedmaßen kurzzeitig beeinträchtigen können. Etwa eine Sauerstoffunterversorgung während der Schwangerschaft, ein Medikament, eine Verklebung während des Wachstums, kurzzeitige Mangelernährung oder eine Infektion… Gendefekte spielen bei diesen Behinderungen nur sehr selten eine Rolle. Dysmelien werden in aller Regel nicht weiter vererbt. Oftmals wissen die Eltern im Vorhinein nicht, ob ihr Kind so eine Behinderung hat. Auf Ultraschallbildern lässt es sich in vielen Fällen nicht erkennen, manchmal auch nicht auf 3D-Ultraschall-Bildern.
Zahlen
Statistisch gesehen kommen in Deutschland jährlich 100 Kinder mit einer Hand- oder Arm-Dysmelie zur Welt. Deutschlandweit wird die Zahl auf 90.000 Betroffene geschätzt. Regionale Unterschiede in der Häufigkeit solcher Behinderungen gibt es nicht - weder innerhalb Deutschlands gesehen, noch weltweit. Und es hat sie immer schon gegeben.
Behandlungen und Operationen
Für einige Behinderungen dieser Art gibt es Prothesen, für andere nicht. Da unter Arm- und Handfehlbildungen eine Vielzahl von Behinderungen zu verstehen ist, ist auch die Anzahl der mechanischen Hilfen groß. Einige Prothesen sind - je nach Ausprägung der Dysmelie - laut Betroffenen aber kaum eine Hilfe, sondern stören eher.
Um etwa fehlende Finger zu ersetzen, lassen sich manche Betroffene Fußzehen an die Hände transplantieren. Der Kinderkrankenhaus "Wilhelmstift" in Hamburg wird deutschlandweit die größte Kompetenz zugesprochen, was die Behandlung von Fehlbildungen angeht, aber auch andere Kliniken führen chirurgische Eingriffe bei Fehlbildungen durch.
Weitere Informationen und Anlaufstellen
Der Verein Ahoi e.V. richtet sich an Menschen mit Arm- und Handfehlbildungen und ihre Angehörigen.
Die Seite Handicap-Info ist das europaweit umfangreichste Angebot für Menschen mit körperlicher Behinderung.
Eine Linkliste für Betroffene und Interessierte hat die Seite Dysmelie-Info zusammengestellt.
stern TV, 18.10.2017, 22:15 Uhr, RTL
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