Elenka, SMA, Srdce dětem 2023

  Рет қаралды 15,550

Život dětem

Život dětem

10 ай бұрын

Když se Elenka narodila, dělala rodičům velkou radost. Byla to krásná holčička, která se projevovala jako každé jiné, zdravé miminko. Zvedala hlavičku, přetáčela se, cucala si palce u nohy a na všechny se jenom smála.
Jednoho dne mamince přišel mail s názvem „Novinky ve zdravotnictví“ a když ho otevřela, dozvěděla se, že nově narozeným miminkům se bude ihned dělat screnning na spinální svalovou atrofii, nemoc, která způsobuje postupné ochabování svalů až nakonec vede k úmrtí dítěte. A v mailu navíc stálo, že se do screnningu mohou přihlásit i děti narozené v roce 2022. Proto maminka Elenku do screnningu přihlásila, i když byla přesvědčena, že její holčička je zcela zdravá. Ovšem za tři týdny jí zavolali z motolské nemocnice a řekli, že musí s holčičkou ihned přijet.
To byl šok pro oba rodiče, ale byli přesvědčeni, že se určitě jedná o omyl. Bohužel, nové vyšetření tuto smutnou diagnózu potvrdilo. A tak vlastně měla Elenka velké štěstí, protože kdyby se tato nemoc začala projevovat později, mohlo by to pro ni velmi obtížné. Takto dostala naději na lepší život v podobě velmi drahého léku, Zolgensmy, který sice nemoc nevyléčí, ale ochabování svalů umí pozastavit. Rodiče jsou nesmírně vděční, že tuto možnost jejich holčička má, protože dobře vědí, že kdyby se narodila o pár let dříve, žádný lék by nedostala a oni by o ni přišli.
Po aplikaci Zolgensmy měla Elenka vysoké horečky a taky špatné jaterní testy, což tento lék může v některých případech způsobovat. Půl roku musela brát speciální lék, až se jaterní testy upravily. A tak začali rodiče s rehabilitace, bez kterých by Zolgensma holčičce moc nepomohla. Proto s ní maminka, která pochopitelně kvůli pravidelné péči svou dceru nemůže chodit do práce, pravidelně každý den rehabilituje. Buď sama doma nebo dojíždí do speciálních zařízení. A když sežene peníze na několikatýdenní pobyt například v Centru Hájek, rehabilituje Elenka právě tam.
A skutečně se nesmírně zlepšuje a dělá obrovské pokroky. Sama sice nechodí, ale pohybuje se lezením a snaží se dostat do vysokého kleku. Prostě se pokouší dostat na nožičky. Její rodiče pevně věří, že zásluhou pravidelných a intenzivních rehabilitací začne jejich holčička jednou chodit a jsou vděční všem dárcům, kteří Elence tyto pokroky umožňují.

Пікірлер
Eminka, Ohtaharův syndrom, Srdce dětem 2023
6:05
Život dětem
Рет қаралды 27 М.
Sylvinka, 3 roky, Srdce dětem
5:26
Život dětem
Рет қаралды 32 М.
Double Stacked Pizza @Lionfield @ChefRush
00:33
albert_cancook
Рет қаралды 98 МЛН
DAD LEFT HIS OLD SOCKS ON THE COUCH…😱😂
00:24
JULI_PROETO
Рет қаралды 16 МЛН
路飞太过分了,自己游泳。#海贼王#路飞
00:28
路飞与唐舞桐
Рет қаралды 30 МЛН
Šance Dětem: Příběh Zity (dívka s dětským autismem)
23:05
Šance Dětem
Рет қаралды 237 М.
VŠICHNI NEMOCNÍ | VICTORKA PEČE | VLOG
24:52
Christie&Babies
Рет қаралды 487 М.
Lea a Olívie, 20 měsíců, Srdce dětem
5:25
Život dětem
Рет қаралды 52 М.
Výbavička, kontrola v porodnici a těhotenské focení | VLOG
26:12
Eliška Froňková
Рет қаралды 51 М.
JEDEME NA DOVOLENOU | VIKY MÁ ČERVENÉ VLASY! | #1
19:21
Christie&Babies
Рет қаралды 498 М.
Policie v akci (132) - teta s Alzheimrem a zakázaná láska
15:52
Elinka 11 let a Matýsek 9 let, Srdce dětem
5:02
Život dětem
Рет қаралды 77 М.
Lara a Karolínka, zivotdetem.cz
4:33
Život dětem
Рет қаралды 294 М.
Double Stacked Pizza @Lionfield @ChefRush
00:33
albert_cancook
Рет қаралды 98 МЛН