Y lo PEOR que ni la propia familia no las entiende

Mi madre la padece desde hace 5 años y poco a poco ha ido a peor. Ahora ya no puede ni salir de casa. Para ella, cualquier cosa, se le hace un mundo. Los médicos no dan ningún tratamiento y ni siquiera lo consideran algo a tratar. Es una pena que no haya más investigación para esta enfermedad porque afecta a muchísima gente, pero no interesa a los gobiernos ni farmacéuticas. Mueren en vida. Por favor, no los olviden!!! El sufrimiento es inmenso.

Muchas gracias por dar difusión a la Enfermedad de la Encefalomielitis Miálgica. Somos millones de personas ancladas a nuestra cama 🛌 tenemos que pasar el 80% de nuestro día tumbados por no tener energía ni para permanecer sentados. En las crisis severas que a la semana podemos tener varias, terminamos paralizados y sin poder comunicarnos, la energía termina para lo no esencial y nuestro cuerpo se centra en poder respirar y que los órganos principales no dejen de funcionar. No podemos hacer lo más mínimo, ducharnos es una tarea a planear y un lujo poder hacerlo ya que tan solo una ducha, o lavarnos el pelo nos supone un desgaste de energía tan Grande que tras esa tarea quedamos en cama a grados por días. Necesitamos más DIFUSIÓN, que esta enfermedad se conozca, se obligue al estudio en universidad y que haya cursos para sanitarios dentro de su formación o reciclaje necesario. Encontrar un médico al principio de la enfermedad que nos explique lo que podemos y no podemos hacer, lo que no debemos hacer bajo ninguna circunstancia etc es imprescindible para no llegar al grado SEVERO que es quedar confinados en casa, en cama, sin poder a penas cocinar, sin poder entretenernos leyendo o viendo series (eso es usar demasiada energía que no tenemos) así que pasamos horas y horas en plena oscuridad y silencio para no sobre estimular nuestro debilitado sistema neurológico central. Necesitamos AYUDA, la mayoría hemos tenido que dejar nuestros trabajos, hemos agotado todas las ayudas del Inem y NO hay acceso a ninguna otra AYUDA ECONÓMICA para poder seguir adelante. Muchos de los enfermos que hemos tenido que dejar nuestros trabajos por estar tan enfermos, no podemos pagar procesos judiciales contra el INSS que no reconoce la incapacidad de esta enfermedad y terminamos desahuciados del sistema tras haber dedicado nuestra vida a estudia, formarnos y trabajar. Ahora simplemente NO podemos y la VIDA ha TERMINADO para nosotros. Hay que incidir en que esta enfermedad es la que mayor índice de SUICIDIOS tiene registrados. Es muy difícil seguir sin poder tener vida, sin poder caminar, valerte por ti mismo, tener una mínima conversación etc. es agotamiento extremo de nuestro cuerpo y nuestra mente. Hasta el mínimo esfuerzo cognitivo nos deja exhaustos.

Nadie entiende porque estamos tan cansados, habiendo sido tan activos. 😢

Tengo 48 años y vivo postrada en la cama Estoy preocupada porque cada vez estoy mas cansada

Such a good document, I feel relieved I am not the only one! I have been suffering from this weird condition for over 5 years. I couldn´t bear sounds, light, I have not been able to recharge ´my body battery´ and to take care of myself, my house and my kids. Thanks God I feel better now, I can even walk! But in everything I do during the day, I have to constantly keep an eye on my battery, take little breaks and rest often or just sit and breathe. I go day by day and I am thankful for every single progress! Thinking of all you people suffering this horrible condition and sending prayers. May we not loose hope and find the power to carry on! 🙏

Gracias por dar visibilidad a esta enfermedad que como bien se dice y lo confirmo es una MUERTE EN VIDA muy duro...no se lleva,se lucha cada dia

Yo recibo burlas de mis conocidos familiares y médicos. Es desesperante.

Lo encontre este video por casualidad. La verdad pensaba q era la unica q le pasaba . Por q los análisis me salen todos bien. Muchas veces me da vergüenza con mi medico .por q siempre le digo lo mismo .no puedo más con este cansancio y dolor en mi cuerpo. 😢😢 ya tengo una idea de lo q puede ser .muchas gracias

No sabía sobre esto y la verdad que no se habla mucho es bueno saber esto para poder compartirlo quizás tenemos algún conocido que lo tiene y no nos damos cuenta. Yo en lo único que me pude aferrar cuando estube muy mal es en la fé en Dios .en Cristo. Espero que se pueda mejorar la calidad de vida de estas personas

Gracias por hacernos ver. Y por explicar tan bien . Me emocioné mucho. Anhelo ser la de antes ,recuperar mi vida,mi cuerpo y cumplir mis sueños 💙 mientras lucharemos por ello con esperanza

llevo casi 11 años en Argentina con sfc

Esto es la fibromilgia???porque yo,hace 15 años que sufro de fibromialgia y son los mismos sintomas,ahora que mi esposo tiene cáncer han sido peores mis dolores..cariños desde chile..

Llevan razón es muy triste vivir así. Esperemos que lo estudien bien ..para que sepan . Cómo podernos medicar y dar pasos más seguros .somo Personas incomprendidas ... Total mente ..es terrible vivir siempre con dolores 🤢🤮 y cansacio crónico.no tener ni 5.minutos de calma dormí mal ..my doctor de familia. entré otras cosas me pauto en la noche un comprimido .para poder dormir .gracias por su gran interés. Esperamos verle en España

Eso es lo peor, que la familia y amigos se te quedan mirando y consideran una vaga, eso despues de 36 años de trabajo ininterrumpidos solo por los embarazos o gripes que a mi directamente me mataban!!!!

Manuel me pasó lo mismo que a ti, después de pasar una mononucleosis (virus EB y CMV), me quedó un cansancio extremo, incapacitante y dolor muscular generalizado, la diferencia es que a mí me diagnosticaron fibromialgia, aunque es algo parecido, van de la mano FM y SFC. Mucho ánimo para todos!

Gracias por darnos visibilidad

Mucho animo a todos yo tambien la padezco hace 20 años.

A día de hoy los profesionales aún me siguen mandando ejercicio, natación, yoga, pilates... Y yo lo intento para ver si me siento mejor tal y como me recomiendan y cuando me pongo peor eso hace que mi frustración crezca.. Esto es un sin vivir, nadie sabe cómo nos sentimos por no hablar de la poca empatia con la que nos encontramos a diario.

Las células madre son el futuro , y también en este cuadro

Son los mismos síntomas de una depresion grave cronica, yo la sufro y con los antidepresivos me siento muy bien y ya no me duele nadz.

Hasta donde he llegado a entender esto desde que lo vivo por experiencia puedo decir , que esto sucede cuando el cuerpo ah pasado por graves y múltiples infecciones o donde el sistema inmunológico ah tenido que trabajar ardua e incansablemente , he sufrido sepsis y recientemente covid 3 veces , a ido empeorando en cada esfuerzo del cuerpo por defenderse , donde si me di cuenta que ya no podia fue en la segunda vez que me dio covid "sepa brasilera" , fue ahi donde mi cuerpo dejo de responder fisicamente , usualmente uno mejora al tiempo, pero esa vez mi cuerpo no respondia como debia , al dia de hoy me he acostumbrado , antes sentia una gran frustracion depresion y tristeza , no puedo sobreesforzar mi cuerpo y vaya que he luchado por hacerlo mas fuerte y resistente , pero cada vez que intento me tira al piso , termino sin energía y en varias ocasiones termino postrada en cama y como soy terca y no entendía lo que me pasaba quería sobre esforzar mi cuerpo pensando en "alargar mi resistencia" lo unico que consegui fue agotar mi cuerpo gastando las energias que este usa para sus funciones normales "respirar ,digerir ,latir " termine postrada en cama intentando respirar y rogando por que mi cuerpo tenga suficiente energia para hacerlo , entendi a las malas que no puedo sobre esforzarme y es triste lo que eso significa , lo que es no poder ni siquiera hacer dos cosas en un mismo dia , o lavo los trastes o cocino o limpio pero no dos cosas en un mismo dia , a veces no tengo fuerza para ninguna o si hago uno de esas termino postrada en cama varios dias , ayer vi otro documental sobre este padecimiento , dieron la explicacion de una bateria que no se recarga bien es exactamente asi , no nos recargamos bien no importa cuanto tiempo dormimos o comamos , es triste , pero yo confio en que el cuerpo humano es algo maravilloso y que pronto estaré bien

Gracias!!! Intentaré que mi famílilia van VI es troba reportajepatpara wue me comprendan, porqué yo no tengo Fuerzas para explicar Mew.

Y un medico lo diagnóstica? Bueno es que he escuchado que los médicos les dicen a las personas que no tienen nada, que todo está en su mente

Hay grados? Dice que ella está en grado 4..

las terapias de biofrecuencias ayudan mucho. si buscan un lugar que las den en su pais. y los remedios de botellas de plantas para virus. hablen con gente del campo q sepan de medicina de plantas. les deseo salud y pronta recuperacion a todos

Me ves imposible ir a trabajar mucho cansancio. Pero la inspectora médica siempre me da de alta. No salgo apenas de la cama. La actividad física mínima me cansa. Y mi trabajo es de hablar cuando llegó a casa me tengo q acostar. Esto no es vida. vida. Y ahora q estoy de baja me dijo la inspectora médica q fuera a Taichi. Que recomienda no estar de baja. Es q no puedo ni ducharme 😢

😮oh .....😢

Yo llevo tres años, y no consigo el diagnóstico.

Me llamó la atención que un médico del Hospital Clinic de Barcelona, dijo que era una enfermedad incapacitante del primer mundo que le robaba a los pacientes, calidad de vida. Imagínense lo que significa para mí que vivo en El Salvador, país del tercer mundo, que carecemos de calidad de vida por naturaleza, cómo me siento cada día. Ya lo único que me queda es el deseo diario de morir. Saludos.

Muchas gracias x dar difusion.Yo tengo grado 3.Es muy duro llevo 15 años.Y nadie te comprende ,sino q te lo inventas.Yo en el hospital Valle DeHebron hay una unidad y alli m diagnosticaron

Hola me gustaria hablar con manuel ruiz necesito si ayuda

No se ve bien , q pena

Yo padezco encefalomielitis aguda diseminada polifásica

Yo tengo esta tertible enfermedad desde que nacio mi hijo en el 2009 ,me la diagnosticaron ,mi madre me inyecta complejo By cobalin ,lo mescla y me inyecta y me ayuda muchisimo ,mas vitamina d tomada ,la mandamos a traer a honduras porque aqui en estados unidos cada inyeccion me sali muy cara ,

Eso es de por vida ?

Dios padre celestial, poderoso es Cristo como puede una enfermedad llegar y tomar un cuerpo sin siquiera pedir permiso ...la única esperanza es Cristo ..el tiene el poder sobre toda enfermedad .... que triste cituasion Dios mío cubro mi generación y mi vida con la sangre de Cristo..😪💔😭 Dios mío señor ten misericordia con ellos 🙏

Yo llevo 10 años en cama Cada vez estoy peor

Yo lo controlo con cbd y suero casero agua limon sal y bicarbonato

Un tiempo yo sentí mucho cansancio, todo el tiempo, pero también leí que también se debe al exceso de azúcar

Tomar cocina es la cura

Esta enfermedad puede ser una de las caras que adopta las infecciones transmitidas por las garrapatas.Vayan a un especialista en la enfermedad de Lyme para que le hagan las pruebas .No importa q no haya notado o visto la picadura de una garrapata ,ya que nunca se notan porque echan un anestesico al picarte , ademas de que pueden ser tan pequeñas como las semillas de una amapola.