de qué país eres? vivo en provincias en el Perú, y en hospitales pequeños los cirujanos pediatras no operar, lo operan en Lima solo en casos en los que el paciente está al borde la muerte, esos son sus protocolos. Es triste ver médicos poco valientes y preparados

Soy de México Monterrey NL.. me acaban de dar el diagnóstico de mi hijo de 43 días de nacido Lo meterán a cirugía para derivarlo este fin de semana 🥺

yo naci con este problema en los años 80. despues de cinco cirugias me dieron de alta a los quince años. llevo una vida perfectamente normal salvo estreimiento que he controlado sin medicaciones solo con dieta alta en fibra (frutas y verduras) y agua.

Yo soy de Perú mi bb tiene ya 4 meses y el tiene la enfermedad total ya tiene varios operaciónes y biopsia y aún no hay solución ya que estar en el hospital las bacterias los catéter las infecciónes aparecen y es desesperante que acá no aya médicos capaces solo tratan el día a día ..pero dios es grande con fe y la oración eso nos mantendrá y ayudarán a tener paciencia para esperar el momento ideal para salir de alta no es fácil porque a mí hijo le ponen vías y no lo encuentran y es dolorosos ver cada cosa k lo hacen para k el este bien. .

No sabes el alibio que medas a decir eso mi bebe nacio con esaa emfermedad y la verdad sufro mucho por el😢

Yo sigo teniendo problemas con eso a pesar de la operación que de me dio, ¿Cómo le has hecho?

A mi hijo lo operan este mes tiene 4 años,quiero saber como es la recuperacion y si es doloroso

Benja Homoz me da mucho gusto que haya sido beneficioso para ti. Me da esperanza el saber que se puede salir con bien de éste síndrome. Mi nietecito de 2 años se lo acaban de diagnosticar y realmente es muy preocupante para nosotros él saber por el procedimiento que va a pasar nuestro niño, pero el saber de tú caso me llena de optimismo y espero en Dios todo salga bien, por la salud de mi nieto. Dios te bendiga.

Pase lo mismo mi niña tiene 14 años he pasado las duras y las maduras y las sigo pasando 😥

@@mayras.pangay5241 animo señora Mayra Aunque aveces las cirugías no resultan como esperamos nos toca siguer luchando junto con ser que amamos siguer cuidando al final de la oscuridad siempre hay una luz de la esperanza ten fe y x cierto encontre una consejo comer lo necesario nomas y tomar mas agua y comer zanahoria x lo que suena su abdomen cuando comen su alimentos No le des alimentos k provoquen gases Yo les deseo suerte dios las bendiga y este con ustedes siempre

Gracias amiga no le han hecho la cirugía aun pero sufre mucho de dolor

@@mayras.pangay5241son cólicos x los gases k se producen o aveces x mal degistion eso dice el doctor y me mando al gastro enterologia y me hijo no come carne y brócoli coliflor grasa condimentos no y menestras un par de cucharadas aveces Lo k Come más pescado pollo en poca cantidad y me di cuenta k comiendo de poco Desayuno pollo sancochada y almuerzo norma y la cena lo necesario pero más temprano bueno me hijo ya está operado Ahora hace su vida normal solo k es muy delgado

Hola señora un saludo me llamo benjamin tengo 15 y cuando bebé también fui operado por este síndrome muchas fuerzas para la familia

@Rosalba Vargas se menciona que las cirugías no dan resultados 100% aceptados o favorables, lo sentimos mucho, mucha fuerza.

Pero ayudalo con laxante. Mi hijo tiene 3años y 5 meses desde que nació le detectaron que era intolerante a la lactosa siempre sufria de diarreas ya despues se extreñia su pediatra me recomendó corrilax ya que el estreñimiento no se va de un dia a otro y toma corrilax. Quisa te pueda ayudar eso

Buenas noches la niña mía tiene megacolon y me pusieron a irrigarla y ella tiene 10meses pero veo que no aumenta de peso y que come muy poco

Te comento q mi hijo tiene 4 años y tuvo su megacolon en 8 meses que se me extreñir harto y yo no le di importancia y estuvo mal manejado su extreñimiento... Y lo peor es que no hace su popo sentado sino parado.. Pero en rayos x dice q tiene megacolon ya de por vida. Yo estoy en un tratamiento con laxantes por 6 meses y le ha ayudado bastante... Poco a poco le estoy quitando sus laxantes.. Hace deporte y come verduras.. Las frutas no mucho pero estoy ahí educando aunq sea en jugosss.. También come vegetales.. Pero me ayudo bastante lactulosa con sobres de corrilax (por días noma cuando veo q se demora un poco en hacer)

Lo importante es que no sufran más los niños q tendrán q estar así siempre toda su vida... Mi hijo es pequeño aun pero ya ha tomado conciencia de su enfermedad.

Disculpa megacolon y hirschsprung Son lo mismos Me hijo nació con hirschsprung Y era igual

Hola leidy me gustaría saber cómo siguió tu hijo ya que a mi bebé de un año le van descartar la enfermedad y de verdad estoy muy angustiada

Hola a mi me gustaria saber q cuidados tubu despues de su operación y q es lo q come

Hola, soy alguien que tuvo este problema.... ahora tengo 32 años... solo les digo que no se desesperen, saldrá todo bien... sigan las instrucciones de los medicos y como consejo personal. No se vuelvan sobre protectores con sus hijos, eso les hará mas daño que la misma enfermedad

Hola!! Mi hiji tuvo, colostomiá y al año lo operaron con la tecnica duhamel. Ahora tiene 9 años y su crecimiento y desarrollo todo bien. Ánimo.

Ahí se ve que tan distendido está su intestino, mi bebé tiene casi 2 años y ahora le harán una biopsia pero antes de esto tubo rx abdominal y Colón por enema

Llegue muy tarde 😅 Aun no me diagnostican esta enfermedad pero es la mas probable de la otra que es cancer de colon lo raro es que me estoy desarrollando normalmente (16 años)

Siiii claro en los rayos x se ve... Siempre tendrá megacolon y nunca pasará solo tiene q aprender a vivir con ello.

Emelina madriles Madries. Si se puede dar diagnóstico con los rayos-x a mi nieto es lo primero que le hicieron, después ultrasonido y mir para estar seguros del diagnóstico, mi nieto tiene 2 años pero a él nunca le dio diarrea ni vomitos, hasta que de repente un día terminó de comer y empezó a vomitar seguido, fue cuando lo llevamos al hospital y lo ingresaron porque al hacer un ultrasonido detectaron heces fecales y el colon agrandado, él desde que nació a padecido de estreñimiento, su pediatra lo había diagnosticado como colon perezoso y nada que ver, ahora estamos en ésta travesía buscando mejorar la salud de mi niño, ver el tratamiento es doloroso, pero sé que es para su bienestar y primero Dios le regale una óptima salud. Le deseo lo mejor a su niña y que Dios ponga en nuestro camino Ángeles terrenales con vestimenta de doctores y de la sección salud para que puedan curar y sanar a nuestros niños. Dios las bendiga a las dos. No hay que perder la fe y mucho menos la esperanza. Suerte.

busque cirujano que ja fez cirugia de megacolon aganglionico

Porque murio, no le hicieron cirugia???😢

Hola Norma mi hijo también murió de eso, podemos hablar de ti caso?

@@elianaduron5708 seria interesante que lo compartieran, a si podemos percartarnos de ⚠️ alertas O saber mas del tema.