Tenho AME III com 21 anos caminho, sempre fiz fisio, natação, e consigo ter qualidade de vida. Me sinto bem 💙

Pra mim é a doença mais triste que existe, Deus tem que ter misericórdia!

Fisioterapia é essencial pra quem tem AME, talvez a conduta que o fisioterapeuta estava fazendo era incorreta.

Olá! Meu pai, meus tios e meu irmão tem AME!Sei de perto como é a luta!Seu canal é muito rico em conhecimento!

Roberta, tenho te acompanhado por aqui e redes sociais. Achei muito bacana sua explicação. Te acho bem serena, vc poderia ter se revoltado por causa da sua condição mas não, aceita e tenta ser feliz. É isso inspira outras pessoas que estão agora sofrendo ou até pensando em morte por ter algum tipo de deficiência. Eu tenho uma deficiência auditiva e levo numa boa também. Não atrapalha em nada na minha vida. Trabalho, namoro, viajo, tenho amigos. Não nasci com a deficiência, eu adquiri depois dos 20 anos. Então não tenho problemas na fala. Sou professora, inclusive. Fiz Letras, uma faculdade que amo de paixão. E é isso. Parabéns pela autoestima! Nem vejo triciclo, vejo apenas uma linda menina, assim como vc, sou apaixonada por esmaltes. Seja feliz, querida.

Oi querida! Obrigada pelo vídeo, super esclarecedor. Meu irmão tem AME, porém foi diagnosticado somente aos 32 anos, há dois anos atrás. Ele fez vários exames ao longo da vida, inclusive os que tu citou no vídeo. Hoje ele faz acompanhamento no hospital de clínicas de Porto Alegre, sabemos que não tem cura, mas assim podemos dar ele um conforto melhor e ele saber o que ele realmente tem foi muito significativo. Só conseguimos enfim o diagnóstico, depois de muitas consultas a geneticistas e foi pq eu resolvi engravidar e queria descobrir o que o meu irmão tinha e se eu carregava o mesmo gen e poderia ter filhos com a mesma deficiência. Foi uma luta, mas graças a Deus deu tudo certo. Minha filha tem três anos hoje, e ama titio dela! ❤

Roberta, parabéns pelo vídeo. Ganhou um seguidor!!!!

Entendi estou perguntado porque sofri um acidente faz um ano e perdi os movimentos da cintura para baixo , e também não tenho sensibilidade , não sei se é pior não andar , não sentir , não mexer ... Só Deus foi uma mudança radical . E você também mexe ?

Essa doença tem que ser vista e merece ajuda galera !

Oi linda eu sou estudante de Fisioterapia vim aprender através do seu vídeo. Fico triste em saber que a Fisioterapia não foi eficaz p vc no primeiro momento, mas tenta outro profissional é importante e ajuda sim.

Ha 11 anos atrás fui diagnosticado com ELA ou AME e tinha 4 anos de vida e mandou ir embora pro Brasil! Seloko!😮

Você acaba de ganhar mais um seguidor, eu José e Adelina. Parabéns !Que dono para explicar em detalhes. Glória a Deus, fique com ELE , Amem !

Uma triste história !!! Muito difícil lidar com uma doença como essa... O Governo já aprovou a incorporação do Spinraza para o tipo 1, e estuda a possibilidade de incorporar o tratamento para os tipos 2 e 3 no modelo risco compartilhado (o pagamento do tratamento só será realizado se de fato o paciente se benefciar). Como você publicou este vídeo em 2018, gostaria de saber sobre sua situação atual. Parabéns pelo vídeo !!!

Consegui entender agora.... sigo uma página de um bebê que a chama @amejoaquim e consegui entender que ele tem ame tipo 1... vc é uma linnnnda admiro ainda mais.... obrigada pela explicação!

Vc é uma mulher guerreira.. parabéns 👏👏👏

Muito bem explicado querida Ame poucos conhecem.Minha netinha tem seis anos e aos dois anos apareceu fez exames diversos e confirmou se . a 3.

Ola minha querida! Estou na fase de investigação. ..meu filho tem 8 anos e vem apresentando sinais dessa doença. Vc poderia me detalhar como sua mãe percebeu que algo estava errado?

Olá eu tenho miopatia distal de lang e estou perdendo os movimentos das pernas e dos braços .tenho muita dificuldade de movimentar até dentro de casa .Fiz todos esses exames q vc fez .Estou hoje com 14 anos e estou me identificando com vc.Gosto muito de seus vídeos

VOCÊ EUMA GUERRIRA PRA ENFRENTAR ESSA DEFICIÊNCIA TEM QUITER MUITA CORAGEM MINHA LINDA EU TE ADMIRO PELA FORSA DE VOUTADE TENHO VOCÊ COMO UM DOS MEUS EXEMPLOS MINHA PARECE QUI VOCÊ E FELIZ MESMO COM A DEFICIÊNCIA ESPERO QUI VOCÊ TENHA MUITA SAÚDE UMDIA VOCÊ VAI ANDAR SEUS VÍDEOS SO MI AJUDA SER UMA PESSOA MAIS FORTE TENHO ORGULHO DE VOCÊ VOCÊ JÁ SOFREU PRECONCEITO NO TRABALHO GATINHA

Aaaw estava vendo seu pai contando um pouco de vc no Instagram, e te achei😍😍😍😍😍

Minha mãe descobriu agora ... Ela tem 50 anos e só tem fraqueza no braço esquerdo ... Creio que seja o tipo 4

oi Roberta! Gostei muito do seu vídeo! Bastante esclarecedor! Quero dizer a você que eu tenho ame tipo quatro, não só eu, mas o meu irmão que é um ano mais velho do que eu. Tenho 51 anos e sinto muita fraqueza nas pernas porém nos braços esta fraqueza não é tão acentuada. Percebo que depois de sessões de fisioterapia realmente me sinto mais fatigado ou seja o mais fraquezas nas pernas e braços também. Penso que pouco tem resolvido para mim. Já fiz os exames os quais você relacionou em seu vídeo. Faço um acompanhamento ambulatorial no hospital de clinicas aqui de Curitiba estamos pesquisando tanto meu caso com quanto o do meu irmão porque além de ame também temos glaucoma os médicos querem descobrir se a alguma relação entre as duas patologias. Apesar de não ter resultados muito satisfatórios na fisioterapia não tenho coragem de abandonar-la pois penso, que de alguma forma ela tem contribuído para que eu me mantenha com alguma condição física.

Eu tenho AME Tenho 12 anos e ainda ando um pouco , não é muito mais ando Quando fazia fisioterapia eu também tinha dificuldade Ganhou Um escrito 🙂

Achei muito clara a explicação... Só faltou dizer que quem tem AME nós temos sensibilidade do corpo todo e que o tipo III consegue mexer um pouco as pernas... 😂 sempre me perguntam sobre isso! E ficam surpresos.

Também sou tipo 3 .... dia 11/01 vou completar 38 anos e ainda caminho 🙏

Tem como VC fala sobre o meu filho no seu canal ele tem tipo 1

Agora entendi. Parabéns pelo vídeos, foi bem explicado👏🤗😘Tudo de bom pra você💐

Meu é tipo 3 eu não sabia até então, tenho bastante limitações, mais estou com 41 anos e ando ainda, mais da pra perceber q vc tem mais forças no braço q eu, não consigo fazer esses movimentos, como sozinha, escovo os dentes tbm, só q tem q ser apoiando em algum móvel, mais essa deficiência é bastante complicada!

Oi tudo bem?me chamo Renata e me inscrevi hoje no seu canal,eu também tenho uma paralisia na mão ,VC é uma guerreira parabéns pelo vídeo que Deus te abençoe e cuide de você linda!!!

Parabéns pelo seu canal. Parabéns por compartilhar essas informações e pela sua coragem em dividir conosco sua história. Meu esposo também tem AME III. Ele esta a 3 anos na cadeira de roda, desde que ele fraturou o fêmur e teve um erro na cirurgia deixando a perna torta, mas apoiado em mim ele consegue andar. Só pra completar a suas informações, nos participamos de um grupo no whatsapp e neste grupo tem uma moça que tem a AME distal. Caso queura perticipar deste grupo me avisa que passo para Administradora. Deus te abençoe.

Graças A Deus que vc fala! Minha irma não fala não mexe o Braço não senta não sustenta o pescoço é bem difícil ela nasceu doente e nunca andou hoje ela tem 42 anos.

EU CREIO QUE JESUS VAI TE CURA E DA MUITA FOÇA E FE

bom dia querida ... eu tenho a tipo 4 realmente é mais leve a fraquesa eu tenho uma vida quase normal ando com um pouquinho de dificuldade devido a fraquesa nas pernas . nao consigo correr a minha coordenação motora é sim limitada faço fisioterapia e hidroterapia me sinto bem descobri a doença aos 35 anos quando os sintomas aumentaram e fiz a eletroneuromiografia e constatou a doença parabens pela informação

Parabéns pelo vídeo e motivação para continuar fazendo esse trabalho no canal

nao sei como vim parar no seu canal kk, mais vc ja ganhou um seguidor vc é uma pessoa maravilhosa se Deus quiser um dia voce voltara a andar fica com Deus, Deus te abençoe

Sou tipo 2 ♥

oi! sou cadeirante e alguns anos atrás fui diagnosticado com atrofia muscular também, mas mim aconselharam ir ao sara.

Tudo de ótimo para você!!! Que DEUS te abençoe imensamente!!! Você é uma moça muito bonita!!!😇👼😇👼💋💋💋💋.

Oi Roberta eu também tenho AME, tipo 2, estou bem na luta hoje com 41 anos e tenho um filho lindo, eu fiz eletroneuro, biopsia e de dna aquele de smn1 e smn 2

Parabéns pelo vídeo, ganhou uma seguidora. Deus Abençoe sua vida VC é linda.

Cheguei ao seu canal depois de conhecer a doce Antonella do @ameantonella resolvi pesquisar mais sobre essa doença

Quais são os sintomas do tipo 3 além da criança começar a cair muito? Tem mais algum? Obrigada ♡

Não é mais rara essa doença olha quantas pessoas nascem com ela

a irmã do luciano szafir (aquele q é o pai da filha da xuxa) teve essa doença, e morreu ano retrasado eu acho, ela foi uma guerreira, se comunicava com os olhos!

Oi querida! Primeiro parabéns, te admiro muito. Conheci agora seu canal e achei bem legal! Tem uma moça q morava aqui em Curitiba q descobriu a doença já com quase 30 anos, mas ela foi perdendo todos os movimentos, e após 3 anos ela faleceu. Em qual grau seria q ela se enquadrou?

Vc é muito linda meu bb eu também tenho uma deficiência física e gosto muito dos seus vídeos 😍

Adorei seu vídeo! Você é linda de dentro pra fora. Ótimo 2019, irmã.

A gente queria trocar ideias com vc... saber como vc é transportada da cadeira pra cama, etc...

Linda sou sua fã, deixe eu perguntar vc tem sensibilidade ou mexe da cintura para baixo? ❤️😙

Oi meu anjo eu tenho essa ame Estou com 37 anos parei de andar com 12 fiz também esses exames sofri pacas mas graças a Deus estamos aí né tinha uma pergunta quem tem ame pode ter filhos saudáveis não tenho namorada + é uma curiosidade ia falar também que tenho uma banda de reggae 💚 Si quiser ver alguém com ame levando um reggae o nome da banda é MuviKaya tudo de bom aí muitas felicidades Tmj obrigado pelo canal bjsss fica com Deus fx

Oi Roberta, Deus te abençoe !

Tenho AME e sou feliz 🌻

Eu admiro você,, Deus abençoe você sempre

Oie Eu tenho Atrofia Muscular Tipo cintura Progressiva Eu e mei irmão mais velho..

Entendi tenho amigos com isso

Johrei a Luz voce Pope experimenter nao importa a sua idade

Boa noite eu tenho a tipo 4 descobri aos 35 anos tenho dificuldades dm alguns movimento mas levo uma vida quase normal

Oi querida vi seu video e quero te contar uma coisa minha mãe a 20 anos foi diagnosticada com esclerose múltipla metade do lado esquerdo do cerebro dla os neurônios todos mortos tbem uma doença degenerativa ficamos desesperados mas ai alguem entrou nessa nossa história Jesus de todos os pacientes que o médico tinha minha mãe era a que tinha mais hematomas enfim minha mãe sempre declarou essa doença ñ é minha está em mim mas não é minha....resultado fé ela não tem sintoma nenhum é como se isso ñ existisse nla declare isso na sua vida isso ñ é minha doença estou com ela mas ñ e minha Jesus pode te curar. ❤ele te ama.

Que legal seu canal. Tenho ame tipo 3

Vocês já intentou fazer hemoterapia?

Roberta estou sofrendo a 1 ano nao consigo engolir e sinto dor no lado direito e nao consigo anda

Robertinha meu Sobrinho tem AME e tem 16 anos ele não está aceitando , como posso ajudá-lo. Me ajude . Ele é jovem e precisa de como vc alegres pra ajuda lo continuem com.o seu canal e fale mais sobre o AME. Pra ajudar Jovens como o Gabriel. Deus te abençoe vc e linda

MEu esposo tem tipo 4 e precisa fazer fisioterapia pro resto da vida e toma pipulas pra ajudar no sistema imunologico....uma gripe ou esforço fisico e mental é o suficiente pra derrubar ele durante dias....

eu fiz Eletro neurografia duas vezes mais não diaguinosticou que doença eu tenho ai fiz a biópsia muscular só que não chegou o resultado ainda só sei que é uma doença rara isso deixa a pessoa meio triste sla😢😢😢😭

Bom trabalho. Parabéns..

Eu sei muito bem bem oqui é isso pois tenho um casal de filho com éssa duença e não é fácil a deles é a tipo 4

A bebe da minha amiga tem a tipo 1

Eu gosto muito do seu vídeo parabéns

Robertinha vc tinha de ter estudado para médica , alem de muita inteligente esprica muito , como foi neste vidio .

E aquelas injeçoes carissimas serve pra que ?

Voçe trabalha em que ramo?

Deus te abençoe

Video muito proveitoso 👏👏

Tenho a mesma impressão com a fisio

Eu tenho é a tipo 3

Se os pais tem o genes, não há um tratamento para isolar esse genes antes da fecundação?

Oi,meu nome é marlizete sou da cidade de missão velha - Ce ,meu filho tem ame tipo 3 ,ele tem 13 anos e ainda anda ,tem dias que ele ta cansado ,e quase parando .voçe também fica assim as vezes com pouco ar ,me diz por favor.

Discupa mais li que são 5 o ame 0 que e o da barriga da mãe e asim em diante

Spinraza e um medicamento justamente pro teu problema só que ele custa muuuito caro mas já penso em fazer o tratamento ou pelo menos tentar ?

Oi, estou fazendo um trabalho, sobre a Ame Gostaria de saber se vc poderia me ajudar em algumas dúvidas

O CBD (canabidiol) não auxilia o tratamento dessa doença?

Jesus ama vocês meus amigos!

A fisioterapia precisa ser indicada pra cada caso...nao pode ser qualquer jwito..tem o fisio prorio pra esse tipo de tratamento

Parabéns pelo video!!!

Está doença causa dores nas pernas por exemplo ou só fraqueza?

Quando foi que vc descobriu???

O pequeno Davi Lucas está na batalha contra a AME. No Instagram: instagram.com/amedavilucas01?igshid=bgjccqwhy1lf, tem a história dele, quem puder ajudar com alguma doação ou compartilhando, agradecemos de coração.

Oi linda eu tenho distrofia muscular miotonica, somos guerreiras

Não tem cura ? Não teria alguma vitamina, suplementos pra amenizar ? Dr lair Ribeiro não fala disso?

oi tenho também

Seria uma doença auto imune?

Eu tenho um filho que tem um sintoma que tem atrofia muscular

Spinraza já pensou?

A minha e tipo 2

Seu irmão andou até quantos anos? Qual a profissão de vocês?

Eu sinto muitas dores na perna 🦵

Oi bom dia voçe tem dores?

⊙﹏⊙ eu tenho a AME começo a manifestação com 13 anos

Oi Robertinha tudo bem

O melhor like da minha life