Corto sobre las personas con Espina Bifida (FEBHI)

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FEBHI ESPINA BIFIDA ESPAÑA

FEBHI ESPINA BIFIDA ESPAÑA

12 жыл бұрын

Gracias a tod@s los que hábeis hecho posible lograr el #retoFEBHI de alcanzar 50.000 visitas a este video en 2015. Hemos cerrado 2016 con 100.000 visitas!!! ¿vamos a por las 200.000? Comparte!!
Es muy importante que la población conozca esta malformación y su prevención!!!
21 de noviembre: Día Nacional de la Espina Bífida. Colabora con FEBHI y sus entidades difundiendo este corto sobre las diferentes etapas de una persona con Espina Bífida: nacimiento, infancia, juventud, adulto y las dificultades que encuentran.

Пікірлер: 164
@jarubisosa96
@jarubisosa96 7 жыл бұрын
Yo nací con espina bífida, a mi mama le comentaron que si me operaba no iba a poder caminar y cuando por fin se decidió salio todo bien, solo que los doctores me afectaron nervios del cerebro con la anestecia, mi abuelita hizo la lucha de todo, tenía 8 años ya con la enfermedad, y lo logro ahora soy una persona normal tengo 21 años y hace 4 semanas perdí a mi abuelita, y jamas voy a cansarme de agradecer lo que hizo por mi, mi compañera de la vida.
@MarlynBastidas
@MarlynBastidas 3 жыл бұрын
Yo nací con espina bífida, Gracias a Dios y a los Medicos, hoy llevo una vida normal! ♥
@anakaren1351
@anakaren1351 8 жыл бұрын
Mi esposo tiene espina bífida y aunque nadie quería que me casara con el, lo hice y ya tenemos 6 años de casados y tenemos dos hijos sanos y lo amo, todos tenemos derecho a ser amados, Saludos...
@brendacarrillo4965
@brendacarrillo4965 7 жыл бұрын
Ana Karen yo estoy saliendo con alguien con espina bífida... y es un amor conmigo... Sólo q el Dice tener miedo a no poder engrendar o en caso de Q si Q nazcan como el
@anakaren1351
@anakaren1351 7 жыл бұрын
Brenda Carrillo, mi esposo tambien tenia ese miedo, pero ya vez que están sanos mis dos hijos, niño y niña, segun las niñas son las que pueden tenerlo, pero mientras los dos tomen ácido fólico antes de embarazarse,a el bebé no le ara falta el mismo, razón por la que nacen así. :)
@brendacarrillo4965
@brendacarrillo4965 7 жыл бұрын
Ana Karen Si tienes razon
@sindyortiz2027
@sindyortiz2027 4 жыл бұрын
Tengo 5 meses de embarazo y le detectaron a mi hija espina bífida.. No se que hacer
@jimenadutra4254
@jimenadutra4254 4 жыл бұрын
Ana Karen muchas felicidades tenes toda la razón
@jeancoronado9534
@jeancoronado9534 Жыл бұрын
Hola soy mi bb hace 14 días que nació y tiene espina vifida, no mueve las piernitas 😔 pero le creo a un Dios vivo y tengo fe que todo va estar bien
@vanessamargothmenaayala1988
@vanessamargothmenaayala1988 2 жыл бұрын
Dios tiene un proposito para todos nuncan perdamos la esperanza Michelle nació con esta patología y seguimos en el camino con fe y mucha esperanza
@nicolasserrano5683
@nicolasserrano5683 11 ай бұрын
Yo también nací con mielo y gracias a Dios hago vida casi normal. Ya con 32 años y 13 operaciónes. Pero camino y me manejo solo !
@wapitasexy8356
@wapitasexy8356 8 жыл бұрын
yo conoci aun chico que tiene espina bifida y lo supe pq me lo dijo desde el primer dia que le vi por la cam, y eso no me importo para nada la cuestion que me enamore de el y mucho y cada dia mas y si dios quiere pronto nos casaremos es un chico que me ha llenado mas que ninguno otro,el es todo es mi vida,lo amo con locura algo muy grande,y a toda esta gente les deseo lo mejor con todo el corazon.
@davidrodriguezvilla116
@davidrodriguezvilla116 5 жыл бұрын
Yo tengo mielomeningocele, camino con caminador. Uso pañales que suben y bajan para poder ir al baño, me sondeaba y tambien tuve hidrocefalia... tengo actualmente 24 años y este año si Dios quiere cumplo 25 años
@leidy1167
@leidy1167 5 жыл бұрын
@David Rodríguez Villa Admiro a las personas que siguen adelante, a pesar de las situaciones difíciles..!! Amigo sigue adelante, nunca te des por vencido, aún estás joven para cumplir sueños... :)
@keylincarrazana4240
@keylincarrazana4240 4 жыл бұрын
yo tengo un hermano que padese de tu misma enfermedad y tiene como secuela despues de la operacion le quedo una incontinenci orinaria y fecal mas una vegiga neurogenica el tiene 25 años se llama Raikol y es el amor de mi vida mi mama no ha querido sondearlo usa pañales de gasa ,preguno tu tambien tiene paraplegia de miembros inferiores y los pies varo equino
@taniareynaga7859
@taniareynaga7859 Жыл бұрын
@@nbn4691 hola, disculpa ¿Qué ejercicios realizar para controlar la evacuación? Mi hijo nació con espina bifida (mielomeningocele), tiene incontinencia fecal y ningún médico le a atendido ese problema. Te agradecería muchísimo que pudieras responderme
@karlacarolinachaconcastro6852
@karlacarolinachaconcastro6852 7 ай бұрын
​@@keylincarrazana4240l
@beckyvv3701
@beckyvv3701 5 ай бұрын
Hola! tengo un nene de 27 días con Mielomeningocele lo operaron a los 2 días de su nacimiento
@julgun
@julgun 11 жыл бұрын
gracias FEBHI!!! tengo una hijita con EB, soy de Argentina y lamentablemente la fundacion q hay aca tratan a nuestros hijos como si fueran incapaces, ademas de discriminarlos por si tienen dinero o son de bajos recursos, Ojala existieran fundaciones asi!!!! es un sueño q esperamos cumplir .
@angela.diaz00
@angela.diaz00 8 жыл бұрын
Mi niño nacio con espina bifida mielingocele pero dios iso una obra bien grande pork a el lo operaron de cuatro meses y le kitaron una bola k traia en la columna y si el era su futuro asi pero en la operacion dios trabajo yo le pedia k mi hijo sanara k me ayudara y yo iba a contar k el es real fueakien boston pero yocreo k dios da la ciencia pero ay k poner en primer lugar a dios en todo mi hijo ahora tiene cuatro años es. Un niño normal yo les digo k dios ase sanidades grandes
@noelkitorres9563
@noelkitorres9563 8 жыл бұрын
que bueno que tu hijo este bn yo tengo un niño con espinabifida mi hijo lo operaron a lo 4 dia de nacido ya mi niño tiene 7 año pero no camina
@CM-dh4up
@CM-dh4up 4 жыл бұрын
Amen
@KTP2000
@KTP2000 11 жыл бұрын
yo no padezco espina bifida pero desde que me aceptaron en la asociacion de murcia, mis deseos de informarme sobre esta patologia no hicieron nada mas q crecer. Yo como persona con discapacidad fisica tambien se de primera mano a que tipo de barreras nos enfrentamos cada uno de nosotros, pero hay mucho que aprender de las personas con discapacidad,pues cada uno somos especiales Yo m he sentido muy querido por ellos y ahora ver este video me emociona xq no seria lo que soy sino fuera por ellos
@carolinamagdalenalazarosan2261
@carolinamagdalenalazarosan2261 6 жыл бұрын
Yo tengo mi hermana con espalda bífida y la operaron ala tercera semana de nacer y hoy en día tiene ya 10 años y tiene una vida normal como todos nosotros
@tatianazorrilla954
@tatianazorrilla954 Жыл бұрын
Amen
@jackelinyax6710
@jackelinyax6710 7 жыл бұрын
bonito video!! yo tambien naci con espina bifida pero mi padre lucho para que me operaran y gracias a Dios quede muy bien ahora camino pocos defectos quedaron pero camino gracias a Dios y a mi papá saludos!!
@elizabethramirez3658
@elizabethramirez3658 5 жыл бұрын
Perdon de donde eres ? Esq mi bebe nacio con espina bifida y mueve muy bien sus piernas pero no sus pies
@taniatorres1675
@taniatorres1675 7 жыл бұрын
hermoso vídeo, me hizo llorar mi niño tenía eso lamentablemente falleció hace 3 meses mi bebe , quizá se fue porque iba ha sufrir... lo extraño mucho pero aun no se porque pasan estas cosas ha nadie se le desean 💔
@MrAngelita65
@MrAngelita65 9 жыл бұрын
Mi hermano tiene espina bifida acaba de cumplir 17 a;os lo quiero demasiado y apoyo mucho , mi madre es una luchadora !
@tonirey232
@tonirey232 9 жыл бұрын
Joe, he llorado y todo. :`( Me he metido por aqui por que en el proyecto de fin de curso me han asignado la espina bifida y tengo que investigar un poco sobre ella. Este video me ha ayudado a entenderla un poco mejor, gracias, ánimo y a seguir así!
@lucreciajudithcaprieltorre4965
@lucreciajudithcaprieltorre4965 2 жыл бұрын
Tengo una viejecita con espina bífida y tiene válvula en la cabeza pero ella es una niña muy inteligente alegre y platicadora y amorosa que Dios los bendiga son niños muy especiale
@JPCA1989
@JPCA1989 10 жыл бұрын
Que panzá llorar!!! Ain!!! Yo también soy afectado de espina bífida, el corto de mi vida es este corto, ahora yo voy por una etapa muy feliz de mi vida, ha aparecido una chica espero que el final del vídeo yo también lo viva, creo que sí!!! A los afectados y afectadas darles muchísimo ánimo porque es nuestra vida!!! :D
@FEBHI1
@FEBHI1 9 жыл бұрын
Claro que sí JPCA, por suerte en nuestras entidades tenemos casos de adultos con Espina Bífida casados o con pareja desde hace años e incluso algunos ya han sido papás. Es importante luchar por ser feliz, tanto si se tiene Espina Bífida como si no.
@FEBHI1
@FEBHI1 10 жыл бұрын
Es increible, nunca pensamos llegar a tanto pero ya van más 21.000 visitas!!!! Gracias a todos y todas por hacerlo posible, juntos trabajamos porque se conozcan las necesidades de estas personas y sobre todo la prevención para reducir el numero de casos. Vamos a por las 25.000 visitas!!!
@sofiapalacio2086
@sofiapalacio2086 7 жыл бұрын
FEBHI1 buenas tardes soy luz dary orrego zapata tengo miel o me ni goce le.
@sofiapalacio2086
@sofiapalacio2086 7 жыл бұрын
tengo 46 años tengo miolomeningocele. camino con mucha dificultad y tengo una hija de 24 años y ella es sana. me gustaría que me contactaran para contar mi historia mi correo es luzdaryo@hotmail.com. gracias
@chicabeautystyle73
@chicabeautystyle73 4 жыл бұрын
saludos, mi esposo tiene espina bifida oculta y aunque no se le nota fisicamente sufre de muchoooo dolor y los medicamentos para el dolor , lo hacen estar todo el dia bajo los efectos secundarios de los mismos, y en ocasiones opta por no tomarlos , pero el dolor desaparece su sonrisa, y buen humor, tienen algun grupo o pagina que me puedan sujerir para ver de que forma puedemos apoyarlo como familia, les estare eternamente agradecida . Muchas bendiciones
@henrrypadilla8755
@henrrypadilla8755 4 жыл бұрын
Como se puede prevenir para evitar que un niño tenga esta malformación? según escuche no hay una respuesta al porque de estos niños con este mal.
@mercedespujol1911
@mercedespujol1911 2 жыл бұрын
@@henrrypadilla8755 Sé que es una año después d etu pregunta, peeero... en fin, se supone que la mamá debe tomar ácido fólico durante el embarazo para evitarla. Saludos!
@AntonioMendez-mx5vy
@AntonioMendez-mx5vy 12 күн бұрын
Hola yo 67 años y naci con espina bifida trabaje mucho en el campo asta los cincuenta años cuando enpese a tener problemas pienso que por el tiempo x que casi no me puse atención pero aquí estoy gracias a Dios
@kimbeerlymillar5329
@kimbeerlymillar5329 5 жыл бұрын
Me da pena todo lo que se me.viene junto a mi bebé y llegue a este hermoso corto
@mbr4633
@mbr4633 10 жыл бұрын
Excelente Corto!!! muy real de verdad se percibe y se recibe el mensaje. La conciencia de esta enfermedad y la inclusión de las personas con EB debe ser de dominio público.
@lucho7171
@lucho7171 Жыл бұрын
Qué bonito video; muy bien realizado. Yo soy intérprete comunitaria y hago mucha interpretación médica. En muchos casos son abortos :( y no necesariamente terapéuticos. En realidad casi ninguno es terapéutico. Hace unos días me tocó una pareja que pronto tendrá un bebé con espina bífida; un caso leve según su médico, pero les dieron a los padres la opción de abortar al bebé, y dijeron que no. Pienso que en el mundo hay un lugar para todos, y como dijo el narrador del video, la vida no es fácil. Unos con espina bífida, otros con otras condiciones de salud; muchos en situaciones de violencia, guerra, pobreza, soledad, abandono, etc. Si nos ponemos a pensar, los superfelices y sin problemas, son pocos. Hay que seguir adelante no más y hacer lo mejor que podamos con lo que nos ha sido dado. Bendiciones a todos y disfruten de la vida que tengan, porque cada vida es valiosa, si no, no estaríamos aquí!!
@rosibelmartinez5567
@rosibelmartinez5567 9 жыл бұрын
Hola tengo 16 años y tengo milomeningocele este video me ayudó mucho gracias!!!
@jessikamarin9509
@jessikamarin9509 11 жыл бұрын
me parece un excelente trabajo este video no padezco EB pero creo que para las personas que la padecen esta es una viva muestra de que se puede salir adelante.... y creo que seria interesante crear una pagina en donde personas con esta enfermedad pudiesen estar en contacto ya que por lo general las relaciones sociales de estas personas son muy limitadas, creo que seria interesante crear una comunidad como medio social y red de apoyo! Lindo trabajo.... me gusto mucho el trabajo. Grac
@elsapitororo
@elsapitororo 9 жыл бұрын
muy buen vídeo, describe exactamente por muchas de las cosas que tiene que pasar un familiar (primo) muy querido. Saludos desde Perú.
@leidymosquera4489
@leidymosquera4489 9 жыл бұрын
hermoso video describe exactamente muchas de las cosas que tiene mi hijo de 11años me encanto muchas gracias FEBHI1
@FEBHI1
@FEBHI1 9 жыл бұрын
Nos vamos acercarno al #retoFEBH gracias a vuestro apoyo difundiendo el video. Ya tenemos más de 42.000 visitas!!! Hay que conseguirlo antes del 31 de diciembre de 2014!!!
@mariavidalzaera839
@mariavidalzaera839 8 жыл бұрын
Me ha echo llorar un monton , excelente video!
@theclosseth4599
@theclosseth4599 8 жыл бұрын
genial, simplemente genial.
@alinabarqueroherrera4944
@alinabarqueroherrera4944 10 жыл бұрын
Excelente corto. Felcitaciones.
@joseperaza3764
@joseperaza3764 10 жыл бұрын
EXCELENTE ES LA ESENCIA DEL DIA A DIA
@FEBHI1
@FEBHI1 11 жыл бұрын
Gracias a todas las personas que estais difundiendo el video. Es muy importante que los futuros papás y mamás conozcan esta malformación y sepan que en un alto porcentaje, se puede prevenir tomando ácido fólico ANTES del embarazo.
@InglesAlaMexicana
@InglesAlaMexicana 5 жыл бұрын
*Very infirmative!*
@mariellaperea5132
@mariellaperea5132 3 жыл бұрын
Que linda historia no sabía sobre esto sólo escuché pero viendo el vídeo ya entendí el tema.
@mariavillarreal1680
@mariavillarreal1680 2 жыл бұрын
Excelente video los felicito 👍
@lucianogarcia5725
@lucianogarcia5725 4 жыл бұрын
Dios sabra !!! Yo tambien tengo mielomeningosele. Tengo 12 años.
@BonJovl
@BonJovl 8 жыл бұрын
Me ha encantado el vídeo. Estoy estudiando psicología y me ha sido de gran ayuda este corto. Les mando un abrazo y mi agradecimiento por su labor.
@brigittealfaro3392
@brigittealfaro3392 8 жыл бұрын
Me encantó
@claraluz7123
@claraluz7123 8 жыл бұрын
me sirbieron ber estos videos para comprender mas ami hijo samuel
@FEBHI1
@FEBHI1 11 жыл бұрын
Nos alegra que el video os guste. Es importante conocer en qué consiste la Espina Bífida y las barreras que se encuentran las personas con esta malformación a lo largo de su vida. Por suerte, son muchas las asociaciones por toda España que les ayudan a trabajar por una integración socio-laboral real, y para ellas, y con ellas, trabajamos cada día.
@dahianazapatatapias7678
@dahianazapatatapias7678 Жыл бұрын
Hola quisiera que me ayudarán hace poco me enteré que mi sobrina espina bífida aún no ha nacido le dieron la opción a mi hermana de operarla pero ella tiene miedo por qué no sabe que pueda pasar me gustaría que me dijeran cuál sería la mejor opción si operar en el vientre o después de que Nasca
@Carmen1480
@Carmen1480 10 жыл бұрын
Felicidades por la realizaciòn de este video, la gente desconoce todo lo que sufren los niños miel y los padres y familiares màs allegados siempre luchan por seguir adelante apoyàndolos. Algunas làgimas he derramado cada que recuerdo a mi nietita ya que no vive conmigo.
@Carmen1480
@Carmen1480 9 жыл бұрын
¡FELICIDADES A TODOS LOS JOVENES QUE SIGUEN DE FORMA NORMAL SU VIDA LLENA DE MIEL! ¡LOS ADMIRO!
@FEBHI1
@FEBHI1 9 жыл бұрын
Carmen Tepe Muchas gracias!! Por suerte vamos avanzando y cada vez son más los apoyos y adelantos que permiten a los niños y jóvenes con Espina Bífida integrarse en la sociedad. Aun así, aun queda mucho por hacer y por ello seguimos trabajando!!!
@verolilibanda1435
@verolilibanda1435 9 жыл бұрын
FEBHI1 una persona con mielomeningocele? Puede tener hijos pero este chavo puede caminar solo que usa pañal...
@fernandosegura3365
@fernandosegura3365 6 жыл бұрын
Una voz muy bonitaaaa
@francescaestrada8039
@francescaestrada8039 7 жыл бұрын
No comprendo, yo tengo Espina Bifida pero si puedo caminar (obviamente, con dificultad) pero, ¿por qué en el documental el chico no puede?
@claudio139kurtUC
@claudio139kurtUC 6 жыл бұрын
buen corto
@albertogomezwwefan
@albertogomezwwefan 12 жыл бұрын
si estoy de acuerdo contigo y yo padezco espina bifida
@ShellyGorgeousXd
@ShellyGorgeousXd 10 ай бұрын
Se observa dilatación de ventrículos laterales bilaterales severa, cerebelo con signos de banana, a nivel de sacro se observa defecto que sugiere espina bífida y MENINGOCELE sacro. ¿Cuál es su opinión?
@tonymacias2514
@tonymacias2514 8 жыл бұрын
se me salieron las lagrimas
@barbaradelossantosfernande2931
@barbaradelossantosfernande2931 5 жыл бұрын
Hace unos meses me enteré por casualidad que tengo espina bífida atrofiada. Yo pude ser como aquellas personas del video...Todo mi apoyo para las personas con espina bífida.
@dianajaramillo1019
@dianajaramillo1019 5 жыл бұрын
Y como estas? Me dijeron que mi bebe puede salir con Espinoza bifida, tengo 6 meses y he llorado mucho?
@user-ft4px3ig6o
@user-ft4px3ig6o 10 ай бұрын
Orgulloso😅😅😮
@nataliaalvarez2455
@nataliaalvarez2455 8 жыл бұрын
hola yo tengo espina bifida no es facil pero juntos podemos
@estefanobrescia1021
@estefanobrescia1021 3 жыл бұрын
Sigue adelante preciosa , ánimo tú puedes 😉😉👍🏻😘😘
@wapitasexy8356
@wapitasexy8356 8 жыл бұрын
felicidades por este pequeño documental
@raulandrescastrodevia7293
@raulandrescastrodevia7293 11 жыл бұрын
soy de Caracas Venezuela tengo espina bífida nunca tuve mayor problema hasta que quise presentar en la academia militar de Venezuela entre las placas mas los informes el medico de esta institución me dijo que no podía ser de la partida, ahora soy técnico en red de acceso y por 3 meses tengo que hacer un trabajo fuerte donde tengo que cargar cosas pesadas y esas cosas asi para no hacerlo tan largo trabajo brusco y quisiera saber si puedo hacer este trabajo sin mayor inconveniente
@user-ft4px3ig6o
@user-ft4px3ig6o 10 ай бұрын
Jajajjaj paquito que dios te forme de salud para mi tambien eres mi hijo jajajaj orgulloso😅😅😅
@tereluviano5116
@tereluviano5116 8 жыл бұрын
porfa me mostraron el vídeo en mi salón de quimica y tengo que hacer un resumen y ya con eso se cierra las calificaciones y no quiero llevarmela al extra solo quiero que me ayuden a aser el resumen
@sandrasantana8715
@sandrasantana8715 Жыл бұрын
Mira Rosa los niños con espina bifida y uno tuvo hidrocefalia y se miran bien con sus secuelas pero bien
@noelkitorres9563
@noelkitorres9563 8 жыл бұрын
hola yo tengo un niño con espinabifida ya tiene 7 año pero mi hijo no camina
@rene4020
@rene4020 7 жыл бұрын
Yo también nací con espina bífida y con el tiempo desarrolle pie cavo y tengo mucha dificultad para caminar
@teresagalopino8585
@teresagalopino8585 7 жыл бұрын
René .tengo mi niña con esa enfermedad.tiene 9 años 2 operaciones en la columna.y tubo pie cabo fue operada de los 2 pies ase 9 meses ..camina sin muletas .cojea un poquito ..pero sufre mucho de VEJIGA NEUROGENICA..la orina se la saco yo x catetes..xq ella sola no puede.
@kathycullen19
@kathycullen19 7 жыл бұрын
Hola soy estudiante de carrera de salud mi duda es si el niño o niña que tenga espina bifida mielomeningocele si o si desarrolla hidrocefalia o no? La intervención quirurgica que se le hace es para prevenir hidrocefalia o solo para reducir el riesgo de infección en esa zona?
@jairgonzales
@jairgonzales 7 жыл бұрын
Kathy Zevallos Flores Hola, la intervención es para reducir el riesgo de infección y reconstrucción de esa zona, para la hidrocefalia es necesaria otra operación que implica conectar una válvula en la cabeza, creo que no siempre se da la hidrocefalia en pacientes con espina bífida pero es bastante común, yo tengo ambas. Espero haber despejado tus dudas. :)
@kquintal55
@kquintal55 6 жыл бұрын
Tengo una bba de 11 meses ella nacio con hidrocefalia y mielomeningoce a los 3 dias de nacida la operaron de la columna y a 5 dias le colocaron la valvula y gracias a dios todo va bien
@jaquelineesmeraldagaitande9842
@jaquelineesmeraldagaitande9842 2 жыл бұрын
Tengo espina bífida oculta y dificulta para algunas cosas a pesar que me han dicho que la espina bífida oculta no da problemas… pero no es mi caso 🥺🥺🥺🥺
@gabrielajamiromero6606
@gabrielajamiromero6606 Жыл бұрын
Puedes contar por favor 🙏
@angelreyes9866
@angelreyes9866 4 жыл бұрын
Hola alguna persona que padezca vejiga neurogénica que me pueda orientar en el cateterismo vesical intermitente
@maria-xw2dz
@maria-xw2dz 3 жыл бұрын
Hola, que tipo de orientacion necesitas? Podria ayudarte
@yalaniz1631
@yalaniz1631 9 жыл бұрын
Buen video me llego :3 igual yo soy una joven con espina bifida
@roberthestivenjaimesbarrer5941
@roberthestivenjaimesbarrer5941 9 жыл бұрын
Yalaniz Delgado IGUAL TENGO 16
@vidalgarro5594
@vidalgarro5594 9 жыл бұрын
roberth estiven jaimes barrera yo también pero tengo 18 podemos hablar amigos asi intercambiar opiniones
@roberthestivenjaimesbarrer5941
@roberthestivenjaimesbarrer5941 9 жыл бұрын
Claro cuando quieras---------------
@rubencarrillo4018
@rubencarrillo4018 8 жыл бұрын
Hola, yo también tengo mielomeningocele y tengo 22 años.
@solbustamante6838
@solbustamante6838 6 жыл бұрын
Hey también tengo 21 años con espina bífida hablenme cuando quieran a mi insta Lunadenero
@pacobeltran5427
@pacobeltran5427 10 жыл бұрын
perdoneme por ser quizas pesadito pero creo yo sin animo de ofeder y si fuera posible y lo que me disgusto es que la enfermedad es mas dura de lo que se refleja en el documental vale yo creo y segun mi opinion si se reflejara de manara que se nos reflejara de manera mas realista endulzarlo por su puesto pero de manrea mas real vale disculpen por mi reacion se depide u afectado de espina bifida
@analeon536
@analeon536 7 жыл бұрын
paco beltrán i
@pacobeltran5427
@pacobeltran5427 7 жыл бұрын
Aquí me tienes Ana tienes algo que decir
@marilug369
@marilug369 6 жыл бұрын
paco beltrán hola me gustaria contactarme contigo isabelmariel18@gmail.com.
@gokumodderdbzttt9840
@gokumodderdbzttt9840 4 жыл бұрын
Tenés razón la vida no es color de rosa
@julianaquiroz6543
@julianaquiroz6543 2 жыл бұрын
Tienes toda la razón...
@danielacoronel3614
@danielacoronel3614 6 жыл бұрын
genial el video! yo amo a mi novia desde el dia que la vi, ella tiene mielomenigocele( creo que asi se escribe)
@jesuscarrizales3697
@jesuscarrizales3697 4 жыл бұрын
Yo tengo 29 años y naci con espina bifida
@gracereyes8356
@gracereyes8356 8 жыл бұрын
Hola, tengo 18 años y tengo mielomeningocele. Quiero saber si la falta de sensibilidad y el control de los esfínteres se puede curar?
@angelcarreragon6464
@angelcarreragon6464 8 жыл бұрын
(y) :')
@teresagalopino8585
@teresagalopino8585 7 жыл бұрын
Grace Reyes ..mi niña igual tiene esa enfermedad.ella sufre actualmente de vejiga neurogenica . aqui en Perú no hay cura y quiero saber si lo hay en otros paises.
@pacobeltran5427
@pacobeltran5427 6 жыл бұрын
no creo si no te sometes a una operación vesicular pero amiga no te la aconsejo un amigo mío le salio mal
@GiomarMarin
@GiomarMarin 8 ай бұрын
​@@teresagalopino8585hola Teresa y que tratamiento realiza?
@sandramengoni6468
@sandramengoni6468 9 жыл бұрын
La chica del 11:28 me ha recordado a Ruth Lorenzo
@vidalgarro5594
@vidalgarro5594 9 жыл бұрын
Sandra Mengoni siiiii :)
@helpmeget1millionsubscribe983
@helpmeget1millionsubscribe983 5 жыл бұрын
¿El niño está contando su vida a modo de flashback incluso cuando es adulto? ¿Acaso es vidente?
@ibismedina2130
@ibismedina2130 5 жыл бұрын
hola... tengo un niño con espina bifida y hidrocefalia, apenas tiene 1 añito el no camina, no tiene movimientos en sus pies.... es mi primer bb saludos desde honduras
@dianajaramillo1019
@dianajaramillo1019 5 жыл бұрын
Yo tengo 6 meses de embarazo... y me salio positivo en la sangre... y en Los ultrasonidos me dijo la ginecologa aparentemente se mira eso.... pero mi bebe se mueve mucho en el estomago. Estoy muy mal llorando estos dias... por que es mi primer hijo.... no se que voy hacer? Tu bebe tambien se movia?
@ShellyGorgeousXd
@ShellyGorgeousXd 10 ай бұрын
​@@dianajaramillo1019Somos dos, y los Doctores me aconsejaron la interrupción del embarazo, siendo mi primer bebé. No sabes lo destrozada que estoy.
@lilianatinoco1666
@lilianatinoco1666 5 жыл бұрын
Tengo un pequeño con espina bífida más hidrocefalia
@jorgealbertoalvaradolopez4385
@jorgealbertoalvaradolopez4385 7 жыл бұрын
Yo tengo este problema tengo 33 años antes si sentía al orinar pero desde hace un año ya no porque pasa esto
@solbustamante6838
@solbustamante6838 6 жыл бұрын
jorge alberto alvarado lopez ten cuidado no vaya ser que tengas. Siringomelia que da también por la. Espina. Bífida hazte una resonancia
@user-uo6hy8mu1y
@user-uo6hy8mu1y 3 ай бұрын
Yo tuve una niña con mielomenigosele en el..88 la mentablemente se me murió fue operada alos seis meses me murió alos nube meses😢😢😢😢
@dianajaramillo1019
@dianajaramillo1019 5 жыл бұрын
Mi doctor me dijo que mi bebe puede venir con columna bifida... tengo 6 meses y he llorado mucho. Pero mi bebe se mueve mas de lo normal hasta siento que mueve demasiado sus pies. O no se si no son sus piecitos....😥
@emprendoresdemexicos7466
@emprendoresdemexicos7466 4 жыл бұрын
Que paso con su bb
@brendacarrillo4965
@brendacarrillo4965 7 жыл бұрын
Hola... yo No tengo espina bífida... pero salgo con alguien con espina bífida... dice q tiene miedo de no poder tener hijos, y en caso de si... Q no quiere q tengan lo mismo q el
@jairgonzales
@jairgonzales 7 жыл бұрын
Brenda Carrillo Lamentablemente hay más de un 70% de que una persona con espina bífida tenga un hijo con la misma enfermedad, por eso antes de tenerlos es necesario acudir a un doctor y hacer las consultas necesarias.
@micadiva1996
@micadiva1996 8 жыл бұрын
hola tengo 20 y tengo espina bífida
@user-ft4px3ig6o
@user-ft4px3ig6o 10 ай бұрын
Ningun y tipo de discriminacion😮😮😮😮
@pacobeltran5427
@pacobeltran5427 10 жыл бұрын
bueno perdonad mi reacion pero lo he pasado mal por las contradiciones pero soy feliz completamente es pero mi esperiencia me dice lo contrario
@tonajillo1974
@tonajillo1974 10 жыл бұрын
nDIE SABE COM OSE FPRMA A ESPINA BIFIDA
@pacobeltran5427
@pacobeltran5427 9 жыл бұрын
Se hace por una falta de bitamina que le falta ha la mama cuando el niño ha un esta en el seno materno espero haberte ayudado
@pacobeltran5427
@pacobeltran5427 9 жыл бұрын
se hace por una falta de una bitamina
@pacobeltran5427
@pacobeltran5427 9 жыл бұрын
Por falta de una vitamina
@pacobeltran5427
@pacobeltran5427 9 жыл бұрын
hola tengo espina bifida
@FEBHI1
@FEBHI1 9 жыл бұрын
Hola Paco, te invitamos a seguirnos en facebook y conocer más personas con Espina Bífida: facebook.com/febhi.espinabifida
@pacobeltran5427
@pacobeltran5427 9 жыл бұрын
gracias por la invitacion
@marilug369
@marilug369 6 жыл бұрын
paco beltrán hola me parece que tienes razon y me gustaria hablar mejor contigo si te parece isabelmariel18@gmail.com
@pacobeltran5427
@pacobeltran5427 6 жыл бұрын
Muy bien cuando quieras hablar aquí me tienes perdón por no haberte contestado antes ya hace tiempo que no paso por aquí gracias.
@pacobeltran5427
@pacobeltran5427 6 жыл бұрын
Aquí me tienes cuando quieras aquí me tienes
@pokemastergolgie396
@pokemastergolgie396 6 жыл бұрын
Mi hija creo que viene con espina bifida 😔😢 no me siento nada de bien
@kquintal55
@kquintal55 6 жыл бұрын
Poke master Golgie. Entiendo por lo que estas pasando pero dios estara con ustedes y las ayudara. Yo tengo una bba de 11meses y dia a dia luchamos para salir a delante. Lucha y no pierdas la fe y el unico q tiene la ultima palabra es dios.
@dianajaramillo1019
@dianajaramillo1019 5 жыл бұрын
Por favor me pueden decir como es tener un bebecito con esposa bifida? Me dieron Los examenes positivo... pero estoy muy mal. Me dijo mi doctor que es probable que Los examenes no Sean 100% seguros. Pero mi bebe se mueve demasiado... siento muchas patadas y puñetes... tambien como elestricidad no se si eso tb les pasaba?
@alexthegreat3862
@alexthegreat3862 4 жыл бұрын
Mi hijo tiene espina bifida favor de subscribirse :)
@raquelmirandalopez7545
@raquelmirandalopez7545 4 жыл бұрын
Es triste que un vídeo tan necesario para la información sobre la EB, cometa estas atrocidades machistas en el guión...
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