Fibromyalgie "tout ça c'est dans ta tête"... Vraiment ?

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Fibromyalgie Académie

Fibromyalgie Académie

7 ай бұрын

A vous aussi quelqu'un, un jour, vous a dit que la fibromyalgie était une maladie imaginaire ? Non, ce n'est pas dans votre tête. Rétorquez à ces personnes peu averties et peu empathiques que la douleur c'est dans votre corps et que votre tête va bien, merci ! La fibromyalgie est une véritable pathologie, reconnue et dont les douleurs peuvent et doivent être prises en charge par des médecins compétents. Alors, écoutez ce podcast qui vous prend au sérieux et vous guide vers la sérénité ! Marylou

Пікірлер: 31
@fibromyalgieacademie
@fibromyalgieacademie 7 ай бұрын
Et vous, qu'en pensez-vous ? Que diriez-vous aux personnes qui vous traitent de "malade imaginaire" ?
@nathalienouchet7734
@nathalienouchet7734 7 ай бұрын
Non ce n'est pas dans la tête nos douleurs existent et génèrent une souffrance psychologique liée au fait que nous ne pouvons vivre aussi normalement qu'avant la maladie. Je suis entièrement d'accord avec votre présentation. Je vous remercie de votre interventions
@fibromyalgieacademie
@fibromyalgieacademie 7 ай бұрын
Nathalie, nous sommes tous dans la même galère c'est pour ça qu'il faut se regrouper entre personnes qui vivent la même chose et que la Fibromyalgie Académie met le focus uniquement sur la fibromyalgie. On est là pour vous soutenir.
@nicloujaninejoel3705
@nicloujaninejoel3705 7 ай бұрын
Les personnes atteintes de cette même maladie, de ce handicap sont les seules à comprendre les souffrances de chaque jour. Inutile de se fatiguer davantage puisque personne ne prendra notre mal. Comment "L'intelligence artificielle" va tenir compte du ressenti de l'humain?????...si notre médecine d'aujourd'hui reste aussi hostile.
@fibromyalgieacademie
@fibromyalgieacademie 7 ай бұрын
Même après la nuit la plus noire, le jour se lève. Il faut un peu d'optimisme. Mais certains que, question humanité et empathie, l'intelligence artificielle ne peut rien pour les fibromyalgiques... Nous n'avions jamais associé le concept IA à la fibromyalgie à vrai dire. Quelles sont vos inquiétudes par rapport à l'IA ?
@nicloujaninejoel3705
@nicloujaninejoel3705 7 ай бұрын
@@fibromyalgieacademie L'IA sera efficace pour des thérapies bien plus lourdes. Comme Cancer....etc etc....et tant mieux. Nous en avons suffisamment dans nos foyers. Celui qui souffre dans sa chair ne peut être pris en compte, puisqu'il n'existe aucune écoute, pas une étude ne sera faite au cas par cas. Le temps à présent est devenu 'mine d'or'!..... Rectificatif perso. Des thérapeutes me disent volontaire, oui nous devons combattre en silence. J'ai dû le faire jusqu'à la retraite en serrant les dents. J'ai repris du service pendant 12 ans à mon compte avec l'aide de mon mari atteint de cancer à l'arrivée de Covid. À tous ces patients errants depuis de nombreuses années puissent enfin voir le bout du tunnel. Que pour eux une médecine alternative puisse enfin voir le jour.
@fibromyalgieacademie
@fibromyalgieacademie 7 ай бұрын
Merci pour votre avis. Et vos encouragements. C'est touchant !
@reveillusoire3853
@reveillusoire3853 14 күн бұрын
Je leur dirait de vivre une heure dans mon corps pour voir si c’est imaginaire lol
@mfzuzu3151
@mfzuzu3151 7 ай бұрын
Bonsoir Je réponds que c est effectivement dans ma tête et que c est un dérèglement d une glande comme la thyroïde comme une chaudière qui ne fonctionnerait pas normalement
@fibromyalgieacademie
@fibromyalgieacademie 7 ай бұрын
Bonjour. Là, on touche le concept neurologique, le "dérèglement". Mais ici nous traitons du domaine psy-psychiatrique. Et oui, beaucoup d'études tendent à rechercher la cause de la fibromyalgie au niveau du fonctionnement du cerveau, comme vous le mentionner. La thyroïde, par contre, ne relève pas de la neurologie. Mais, pour certains fibromyalgiques, il souffrent également de problèmes de thyroïde. En ce qui concerne "la chaudière qui ne fonctionnerait pas normalement", les termes que vous employez sont très imagés mais surtout très justes. Avez vous écouté notre podcast sur les bactéries intestinales traitant de ce sujet de "chaudière" ? On compte sur vous pour nous donner votre avis.
@mfzuzu3151
@mfzuzu3151 7 ай бұрын
@@fibromyalgieacademie Bonjour Si je parle de thyroïde c est juste que cela parle plus au gens en général il faut leur répondre avec des mots qu ils puissent comprendre Même si je sais que cela n entre pas dans mes douleurs de Fibromialgie
@fibromyalgieacademie
@fibromyalgieacademie 7 ай бұрын
Oui, nous comprenons votre point de vue. Du point de vue de notre équipe, il ne nous est pas permis de faire de la vulgarisation sur le web et devons rester professionnels. Mais heureusement qu'il y a des petits futés comme vous pour traduire avec simplicité 😉🙂. Merci de votre intervention. Intervenez quand vous voulez !
@nicloujaninejoel3705
@nicloujaninejoel3705 7 ай бұрын
C'est un combat de chaque jour. La guérison n'existe pas il est juste permis d'être soulagée.... (Paroles de rhumatologue).
@fibromyalgieacademie
@fibromyalgieacademie 7 ай бұрын
Dans notre service, nous n'avons jamais eu de témoignage de guérison complète et à long terme. Et le soulagements des divers symptômes et douleurs de la fibromyalgique est considéré comme un travail journalier à part entière. Courage, vous n'êtes pas seule. Ne pouvez vous trouver un groupe de paroles dans notre région ?
@daisynette5371
@daisynette5371 7 ай бұрын
Acidose systémique !
@fibromyalgieacademie
@fibromyalgieacademie 7 ай бұрын
Acidose systémique ?
@daisynette5371
@daisynette5371 7 ай бұрын
J'essaye de vous répondre mais mon commentaire disparait à chaque fois ! kzfaq.info/get/bejne/ncqVfdV-tMDFoYk.html@@fibromyalgieacademie
@daisynette5371
@daisynette5371 7 ай бұрын
Pensez à activer les sous titres .
@marieperret9889
@marieperret9889 4 ай бұрын
merci ...
@marieperret9889
@marieperret9889 4 ай бұрын
Marre des médecins généraliste qui vous conseillent d'aller consulter comme si la cause était psychosomatique ,,, les jeunes praticiens sont mieux former ,,, sinon oui pour la fatigue j'ai un mieux grâce aux neuroscientiste Hubermann ...et la diète keto a aussi eu un vrai bénéfice sur l'ensemble de mes symptômes .
@Eac-mx3pz
@Eac-mx3pz 4 ай бұрын
c'est qui Huberman ?
@marieperret9889
@marieperret9889 4 ай бұрын
@@Eac-mx3pz Andrew Huberman un professeur et chercheur de l'université de Standford en Neurologie et ophtalmologie qui fait des conférence entre autre sur youtube. Et vous. avez vous des" trucs" qui ont améliorés votre qualité de vie ?
@fibromyalgieacademie
@fibromyalgieacademie 4 ай бұрын
Bonjour, c'est Marylou. Hubermanlab... Je l'écoute en podcast sur spotify. J'adore. Je vais aller voir sur youtube si c'est la même chose. De quelle manière à-t-il pu vous aider ? Je suis curieuse mais vraiment, j'adore l'écouter, ses sujets sont top du top et bien documentés. Et les invités très bien. Si certains abonnés comprennent l'anglais, il ne faut pas hésiter. Merci de votre intervention, un éclairage nouveau est toujours le bienvenu.
@Eac-mx3pz
@Eac-mx3pz 4 ай бұрын
@@marieperret9889 Pour moi s'est plus me laissé vivre au rythme des douleur et ne mplus lutter contre
@marieperret9889
@marieperret9889 4 ай бұрын
@@Eac-mx3pz , je fait pareil , si j'ai des douleurs , de la fatigue je suis très bienveillante envers moi . par contre je remarque que certains facteurs améliorent ma santé , prendre le soleil un moment , avoir des projets sans mettre de délai , bouger pour ne pas trop perdre de muscles , a propos d'Huberman , il propose des trucs simple mais avec de la discipline ,,, par exemple ... prendre 10 min de lumière du soleil minimum en tout premier lieu au réveil ou lampe lumino , boire une verre d'eau salé avec du sel de bonne qualité en première boisson , cela provoque une forme d'éléctrolise au niveau neurobiologique . puis un moment méditatif , puis des exercises physique , même si ce n'est qu un peu d assouplissement ,,, bon facile à dire ..mais les jours ou sa ne vas pas , c'est clair qu'on rentre comme dans un tunnel de douleur , on s'accroche ,,, 3 jours ..3 mois ... je dois dire que les jours ou je vais pas trop mal sont des jours de vraies joies , lol
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