Que bueno es hermoso leer sus comentarios mi bebe tiene seis meses y nació con espina bífida y igualmente opino esto es amor dedicación y esfuerzo

Hola Kiomy, como esta hoy tu bebe ? Me acaban de diagnosticar lo mismo, quisiera me orientaras

@@elienaizazueta5589 ¿Ya nació tu bebé ?, Mi hijo ya va a cumplir 6 años y me habían dicho que probablemente no podría caminar porque en los ultrasonidos no movia las piernas. Supongo que ya sabe que hay diferentes tipos de espina bífida y mi niño nació con mielomeningocele, por decirlo así el peor de los casos, pero como el problema lo tenía por las vértebras lumbares, no fue tanto el daño como si lo hubiera tenido más arriba. Mi hijo no se podía sentar hasta después del año y camino después de los dos años con andador y ahora ya solo utiliza sus férulas, pero cada vez va mejorando ya puede brincar un poco más , correr un poco más rápido, tiene más equilibrio. Mi hijo nació por cesaría para no dañarle más. Espero que todo salga bien con sus bebés ❤️ y ánimo, ustedes pueden con todo. Sí tienen alguna duda y sí puedo ayudar, lo haré con gusto.

​@@taniareynaga7859 Hola señora, a mi hermano le diagnosticaron también, estoy reuniendo varios casos de niños que siguieron adelante a pesar de la malformación, pues quiero subir la moral a mi madre, le agradecería si me podría contar como sigue su hijo.

FELICITACIONES MI HIJA NACIO CON MIELOMENINGOCELE VOY A CREAR UNA PAGINA DE YOTUBE ESPERO QUE LA VEAN SON ANGELES QUE LLEGAN A NUESTRA VIDA HAY QUE LUCHAR POR ELLOS MUCHA FUERZA

hola, los medicos te recomendaron consumir acido folico antes y durante los primeros meses de embarazo?

@@orianaelizabeth1281 lo del ácido fólico puede ser un factor pero. Nosotros nos explicaron que está condición nos toca como al azar hay caso que en todo el embarazo tomaron ácido fólico y por suerte les tocó está condición no es momento de lamentarse mí hijo nació con espina bifida y mielomelingocele hicimos el esfuerzo de operarlo y gracias a dios todo va bien lleharon a reconstruir nervios nació con hidrocefalia se le colocó una vslvulita en su cerebrito lo cual trabjaa perfectamente y controla la idrocefalia nació TBN con pie quinovaro se le está haciendo el tratamiento del método ponceti lo cual sus pies están quedando muy bien acábando este proceso vienen las férulas y esperar hay que tener fe es un momento muy duro muy complicado pero hay que infórmanos lo más que podamos para apoyar a nuestros hijos actuar a tiempo y tener mucha fe en Dios ánimo todo va salir bien

kzfaq.info/love/SJ2YVZfgz0M6yx3ttCFVdQ. Esa es la página de youtube, me demoré años en crearla pero ya pueden subscribirse, apoyar y darle like a algunos de sus videos. El canal de youtube se llama: La vida de Michelle Vásconez

​@@giancarlokevinrodriguezcha3015Tú comentario me ha dado esperanza, de verdad. Aunque mi caso es más grave, me han ofrecido interrupción de mi embarazo.😢

A mí sobrino le dieron ese pronóstico jamás tuvimos en la familia alguien con esta condición el mielingoncele estoy viendo todo para empaparme en el tema

Hola, tengo un niño de 5 años, nació con mielomeningocele. También tiene problemas urinarios por vejiga neurogénica y problemas con su esfínter anal. Pero nunca me dijeron que había ejercicio para controlarlo. No se si te referías al esfínter anal o uretral. Te agradecería muchísimo si pudieras ayudarme 🙏

Conozco de cerca esa patología, tengo un familiar que es una niña de 9 años de edad a la fecha y le detectaron con esa patología desde que estaba en el vientre de su mamá, en el último período del embarazo, os invito a visitar su canal de youtube: La vida de Michelle Vásconez kzfaq.info/love/SJ2YVZfgz0M6yx3ttCFVdQ

​@@taniareynaga7859tengo mi niña de 06 años con esta patalogia, actualmente le realizan cataterismo para expulsar la orina, pero aun siguen en examenes medicos para ver otras alternativas de solucion, espero que tu bebe se encuentre bien.

hola Sujey yo, al paso de los años estado perdiendo el equilibrio,me da pena al caminar todas las personas te ven, también tengo EB .. saludos

Hola, Pamela. Esa consulta debe respondérsela un fisioterapeuta especializado. Un saludo.

No pues si, ustedes son fisioterapeutas, sino el porque de su video... De todas formas gracias... 😒

@@pamelarodriguez3589 Lo sentimos, pero no podemos dar esa información sin una evaluación previal.

Esa pregunta corresponde al urólogo. La persona con EB tiene una atención multidisciplinar, con varios especialistas.

Mi hija tiene 13 años, se realiza autocateterismo vesical intermitente, claro que lleva control médico por urólogo, intestinal con alimentación y ejercicios, no controla pero lleva un horario regular que le permite llevar una vida lo más normal posible.

Hola, Jorge. Consulta a un fisioterapeuta especializado. Un saludo.

Que grado te toco y cuanto mides o mediste de joven

Las terapias y tratamiento ayudan a mejorar la coordinación de los órganos y músculos que no han sido completamente afectados, Sin embargo no hay cura para ello, ni cirugía que revierta el daño

Dios el único que me puede ayudar Dios la bendiga

Hola , como esta tu bebe hoy? Busco información

Se observa dilatación de ventrículos laterales bilaterales severa, cerebelo con signos de banana, a nivel de sacro se observa defecto que sugiere espina bífida y MENINGOCELE sacro. ¿Cuál es su opinión?

No habléis de Catalunya

En Barcelona no hay educación

Buenos noches desde colombia soy madre de una hermosa niña quien nacio con mielomenigocele y no ha sido fácil pero Dios me hecho una madre fuerte para enfrentar esta dura prueba y hemos salido adelante las dos es mi adoración y son 19 de años de lucha gracias Dios x mi hija es una compañía para toda la vida..

Claudia Peña hola yo nací con mielomeningocele y tengo secuelas de pie equino varo y vejiga neumonía tengo 23 años y gracias al apoyo médico a mis padres y a la fisioterapia puedo caminar normal y no uso ningún aparato ortopédico, solamente plantillas de gel o de algo impacto saludos desde Guadalajara Jalisco mex💓

@@lilymendozaestrada1253 hola yo tanbie. Tengo un bb con espina bifida y pie equinovaro la lucha apenas ba comensando aunque abeses es un poco difocil segimos luchando es mi adoracion y el ea tan hermosos