19 yaşındayım ve 14 yıldır bu hastalıkla uğraşıyorum ve şuan ağrılarım var hemde çok var Allah kimsenin başına vermesin 😣😞😥

Yıllardır nefes batması yaşadım.. öyle ağrılar cektimki bir tane doktor benim dilimden anlamadı.bütün tetkikler filmler ultrason emarlar temizsin diyerek gönderildim. gündüz belirtisi başlayan, 6saat sonra iyice ağirlaşan ve gece olunca bütün bedenimi esir alan sabaha kadar kipirdayamadan acılar içinde ağlayarak sabahlatan.. Sabahin ilk işiklarinda geri adim atmaya başlayan ataklar. ben sanki çok ağır tonajlı kamyon çarpması yaşamış gibi güne başlarım.. Baktım beni kimse anlamıyor. Kendimin doktoru oldum. Neyin Atağa sebep olduğunu her atakta yeni bişey öğrendim.. uşutunce olduğumu anladım.soguktan Korudum. Uzulünce olduğunu anladım ve üzülmenin tam ortasında. Ve deymez diyerek kendimi topladim.. Aç kalınca olduğunu anladım ve hep cantamda taşıdım. Aşırı yorgunluk uykusuzlikta yani hayatimizin olaganustu gunlerinde oldugunu anladim. Ve en sonunda kendi talebimle gentesti istedim. Bana 12sene sonra AAA sin dediler. Peki benim çektiğim o acilarimi kim anlicak.. En guzel genclik yillarimii bana kim geri verecek...

14 Yaşındayım 10 Yaşından Beri Fmf hastasıyım . Corona muhabettinden sonra 2 ayda 6-7 kere atak geçirdim Allah'ım daha kötüsünü vermesin Allah herkesin yardımcısı olsun .İyi Günler

Bu yazıyı yeni hastalar için yazıyorum. Bana da 2016 da teşhis koyuldu. Allah herkesin yardımcısı olsun. Bu hastalığı yaşamayan anlayamaz. Genetik test ve klinik bulgular fmf pozitif. Benimde hastalığım senelerce hastane hastane gezdikten sonra bulundu. Hastalık hakkında çoğu doktorun ciddi bilgisi yok ne yazık ki. İlk sene yan etkilerinden sonra ilaç kullanmayı reddettim ama ataklar arttıktan sonra yaşamak mı yoksa yan etkiler mi diye düşününce ilaca başladım. Gece ağrıları 6 ila 72 saat sürüyor bir hafta ya kadar hafif sürekli ağrılar da yaşıyorum. Bu ağrıyı acıyı gerçekten yaşamayan anlayamaz. Eklemlerimi kesip atmak istiyorum. Hele o karın ağrısı nefes bile alamıyorsunuz. Bir atak sırasında o kadar ağrı çekmiştim ki acıdan bayılmışım hastanede. En son hiçbir ağrı kesici etki etmeyince yüksek dozda morfin vermişlerdi. Atak bitti diyelim sonrası da zor. Ağrı sırasında o kadar çok kasılma yaşıyorsunuz ki sonraki bir hafta yürümekte bile zorlanıyorsunuz. Kaslarınız acıyor. O halsizlikte cabası. Ağrı çekmekten yorulduğunuz için halsiz kalıyorsunuz ve atak bittikten sonraki haftanızda felç. Moral en önemlisi. Stresten uzak kalmak en önemlisi. 1 ayda 5 kez atak geçirdiğim zamanları biliyorum. Eğer stresi hayatınızdan uzaklaştırma gibi bir şansınız yoksa psikolojik yardım alın. Ben atak geçirmemek için yani yaşamak için psikolojik destek aldım ve ataklarım ciddi oranda azaldı. Unutmayın her atak bizi ölüme biraz daha yaklaştırıyor. İlaçlarınızı düzenli alın. Asla aç kalmayın, susuz kalmayın, uykusuz kalmayın, stresten uzak durun, kondisyonunuzu arttırmadan ağır sporlara girişmeyin ve nezle grip bile olmamaya dikkat edin. Ama en önemlisi moral. Keyfiniz yerindeyse atakların sizi pas geçme ihtimali çok yüksek. İnsanlar bu hastalığın ciddiyetini ne yazık ki kavrayamıyor. Kanser bile yüzde 80 oranında tamamen yok edilebilirken bu hastalığın bitmesi gibi bir durum yok. Ya bununla yaşamayı öğreneceksiniz ya da yavaş yavaş öleceksiniz. Küçük bir parantez açayım. Fmf bulguları çok çeşitli bir hastalık sizde ateş vardır başkasındakarın ağrısı ya da eklem ağrısı. Hepsi birlikte de bulunabilir. Sizi stres etkilemez ama açlık etkiler... Yani biraz kişiye bağlı. Bir doktor değilim ama hasta olarak söylüyorum bütün bunları. Umarım kendinize dikkat edersiniz.

Çektiğim bu ağrılar yuzunden hep okulumdan,sosyal hayatımından geri kaldım ağrı çekmesem bile ben kendim okul içerisinde veya sosyal hayat içerisine giremedim.Çok kötü bu yönden.Bazı ağrılar oluyor ki sankı hiç grçmeyecek gibi. Allahım her hastanın sesini duysun.Ben 3 yasımda iken teşhis edilmiş ve 13 yıldır bu hastalıkla bir yola çıktım.

Slm aleyküm! 17 yaşından beri ben de FMF hastasıyım 5 kardeşiz 4 ümüzde de bu hastalık var. Gerçekten çok zor ve sosyal hayatı zorlayan bir hastalık elhamdülillah lütfen Allah tan gelen hastalıklarımız için şikayet ve isyan içinde bulunmayalım hastalıklar da bir rahmettir Düşünen akledenler için Kuran ölçüsünde elhamdülillah Allah c.c ölüm hariç her derdin dermanını da vermiştir. Dünya hayatı imtihan alanıdır. Sabredip araştırıp illa çözümler elde edebilir insan. Yeter ki Allah a tam teslim ve tam güvenip dayanalım İnşallah 🌹🌷

Gençliğimin en güzel yıllarını bu ağrılar ataklarla geçirdim. Evlendikten sonra ağrılarım daha çekilmez hale geldi eşim beni bulunduğumuz muhitte bir kliniğe götürdü oradaki bi bayan doktor siz çok şanslısınız ben bu rahatsızlığın bölümünü okudum. Sizde Akdeniz ateşi rahatsızlığı var efm yani dedi ve bana kolşisin ilacını yazdı 35 senedir her gün bu ilacı içiyorum. Allah razı olsun doktorum dan.

Çok güzel anlatmissiniz.

2-3 yıldır dönem dönem bu hastalıkla uğraşıyorum gerçekten çok zor bişey bazen hiç yatamıyosunuz hayatınızı işkence edebiliyor Allah kimsenin başına getirmesin amin🤲

Ben de fmf hastayım 20 senedir hemde Behçet hastayım ataklarım oluyor ateşim beş gün sürüyor kolşisin günde 4 tane alıyorum şuan yine hastayım sancılar beni uyutmuyor herkese çok acil şifa versin Rabbim inşallah

Yıllardır eşim de de var bu hastalık küvette sıcak suyun içine yatın eşim ancak öyle çare buluyor ve rahatlıyor her zaman bizim nöbetlerimiz 2.5 gün suruyor Allah bu hastalığı olan herkese şifa versin

Cok tesekur ederim hocam. Cok ayrintili anlatiniz. Benim 6 yasindaki oglumdada cikti. Bugun ilk defa hap tedavisine basladik. Rabbim ogluma ve hepinize sifa versin. 🤲

heterozigot E148Q gen değişimi saptanmıştır ne demek hocam oğlumun raporunda cıktı

Kalpten söylüyorum, Çok dua edersiniz, hayat kaliteniz çok aşırı derecede artar

Hocam cok net ozetlemis 20 yidir ilac kullaniyorum duzenli alirsaniz atak olmuyor

Rabbim herkese sabır ve şifa versin,geçmiş olsun

benim baş parmak arası oluyor tırnak ağrı göğüs ağrısı var ne yapmalıyım??

Benim de ayaklarım sisiyor diz altında her yer olabiliyor ates gibi yanıo sisince. Bu yüzden islerde calisamiyorum hemen sisiyor 5 6 saatte bir cozumu var mı haplar yeterlimi ayaklar icin yeni basladim hapa ???

merhaba hocam.İki tane çocuğum da fmf hastasu.kizim iyi ama oğlum hep hasta.Ayak bilekleri hep şişip benek benek oluyor.çok iştahsız bir sey yemiyor,hep torgun.Bi öneriniz var mi hocam?

Çok şükür ataklarım artık ananas sayesinde hafif geçiyor yirmi yıl ağrı çektim birtane doktor bilmedi en son Şadi çöpçü oğlu isimli Denizli devlet hastanesinde bi doktor vardı Allah razı olsun teşsizi o doktor koydu şimdi bi kardeşim in tavsiyesi üzerine atak olacağı zaman ananas yiyorum ataklarım hafif geçiyor

Allah hec kime gostermesin usaqligimdan beri eziyyet çekirem

Bütün yorumlarınızı ağlayarak okuyorum çeken bilir, bana İlk tanısı 17 yaşımda konuldu, küçük kardesimede 6 yaşında (4kardesten 2 mizde var) küçük kardesimde kolsisin güzel etki gösterdi çok şükür atakları 0'a yakın diyebiliriz, fakat bende pek etkisini göstermiyor maalesef (ki Fransa'da yaşadığım için 1mg haplardan günde 2 tane alıyorum) bende hiç ateş olmuyor, karın atakları çok şiddetli geçiyor ve kusma var .. hastaneye gittidigimde hemen gaz + morfin istiyorum ve anca sakinlesiyorum ama yinede ataklar 7/8saat sürüyor.. şuan 28 yaşındayım ve sancılar çoğaldı ayda en az bir kere bazen iki kere oluyorum, çok zor Allah herkese şifa versin inşallah. Bende yağ bezeleri oluştu vücudumda bir doktor demişti ki ağrıların bazen kendini öyle atmaya çalışıyor vücuttan diye başka oyle olan varmı bilmiyorum. Bence kolsini bırakmayın agrıları geleceği zaman bir doz daha alın oylelikle krizler hafif geçiyor.

Arkadaşlar eğer kolsisin tedavisi alıyorsanız o ağrıyı hissetmeye başladığınız an tekrar ilaç alın ilerlemesini asla beklemeyin çünkü başladığında günler sürüyor ben hissettiğim an ne isim varsa bırakıp ilacımı içmeye gidiyorum Allah'a şükürler olsun hep atakları ilerlemeden bitirebiliyorum

Bulasiciligi varmidir

Fmf hastasıyım roaccutane kullanabilir miyim

2013 senesinde tani koyuldu ankara gatada kucuklugumden beri var bende bulgular ve bendeki eleri derece fmf yani deri dokuntusu dizlerde sisme ayak bilekleri ayak ustu sismesi karin agrisi ane cok olan yuksk ates 39 dan asagi olmuyor atak halindeyken gogus daralmasi nefes batmasi bende butun hepsi mevcut suan ocak ayi ayin 22 si ve bu 22 gunde 3. Karin agrisi atagim haftada bire kadar dustu ataklar ve suanda bu yorumu yazarken karin agrisi atak halindeyim suan o sekilde yaziyiyorum allah sabjr versin bize

14 yaşındayım 9 senedir çekiyorum sabır bırakmıyor bu ağrı :(

Efeme hastalıkları maşı veryormu acaba

Bu doktorun numarasını yazın lütfen oxlumu getrecem

bende olabilir beyefendi

Kendimi bildim bileli bu hastalığı taşıyorum. 33 yaşındayım. Dayanılmaz karın ağrısı ve ateş yapıyor. 2010 yılında evlendim. Birkaç sene sonra eşimi karın ağrısı şikayeti ile doktora götürdüm.ve onda da fmf çıktı. Şimdi ayda 1 2 defa atak geçiyoruz. Buna rağmen kendi kendimizin doktoru olmaya çalışıyoruz

Ben 28 yaşından sonra karın ağrısı çekmeye başladım ailede böyle bi rahatsızlık yok gen kanı verdim 2 mutasyon çıktı bende ateş olmuyor

Bende akdeniz ateşi hastasıyım benim 6 yıldır bu hastalığım var ama teşhisi dün konuldu ve tedaviside ömrüm boyunca 1 hap içeçem tedavisi mecburidir ölene kadar o haplayım ve karın agrıları çok kötü herkese geçmiş olsun diyorum.

Arkadaşlar cidden zor şeyler yaşıyoruz günümüzün çoğu iyi olabilmek için her türlü hareketleri denemekle meşgulüz, Timur ile karıncanın hikayesini okumanızı tavsiye ederim.

11 yıldır hastayım ilaca karşılık vermeyen arkadaşlarıma Allahtan şifa diliyorum sene de bir geçiriyorum ama çok zor Allah hepimizin yardımcısı olsun

Bende buraya yazan diger arkadaslar gibi Fmf hastasiyim. 33 yasindayim ve hastaligimi anlamamda bana Dedem yardimci oldu. Pariste yasiyorum ve 2015'te rahmetli Dedemi Türkiyeye görmeye geldigimde ataklarimdan bahsettim ve ailede benzer sancilar yasayan hastalar oldugunu söyledi, genetik olabilir kizim dedi. Konyada tanidigi bir hekime gittik, genetik analiz yaptirdik : Fmf hastasiyim. Bunu anladiktan sonra ilk bir rahatlama geliyor, Allahim bu sancilarin sebebi ben degilim diyorum, bir sebebi varmis. Stres, üzüntu, soguk alginligindan, yorgunluktan, düzensiz uykudan kendimi korumam gerektigini anliyorum. Fakat Konyadaki Hekim kolsisin kullanmana gerek yok diyor. Parise dönüyorum, ataklarim devam ediyor, sene sonuna dogru soguklarla beraber, her hafta ataklar daha da siddetle artiyor. Hafta içi çalisiyorum, hafta sonu vucudum direncini tamamen yitiriyordu ve ataklar beni en az 24saat yataga hapsediyordu. Zaten çogunlukla hafta sonu hasta oldugum için evde depresyon tarzi bir sey yasadigim düsünüyordu galiba yakinlarim, eve gelen fransiz doktor "damar sıkısmasi muhtemelen, sen biraz da kendini birakiyorsun, zorlasan kalkarsin ayaga" diyor, beni hastalikla bas basa birakiyordu. Patronum sürekli hasta olmami da anlamiyor. Annem yeterince yemek yemiyorsun diyor. Zamanla güven kaybi yasiyordum ve acaba ben mi zayifim diye kendimi suçluyorum, Kimse anlamiyor durumu, ben dahil. Sonraki ataklar 1 hafta yatakta tutuyor, 10 gün vücut kendine gelemeyecek kadar, ve hasteneye gidecek kadar sancili oldu.. Neyse ki Konyadaki doktor bana Pariste bu konuda uzman hasteneler ve uzman doktorlar önermisti. Pariste Tenon hastanesine gitmeye karar veriyorum. Bu sekilde 2016'dan beri Tenon hastanesi tarafindan takip ediliyorum ve kolsisin ile hayatim degisti--- Buraya herkesin birseyler yazmasi önemli, kendinizi yanliz hissetmeyin. Birileri daha çok, birileri daha az siddetli yasiyor bu hastaligi, basta çocuklar olmak üzere, Allah hepimize sifa versin.

Rabbim kimseye bu hastalıgı vermesin çok kötü ben 17 senedir fmf hastasıyım çok zor bi hastalık Allah yardımcımiz olsun insallah

Kolşisini yeni içmeyr başladım kafamda ağırlık bulanıklık oluşuyo vertigo olmuş gibi oluyorum başka böylr olan var mı bu durum normal mi

Doktor men Azerbaycanda yaziram Mende bu xesteliyin elametleri usagligdan var indide 38 yasim var irana Ve Azerbaycanda cox hekime gedmisem mene 3 4 yerde FMF diaqnozu veribler amma mualicelerimin xeyri olmur .Her oten ay pislesirem .ureyimde ve boyreklerimse fesadlar yaradir artig .tam dequq mualice ucun genetik analiz vermeliyem amma imkanim yoxfur😪

oğlumda eklem şişmeleri oluyor bu yüzden 3 kez ameliyat oldu sonunda FMF teşhisi konuldu günde 3 kez kolsişin alıyor ama yine de atakları oluyor. en az 3 gün çok ağrısı oluyor kalbim sıkışıyor diyor. 31 yaşında 6 yaşından beri hasta . çok zor bir hastalık

Machen Sie bitte auf deutsch russisch das video wenn dasgeht. Danke

Ben de FMF hastasıyım. 14 yaşından beri kolsişin kullanıyorum. Şu an yaşım 25 yeni evliyim.Amiloidoz problemim yok. Yılda birkaç kez atak geçiriyorum veya hiç atak geçirmeden yılı tamamlayabiliyorum. FMF hastalığı gebe kalmam konusunda sorun oluşturur mu? Adetlerim düzenli. Bir de gebe kaldığımda kolsişin kullanmamın bebeğe zararı olur mu?

Salam en fazla ne kadar iltap olursa insan vicudunda kormak gerekir lütfen cevaplarmısınız ve ne sıklıkda ataq geçiriyosa bir hasta fmf dir lütfen hocam yazın çox korkuyorum

Bende 3 yaşımdan beri çekiyorum karın ağrısı diz bilek ağrısı oluyor atamam olduğu zaman yataktan çıkmam 4 gün kabızlık yapıyor sürekli kolşın kolanıyorum yeterli değildi ağrılarımı kesmiyordu doktorum iğne istedi ankaradan şuan kullanıyorum ağrıları kesiyor çok şükür

14 yaşındayım , ilk atağımı 6 aylıkken geçirdim. Çok kötü bir hastalık , şu anda da atak geçiriyorum. Yaşıtlarım gibi rahat edemiyorum, hastalık kişiyi bitiriyor.

Yıllardır ağrı çekiyordum geçmeyen bağırsak ağrısı eklem ağrısı sinirlilik huzursuzlu uyku bozukluğu meyersem fmf hatasyımışım elli yaşındayım dört yıl önce teshiş kondu ağrılar tamamen geçmiyor bir nevi rahatlatıyor bunada şûkrediyorum allah herkeze şifa versin geçmişolsun

Bende fmf hastasıyım benimde çocuk yaşlarda başladı genćliĝım BU HASTALIĶLA MÜCADELE ETMEKLE GEÇTİ 50 YAŞİNDAYIM ŞU ANDA AĞRİM FALAN OLMUYOR AMA ZAMAN ZAMAN GİRİP BENZERİ BIR RAHATSİZLIK OLUYOR BIRAZ ATEŞ DE OLUYOR gittiğım bazı doktorlar fmf dedi sizlerde de yaşiyan var mı acaba

Bisey sorcam bilen biri lütfen cevap yazsın benim babamdada karın ağrısı oluyor sırtına vuruyor ağrı karnı şişiyor midesi bulanıyor Geceleri Yatamıyor babam 49 yaşında bu sene başladı bu olay hastaneye gittik ama hiç birşey cikmadi sonuçlar hep aynı akdeniz hastalığı olabilir mi ?

Sarı Çiğdem iyi geliyor diyorlar ne kadar doğru acaba

acaba bende fmf mi var ilkten dizlerim çok fena ağrıyor sonra titreme titremeden sonra dizlerimdeki ağrı gidiyor fakat ardından yüksek ateş başlıyor 1 2 gün yatağa çiviliyor beni sonra yavaş yavaş gidiyor. 2 yılda bir olurdur bu yıl 3 kere bu durumu yaşadım ne hikmetse o yıl hiç grip olmuyorum.... :(((( Çektiğimi bir ben birde ALLAH bilir..

31 yasindayim , 11 yasimda fmf oldugumu ögrendim , uzun yillar cholhicin kulananmama ragmen hic birseye yaramadi hala sürekli atack geciriorim ve agrilarin gecmesi en 5 gün süruor . Iš hayatimda baya zorluo nerdeyse ayda 5 gün calisamiom ve slkinti yasiorum umarim yeni bi tedavi veya bi ilac bulunur

5 yıldır tanı konuldu ateş derecem 39’u görebiliyor idi kolsişin bi türlü etki yapmadı ama Anakinra kullanıma başladım şimdi ataklar gerilemeye başladı Allahım kimseye göstermesin 🥺

Bende 27 yaşındayım son 2 yıldır yaşıyorum sıkıntı babamda fmf hastası ama ben daha önce hiç böyle sıkıntı yaşamıyordum sonradan çıkabiliyormu bu rahatsızlık?

Aynisi bende de var bunun ilaci yokmu ölüyorum acidan ayda 1 yada 2 defa oluyorum ilaci neden yok colsiaum fazla bi etki etmiyor

Babam yıllardir bu hastaligi çekiyo henüz hiçbir doktor bişey demezken bende de nedenjni bulamadiklari karin agrisi vardı babami yuzlerce doktor gordü hicbiri bisey diyemedi fakat ben karin agrisindan 3 gun art arda hastaneye gidince pratisyen doktor fmm olabilcegimi araştirmami soylemişti

Fmf miydedede ağrı yapıyomu

Yaklaşık 14 yıldır hastayım fmf le karıştırıp apandisit ameliyatı dahi oldum şuan böbrek yetmezliği tanısı konuldu başlangıcıymış sanırım bazı aylar bi gün de atlatıyorum bazı aylar 2gün sürüyo ağrılar 3/4 yıl önce 2 hafta sürüyodu ağrılarım günde 500ml su içiyorum yeni yeni önceden o da yoktu. İyi olmak elimizde aslında canınız ne istiyorsa öyle yapın stresten uzak durun (başarabilirseniz ben yapamıyorum) çok fazla üzülüp yıpratmayın kendinizi hiç kimse bi tane siz etmez neticede bence iyiki varız 😂

Fmf hastalarina malulen emeklilik gelsin lutfen 40 yasindayim ataklarim yeni bitti bu hastalagi ceken bilir inanmazlar 3 dogum yaptim bu kadar agri hissetmedim karin agrisi kusma sirta batma nefes alamama hepsi var sitresten uzak kalmak mumkunmu rabbim karsimiza bizim halimizden anlayan insanlari cikarsin allah hepimizin yardimcisi olsun

YAŞASIN EPİGENETİĞİN GÜCÜ! FONKSİYONEL TIP ARKADAŞLAR ÇOK CİDDİ YARDIM GÖRÜRSÜNÜZ.Herkese geçmiş olsun. Bu sıkıntıların hepsini bende sizler kadar yaşadım. Tanı konunca çok sevindim. Ağrılarım bitecek diye. Kolşisine dirençli bir vaka çıktım. Yurtdışından Kolşisin getirttim önce iyi gelir gibi oldu, sonra aynı tas aynı hamam. Sonra öyle bir şey oldu ki. Allah bana öyle bir lütufta bulundu ki onsekiz aydır öyle özgürlük geldi ki. Baştan sona hayat tarzımı değiştirdim. Epigenetiğin gücünü farkettim. Ozon terapi aldım, bağırsak floramı düzene soktum, yoga. nefes hayatımın bir parçası. Uykularımı düzene koydum. Tam biyokimya ölçümlerimi yaptırıp eksiklikleri yerine koydum. Fonksiyonel tıptan sonuna kadar yararlandım. İnanılmaz fayda gördüm. Doktorların nasıl da şartlanmış olduğunu farkettim. Tıbbın bu anlayışı duvara toslamaya mahkum. Tüm bunları seri halinde videolara çekip youtube ta paylaşmaya başladım. Adım adım neler yaptım, neler yapılması gerekir diye, kaynakları vererek aktardım. halen anlatmaya devam ediyorum. Genetik kaderimiz değil. Yaşasın epigenetiğin gücü. kzfaq.info/get/bejne/h711i7ZjrNKRink.html kzfaq.info/get/bejne/iJpjnqebrMvTgY0.html kzfaq.info/get/bejne/nJueish3ybSlfmQ.html kzfaq.info/get/bejne/arWYis5p1a27g3U.html

Bende 15 yıldır fmf hastasıyım bende kolsişin kullanıyorum pandemiden önce ilacı kullanmaya başlayalı olmadı ama pandemiden sonra neredeyse her ay oldu o yüzden coronaya dikkat edin

Arkadaşlar benim oğlumda 20 yıldır çekiyor biz bir yöntem bulduk çok iyi geldi ağrı hafif hafif başlarken aseket isimli ağrı kesiciyi içiriyom .inanın ağrılarını kesiyor .ağrı .en azından şiddedini kesiyor

Cerahpaşada Prof dr özgür hoca bakıyor

Ben bu pandemi doneminde cok atak gecirdim ..surekli ates olculmesimden

Ulan 3 yaşında bu hastalık konuldu şuan 21 yaşındayım şiddetli karın ağrisida çektim yüksek ateşle birlikte hatta bikere apandisit sandılar az kalsın ameliyat oluyordum ve çok acı bir şeklide bacak ağrısı yapıyor bigün bacağım ağrıyor ağrıdan ölüyorum resmen doktor fmf sin dedi sadece bitene uyduruk ağrı kesici yaptı gönderdi okadar zoruma gittiki fmf olduğumu bende biliyorum zaten hiçbir şekilde ilgilenmiyorlar ne çektiğimizi bilseler ... Allah herkese şifa versin

Tüm gençliğimi ağrı çekerek geçirdiğim iğrenç hastalık

Abimde var

2 ayda bi siddetli karin agrisi oluyordum 15 yıldır hiç bi dr anlamadı ama ağrılar çok şiddetliydi dayanılmayacak gibi nefes alınca kaburgalarım batıyor dik duramıyorum oturamiyorum yatamiyorum sanki sırtımda taşlar var ve onlar batıyor uyuyamiyorum çok zor dr flv olabilr ağrı olunca tahlil.yapmami istedi

Çok çekttı gernç liğüimi yedı şimdi kolsın kullanıyorum cok sukur iyiyim

12 yaşındayım dogudugumdan beri var

Şuanda çok kötü ağrı çekiyorum bir saniye bile geçmedi bu ağrı ne ağrı kesiciler içtim fayda etmiyor

15 yasindayim 2012 den beridir cekiyorum geceleri ölmek icin Allah'a yalvaran birisiydim simdi kolşisin hapi kullaniyorum 2020 nin basindan berisir kullanmaktayım kirmizi ufacik bir hap bana derman oldu lutfen bu hastaligi olan kişiler cocuklari olduktan sonra test yaptırsin cok fena bir atak

Iyi aksamlar benim oglum oniki yasinda oglumun iki aydir gecmeyen bi karin agrisi vardi ama bu surecte veya yakin bir zamanda kesinlikle atesi olmadi hastaligin tanisi genetik test sonucu uc gun once konuldu bu hastaligi olupta sadece karin agrisi ceken bi kardesim varsa lutfen bana donebilirmi

Bende 14 yıldır bu hastalıkla beraberim. Cidden süründürüyor. Bende göğüs ağrısı ile geliyor ve valla öyle ataklarım oluyor ki bazen ölüceğimi falan düsünüyorum. Nefes aldırmıyor. Alamadığım için sesimde çıkmıyor ve aileme çağıramıyorum. O an çaresizlikten salavat getiriyorum. Elbette öldürmez süründür. Ama o an cidden çok zor bilsn bilir. Kolsişin kullanıyorum günde 4 kere. Zor bir hastalık. Allah benim gibi olan herkese şifa versin...

Anakinra ..kineret iģneleri Çok iyi geliyor.Sancilari insan Çok çabuk atlatiyor...

Çalışma hayatında Emeklilik ayricalik olmasa bile özel sektör de engelli katogorisinde hak tanınması gerekiyor Çok büyük zorluklar çekiyoruz bu haystta😢

Bu yazıyı uzun yazacağım okuyanlara bilğilendirme maksatıyla efemef tanım nasıl kondu onu anlatıcam.Dokuz yaşındayken ayağıma demir kapı düşene kadar hiç atak geçirmemiştim ayağımı tedavi ettiler yara kapandıktan sonra önce ayaklarım şişmeye başladı bir hafda sonra kendiliğinden düzeliyordu.okul tatili diye bi nevresimciye işe girmiştim sabaha kadar pedala basıp nevresim dikmiştik ablam sabahlıyor diye bende geceden sabaha kadar çalışmıştım sonra ablamın işi çıkıp benden önce gitti ben iki ayağım şişmiş sabah farkettim ve duvarlara tutunarak eve geldim çoğu yerlerdede sürünerek yürüdüm.sonra annem şişli etfale götürdü ceryan vericez iltahaplı romatizma dendi bende ceryanı duyunca korkup kaçtım.daha sonra hayatım boyunca her ay yada dört altı ayda bir atak geçirdim hep ayaklarım dizlerim şişti ve hep iltahaplı romatizma tanısı kondu iyne yapıp gönderdiler.dokuz yaşından 34 yaşına kadar böyle devam etti 34 yaşında çapa tıp fakültesini övdüler oraya randevu aldım dahiliye doktoru üç ay takip edicez üç romotolokla birlikde tanıyı ozaman koyucaz dedi.ve ben üç ay her hafda gittim kan verdim muayene oldum en son üç dosya tahlille romotolokların önüne oturdum şuan yemin ederek söylüyorum sebebini bulamadık herşeye benziyor dediler.sonra içlerinden bi doktor topugumdaki çatlağa bakıp bune dedi ve yanındaki bayanda bişey bulamadın çatlagımı inceliyorsun diyip güldü.sonra dahiliye doktoruda tanı bölümüne nedeni bilinmeyen eklem ağrısı yazdı birdaha gelme bizle işin bitti dedi gönderdi.ve ben tekrar atak geçirince aynı dahiliyeye gittim artık benim hastam değilsin diyip geri gönderdi oan bir doktor odası gözüme ilişti içeri girip başka bi doktora olanları anlattım oda sadi konuk devlet hastanesi iyi bu konuda oraya git dedi sadi konuka gittim önce dahiliyesine dahiliye romotolojiye sevk etti romotoloji doktoru ismi barıştı on dakka dinledi tahlile bile gerek yok efemefsin dedi.sonra saglama almak için gen testi kan idrar istedi ve tanıyı koydu efemefsin dedi ve onunda tayini ankaraya çıkmış ankaraya gittiği için bende okmeydanı ssk ya randevu aldım.okmeydanı ssk doktoruda mükemmel biriydi her ay atak geçirirdim ve gittiğim her doktor kadın hastalığı tanısı kordu ama okmeydanınndaki doktor sen her ay regliden dolayı atak geçiriyorsun dedi ve ilaç düzeniyle ataklarımı yok etti şimdi neredeyse bir yıldır atak geçirmiyorum.işin kötüsü bu doktorumda almanyaya gitmiştir son gördüğümde gideceğini söylemişti.

çile

Bize ne anlattıklarından bunu yaşayan hepsini bilir ne yapmak lazım kardeşim OZON TEDAVİ yaptırsın birşeyciği kalmaz korkutma milleti ALLAH,sız

Valla ben 2 yildir cekiyordum ilk zamanda başladı anlamadım dedimki hani karin agrisi normaldir baktim aradan 1 ay gecti yine aynisi oldu 2 sene boyunca gitti boyle en son 15 gune düştü 15 gunden 15 gune cok doktara gittim ine vurup gönderdiler. En son bi doktora gittim kolşisin verdi gunde 3 tane ic dedi ben gunde 1 tane iciyorum tok karnina 2 senedir çit yok 1 kere bile agrimadi ama ilaci 1 gun içmiyim tekrar eder

Hocanm 2003 yılında şiddetli karın ağrısıyla doktora gittim fmf teşhisi konuldu 2010 da prf Dr Ahmet güle muayene oldum gerekli testler yapıldı ve bu hastalığın bende olmaya bileceği söyledi ve ilaçı keselim ataklar başlarsa demekki fmf sin dedi ve 10 yıldır kolşisin kullanmıyorum karın ağrım hiç olmadı ama kas eklem ağrılarım bazen göğüs ağrısı oluyor hocam ne önerirsiniz şimdiden çok teşekkür ederim saygılarımla

Yıllardır şiddetli karın ağrısı ile çekiyorum Allahım kimseye yaşatmasın. Ölüyorum gibi oluyor

Erken teşhis olduğu için şanslıyım 19 yaşındayım ve 17 senedir fmfim doktorlarımız malesef bu hastalığı bilmiyor bugün atağım vardı ve doktorun dediği şey fmf hastası hastaneye gelmeye gerek yok benim kuzenimde hasta ağrı çekmiyor cahil adam bilmiyorki her fmf hastasının şiddeti ayrı parol takmadığı için bu akşam dayanılmaz ağrı yüzünden hastaneye gittim ve parol sayesinde geçti inşallah kendine doktorum diyipte hastasını geçiştirenler öğrenir bu hastalığın dayanılmaz ağrısı olduğunu

Hep anlatılıyor ben artık dinlemekten yoruldum bi kesin çözümü yok mu bu hastalığın

Yahu artık şu hastalık hakkında aykırı bir çözüm bulunmadıysa çıkıp anlatmayın ya. Zaten bunları yıllardır biliyoruz ve her doktor aynısını söylüyor ve sonuç Kolşisin...

Selamın aleyküm ben 20 yaşında yim nerdeyse 20 senedir FMF hastasıyım kolsin kullanıyorum ve madi durumum olmadığı için benim elimden birsey gelmiyor allah razısi için bana bi yardım edin bn bu hastalığı vücudundan atamadigim için bu hastalik bende psikolojik sorunlar da yaratı ayrıca bacağımda bi yara olmaya başladı oda FMF hastalığından sa kafayı yiyeceğim deri kalıyor ve cok kasiniyor sizden ricam benim bu hastalik bende ne kadar ilerlemiş çok merak ediyorum hayallerimi yaşamak benimde hakim ama bu hastalıkla normal bi insan gibi olamıyorum bide yaptırdığım emar sonucunda ise karaciğer sağ Lob boyutu 18 Cm yimis normalden büyük mus ve damağım da 15 Cm olmuş dahiliye doktoruna da sorduğum zaman bunları da FMF den olduğunu söylüyorlar lütfen bi bilginiz varsa bi el etin allah razısi icin

Bu hastalık yüzünden Herşeyden Mahrum kaldım yaşım 45 son 10 yıldır kolşisin kullanıyorum biras daha iyiyim ama ceken bilir

Salam bu xesdeliyin tek tedavisi colçisindi

.

En ufak harekette karnım ağrıyor benim. Spor yapmak istiyorum nasıl yapacağım

OZON TEDAVİ Yaptırsın bittiiiiiii.

ah bu lanet 5 yaşından beri yedi bitirdi beni

böyle hastalık olmaz olsun bizim sülalenin yarısında var bende de var 3 yaşımdan beri

Yarım bardak sek raki anında kesiyor

Hoca tedavi anlatmıyor.ne çok anlattı.coxum ne

İnanılmaz çok karın ağrısı başladı bağırıyordum ama 4 senedir atak olmuyor normalde kontrole gitmem lazım ama gittmiyoruz eklem ağrısı çok kötü her zaman oluyor hap kullanıyorum 13 yaşımdayım ilaç içmediğim zaman geçmiş olsun

Bu hastalık yüzünden 3 sefer ameliyat oldum

Bendede fmf hicbir türk doktor bulamadı, sonunda kendim arastirarak buldum. Sen fmf i bulamiyosan ne anladim senin doktorlugundan. Bu arada bende ates olmuyor

Az önceki yorumum çok uzun oldu o nedenle bi yorum daha yazmak istiyorum bayanları bilgilendirmek için.Ben her adetime bir iki hafda kala mideme bağırsaklarıma gaz dolardı hiç yemek yiyemezdim tam bir hafda yatakta kıvranarak yatardım öyle bi ağrıydıki sırtım midem yanlarım şiddetli gaz ve şiddetli ağrı vardı en zoru da sağa sola dönemezdim biri dokunucak diye ödüm kopardı okadar şiddetli ağrıyordu midemle sırtım. Akrabalarım her ay alışmıştı benim bir hafda yatıcağıma yürüyemiyeceğime ona göre planlar yapıyorlardı ben gelemem diye yada bana geleceklerse gelmiyorlardı tabi bu şartlarla maddi açıdan zorlansamda çalışamıyordum çünkü o dönem nasıl işe gideceğim devlette efemef hastalarına sahip çıkmıyor bu konuda. neyse ben sürekli her doktora randevu aldığımda gaz giderici ilaçlar veriyorlardı birde gazlı sert yiyecekleri yemememi söylüyorlardı okadar vücudum gaz tutuyordu her ay.En komigide her dahiliyeye randevu aldığımda başka yere gönderiyordu mesela kadın doğuma pskiyatriye falan en son okmeydanı ssk da romatolojiye gittigimde yarım saat anlattım ve adet dönemlerinin ataklarımı tetiklediğini söyledi doktor ve üç ay ilaçlarını şu ölçüde şu günlerde şukadar iç vs ayar yaptı ve ben bir buçuk yıldır o sorunum ortadan kalktı artık hiç atak geçirmiyorum o dönemler ve sürekli gazlı yiyecekler yiyorum hiç bir şey olmuyor.😊