Спасибо,вы вселили надежду на длинную жизнь ❤ но самочувствие ужасное конечно ,так качество жизни ухудшается ...просто нет сил ничего делать ! Подскажите как вы живёте с этим диагнозом ?

Здравствуйте. Я вас читаю просто в захлеб. У дочки сильно повреждена шея , возможно в родах, возможно в утробе. Вообщем задержки были видны с рождения, но пресловутые В12 и все от врачей. К 1.10 начала раздуваться голова . Я обошла всех в городе до психиатра , ну конечно это же аутизм, тьфу. Ребенок не понимал ничего что связано со лбом. Лоб просто вылавливало с каждым днём. Те навыки обнять , понять что я мама , протянуть ручки ко мне, пойти за руку, горшок все отсутствовало. Починили шею. Я вас понимаю, я много изучала описанную вами аномалию шеи. Я делала МРТ, КТ , Доплер, все. Но мне попался один учитель физкультуры и сказал, что у ребенка шея короткая . Я вспомнила, что от рождения голова всегда загибалась назад, соски не сосал , вообще рот ели открывался, в форме улыбки. Перетянута вся голова, от рождения синюшность и ребенок постоянно бился синхронно ногами пока лежал, как встал просто запрыгал. Это зажим в шее, но никто не сказал. В 3 мес электрофорез от наших врачей. Не помог тогда от слова совсем. Гипертонус , у нас был в ногах, руки висели . Те в 5 мес ребенок должен стоять на четвереньках , у меня ели на линиях шатался ребенок. В 9 с тупым неврологом и В12 сел, пошел в 1.5. При аномалии внутричерепной ямки или ее передавал всеми происходит застой крови , ликвора, возникает гидроцефалия, венозные застои и ишимия с гипоксией. Эйпи синдром . Ребенок к 2 годам стал синий, я обратилась к ЭКГ нам там такого понаписали и срочно отправили в область. Ну как срочно, чз месяц , не знаю какого хрена сердечника ребенка так долго направляют. Пока мы ждали кардиолога нашли учителя физкультуры, он нам сказал про шею. Мы обошли кучу остеопатов, не помогало. Пока я не зашла на израильский сайт и там узнала побольше о шее. Потом в нашем городе мне удалось найти единственного вертоброневролога и он надел на нас воротник , разработанный им. Я охренела как за 5 мин в воротнике ребенок перестал пялится на фонарь в упор , побежал , стал смотреть когда что то говорят. Всего этого небыло, ребенок слеп и глох. Чз месяц кардиолог не подтвердил нам с сердцем , но единственный из всех козлов врачей согласился с шеей. Сказал артерии либо не нарушены, либо починены. Она просто офигела , когда я показала фото ребенка до и после ошейника. Два разных ребенка, на фото до ребенок казался нормальным весом, после 3 дней это был скелет. Ребенка высушело. Оказывается это он у нас не нормальный был, а отекший. Сильно пострадал лоб, ребенок тоже с особенностями развития, как компьютер тянется ко всему логичному. Одень жалко, это девочка. Но это все, что я смогла сделать. Нам 4.5 говорит хорошо , мало и безинециативно. В 3 она мать по фото не узнавала. Голову ломаю как обучать. В садике не интересно , дети там кажутся на год младше по сравнению с нашим интелектом. Если это возможно я бы очень хотела пообщаться с вами , может вы сможете дать нам совет как не пасть духом, потому как. В живём вдвоем и это ежедневный ад. У ребенка все выучено. Те тут есть и тут есть, а посередине просто нет поведения. Но основной мозг не нарушен, пострадал сильно лоб. Вот эти все присловутые СДВГ, рас, зпр , агнозия нам пишут , но по Акту учить всему до поворота головы. Одно хорошо, память феноменальная , то, что уже заучили, то никуда не девается. Так едет ребенок по улице и варежку дует по самый локоть по ому что он не знает чем ему заняться прям при мне когда с ним не разговариваешь. Нет вот этого поведения постоять и посмотреть. Удалось пока вытащить из алалии , те речь понимает и говорит. Но выглядит это так, будто бы я учу говорить 6 мес ребенка , лбом все эйфорийное или досадно печальное , плачет на фигню. Я понимаю, что это сосудистое но пока стараюсь корректировать питанием.

Размер головой сколько мне тожи гидроцефалия большой голово

Осложнение.атипические абсансы

У нас была похожая картина, вылечили медикаментозно. В основном все направляют на операцию, но нам попался врач и вылечили лекарствами.

@@user-dm4xf3ow6g Здравствуйте у вас было чувство переливания жидкости в голове?

​@@user-dm4xf3ow6gне поделитесь,чем лечились?Мне врач назначил диакарб и аспаркам.

Он очень токсичен и не столь эффективен

Нам помог. Излечились. Сложность состоит в правильно выбранной схеме лечения, а это только опытный врач может сделать. Нам попался такой врач.

@@user-dm4xf3ow6g Здравствуйте как долго вы принемали диакарб

​@@user-dm4xf3ow6g⁹

​@@damiragumbaev8074мне врач рекомендовала пить диакарб 4 недели,через день аспаркам.Пропила,сделала перерыв,начались опять головные боли,снова стала пить диакарб,боли прекратились .Пью уже второй месяц.

Здравствуйте, мой доче 3 месяца исполнилось сегодня. Сообщающая гидроцефалия у неё. Можете сказать как оечили своегр малыша?

@@rano_raxmonova_0707 3 мес, идеальный возраст. Тут надо понять гидроцефалия внутриутробная или приобретенная. Развивается по причинам либо избытка либо недостаточной впитываемости жидкости. Если это внутриутробно причина - гипоксия , ишимия , реже наследственность сосудов. Если это приобретенно то чаще всего пострадала шея, нарушается отток . В обоих случаях ишемия , клетки, лишенные кровотока обрастают лактатом ( кислотой) , не продукция ликвора в боковых желудочках не всасывается по причине либо повреждённых клеток - тканевая гипоксия ( обычно видны на МРТ очаги глиоза вокруг желудочков ), либо жидкость накапливается по причине перекрытых сосудов в шее и не уходит в спинной мозг . Ещё одна причина гидроцефалии в младенческом возрасте это аномальное строение можжечка, на КТ можно посмотреть. Гидроцефалия опасна неврологией. Устранять нужно. Первыми причинами нужно узнать есть ли зажимы в шеи ( особенно если есть кривошея, гипер обильность суставов, гипертонус в ножках , или гипотонус в ручках, срыгивания и боязнь ребенка находится на руках, кроме как столбиком). Если есть проблемы с ЖКТ в виде вечных коликов тоже смотрим не живот , а шею. Есть ли сосательный рефлекс? Чем кормите ? Белковый дефецит ведёт к венозным застоям , сформироваться мог внутриутробно. Вообще если в целом ребенок вялый, моторно не развивается , плохие реакции на звук это все сперва шея, потом гидроцефалия. Нам тоже ставили сообщающуюся . 20 с гидом неврологов пытались определить ребенка на операцию. Нашла хорошего шейника, носили воротник. Голова сдулась . Представьте уровень медицины. Они серьезно хотели шунтировать ребенка с травмой шеи. К остеопатам не ходите . Можно сделать рентген шеи , посмотреть атлант . Особенно если кисарили. Я уверена просто , что 99% детей с гидроцефалией это дети шейники. А знаете почему? Потому что я стояла и рыдала у клиентов неврологов , тыкала им публикацией 50 годов Ратнера , надо мной смеялись. Куча детей с дцп тоже шейники. Но врачи не хотят это признавать. А спустя год мы пришли и эти же неврологи заявили , что первый раз нас видят. Было смешно сквозь слезы. Проверьте шею, найти те вертоброневролога , занимающегося проблемами оттока ликвора и крови. Там, что он вам подскажет по анализам. Почитайте Ратнера. Когда исключите ишемию по шее, можно будет искать причину ишемии в чем то другом. Гидроцефалия это всегда ишемия.