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【罕見病XLH】因先天缺磷1歲確診小朋友如何熬過長期服藥和矯正O型腿手術的治療?新針劑藥可以為患者帶來「康復」機會嗎?
能夠看到子女健康成長,相信是很多爸爸媽媽的心願,Joyce也不例外,惜囡囡Laura 1歲時竟確診患上XLH(連鎖低磷酸佝僂症)這種先天缺磷的罕見遺傳病,從此「健康成長」漸被「長期治療」取代。
今年已9歲的她,除了每天不分早晚服食磷酸鹽補充劑外,更因為XLH的典型病徵:O型腿,令Laura接受了多次矯正雙腳彎曲的手術……令Joyce從不敢想將來,只管扛起照顧女兒的責任,不欲看到她要坐輪椅的一天!
兒童內分泌科醫生周芷君醫生表示,口服補充劑是無法根治XLH,近年有新的針劑療法,可以針對患者減少身體腎臟流失磷酸鹽的症狀,有機會減少患者面對頻密手術。
不過,藥費昂貴成患者另一難關!
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