No video

【罕見病連鎖低磷酸佝僂症】偏偏「磷」到我

  Рет қаралды 9,336

明報 Mingpao

明報 Mingpao

Күн бұрын

【罕見病XLH】因先天缺磷1歲確診小朋友如何熬過長期服藥和矯正O型腿手術的治療?新針劑藥可以為患者帶來「康復」機會嗎?
能夠看到子女健康成長,相信是很多爸爸媽媽的心願,Joyce也不例外,惜囡囡Laura 1歲時竟確診患上XLH(連鎖低磷酸佝僂症)這種先天缺磷的罕見遺傳病,從此「健康成長」漸被「長期治療」取代。
今年已9歲的她,除了每天不分早晚服食磷酸鹽補充劑外,更因為XLH的典型病徵:O型腿,令Laura接受了多次矯正雙腳彎曲的手術……令Joyce從不敢想將來,只管扛起照顧女兒的責任,不欲看到她要坐輪椅的一天!
兒童內分泌科醫生周芷君醫生表示,口服補充劑是無法根治XLH,近年有新的針劑療法,可以針對患者減少身體腎臟流失磷酸鹽的症狀,有機會減少患者面對頻密手術。
不過,藥費昂貴成患者另一難關!
-----------------------------------------------------------------------------------------------------
我們獨立採訪,追蹤城中熱話,深度報道時事專題,緊貼生活每一天!
訂閱〈明報 KZfaq 頻道〉:bit.ly/336nWaf
下載〈明報新聞 App〉:onelink.to/mpnews
瀏覽〈明報新聞網〉: news.mingpao.com/
讚好〈明報即時新聞 FB 專頁〉: / mingpaoinews
購物〈網購 Power Up〉:powerup.mingpa...
課程〈Power Up Academy〉:powerup.mingpa...

Пікірлер: 3
@natyip4178
@natyip4178 Жыл бұрын
加油,身體健康❤️
@tingting377
@tingting377 2 ай бұрын
我覺得成件事係盲從西醫,唔搞好地地,搞搞下越嚟越差,好可能要坐輪椅,陰公
@user-pr4ls9rd4c
@user-pr4ls9rd4c 3 ай бұрын
這位周芷君醫生講嘢不停其實…其實…其實… 聽到人好厭煩!
【杏林在線】長不大的身軀
11:43
Now 財經 新聞
Рет қаралды 26 М.
КАКУЮ ДВЕРЬ ВЫБРАТЬ? 😂 #Shorts
00:45
НУБАСТЕР
Рет қаралды 3,4 МЛН
Magic? 😨
00:14
Andrey Grechka
Рет қаралды 20 МЛН
Get 10 Mega Boxes OR 60 Starr Drops!!
01:39
Brawl Stars
Рет қаралды 19 МЛН
透視罕見病:天使綜合症 長不大的天使 帶笑落入凡間
14:27
Lifewire Foundation Limited
Рет қаралды 509 М.
【#透視罕見病】末期罕癌女:「我唔係好想死!」
8:22
Lifewire Foundation Limited
Рет қаралды 561 М.
20220909【杏林在線】我命由我不由天
13:00
Now 財經 新聞
Рет қаралды 55 М.
鏗鏘集:漸凍的未來
23:08
RTHK 香港電台
Рет қаралды 31 М.
【杏林在線】遺傳病孩子活了130天
9:17
Now 財經 新聞
Рет қаралды 56 М.
КАКУЮ ДВЕРЬ ВЫБРАТЬ? 😂 #Shorts
00:45
НУБАСТЕР
Рет қаралды 3,4 МЛН