Allah sizden razı olsun çok teşekkür ederiz 🙏

Amin Allah razı olsun 🙏

Teşekkür ederiz çok sağolun 🙏🙏

Çok teşekkür ederiz çok sağolun 🙏

neden saklanlarak yiyorsunuz ? ye gitsin iste

bende pku hastasıyım insanlar saklayarak yediklerinde benim zoruma gidiyor du ben farklımıyım diye bence alıştırmalısınız siz yemeseniz başkası önünde yiyecek

@@JeanGranger- evet haklısın ama belirli bir anlama kabiliyetine gelmesi lazım oda belirli bir yaşta başlıyor o yaşa kadar böyle devam ettirmek zorundayız

bir anaokuluna gidiyorsa yavaş yavaş bırakın bence sosyal ortamlarda çok daha fazla yüzleşcek@@abdullahgobelek1844

Öncesinde ilaç mama kullanıyor muydunuz? Nasıl normal beslenmeye geçtiniz kan veriyor musunuz hala? Benimde bebeğim doğduğundan beri takipli o yüzden sormak istedim

merhabalar bizim ilk testimiz 4.6 çıktı kızım 20 günlük henüz, bizde artık takipte kalacakmışız. sizin çocuk kaç aylık oldu? ve gelen değerleriniz nedir acaba ? :/@@SeymaPRCKLI

ben önermem zeka geriliği 12 yaştan sonra dursada çocuğun kapasitesi , dikkati, bilinci düşebilir@@SeymaPRCKLI

Merhaba

Nasıl yiyorsunuz herseyı

Bu hastalıktaki bütün çocukların ailesi akraba evliliği değil. Kader diye bir şey varsa evet budur. İki amcamın oğlu iki halamın kızlarıyla evli bütün çocukları maşallah çok sağlıklı. Ben eşimle değil akraba aynı mahallede aynı köyde aynı şehirden bile değiliz ama çocuğumuz pku.

Sevgili@@oznuraliriza4613 sırf kader değil lütfen artık kaderi suçlamaktan bir vaz geçelim akraba evlilikleriin çoğunda sakat çocuklar oluyor ilk defa duydum bu hastalığı ben araştırdim kaderle ilgisi yok Fenilketonüri (PKU) hem anne hem de babadan genler yoluyla geçen kalıtsal bir amino asit metabolizma bozukluğudur. Bu metabolizma bozukluğu, karaciğerdeki bir enzimin eksik çalışması ya da hiç çalışmamasından kaynaklanır

merhabalar çocuğunuza doğduğunda ilk yapılan testtemi bu tanı konuldu? yoksa ilerleyen testlerdemi? @@oznuraliriza4613

Doğru*

Her çocuk biricik değerli bı tanedir.. her biri ayrı ayrı yaratılmış, ayrı değer ve nitelikte canlılardır.

@@digiroomsmuhendislik5380 yoo

@@digiroomsmuhendislik5380 Demek istediğinizi anlıyorum. Ama ben toplumun çocukları irasyonel bir şekilde ayrıcalıklı kıldığını düşünüyorum.

Her çocuk özeldir kesinlikle kardeşler bile birbirinden farklı... Çocuklar geleceğimizdir tabiki pozitif ayrımcılık olacak yapmayın

@@tevhidehli006 Sen gerizekalı mısın? Engelli doğacağını bile bile başka birini dünyaya getirmişler. Anne babanın suçu yok mu sence?

Ebru hanım ikinci çocuk için biz doktorumuzla görüştük ve ikinci çocuk için yüzde 25 olma ihtimali var, dediler çocuk yapmakta bir sakınca görmediler tercih sizin dediler oğlum mustafa bir kardeş istiyordu biz ikinci çocuktan sonra daha da güç kazandık hem maddi hemde manevi açıdan, bunların diyetleriyle ilgi en büyük zorluğu Anne ve babalar çekiyor çocuklarım ikiside gayet sağlık ve herşey yolunda Allaha şükür, buradaki amacımız farkındalık yarattıp ses getirmek yeni doğan pku çocuklar için bilgi yaymak.

Sanane sen mi bakıyorsun?

​@@enessezen-yp9bv %25 düşük bir olasılık değil ki. Çocuk herhangi genetik bir rahatsızlıkla dünyaya gelse ömür boyu onun dezavantajları ile yaşayacak. Yargılamak gibi olmasın da çok düşüncesizlik gibi geliyor bana.

Akraba evliliği çocuğu hasta doğacak diye bişey yok tıbben de kanıtlamış değil zaten benım baba tarafım hep akraba evliliği hiç te engelli ya da hasta çocuk yok hepsi sağlılıklı 😊😊😊 Benım oğlumda hasta doğdu eşim akrabam değil hatta başka bölgelerdenz akraba ihtimalı sıfır 😅😅😅

Ne alakasi var akraba evliligine bagliyorsunuz ögle bir sey yok..bizim asiret komple akraba evliligi tek bir tane sakat engelli hasta yok..engellilere bakin yuzde doksani akraba degil hadi ilim aciklasin .boyle bir yalani yahudiler uyduruyor tipki darvinim insan maymundan turedi demesi gibi😂😂

Akraba evliliği olmayandada cikiyor

aynien salaklar iste

@sefagenc8082 genetik hastaliklar taşiyıcilarin aktarmasıyla aktarılıyor. Ülkemizde her 16 kişide 1 kişi farkında olmadığı bir nadir hastalık taşiyıcısi🤷‍♀️ Üstelik bazı hastalıklar tek ebeveynden de taşınabiliyor cocuklara😳🙄🧐 Yani siz eminsiniz sizde bir hastalık geni yok, yarin evleneceğiniz partnerinizde de olmadığına dair genetik test yaptirmalisiniz ki yine de sağlıklı gebelik hala şans🤐🤐🤐 Keşke bu videoda “olmuştan” ziyade sonrasındaki “doğru bilgiyle her sorunun üstesinden gelinerek hayat kalitesinin arttirabileceği” doğru tedaviyle de hastalıkların bir engel teşkil etmeyeceğini farketseydiniz Toplumda ayrıştırılmamaları için destek vereceğinizi (ihtiyaçlarina) belirtseydiniz 🤷‍♀️☹️☹️☹️ Bu nedenle sivil toplum bir ileri bir geri yol alamiyoruz Toplum destek vermiyor☹️😔😔

Kesinlikle

Türkiye'de hastalıklar ortaya çıkınca akraba evliliği yurtdışında iki ayrı ırk evlenip çocuk yapınca aynı hastalık ortaya çıkınca ne evliliği?

@@azul6892 bak arkadasim akraba olmayan iki insan cocuk yaptiginda gen havuzu genisler ancak akraba evliliklerinde daralır bu yuzden cekik genler baskin hale gelir hatta mutasyon olusturur bu yuzden akraba evliligi deniyor diger turlusu saglikli olandir istersen ust komsunla istersen amerikali biriyle evlen cocuklarinin saglikla dogma ihtimalleri fazladir

Cehaletin nedemek olduğunu biliyormusunuz acaba cehalet insan gasp etmek insan öldürmek zorla sahiplenmek hak yemek ve kırıcı yıkıcı olmak bide ırkçılık yapmak, gece gündüz TV'lerde çıkan saçma sapan diziler sinemalar abuk sabuk programlar, cehalet olmuyoda bu tür farkındalıklarmı cehalet oluyo, buradaki amacımız nadir bir hastalığın ve yaşanmış gerçek bir öyküyü ailenin ne zorluklarla iki çocuğu büyüttüğünü anlatmaktı, pku çocuk belgeselimizin amacı farkındalık yaratmak toplumu bilinçlendirmek bizden sonraki doğan pku çocukların bireylerin ailelerin aynı duruma düşmesinler amaçlı bu belgeselimiz, dernekten tanıdığım bir çok aile akraba olmamalarına rağmen çocukları pku hastası, dolayısıyla akraba evliliğinde çocukların problemli doğması ciddi anlamda yüksektir, Allaha şükür çocuklarım çok iyi erken tanı ve sağlıklı büyüyorlar Allah bu durumda olanlara yardım etsin,