Жизнь на диализе #6 ,случай из жизни №1,химиотерапия в 20лет, диализ

Рет қаралды 4,719

4 жыл бұрын

В этом видео, Я открываю рубрику,случаи из жизни человека столкнувшегося с отказом почек.Я рассказываю о том как Я проходил лечение преднизолоном и циклофосфаном в возрасте 20 лет,послндствия и отказ от препаратов.Приятного просмотра)
Я в Instagram как @ilushin_fotograf

Пікірлер: 116

@user-yx2sj3df3e Жыл бұрын

Молодец! Сильный парень, спасибо за искренность, у моего сына такая же проблема

@user-zt5fy3sq3t 3 жыл бұрын

Спасибо вам за видео! Ждём новые.

@user-nd1zi6qs3p 4 жыл бұрын

Хорошее видео! Я всегда был в восторге от твоих историй про кукушкасьезжание, так что порадуй зрителей братан, думаю зайдёт на 100%!!!)

@user-zq5ed7sh5y 4 жыл бұрын

Спасибо,братан)

@user-fw6mc8vh4f 4 жыл бұрын

Привет. Сними про питание, питьевой режим, интересно.

@user-zq5ed7sh5y 4 жыл бұрын

Привет.Да,я планирую,но как время появится,так сразу.

@user-tl5ew2ly4s 3 жыл бұрын

Расскажите о питании при Гемодиализе, (т.е. что вы кушаете)

@tetik2011 3 жыл бұрын

Здравствуйте, Владимир. Спасибо за Ваш опыт. Планируете ли Вы поделиться информацией о вашем питании? Как справляетесь?

@user-zq5ed7sh5y 3 жыл бұрын

Да,все не доходят руки,но сделаю ролик обязательно!

@tetik2011 3 жыл бұрын

Спасибо. Удачи. Ждём.

@user-iq6ys2kq9d 4 жыл бұрын

Добрый день, меня зовут Владимир, я живу в Тамбове, на диализе больше 10 лет, будем знакомы

@user-zq5ed7sh5y 4 жыл бұрын

Добрый день.Будем)

@user-nk7nz8eq9s 8 ай бұрын

Владимир, добрый день. Подскажите как нащывается точно ваге заболевание? У моего мужа точно так и не смогли определить что вызвало гломерулонефрит. Сказали только, что его собственный иммунитет убивает почки. Но точный диагноз, который вызвал уже тяжелую почечную неностаточность не смогли определить. Муж уже 2 гола нахолится на диализе

@user-zq5ed7sh5y 8 ай бұрын

Здравствуйте M03-IgA-нефропатия Как то так Если что то ещё,лучше пишите в инсту

@serogarimar6670 3 жыл бұрын

Здравствуйте, Владимир. Спасибо за Ваш опыт. У меня всё тоже самое было в течении трёх лет. С 90 кг я стал 150кг. Начала рваться кожа на ногах и вытекать лишня вода. расслоение сетчатки. поднятие сахара в крови до 38 единиц. Стали колоть инсулин. Я то же отказался от лечения, по причине: я готовился к смерти. В последствии частичная потеря зрения, потеря голоса на 6 месяцев- эфект . последствия преднизолона, и 42 таблеток в сутки. только я в течении 2-2,5 месяцев бросал эти лекарства. Болезнь меня догнала через 10 лет. Сейчас я на диализе. то же ни чего хорошего нет, появилась одышка и сердце биение учащённое при нагрузке

@user-zq5ed7sh5y 3 жыл бұрын

Доброго времени суток!где проводите диализ?

@user-wg6tr1zk1h 3 жыл бұрын

Даай рассказывай истории из жизни . Про фистулу по подробней

@user-js3yv3bd9h 3 жыл бұрын

Капали циклофосфан с преднизолоном в больших дозировках, тоже начала поедать лимоны в огромных количествах, было нереально вкусно, могла пару кг за день съесть. Это один из признаков поражения печени циклофосфаном. Прошло уже полгода с последней капельницы - уже не так тянет, но иногда перехватываю один-два.

@user-zq5ed7sh5y 3 жыл бұрын

Любовь к лимонам не угасла) ем до сих пор по целому раз в один\два дня)))

@rosapower4549 2 жыл бұрын

Когда обещали трансплатацию?????

@nikolozkhukhunashvili6415 3 жыл бұрын

Здравствуйте! Почему вы преастановили снимать видео ролики? Я на пример новичок ипока два месяца на диализе и не могу понять ,что можно есть ,а что нет. Так как на разных сайтах пишут разное. Пожалуйста снимите ролик про это ,или график какой-то. Спасибо большое за ваш труд и поддержку

@user-zq5ed7sh5y 3 жыл бұрын

Скоро сниму видео про питание,просто тема не однозначная и индивидуальная,но попробую в общих чертах...скоро будет

@nikolozkhukhunashvili6415 3 жыл бұрын

Да ,можно и так в общих чертах. Спасибо буду ждать

@gipnocouch_regress 3 жыл бұрын

Рассказывай истории..!)) Почему последнее видео записано 4 месяца назад..? Где продолжение..? Я тоже уже 2,5 года на гемодиализе, я из Украины. Мне интересны такие видео, как люди живут с этим..)

@user-zq5ed7sh5y 3 жыл бұрын

Приветствую!да вот,все не собраться))был порыв и записал,люди пишут,вопросы задают...думаю скоро созрею)

@gipnocouch_regress 3 жыл бұрын

Давай!)))

@olgaj3721 3 жыл бұрын

Почему нет больше сюжетов, хотелось бы узнать больше

@user-zq5ed7sh5y 3 жыл бұрын

Можете писать вопросы в инсту,отвечу лично,либо сниму видео на интересующии вас вопросы

@olgaj3721 3 жыл бұрын

@@user-zq5ed7sh5y спасибо❤️

@GalinkaEats 3 жыл бұрын

Привет, тоже была на диализе 8 лет, щас пересажена

@user-zq5ed7sh5y 3 жыл бұрын

Привет,через сколько пересадилась?как живется с почкой?небыло противопоказаний к пересадки?

@GalinkaEats 3 жыл бұрын

@@user-zq5ed7sh5y пеоесадилась через 8 лет диализа. На диализ попала в 28 лет, противопоказаний не было. Пересадка была в марте этого года, папа почку отдал, папе 63 года, щас уже 64 исполнилось. Живётся просто классно👍👍👍, правда напрягает диета с метипредом,стал расти живот и щеки с подбородком. Дозу убавят и все спадёт

@user-zq5ed7sh5y 3 жыл бұрын

@@GalinkaEats папе респект💪👍

@GalinkaEats 3 жыл бұрын

@@user-zq5ed7sh5y а ты не хочешь пересадиться?

@user-zq5ed7sh5y 3 жыл бұрын

Хочу,но родственников не хочу просить,сейчас прохожу обследование для того что бы на очередь встать.. Да то там что то найдут,то там..

@user-cf8xy6qr3x 4 жыл бұрын

Добрый день! Я ещё не на диализе.Месяц назад креатинин был 410. Мне сказали прийти на госпитализацию, для фистулы. Но из за карантина все больницы закрылись, меня отправили домой в конце апреля, сказали потерпите, когда все это пройдет. Прошло больше месяца, состояние моё ухудшается, тошнит, почти не ем. Идти в больницу боюсь, т.к. куда меня должны были ложить, недавно умерла женщина на диализе от короновируса, больница на карантине. А фистулу делают только там. Другая больница с диализом тоже на карантине. Я незнаю как долго можно терпеть.... незнаю что делать.

@user-zq5ed7sh5y 4 жыл бұрын

Добрый день.Со мной можно общаться оперативно в интограмме.По вашему вопросу,делайте все для того что бы фистула у Вас появилась как можно скорее.Чем быстрее начнете процедуры,тем легче будет переносимость.

@user-zq5ed7sh5y 4 жыл бұрын

Как у Вас дела?

@user-re6bv8uf5l 3 жыл бұрын

Не надо терпеть если плохо совсем ,идите в диализный центр просите поставить катетор ,через него и будут делать гемодиализ. Именно так у меня было ,пришла на диализ и сразу установили катетор в шею и ходила с катетором больше месяца .Потом съездила на фистула и потом еще пока она созрела месяц ,все это время через катетор делали.Всегда есть выход !

@user-nr3ux7np4t 3 жыл бұрын

Что по поводу пересадки? Вы стоите на очереди?

@user-zq5ed7sh5y 3 жыл бұрын

Был на консультации,получил «обходной лист»,в этом году планирую встать на очередь.

@denchikden4422 3 жыл бұрын

Привет,у менч схожая история и диагноз такой же. Ты узнал на счёт трансплонтации, сам не очень верю,что пройдет всё удачно.

@user-zq5ed7sh5y 3 жыл бұрын

Привет!!!до конца сентября выпущу видео о том как встать на очередь и что для этого нужно и что я по этому поводу думаю...

@denchikden4422 3 жыл бұрын

@@user-zq5ed7sh5y ну а сам,как относишься к замене почек?

@user-zq5ed7sh5y 3 жыл бұрын

@@denchikden4422 в данный момент прохожу обследование для того что бы встать на очередь...отношусь как к возможности продлить жизнь)до этого года относился скептически

@denchikden4422 3 жыл бұрын

@@user-zq5ed7sh5y я пока не решаюсь, слышал много о том,что выживаемость не очень велика,и почки хватает лет на семь.

@user-zq5ed7sh5y 3 жыл бұрын

@@denchikden4422 тоже такое слышал,но пообщался с людьми кто уже прошел пересадку и поменял мнение,то что говорят врачи связаные с диализом особо слушать не стоит,они заинтересованы коммерчески от пациентов и их количестве

@Tom-qg3mi 3 жыл бұрын

А МРТ ИЛИ КТ С КОНТРАСТОМ НЕ ПРОБОВАЛИ?

@user-zq5ed7sh5y 3 жыл бұрын

Тоже делали,просто не упомянул

@Tom-qg3mi 3 жыл бұрын

Много вопросов, для начала пару: одышка, потеря зрения не грозит?

@user-zq5ed7sh5y 3 жыл бұрын

В каком случае?

@user-si1ly8ut8s 2 жыл бұрын

Здравствуйте

@arianna9667 7 ай бұрын

У папи оказали почки долго не могли найти причину, поставили діагноз первичний аломидоз. Сказали генетическое

@zaur330 2 ай бұрын

У меня тоже амилоидоз АА почки отказываются

@GalinkaEats 3 жыл бұрын

Сколько вы на диализе?

@user-zq5ed7sh5y 3 жыл бұрын

На гд 3 года,на пд был год

@VictorHello 9 ай бұрын

Как вы сейчас? Все хорошо?

@user-zq5ed7sh5y 9 ай бұрын

Все стабильно Хожу на диализ Жду пересадки Спасибо

@VictorHello 9 ай бұрын

@@user-zq5ed7sh5y 👍👍👍

@VictorHello 9 ай бұрын

@@user-zq5ed7sh5y можно спросить, как долго прогрессиурет функции почек? У меня левая 61% правая 39% боюсь отправят на диализ;((( записался к нефрологу, была операция гидронефроз правой почки, сделали ренопластику мочеточника

@user-rg5rl9zo7g 2 ай бұрын

Музыка к чему наложена?

@user-zq5ed7sh5y 2 ай бұрын

Это эксперимент

@Olga-qv2lf 3 жыл бұрын

Вы куда пропали?

@user-zq5ed7sh5y 3 жыл бұрын

Погряз в быту)

@Olga-qv2lf 3 жыл бұрын

@@user-zq5ed7sh5y Планируете вернуться? 🥺

@user-zq5ed7sh5y 3 жыл бұрын

Да

@Olga-qv2lf 3 жыл бұрын

@@user-zq5ed7sh5y Возвращайтесь, много еще можно рассказать про диализ.Я думаю устроиться в диализный центр медсестрой, смотрю ролики на эту тему. Мне интересно, были ли случаи, что ошибки медиков во время диализа подвергали опасности жизнь пациента? Вы такие ситуации не слышали? Я случай знаю : пациентка во время диализа выставила сама цель откачать жидкости больше чем определил врач, то есть изменила настройку аппарата. Ей стало плохо, врачи разобрались, что это она виновата и теперь отодвигают ее от аппарата, чтобы она не дотянулась🤷‍♀️. И такое бывает.

@user-zq5ed7sh5y 3 жыл бұрын

@@Olga-qv2lf всякое бывает,некоторые плохо подключают(фистулу портят),некоторые не соблюдают алгоритмы подключения(без перчаток например или вплодь по телефону говорят,можно представить сколько на нем микробов),а это доступ сразу в артерию...а по поводу пересъема,так сам поциент утверждает перед началом сколько снять...там накосячить сложно,все по алгоритму и инструкциям,но есть просто очень глупые которые люди не могут их освоить..от сюда и беды или халатно относящиеся к своим обязанностям....если вы усидчева и внимательны и ответстенны,проблем не будет.

@user-xz7qm4wh8n 3 жыл бұрын

у мужа тоже проблема с ПД заливает 2л, выливается 1,6 , на ногах отеки, давление 190/100, предлагают сделать фистулу. Будем делать ГД один раз в неделю остальные дни будем на ПД, не знаю что делать, может у кого то была такая проблема

@user-zq5ed7sh5y 3 жыл бұрын

Просто переходите на гд,пд это выкачка бютжетных денег через омс. .

@milaivanova2167 3 жыл бұрын

Ваш муж,скорее всего не подходит для ПД(ненадлежащий пациент),либо вес маловат,либо наоборот- великоват.Поэтому не удаляются продукты жизнедеятельности. Если вы на аппаратном диализе - надо следить за всеми 5 циклами,чтобы удалялась жидкость. А если на ручном- то там проще. Но если лишнюю воду употребляете - надо как-то справляться с собой...У ГЛ свои заморочки: давление и сахар скачет,вплоть до потери сознания...

@mu-mu.mu-mu.mu-mu 3 жыл бұрын

А какой диагноз в итоге?

@mu-mu.mu-mu.mu-mu 3 жыл бұрын

так и не ответили. гломерунефрит?

@user-zq5ed7sh5y 3 жыл бұрын

Да, был он, до биопсии 13 лет назад, после нее поставили имунное заболевание при котором страдают почки... Сложное название, не помню по памяти.

@mu-mu.mu-mu.mu-mu 2 жыл бұрын

@@user-zq5ed7sh5y гломерулонефрит это и есть аутоимунное. скорее всего, биопсия просто уточнила тип гломерулонефрита, там названия уже длинные и сложные, поэтому и показалось, что что-то другое. Хотя может и другая аутоиммунка, которая бьет по почкам в том числе (например, СКВ), но тут и другие симптомы тоже есть, не только почки.

@cuxovcuxov6729 4 жыл бұрын

Владимир у вас 1 группа инвалидности?

@user-zq5ed7sh5y 4 жыл бұрын

Да

@user-si1ly8ut8s 2 жыл бұрын

Здравствуйте! Добавть меня в инсту к себе пожалуйста

@user-zq5ed7sh5y 2 жыл бұрын

Какой Ник у тебя там?

@rosapower4549 2 жыл бұрын

Держись, НАДЕЮСЬ, ЧТО СКОРО БУДЕТ ТРАНСПЛАНТ, СКОЛЬКО У ВАС ТАМ ПО МЕСТУ ЖИТЕЛЬСТВА ПРИХОДИТСЯ ЖДАТЬ ТРАНСПЛАНЦИЮ?????

@user-zq5ed7sh5y 2 жыл бұрын

По разному, я не стою в очереди

@rosapower4549 2 жыл бұрын

ПОЧЕМУ НЕ СТОИТЕ В ОЧЕРЕДИ????? ПОЖАЛУЙСТА ОТВЕТЬТЕ НА МОИ ВОПРОС, СПАСИБО!!!!!

@user-zq5ed7sh5y 2 жыл бұрын

@@rosapower4549 для более конструктивного общения пишите в инсту,ссылка в описании к видео

@user-zq5ed7sh5y 2 жыл бұрын

@@rosapower4549 от месяца до двух лет…если родственник,то ни сколько,сам пака собираюсь,боюсь

@rosapower4549 2 жыл бұрын

НЕ НАДО БОЯТСЯ, СЕЙЧАС ТРУПНЫЕ ПОЧКИ ОБРАБАТЫВАЮТСЯ НА КЛЕТОЧНОМ УРОВНЕ ПОТОМУ ЧТО, СЕЙЧАС ЕСТЬ НОВЫЕ МЕТОДЫ ПО ТРАНСПЛАНТАЦИИ, ПОЧКИ ПРОМЫВАЮТ НА КЛЕТОЧНЫМ УРОВНЕ И ТОЛЬКО ПЕРВЫЕ 3 МЕСЯЦА НАДО ПИТЬ АНТИОТТОРГАЮЩИЕ, ПОТОМ ВЫ БУДЕТЕ 100% ЗДОРОВЫМ ЧЕЛОВЕКОМ,, АНТИОТТОРГАЮЩИЕ : Адопорт/Тасролаймос, СеллСепт Мусофенолате мофетил, ЛУЧШИЙ СЕНТР ПО ТРАНСПЛАНТАЦИИ ПОЧЕК В СНГ ЭТО В БЕЛОРУССИИ, ПОТОМУ ЧТО ВРАЧИ ПРОХОДЯТ ПРАКТИКУ В АНГЛИИ!!!!!

@user-xh9rs2qg6n 4 жыл бұрын

Блин ну скучно это всё... Внеси оптимизма в свои ролики) и муз.сопровождение странное))) Посмотри Венома - он тоже на диализе. Я уже 6 лет очищаюсь. Всё думала, что я в полной жопе, пока не увидила чувака у которого муковисцидоз, как он мучался, как делал пересадку легких и т.п. Так что у нас ещё всё не так уж плохо. Можно жизнь прожить на диализе, ну конечно некачественную, но в нашем положении хотябы такую! Против природы не попрёшь!

@user-zq5ed7sh5y 4 жыл бұрын

Веном,это жулик-попрошайка,он ролики для доната снимает...я ему предлогал помощь в его проблеме по невнимательным и не компетентным врачам,еще до рианимации,он дважды отказался...и оптимизма у него я не вижу...а так,спасибо,прислушаюсь..

@user-zq5ed7sh5y 4 жыл бұрын

А почему ты не пересадилась еще?

@user-xh9rs2qg6n 4 жыл бұрын

@@user-zq5ed7sh5y не знаю, бывает интересные ролики у него) То, что он деньги просит - не приветствую, но каждому своё... Я вот до сих пор работаю, хоть и трудно бывает. На счет пересадки, у нас в Томске всё сложно! На очереди стою почти три года, но в Кемерово. Ибо в Томске нас даже в лист ожидания не ставят.

@user-xh9rs2qg6n 4 жыл бұрын

@@user-zq5ed7sh5y Первое время в себя прийти не могла, мысли всякие были, да поддержки никакой на счет пересадки не было, ни от врачей, ни от родных. К тому же времени мало - работа- диализ, диализ - работа. Сам понимаешь, когда тут по поликлиникам бегать, ежегодно обследоаание проводить. Потом нашла родственников в Кемерово, прописалась у них, естественно не за бесплатно! И встала на очередь как житель Кемерово, только так удалось встать на очередь. А в нашем "мухосранске" предлагают только в Москве пересаживаться для отмазки. Сами врачи понимают, что это невозможно. Что бы там стоять на очереди, надо там жить!

@user-zq5ed7sh5y 4 жыл бұрын

@@user-xh9rs2qg6n ну да,я вот тоже в поиске полжительных примеров пересаженых...еще в очередь не вставал даже...вот уже задумался

@vadimmatrosof871 2 жыл бұрын

Очень поверхностный стрим, человек слабо понимает, о чем говорит. Врачи делали все правильно. А пациент сам нарушал режим, делал как ему удобно, а не как нужно.

@user-zq5ed7sh5y 2 жыл бұрын

Человек слабо понимает о чем пишет,режим ни кто не нарушал.О действиях врачей мне лучше знать(по их вине попал в реанимацию).

@user-si1ly8ut8s 2 жыл бұрын

У меня срочный вопрос. Проконсультируйте пожалуйста. Мой ник эдуард а432678🙏

@user-zq5ed7sh5y 2 жыл бұрын

Сделал