No video
【經緯線】孤兒病
Рет қаралды 254,242
Күн бұрын罕見病被稱為「孤兒病」，病患者人數不多，診治上的需求往往被忽略，以往更加是無藥可醫。近年，有外國藥廠研發新藥，為患者帶來希望。不過，藥費昂貴，加上種種原因令藥物未能引入本港，令本地患者未能及時得到合適的治療。今集《經緯線》看看罕見病患者及家人，在生活及爭取引進新藥上，面對甚麼挑戰？
===============================
- 下載《Now財經》App，睇盡財經及地產新聞 -
iOS：bit.ly/11bgYgy
Android：bit.ly/ZLf9WC
===============================
【一click下載now新聞App】bit.ly/nownewsa...
【fb 新聞】bit.ly/nowcomfb...
@Lovejujubb 4 жыл бұрын
聽到嗰句 罕有病唔值錢，啲藥廠冇乜心機做研究 覺得好sad😢會唔會其實有機會 研究到一種藥可以幫到佢哋呢？可能佢哋就係等緊嗰一隻藥😞
@carmman 3 жыл бұрын
藥廠唔係善堂,研發新藥係一個漫長的時間,新藥面世,仲要找足夠數量的患者做帶有欺騙性的測試 如果有資金龐大的財力團體,肯長期做贊助商,藥廠或者會肯研發
@carmman 3 жыл бұрын
要開發一隻冷門藥,要有富可敵國的大財閥連年支持先夠,例如煙草商,金融企業,政府..... 仲要有政策優惠,例如延長專利權,放寬道德方面嘅限制..... 靠捐款維生的慈善團體算老幾？
@carmman 3 жыл бұрын
@Vegan God 每個人都有自己的家人,我同好多人都有同一個想法,希望可以同自己的家人一齊,健健康康地去做吓義工,幫吓人
@usmileisinfectious1975 3 жыл бұрын
@Super Vegan 其實大家都想幫手， 無奈除咗做義工之外真係好少辦法…… 幫病人家屬睇病人都唔係咁簡單， 突然間併發症發作， 冇基本知識未必識救人，而且有唔少case, 有人利用佢哋嘅弱勢進行剝削，例如性侵， 唔容易判定外來人嘅意圖。一款新藥物平均需要10-20億美金開發，而且有可能失敗。 我就係想幫，先做呢行
@usmileisinfectious1975 3 жыл бұрын
@Super Vegan 其實大家都想幫手， 無奈除咗做義工之外真係好少辦法…… 幫病人家屬睇病人都唔係咁簡單， 突然間併發症發作， 冇基本知識未必識救人，而且有唔少case, 有人利用佢哋嘅弱勢進行剝削，例如性侵， 唔容易判定外來人嘅意圖。一款新藥物平均需要10-20億美金開發，而且有可能失敗。 我就係想幫，先做呢行
@sfvideoreally 4 жыл бұрын
其實照顧病患既家人先係最慘 心力交瘁 單憑言語根本幫唔到咩 政府要有政策去幫助呢d人 唔好比佢地惡化先係對佢地屋企人最大既幫助
@ra9788 3 жыл бұрын
Sfvideoreally 只可以利用現有資源輔助生活 但話要批幾佰萬出黎去sponsor 每年藥費 我係政府都唔會咁樣做 始終公共資源為要惠及大眾 唔係小眾
@Barry018018 3 жыл бұрын
靠你比錢
@aoao3202 3 жыл бұрын
@@ra9788 甘你海洋公元又得兓？
@ra9788 3 жыл бұрын
@@aoao3202 海洋公園有教育大眾嘅義務同埋係香港icon
@aoao3202 3 жыл бұрын
@@ra9788 我唔系好覺，我淨系知香港人埋單
@wing7542 3 жыл бұрын
睇到我好心up 又覺得佢地好堅強 屋企人更加堅強 無論係逆境中 都不離不棄 希望佢地都能夠有足夠既支援同幸福既未來 每人都值得擁有好結局 願所有幸運終將降臨佢地身上 遠離一切苦難
@bubunamaste2475 3 жыл бұрын
睇到依到啲留言都安心啲，大家都未算真係好mean🥺 常人好似真係幫佢唔到，但都希望你哋會健康成長，唔好惡化
@ra9788 3 жыл бұрын
Vivi Gang 只係唔想講出黎 大家都知要拎幾百萬公帑黎資助一兩個市民 根本不切實際 話就話每個人生命都應受重視 但現實係優先照顧大眾利益 總有人會犧牲
@Doraemonhandle 3 жыл бұрын
@@ra9788 幾百萬一個人。咁即係唔起音樂噴泉可以夠救10個人。
@juliuslcs 6 жыл бұрын
患病者的態度值得學習，即使身體狀況受到限制，但不曾放棄自己！加油，衷心希望患病者可以越來越健康！
@goodgirljerry5457 3 жыл бұрын
活著真係好感思, 唔係人人都有機會過到新既一日 多謝節目組既用心, 好希望每位有緣人睇到呢個節目除左珍惜生命 可以盡自己最大既能力去幫助社會上有需要既人
@wakitsy1327 2 жыл бұрын
天生有幸運的天才，亦會有不幸的罕見病人。罕見病人替所有正常人承擔了那微小的機率痛苦着每一日。有能力的人，要多幫助他們。政府有資源亦要多照顧他們。一個社會的文明，不在於頂層的人多富裕，而是底層的人多快樂。 或者生於香港己經是他們最大的幸運，試想想如果他們生於落後國家的農村…願他們和他們家人少點痛苦🙏🏻
@oldstudentlungtszin4495 2 жыл бұрын
但養活他們的成本太高，終身用藥，藥費貴，對社會貢獻有限。始終政府的錢是大家的。與其花在他們身上，不如花在基因檢測上會更好
@rayblue2825 3 жыл бұрын
佩山算好 起碼生於一個唔係窮人既屋企
@ericachan5303 3 жыл бұрын
工人好勁
@rayblue2825 3 жыл бұрын
有部機吊起個人 唔洗佢抬已經做少樣野
@eting5082 3 жыл бұрын
真係好叻，教得好👍🏻
@Doraemonhandle 3 жыл бұрын
@WONG WING MAN 3A32 應該已經有
@luckyhappy65 4 жыл бұрын
好慘！其實真係無得醫既病，可否俾病人安樂死?
@erickwan5580 3 жыл бұрын
安樂死背後又會引發無窮無盡既醫德、道德、倫理等等等等爭拗到世界末日人類死清光都未有結論既問題
@loknoah4368 3 жыл бұрын
甘要問病人自己想不想活先。
@pongchiu1011 3 жыл бұрын
其實咁樣生存黎都無意思
@summersum6199 3 жыл бұрын
我奶奶住老人院. 她老公往生多年. 她現在不能自己行走, 目標就是早d死去天家同老公一齐. 她不肯吃药, 要我老公不断告诉她不吃药不會立即死, 但就不能起床. 她才肯吃药. 如果能夠讓她安樂死对她是好事！
@aoao3202 3 жыл бұрын
@@loknoah4368 佢都唔識講啦，甘多儀器
@wownealtsui3660 3 жыл бұрын
林鄭從張超雄帶領接見過這位女生,還口口聲聲說會為她供應藥物,是否有沒有做過呢?就不得知曉了?
@user-xg2yo9wb7j 3 жыл бұрын
參加完親戚個女百日宴，後來聽返黎突然有病，同片中情況差唔多，但後生老豆酒吧滾出軌，老母又要離婚之後周圍玩，個女比奶奶湊，但奶奶有煙酒癮。因為個病又每月幾萬幾萬會約治療師同醫生。
@ccm4568 2 жыл бұрын
佩珊好叻，起碼我讀唔到大學。 希望你運用你既知識可以幫SMA患者盡快得到新藥
@vicky08wk 2 жыл бұрын
你地好叻呀，加油，希望你地可以快啲有更好嘅新藥。生活開心愈嚟愈健康，加油呀。
@tinotesu 3 жыл бұрын
大學生加油💪！叻女！
@yingsumcheung7731 3 жыл бұрын
家人負擔壓力實在大 希望政府多照顧
@user-xp2ey2iv3q 2 жыл бұрын
還有研究藥物既公司，究竟為賺錢定醫人？
@priscillangan4838 2 жыл бұрын
感恩上天賜給我們的健康，要好好珍惜，敬佩患者的勇敢堅強，雖然身染頑疾都不放棄生存，致敬！
@kwokching01 2 жыл бұрын
家人的愛很重要❤️
@betty940510 3 жыл бұрын
希望佢地可以有奇蹟好返啦！
@World_Paramedic119 3 жыл бұрын
呢個世界冇乜奇蹟！😭😭
@Doraemonhandle 3 жыл бұрын
佩珊活到23歲已經係個奇蹟
@yingsumcheung7731 3 жыл бұрын
為所有患者打氣 加油
@xnson 3 жыл бұрын
看見也心酸
@magchung1035 3 жыл бұрын
-日仲生存－日都有希望，祝早日康復！
@user-xt8ql5pz6f 3 жыл бұрын
真係好慘， 呢段片2017年， 兩年壽命， 睇住呢條片嗰個女bb自己唔係人世😭
@wecanbecompany 3 жыл бұрын
唉
@World_Paramedic119 3 жыл бұрын
第二位受訪者都生存23年
@lotto88lot 3 жыл бұрын
🙏🙏🙏
@whhh1167 3 жыл бұрын
聽完真係好心up 咩世界黎 唔值錢既病冇人理，冇人死冇資助，全世界都瘋癲嫁
@MrKenny292292 3 жыл бұрын
小吉b 你有無資助佢地？
@whhh1167 3 жыл бұрын
MrKenny292292 如果可以，條片有寫，我願意幫助，佢地都值得被愛。
@MrKenny292292 3 жыл бұрын
小吉b 條片寫咗，sma希望行動組m.facebook.com/HKSMAgroup/ 快去資助他們
@whhh1167 3 жыл бұрын
MrKenny292292 thank you 你真係好好呀！我會聯絡佢地
@Doraemonhandle 3 жыл бұрын
@@MrKenny292292 其實政府唔起音樂噴泉，就可以夠救10個人。
@mikachrung6023 3 жыл бұрын
南無阿彌陀佛!🙏🏻
@tung6870 2 жыл бұрын
希望佢地可以早啲好返😭😭😭😭
@is5274 3 жыл бұрын
加油!💪🏻💪🏻💪🏻
@eiancheng Жыл бұрын
父母的愛是最偉大的
@no4u_. 3 жыл бұрын
保重
@Cristbw 6 жыл бұрын
Carol is so pretty, inside out!!
@user-wk8vw5ew6v 2 жыл бұрын
4:35 到時嚟到可能小朋友都等唔到 好心酸囉呢句話
@chanchan-xi3lp 3 жыл бұрын
希望政府電視罕見病。如果醫學介者家人成員有旱見病他們就會快快引入
@moonx4711 2 жыл бұрын
希望可以尽快有药物资助治疗，早日康复！
@wingyeeng6562 3 жыл бұрын
咁林鄭做左d咩？
@muiching4753 3 жыл бұрын
打牌，high tea唔通又話你知咩
@user-go7ps8vn1x 3 жыл бұрын
请问你又做左乜？堵路？私了？装修？边界特首唔比你地狠批？你得你做左拉。废青
@muiching4753 3 жыл бұрын
@@user-go7ps8vn1x 我唔係黄，但一樣覺得正苦廢
@muiching4753 3 жыл бұрын
@@user-go7ps8vn1x 廢唔廢青亦都唔輪到你嗡
@muiching4753 3 жыл бұрын
@@user-go7ps8vn1x 係呢屆突手批得最狠，有哂數據
@user-gk3js5io2e 3 жыл бұрын
怪不得政府 主要是藥商嘅問題，要罕見藥降跌到平民價，就要進行談判，藥商會食到政府心痛，所以大部分政府都5會引入
@Doraemonhandle 3 жыл бұрын
你邏輯怪怪地，藥商做善堂咩。一隻藥研發下下幾十億，但全世界可能得幾百人幾千人會食呢隻藥。就算唔賺錢，平均個成本，都係普通人食唔起。一定要政府用大家嘅錢來幫助呢啲人，但平衡點係邊度，真係好難拿捏⋯⋯⋯⋯⋯⋯譬如講，幫呢啲病人，定係起音樂噴泉？
@_pslnat_ 3 жыл бұрын
所以林鄭做咗乜嘢?
@DK19870131 3 жыл бұрын
無 落地獄
@Doraemonhandle 3 жыл бұрын
佢起左個音樂噴泉～～～^_^
@leng9067 3 жыл бұрын
加油💪
@orangeorange213 3 жыл бұрын
就算有药医但药費昂貴又系另一件事，我相信有病人因此而放棄。
@summersum6199 3 жыл бұрын
我朋友40多歲突然驗到肺癌3期. 用了幾百萬醫, 後來仲要賣樓籌醫药費. 最後他拒绝賣樓, 因為他認為他的家人仍要生活下去. 🙏 最後他往生了！🙏 講到醫药費用, 究竟政府要如何分配給有需要的人？ 一筆錢, 幫1個人还是幫50人？
@elizachan2932 3 жыл бұрын
@@summersum6199 ，如果活得這樣辛苦，不如往生更能夠解脫。
@fongjanice7135 2 жыл бұрын
打算生育之前應該到診所好好檢查一下雙方身體
@amitayus4312 3 жыл бұрын
其实有时死是一种解脱，应该问问病人自己是否想这样活下去，没有痊愈的希望，每天打针插喉，生不如死。当然若病人自己还是想活着，那做父母的辛苦一点也要撑下去，但病人自己都受不了了，放手才是对他们最好的关爱。
@lisamir9937 3 жыл бұрын
對他們來說打針插喉是很平常，她每一日起身都很感恩， 很正面，求生不求死。
@Doraemonhandle 3 жыл бұрын
我都唔知點解睇完個節目嘅人會覺得佢哋想死？想死就唔想嚟呢個節目啦，想食就唔會去爭取啦
@Ken-rj5qn 3 жыл бұрын
應該要感恩自己健全
@geniceyewear 2 жыл бұрын
辛苦了🙏🏻
@betty940510 3 жыл бұрын
心痛
@somoneltexterl3497 3 жыл бұрын
💛 it's a really tough life, may they can find their meaning in it. Life is rough. Normal people try cherishing life 💜 and may their next could be better 💛
@tedchill 3 жыл бұрын
请问现在香港引进新药没有？
@rachelluu6148 3 жыл бұрын
poor girl...I am heart broken when I see this little girl like that
@joycelam3298 2 жыл бұрын
Parents are the best.
@wtf.480 2 ай бұрын
好好好心痛
@dontse3169 2 ай бұрын
南無阿彌陀佛
@user-tu7ne6bj4h Жыл бұрын
你可以上網查詢顧腳骨退化的中藥治療效果會出現生長骨頭的
@venobabnio9900 3 жыл бұрын
好慘😢
@Lovefufuland 2 ай бұрын
僱主成日都唔會識得珍惜正常的人，不如叫他們承擔番d社會責任啦！
@angie-gw6xk 3 жыл бұрын
加油
@fogwaisiu4571 3 жыл бұрын
God bless
@user-jn3mv6ei1y 2 жыл бұрын
唉心up
@Lovefufuland 2 ай бұрын
佩珊家族都幾富有吓。。
@kwonglai3008 2 жыл бұрын
阿彌陀佛，逝者離苦得樂，早登極樂
@09bwyt 3 жыл бұрын
照超聲波也有機會照到什麼阻塞……
@chanchan-xi3lp 3 жыл бұрын
求主憐憫安慰你哋
@npk3704 4 жыл бұрын
Very sad
@Lovefufuland 2 ай бұрын
D男人只係珍惜自己個女，但唔會珍惜身邊遇到接觸過的女人~
@lotto88lot 3 жыл бұрын
🙏🙏🙏
@rllo6285 2 ай бұрын
其實呢啲情況應該同政府講可唔可以合法安樂死😢
@chilinwong4298 10 ай бұрын
呢d保險也買不到，政府好應幫助
@pianofong334 2 жыл бұрын
快D好番.
@hsy-wx3xs 3 жыл бұрын
隱性遺傳病，喺產檢之前check唔到㗎咩？🤔
@mirandachiu7633 3 жыл бұрын
產檢唔係乜都驗到
@Doraemonhandle 3 жыл бұрын
@@mirandachiu7633 講明罕見，基本上罕見嘅嘢都唔會check
@mirandachiu7633 3 жыл бұрын
@@Doraemonhandle 我咪話產檢唔係乜都check到囉😓😓
@carmman 3 жыл бұрын
這個世界罕見的,何止孤兒病？ 仲有一大堆冷門癌症tim呢 每年死於罕見疾病或相關併發症的病人多得很
@dexterwong8347 3 жыл бұрын
你明唔明咩叫孤兒病？成個節目未就係想帶出你嘅重點囉
@carmman 3 жыл бұрын
@@dexterwong8347 只想講,研發冷門疾病新藥,係需要政府的資金和政策去支持的
@dexterwong8347 3 жыл бұрын
@@carmman exactly, 咁咩叫罕見嘅何止孤兒病😂
@gingerbread-lover 2 жыл бұрын
👍
@meihongdai5305 3 жыл бұрын
罕见病不挣钱所以不研究🤣这就是人性 现实社会
@user-ko2km7ls1h 3 жыл бұрын
好慘。。。
@rayenlai3145 3 жыл бұрын
😢😢😢😢😢😢
@conniesiu7423 2 жыл бұрын
既然第1，2个都問題，点解都咁自己再生第4个，奇望是正常呢 既然是遺傳？ 現在明白点解有些父母生第1个是唐綜合症。 唉小孩是無選擇。 但何苦再生博蹺幸正常呢 最終大家辛苦， 加重社會負擔。
@conniesiu7423 2 жыл бұрын
生了一个唐試小朋友，已怕生第2个，怕再……終明明啦
@Cie548 2 ай бұрын
慘😊😊😊😊😊😊😊
@oLi102 3 жыл бұрын
香港咁有錢，
@onidahope5306 3 жыл бұрын
看了少少，想到他們可能就咁成世，就好想喊，好難過，唔敢睇落去。
@zaczuke 3 жыл бұрын
又會無啦啦落雨都有嘅
@user-mi2fv7yp3w 3 жыл бұрын
我好想喊
@chichingho3153 3 жыл бұрын
You all hong kong aggressive youngsters supposed are the valuable youngsters who can help to building up hong kong but now you all are becoming destroying hong kong instead of helping hong kong and shame on uou hong kong youngsters and my heart is broken a nd tears in my heart . What can I say and here I cry out for hong kong .
@emafung9837 3 жыл бұрын
😭😭😭😭💔💔💔💔
@user-et2rw2pj8d 2 жыл бұрын
香港gum多慈善機構搞咪嘎🤔
@user-bj8lb4lp7p 3 жыл бұрын
2021年6月7日，孤儿病在全球只有10到60宗确诊案例，0宗疑似案例
@gilbertkkcho 3 жыл бұрын
又話李嘉誠點好點好, 點解唔攞佢賺到咁多嘅錢黎幫助呢啲無助者呢? 每個生命都係實貴嘅. 而香港政府根本唔做嘢, 啲錢祗係益咗新移民, 高官, 建制派同中共. 實在替這些患病者悲哀.
@MrKenny292292 3 жыл бұрын
資源有限，無可能無限資源投放落去幫一啲唔會康復既病人身上
@carmman 3 жыл бұрын
開藥廠比開汕頭大學更難
@ra9788 3 жыл бұрын
雖然好mean 但花咁多資源去幫一個唔會好得返嘅人 點解唔放係其他人可以救多幾十人？
@Doraemonhandle 3 жыл бұрын
@@ra9788 其實都係㗎，如果係一個發展中國家我都唔支持。但係其實香港咁發達，應該係進步到可以有能力幫到社會上嘅不幸的一小群。不過就係大家或者政府願唔願意幫，定係情願起個音樂噴泉
@chichingho3153 3 жыл бұрын
I feel very depressed and very angry to see these aggressive youngsters who are destroy hong kong properties and facilities so therefore government will getting less monetise to help the sicknesses and illnesses people and the older people and small children and the poor people and those who need help in government social services and benefits . It 's because of these stupid aggressive youngsters who destroying the public facilities and properties then government lack of monies to the needies .shame of these aggressive stupid youngsters and shame on you all .
@Doraemonhandle 3 жыл бұрын
You’re ridiculous.
@miyako9729 2 жыл бұрын
This video was taken 3years ago Btw The government should have full responsibility on medical support for the society , not any citizens Please blame the government for it , thank you
@meihongdai5305 3 жыл бұрын
罕见病不挣钱，所以不研究。🤣这就是人性与现实的社会
@chanchoisk 3 жыл бұрын
第三個你個女係有病啫，唔代表你要將個女打扮都成個柒碌，完全唔理佢咁樣
@minidisk4716 3 жыл бұрын
我係咁樣死左去算啦 費時累人累物
@ccbb6125 3 жыл бұрын
能不能人道毁灭掉 真心的
@bubunamaste2475 3 жыл бұрын
佢自己都未失去希望。。。依啲説話都講得出
@Allylam31 3 жыл бұрын
你可以有呢個諗法，但係你有冇聽到5:22戈度。佢話每日起身都好感恩，自問自己都做唔到感恩每一日。佢自己都未放棄，家人都未放棄，我諗唔到咩理由要將佢「人道毁灭掉」⋯ 😕
@ccbb6125 3 жыл бұрын
@@Allylam31 长痛不如短痛 他们不想死只是人性自私的一面 他不理家人有多么累 多么苦 所以为了他们还是人道毁灭把
@Doraemonhandle 3 жыл бұрын
@@ccbb6125 無人性。到時係你親人你會唔會咁講
@chinafivemode3543 Жыл бұрын
生埋晒d廢人，就要納稅人幫佢埋單，真係好仆街
@ngkk7486 3 жыл бұрын
佢呢啲咁樣嘅人點可以讀到大學名有冇考DSE？
@noname-fl3tx 3 жыл бұрын
麻煩畀返小小尊重🙇🏻♀️
@user-hz4rb9jk4k 2 ай бұрын
南無阿彌陀佛
@Docream 3 жыл бұрын
加油
Documentaire Société
Рет қаралды 16 М.