Bonjour Anne, j'ai été diagnostiquée en 2015. J'ai été opérée dans la foulée et ai pris une pillule en continu. Je suis tombée enceinte et ai accouché il y a bientôt 2 ans et je n'avais rien repris. Sauf que mes régles étaient très abondantes et/ou longues en fonction des cycles et j'avais régulièrement des douleurs dans le dos. Je suis allée voir une spécialiste (ma gyne ne l'était pas) qui m'a prescrit une nouvelle pillule utilisée spécialement pour l'endometriose, à prendre en continu (dimetrum). Elle dit qu'elle est généralement très bien tolérée et je dois dire que pour qqn de sensible aux hormones, je n'ai pas d'effets secondaires incomodants. Je suis ravie de ce traitement car les pillule que j'ai eues dans le passé n'ont jamais convenu.

Merci beaucoup pour ton témoignage et surtout de parler sans tabou des symptômes : on entend souvent parler des douleurs mais peu de personnes osent parler de diarrhée/constipation etc...alors que ça permet aussi d'alerter sur "l'anormalité" des douleurs. C'est aussi très fort de ta part de montrer ton désarroi face au manque de solutions Je crois que c'est grâce à la multiplication des témoignages comme le tien qu'on va avancer la dessus

Magnifique témoignage, je t'envoie plein de courage Anne !

merci pour ton témoignage Anne ! j'imagine ton désarroi et te trouve courageuse ❤

Plein de courage à toi. Perso endométriose profonde. Opérée deux fois en 2011 et cette semaine opérée de nouveau pour le retrait d utérus à cause de l endométriose. Maladie à ne pas prendre à la légère. Mes conduits urinaires et uretère sont touchés je dois me sonder seule. Bon courage. Comme toi je fais beaucoup de sport c est difficile moralement

Bon courage anne 💪💪😘

Un immense merci pour ton témoignage, sincère, instructif et surtout très courageux ! Il est venu m'apporter l'aide dont j'avais besoin, au moment où j'en avait besoin, et je pense qu'il aidera beaucoup d'autre femmes à avancer face à cette maladie.

Merci pour ton témoignage sur ce sujet difficile. Plein de courage à toi et à toutes les femmes concernées 💟💟💟

Hello, Trop touchant de t'entendre parler de ça, je te souhaite beaucoup de courage... Et même si je comprend complètement tes envies de connexion à toi même, j'ai la même expérience que toi avec des pilules "avant" le diagnostique, j'ai été 5 ans au naturel et je croyais que ça allait. Et puis en fait non, comme toi, de pire en pire. Maintenant, ça fait 1 an que je n'ai pas eu mes règles, le gynéco m'a prescrit une "nouvelle pilule" (spécialement pour l'endométriose à priori)... Et ça va ! Je n'ai pas d'effets secondaires à déplorer, je n'ai pas de crises de larmes, je ne me sens pas plus déprimée, je n'ai pas "gonflé", ma libido est "normale" (version endométriose, bon)... Alors je sais pas si tu as envie de lire l'expérience des autres sur la pilule ou si tu as déjà fait ton choix mais je me dis que ça peut te donner un peu d'espoir, même si c'est incurable et qu'on dirait qu'on ne peut rien faire. Je crois que ce qui m'a motivée dans le choix du traitement c'est que si pas de règles alors sûrement pas d'évolution (car ça va crescendo j'ai l'impression - après j'ai mon IRM aux 1 an pour voir si ça a évolué quand même) Ah, si, on peut se pencher vers les médecines douces, mais ça implique de grossss changements de vie, que moi je ne suis pas prête à faire encore. Encore beaucoup de pensées pour toi... (si seulement ils prescrivaient un suivi psy après le diag aussi !!) ! 🙂 (bon et puis sur les errances médicales, pourtant ma mère est touchée, je suis méga sensibilisée, j'ai fait une écho où on m'a dit "bon au moins ce n'est pas l'endo, ouf !" et puis la douleur de trop, dans l'épaule droite à chaque fin de cycle, et j'ai RECLAME une IRM qui a dit que... bah si, c'est bien ça, grrr, tant énervée !)

Merci pour cette vidéo 👍.

Merci pour ton partage d'expérience...il y a certains points sur lesquels je te rejoinds au niveau sensations, douleurs, gestion des règles, ect... beaucoup de courage 🚴‍♀️🏋️‍♀️🧘‍♀️

Merci pour ton témoignage ! J’espère que tu vas trouver des solutions pour rendre cette maladie moins pénible

C'est juste bien expliqué je me fait suivre pour C'est douleur andometrios et oui c'est compliqué de vivre avec cet sinptome oci douloureux

Merci pour ton témoignage.

J'ai moi même de l'endométriose profonde (situer au rectum), j'ai des douleurs presque en permanence, mal à la poitrine, des diarrhées, nausées de temps en temps...ect, le pire c'est les 4 premiers jours de mes règles, heureusement j'ai mes règles que 4 voir 5 fois dans l'année (cycles entre 70 et 190 jours). Le pire c'était ado, j'avais mes règles 3/4 fois par an pendant 2 semaines et demi dont 2 semaines très abondantes, après naturellement ça a diminué, maintenant j'ai mes règles entre 7 et 9 jours mais très abondantes du début à la fin. Je dois voir le gineco en septembre pour avoir une solution, j'ai été diagnostiqué le 31 mai 2023 donc c'est assez récent.

Hello, je viens d’apprendre que j’avais de l’adenomyose, qui est donc un type d’endométriose. J’ai également l’utérus retroversé (plus proche des intestins donc, pour les symptômes c’est pas si anodin comme Config) et j’ai également arrêté la pillule pour cause de gros effets secondaires. Je ne sais pas où tu en es mais plus je me renseigne plus les régimes alimentaires anti inflammatoire+ éviter les œstrogènes me semble intéressant pour atténuer les douleurs… Aujourd’hui je suis vraiment fâchée contre le corps médical ; Je souffre de problèmes gynécologiques depuis mes 7 ans et les seuls antécédents chirurgicaux sont à ce niveau là (3 teratomes ovariens). Je suis donc extrêmement attentive à faire des suivis sérieux + à décrire mes symptômes à ce niveau. La négligence médicale et la minimisation de mes douleurs m’ont déjà coûté un ovaire….Je présente 90% des symptômes de l’endométriose, dont les plus handicapants pour moi ; la fatigue chronique et les douleurs pelviennes permanentes. Avec les teratomes je suis déjà très tolérante à la douleur, C’est le gros danger avec ce genre de maladie. J’ai découvert cette adenomyose lors de la préparation de ma 3e opération de l’ovaire. Par hasard. En lisant le rapport d’IRM moi meme. Or j’avais deja fait une irm il y a un an, entre autres lors de démarches pour vérifier ma fertilité et évaluer la pertinence d’une congélation d’ovocytes... Le rapport mentionnait deja l’adenomyose, et ni mon médecin, ni mes gynécologues, ni le centre de PMA n’ont été foutus de me le dire. J’avoue ne pas bien comprendre comment une telle situation est possible. Et je me demande si ce n’est pas lié à une négligence globale des maladies gynécologiques n’engageant pas le pronostique que vital en général…Bref, courage en pensées à toutes celles qui passent par là. Et à toi, Anne. Merci pour ton beau témoignage.

Merci beaucoup pour ton témoignage !! J'ai également de l'endométriose et suis migraineuse chronique (handicapant car 20 jours de migraines sur le mois 😕), est ce que tes migraines étaient si fréquentes avant l'arrêt de la pillule ? Merci à toi et bon courage 😊

J'ai l'endometriose aussi (surtout de l adenomyose). L antadys ne fait aucun effet chez moi. Le seul truc qui me calme un peu jusque là c est le doliprane, même si ça ne calme pas à 100%. Je suis allée chez mon medecin une fois où j avais eu des nausées, perte d appétit en plus de grosses douleurs. Il m'a prescrit une echo en précisant que c était une recherche d endometriose, qu'ils ont échangé à l hôpital pour une IRM. Au final j'ai été diagnostiquée très vite (j'ai 19 ans). Pareil, je n'ai pas de fortes douleurs à chaque cycles mais quand ça arrive, je ne peux absolument rien faire. Heureusement, jusque là ça arrive plutôt le soir. Mais plus ça va, plus les douleurs s étalent sur plusieurs jours. J'ai aussi des cycles de 25j avec des règles qui durent de 5 à 7j et qui sont très abondantes avec de gros symptômes les 3 premiers jours. C'est éprouvant aussi...l Dans mon cas le diagnostique était un soulagement. Ma mère sous estimait ma douleur et avait du mal à me croire... Elle me parlait de l'endometriose comme un truc qui faisait hyper mal mais ne pensais pas que j avais aussi mal alors que c était le cas. En plus je ne suis pas du genre à me plaindre facilement mais bon... Donc si c'était un soulagement d'être crû. Pour l'adenomyose (parce que tu decris ça comme une autre maladie) c est clairment de l'endometriose à l intérieur du muscle utérin. Par contre, il y a certaines maladies des ovaires qui peuvent être la cause de grosses douleurs lors des règles.

Je pense que l’erreur de ton errance médicale c’est que ton médecin ne t’envoie pas voir un gyneco qui lui est le spécialiste, ou te faire faire une IRM qui est l’examen de « référence » 😢 c’est vraiment trop dommage de devoir attendre si tard pour avoir son diagnostic, en tout cas pour courage ma belle ❤️

cc je souffre de la Maladie Endometriose le 15 septembre 2022 je me suis fait opéré hysterectomie totale +abblation de l utérus et la maladie a décidé de refaire surface donc rebelotte je ne lache rien je continue le combat

Témoignage nécessaire et touchant. Ma fille de 17 ans a connu plusieurs cycles où elle a du s’allonger et dormir toute la journée ou presque au moment des règles. Je suis un peu inquiète. Elle doit passer une échographie. Habitants le sud-Aveyron je pensais l’amener à Montpellier. Est-ce-que tu peux donner le nom du médecin et du centre stp? J’ai 40 ans, je n’ai jamais connu ce genre de douleurs. Enfin si des migraines qui m’ont parfois fait manquer l’école ou le travail… mais qui sont devenu anecdotique. Le SPM on en entend beaucoup parler, mais pour moi à partir du moment où on est malade avant ou pendant ses règles c’est qu’il y a un problème. Ce n’est pas normal. J’avais entendu qu’il y avait eu une avancée médicale très récemment sur l’endométriose ? Bon courage Anne, j’espère que tu arriveras à gérer cette maladie au mieux. Tu sais le corps évolue toute la vie. Tu ne supportais peut-être pas la contraception hormonale il y a quelques années mais maintenant si çà se trouve elle t’apportera plus de bénéfices qu’avant … quand on a une maladie comme celle-ci (je souffre d’hyperthyroïdie depuis des années) il faut vivre l’instant présent et gérer les difficultés au jour le jour sans trop anticiper les éventuels futures difficultés. Les handicaps invisibles sont difficiles à vivre physiquement et moralement. Mais bien entourée médicalement et dans ta vie tu arriveras à dépasser les coups durs. Courage.

Jai commencé à avoir de l'endo juste après ma grossesse, jai signalé à mon gygy que j'avais de grosses douleur au moins de la selle, et paf il m'annonce que cest probablement une endo intestinal, et plus ça va plus jai mal, mes derniers cycles j'en ai hurlé aux toilettes c'est terrible

Par rapport à l’échographie et l’endométriose comme tu as pu le constater ce n’est pas efficace pour dépister l’endométriose et surtout pour les débuts d’endométriose … la seule chose qu’on peut faire c’est d’en parler à son gynco !!! Après les médecins sont de plus en plus formés, j’espère que ça va améliorer tout ça !!