Être malade dans cette société est un calvaire. Nous vivons dans un monde dénué d'empathie où il faut surtout ne rien avoir, ne rien montrer, ne pas souffrir, la moindre pathologie est sous-estimée, les gens pensent savoir ce que tu as mieux que toi, parfois mieux que les médecins, ont des préjugés auxquels même toi t'aurais même pas pensé. Le monde du travail je n'en parle même pas : Tolérance 0, tu ne rapportes pas de fric tu vas à la poubelle. Et je ne parle même pas de quand tu es en arrêt maladie... ou accident du travail. Les gens ne veulent pas comprendre ce qu'est la souffrance d'une maladie, de la vivre au quotidien, les conséquences qu'elle emporte sur la famille, la vie sociale, le couple, et cela personne d'autre que toi ne le sais. En 2022, on ne peut pas être malade et en paix.

Une fille rayonnante on ne soupconnerait pas ce qu elle endure.Quel mental à seulement 25 ans.

Bonjour Clem Etant gros migraineux je comprend très bien ces douleurs et votre calvaire dans votre vie. Lors d'une crise, pour ce qui me concerne c'est généralement pour 3 jours avec des hauts et des bas dans la douleurs. Je supporte pas le bruit, la lumière, les odeurs (les parfums ou eau de toilettes me déclenche des crises), les nausées et vomissement, ne pas manger (et même l'odeur de cuisson me dérange), réveil en pleine nuit avec une crise, les chaleurs en été obliger de rester a l'ombre et sortir le soir quand il fait moins chaud, Seul dormir avec aide de somnifères m'aide a pas avoir mal en complément de mon traitement de crises (spray nasal car les pilules je les relâches quand je vomis) et de mon traitement de fond j'oscille entre 5 et 10 migraines par mois selon la douleur des crises Je sais pas pour vous mais combien de fois ont ma dit; -"mais oui c'est du chiquet c'est du cinéma., ect......". cela ma toujours fâché car ils ne comprenne pas nos douleurs et notre handicap lors d'une grosse crise Sur internet il y a le score MIDAS pour nous les migraineux qui vous indique votre degré d'handicap Bon courage a vous

Je suis admirative de votre force et votre pugnacité face à vos crises de douleurs intenses. Je vous souhaite de trouver l'équilibre et beaucoup de moments de répit afin que vous puissiez apprécier votre vie.💖💖💖💖

C'est le fardeaux de toutes personnes atteintes de handicap invisible, les gens ne nous crois pas ou oublié vite notre calvaires comme ils ne le voient pas

Rabi ichafiha nchalah wlh elle me fait de la peine miskina, que dieu te donne la force de surmonter ton epreuve

Le pire c'est la famille qui ne comprends pas et qui nous dit allez bouge toi tu t'écoute là😡😡non on ne s'écoute pas on a juste très mal 😢

C’est incroyable comment je me retrouve dans ce témoignage et ça fait « plaisir » de retrouver quelqu’un qui peut comprendre, les triptans inefficaces, les effets secondaires sans soulager la douleur , les douleurs qui ne se voient pas mais qui sont insoutenables, que ce soit « minimisé ». Prendre sur soi etc etc c’est vraiment quelque chose que les autres ne voient pas Heureusement que nous avons nos proches pour nous comprendre car ils nous voient au quotidien et partagent nos douleurs en se sentant impuissants. Une pensée pour eux aussi❤️ J’espère que tu iras beaucoup mieux et que les personnes dans notre cas aussi!

si on compare chacun sa douleur on est mal barré...moi j'ai pas ça mais ça s'en rapproche à la jambe et je te comprends quand ta vie est centré sur la douleur...toute notre vie tourne autour de ça. et les autres qui pensent que t'en rajoutent alors que s'ils avaient le 10eme de ta douleur les gens seraient incapables de bouger...

Je vous trouve très courageuse , très positive , très inspirante malgré cette maladie qui est une très grosse épreuve , il faut être forte pour accepter cela , faire preuve de résilience et allez de l'avant . Oui j'ai entendue que cette maladie était l'une des plus difficile à supporter , dans l'émission ça commence aujourd'hui , il y a eu une femme qui a témoigner il y a peu avec la même maladie et un traitement qui venait du Québec ou des usa qui coûte cher non remboursé mais très efficace ... Je vous souhaite de trouver des solutions à votre maladie et le meilleur pour la suite , vous êtes une très belle âme 🙏😃✨ et oui je pense aussi que tant que l'on a pas vécu la même chose on ne peut pas vraiment comprendre

C’est l’enfer au sens littéral…. J’ai un syndrôme de sadam (système algo disfonctionnel de l’appareil manducateur) j’étais en pleine maladie de Lyme après une morsure de tique dans les bois … les crises avec des névralgies de la face m’empêchent même de réfléchir et me fait supplier que juste tout s’arrête tellement les douleurs sont atroces … Les ondes m’ont aidé a ne plus focaliser sur la torture mais clairement cette Demoiselle est une Warrior, elle est incroyable 💪 Quelle Force, je lui souhaite la guérison 🙏

Clemence ! the freshest custom 👟 Quelle epreuve cette douleur... Un gros courage à toi et pour la suite, c'est tellement important d'etre bien entourée et qui plus est de sa famille. 💛

J'ai exactement pareil ! Migraine à en crevé ! Et le seul truc qui me soulage, c'est vomir. C'est terrible j'ai mal à l'oeil, face, front, tête... Appart vomir aucuns Médoc me soulage... Et j'ai "de la chance" que je vomis à chaque fois que j'ai des crises. Parcontre avant que ça sorte, j'ai des heures et des heures de douleurs...

Puis quand tu as ça et en plus plein d'autres douleurs et symptômes incalculables car tu as une maladie systémique... Et nous sommes des millions dans ce cas. Je me contentais bien "juste" de l'AVF qui est déjà horrible à vivre. Les gens en bonne santé prenez soin de vous, vous n'imaginez même pas la chance que vous avez.

Je trouve inacceptable ce manque de compassion d autrui moi je te soutiens et te félicite pour ton courage et c cool ke t as 1 super taf, la cuisine c cool et ça te permets de te changer les id et de te concentrer sur autre chose

J'ai fait de l'AVF pendant très longtemps je compatis. Le pire avec cette maladie est que les épisode dure seulement 30 à 40 min maximum et part comme si il n'y avait rien eu mais les épisodes viennent par période de quelques semaines puis plus rien pendant 8mois puis ça revient sans raison. Le diagnostic de cette maladie est vraiment compliqué car c'est méconnu et la plupart du temps on categorise ça sur des migraine. Si ça peut aider quelqu'un, pour moi les épisodes reviennent beaucoup moins en ayant une hygiène de vie vraiment carré (sommeil, beaucoup de sport, alimentation, pas d'alcool ou cigarette) car la maladie vient d'un problème d'épaisseur des vaisseaux sanguin et d'un afflux beaucoup trop important de sang derrière le système orbitale il me semble.

J'ai un collègue qui a ça il nous dit que c'est horrible

Je vis carrément ça..... Combien de fois j'ai pensé au pire. Combien de fois à vouloir me foutre la tronche contre le mur. Les docteurs donnent quoi ?lamaline isalgy Laroxyl zomig..... Mes parents savent direct quand ça va pas à peine le mot bonjour. La tête qui tourne, nausée, vomissements, douleur intense, les odeurs, le bruit, le goût sont multiplué par 10 voir plus. Je me mets au froid car c'est à peu près ça mz fait à peu près tenir le coup. Je ne peux pas travailler, faire des projets de sorties, c'est compliqué, faire les courses c'est la galère....... Mon chéri souffre quand je dis j'ai mal au crane j'ai la migraine. Je vis ça depuis ma petite enfance... J'ai ça 20jours/mois

Courage ❤️

Je vis également avec une petite joie quotidienne: les migraines céphalées chroniques !!!Vraiment je trouve que nous ne sommes pas assez reconnus, ajouter à cela pleins d autres facteurs qui résultent et/ou qui viennent aggraver les douleurs tels que les troubles anxieux (qui sont également un vrai handicap, ils peuvent littéralement PARALYSER une personne comme s'il était devenu tétraplégique) et la dépression, des frais médicaux énormes et un entourage ou la société qui ne peux pas comprendre sans l'avoir vécu ce que ça représente quotidiennement. Et surtout aucune date de fin ou de porte de sorties pour échapper à la/les douleur.s

Merci d'avance pour les pouces bleus ainsi que vos abonnements, c'est vital pour notre petite équipe ❤🙏

Maladie très similaire à certaines formes d'épilepsie ; pas tant dans les symptômes mais dans les manifestations et l'intensité de la gêne que ça occasionne. Je compatis et lui souhaite beaucoup de bonheur et de résilience.

Je suis migraineuse chronique, et je me demande souvent si un jour ça s'arrangera. J'ai essayé pratiquement tous les traitements de fond, et même la toxine botulique. J'ai mal tous les jours, ça m'empêche de vivre, je suis en survie.

Avez-vous fait un IRM ciblant la pituitaire et la selle turcique ? Cela n'est pas fait dans les IRM classiques, cela nécessite une manipulation spécifique de l'opérateur. On retrouve souvent un syndrome de selle turcique vide ou d'arachnoïdocèle dans les formes sévères de migraines.

Migraine c’est horrible je vie sa sur la moitié du crâne 😢pour plusieurs raison! C’est une douleur longue nuit et jour 😢que faire c’est à vie et c’est dur à vivre

Soyons en forme donc

Pour le Referencement

On dirait qu'il y a probablement des similitudes avec Lyme. Comme il y a un grand déni dans le Lyme, seul quelques rares médecins connaissent cette pathologie réellement en France. Ce sont des généralistes en général. Ils ne sont qu'une poignée ( entre 0,13% et 0,23%). Je vous souhaite d'aller mieux

C'est un peu comme les migraines, c'est dans la tête tout ça. OK, je sors...

Accepte Jésus Christ comme ton seigneur et ton sauveur, il te guérira