あなたにも優しく穏やかに過ごせますように願っています！

あなたにも明るい未来が訪れますように 心のチャンネルを換えられることを願います

生きていれば色んな事がありますよね。人それぞれ大小様々な苦労や悲しみがあります。 人には言えない事もあります。 自分も悩みや苦労、悲しみあります。 一難去ってまた一難。 どうして上手く行かないんだろう？と思う日々。 いつかあの苦労や悲しみが自分の器を大きくしてくれたと思える日が来る事を信じて頑張ります。 あなたの人生も明るくhappyでありますように。

😮😅😅😅

😊

日本にいるとは限らないよね

会いにきて欲しいです

会えるなら会いたいさ。自分の子供だもん。いろいろ理由があるんだろうね。

@@user-kz3rl7ch6cそんなことないですよー子供だから必ず会いたいって思う親ばかりじゃないですよ😢

難しいんじゃないかなと思いますね！ 小さい頃から18まで施設で、この方は育ってるっていうのは理由もあっての事だと思うし普通の親子なら会いたい時にって感じだけど、そう簡単には出来ないんじゃないかな💦 事情があって子供を手放してるんだと思うし！ うちは低学年の我が子を、ちゃんと、お家で自分達で育ててるけど普通の家庭でも色々、抱えてる問題はなくは無いんだよね！ 家庭によって、それぞれの考え方も違うじゃない！ 経済的にとかも普通の家庭でもあるし我が子を未成年で産んだとか他人の家庭なんて誰も知らないし他人が軽々しく会えばいいって言うのは言ったらダメだよ！

分かる、内面の美しさが外に出てる

本当にその通りですね。 お父さんお母さんに会わせてあげたい！

なんで栞奈さんを施設に預けることになったんでしょうか 両親揃っていたらそんなことはなかったと思います シングルマザーだったのか 会えるといいですね

無理です

え？

私はＡＬＳでは無いですが、ＥＤＳです。 「エーラス・ダンロス症候群関節過可動型」で難病なんですが、国には認めて貰えてません。 京大病院の遺伝子診療部の主治医には、認めて貰えてます。 それも２〜３年前に認めて貰えました。 病気だとわかるまでに、１０年かかりました。 細かい部分は飛ばしますが、１０年間毎年両手首の手術を毎年していました。 ある時、左肩に激痛が走り単純にカバンを肩から下げてただけで、左肩関節脱臼していて夏に手術をしましたが１度目は失敗、同じ年の冬に２度目の左肩手術をしました。 それで入院してる時に、朝起き上がる時にベッド柵を右手で握って起きる時に、右肩が脱臼してお母さんに電話掛けてその事を伝えると「関節が緩い病気」とお母さんが自分のスマホで調べると、進行性の難病「エーラス・ダンロス症候群」と出て来て主治医と話をすると、否定せずに紹介状をあちこち書いて下さいました。 今は京大病院遺伝子診療部で身体を診て貰い、近くの内科・手術と３ヶ月に１回整形外科病院、リハビリは週２〜３回整形外科クリニックにかかってます。 関節が緩い病気なので、リハビリで筋肉をつけて関節を補うのと、進行を遅らせるためにしてます👊 私の場合は皮膚はあまり伸びませんが、伸びる方は異常に伸びます。 例えるなら「ワンピース」のルフィーのような感じで、皮膚も内出血が出来やすく、ベルベット状の皮膚で、皮膚が薄く傷が出来ると治りにくい、わかりやすく言うと、手術痕が何年たってもず〜っと残ってます☝️ それと、皮膚の手術痕がキュッと、締まっているのも特長、皮膚にダイエットもしていないのに、肉割れ見たいな症状が現れます。 １番良くわかるのは、両足裏かかとに浮腫が現れます。 足は良く使うから、症状が出やすいです☝️ 丸い形だったり、楕円形で大・小さまざまです。 それと、足の脹脛から下に血管が破れ、赤い点々が出ます。 コレ☝️は、足首から下にしか出ません❗ 歯並びが、ガタガタなのも関係あります☝️ 内科的症状は、目眩もあります。 貧血の薬も飲みましたが、改善しませんでした。 どんな事をしても腸に来る、病気でもあります。 腸の調子が悪く、痔もあります。(臓器脱になるそうです。) 吐き気(油物をかなり食べた時みたいな症状と、胃を誰かに掴まれ握られてる症状)もあります。 吐き気がして、吐き出しに洗面に行っても出るのは、唾液だけで辛いです😢 お腹の痛みと吐き気が、同時に来た時はサイヤクな気分です。 何故かいつもその症状に悩まされるのは、寝入る時夜中に突然が多いです。 今現在は、診断が付くまで悩まされてた、私の場合の症状です☝️ 診断が付き、それらに対する薬を貰うと、症状も良くなりましたがいつなるかわからないので、常に薬を持ち歩いてます。 それも「エーラ・ダンロス症候群」の特長です☝️ 胃・腸も検査を受けて何もないと言われて、不思議に思いました。 「エーラス・ダンロス症候群」と聞くと大体の先生がまず、皮膚を引っ張り伸びなかったら「エーラス・ダンロス症候群じゃ無い。」と言われます。 関節過可動型で「私の場合は、皮膚伸びない。」と書きましたが、今現在少し伸びます。 １３の型があります。 勿論、その中には皮膚が伸びる物もあります。 他の「エーラス・ダンロス症候群」は、遺伝子検査をすると原因遺伝子が出ますが、関節過可動型は遺伝子がほとんど出ません。 私も出ませんでした。 「遺伝子が出る人は、稀だ。」と主治医も言ってました。 遺伝子が出ないから、指定難病を受けれてませんが、「エーラ・ダンロス症候群関節過可動型」の指定難病基準が今年４月に見直されたので、京大病院の主治医が「もう一度、指定難病の申請して見よう❗」と言って下さいました。 今、申請中です。 私は今年４０歳になり、介護保険が使える年になるのですが、介護保険が使えるのはＡＬＳなどで「エーラ・ダンロス症候群」は入ってません☝️ 私は介護保険を使う事が出来ないので、京大病院の主治医に良く相談しています☝️ だから、どうしても指定難病医療証が必要なんです❗ この長々コメを、読んで下さった皆さん、ありがとうございます🙇 少しでも、知るキッカケになってたら、とても嬉しく思います🌟🌟🌟

少しでも「こんな病気もあるんだ😮」と知って貰えると有り難いです🙇 病気診断が付く前辺りから、歩いてる最中に両足反張膝が起こり転ける、腰が抜ける、足首を捻って転ける事が多くなりました。 今は家用車椅子・外は電動車椅子・医療用ベッドで生活してます。 全身の関節に負担をかけない様に、生活してます。

自分の事ばかり書きましたが、栞奈さんには頼る親がいない。 私には片親ですが、母が居てます。 母が居てる事に、感謝しないといけませんね🙏 栞奈さんを見てると、１人で生きて行くと言う事がいかに大変な事か、ましてや難病で暮らしてるのを見てると、私も励まされてます🌟🌟🌟

おそらくミオパチーの一種でALSではないと思います。ALSは運動神経の難病ですがこの方は筋肉の障がいでしょう。