L'algie vasculaire de la face

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L'algie vasculaire de la face

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3 жыл бұрын

On l'appelle aussi "la maladie du suicide" tellement la douleur est extrême. Cette maladie peu connue et avec un diagnostic souvent tardif toucherait pourtant plus d’une personne sur 1 000. Elle se déclare souvent entre 20 et 30 ans avec une prédominance chez les hommes (5 hommes pour 1 femme). Il existe plusieurs traitements (oxygénothérapie ou triptans par injections ou spray) malheureusement pas satisfaisants pour tous les malades. Un traitement avec des anticorps monoclonaux pourraient apporter de l’espoir.
Aidez et signez la pétition pour le remboursement du traitement: change.org/algievasculaire
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Пікірлер: 105

@tiphainemeheust2320 Жыл бұрын

Merci de parler de cette maladie dont nous sommes atteints. Cette maladie nous coupe de beaucoup de choses, travail, vie sociale....Le moral est bas à cause de la violence des crises et de leur fréquence qui fatiguent énormément. Pourvu que les recherches continuent d'avancer sur notre maladie

Жыл бұрын

Cette maladie est effet violente. Nous consacrerons un atelier à cette pathologie lors d’un prochain congrès que nous organisons à Enghien. Si cela vous intéresse vous trouverez tous les détails sur www.eme-vo.com

@azurik6559 Жыл бұрын

@ merci beaucoup pour le lien

@francoiseletard9102 Жыл бұрын

Ayant 1 LUXATION TOTALE de la MANDIBULE gauche , je souffrai des dents et là mon médecin a pensé à 1 nevralgie MERVEILLEUX au revoir la MORPHINE. J'ai vu 2 neurologues pour eux tout va bien !!

@esthergalliot1684 11 ай бұрын

1 personnes sur 1 000 et c'est sur moi que ça tombe ?!? 😵

@lucblom7792 8 ай бұрын

@j ai eu ceci aussi pendant prêt de 35 ans , à 20 ans sa a commencé jusqu a mes 55 ans en 1991 j ai du allez d urgence tellement ces crises cette années là étaient à se suicidé ! Ils n ont jamais trouver se que c étais, oui ils m ont dit la pollution la cigarette ect... mais ils ne savaient pas se que c était exactement, j en n ai souffert terriblement j ai même un paupière qui est plus petite que l autre ça se vois en me regardant de face 😢 Fallait compter 1 à 2 crises part jours à cadence de crises de 2 à 3 heures et des périodes de 2 à 3 mois et 2 fois part années 😢 . J ai déjà pensé mal à un moment me suicidé.... Cela fait 7 ans que j ai arretter le tabac et depuis plus une seul crises 🙏🙏 et avec moi c étais peut être du au tabac , mais croyez moi j en n ai toujours hantise que sa revienne . En tout cas courage à toutes ses personnes 😟😟

@a_7387 Жыл бұрын

Seigneur quelle immense peine je ressens pour ces personnes j’ai moi même été atteint d’une maladie chronique et vraiment les mots ne suffisent pas je vous adresse tout mon soutien vous êtes tellement courageuse/courageux🤦‍♂️ vous êtes dans mes plus sincères prières.

Жыл бұрын

Merci de votre compassion

@esthergalliot1684 11 ай бұрын

Merci à vous. 🙂 Mais Seigneur tu aurais surtout dû faire que cette saloperie n’existe pas ! 😔

@joyslam865 2 жыл бұрын

Je vous écoute en pleine crise 😭

2 жыл бұрын

J’espère que votre crise est passée et que vous allez mieux.

@panykpa5383 3 жыл бұрын

Je ne connaissais pas. C'est terrible, je souhaite bcp de force et de courage aux personnes atteintes.

3 жыл бұрын

C’est en effet une maladie qui peut faire énormément souffrir - Merci de nous suivre et portez-vous bien

@aitait9136 2 жыл бұрын

Ca fait plaisir de revoir professeur valade compétence et humilité Grand respect

@mathildelulu4254 3 жыл бұрын

Bravo et merci Isabelle, et Thierry, de témoigner et tenter de faire avancer la bataille pour les anti-corps monoclonaux. Courage ❣

3 жыл бұрын

Merci de saluer leur engagement.

@Boulbaba-75 2 жыл бұрын

J'ai cette maladie depuis 94 Et j'ai soufre en cas de crise Et les crises 1 a 3 par jour courage à tous

2 жыл бұрын

Merci pour votre témoignage et bon courage

@MOI-yd4hj 2 жыл бұрын

Merci pour cette émission, que j'ai pu partager avec certains proches pour qu'ils comprennent mieux les AVF. J'en souffre depuis 12 ans, ai mis 5 ans pour savoir ce que j'avais grâce à ma neurologue qui a été pugnace dans mon suivi et qui m'a orientée vers le Dr Valade. Enfin un nom posé sur mon mal et un traitement adapté en cas de périodes de crises.

2 жыл бұрын

Merci et bon courage

@philippebietry4161 2 жыл бұрын

Merci pour ces témoignages , on doit en parler beaucoup plus, je suis atteint d'AVF de forme chronique, cette maladie neurologique a un impact catastrophique sur ma vie socio-professionnelle

@sebastienlh9136 Жыл бұрын

force et courage

@sebastienlh9136 Жыл бұрын

merci pour cette interview ! merci a cette femme ! j'aimerai tellement avoir un neuro comme celui-ci. je suis vraiment heureux des nouveautés de traitement ca donne de l'espoir. Force à toutes les personnes concerné. les désert médicaux et le temps d'attente pour voir un spécialiste neuro,cardio... est une vrai torture. c'est un scandale. Pour info votre généraliste a le pouvoir de vous prescrire le sumatriptan ou l'imiject mais malheureusement il ne pourra pas vous prescrire le traitement de fond (verapamil,isoptine) ni l'oxygène. Un conseil anticipez ! ne faites pas comme moi aujourd'hui, a être obligé d'attendre.

Жыл бұрын

Merci pour ce complément d’information

@georgesnzaou1500 2 жыл бұрын

J’ai les mêmes symptômes depuis 2 ans déjà. C’est peut-être pas bien a dire et à penser mais ça fait du bien de savoir qu’on est pas seul. J’ai rendez-vous au centre anti douleurs pour mes douleurs.

2 жыл бұрын

Bon courage pour la suite

@veronique8522 Жыл бұрын

Allez directement chez un neurologue, ils prennent en urgence souvent quand on explique

@Laura_delzongle_a8tuw Жыл бұрын

Merci a vous pour cette vidéo d'explication ou j'en souffre énormément la maladie a étais enfin diagnostiqué j'espère que les traitements vont m'aider bon courage a toutes les personnes qui souffrent de cette maladie

@laurentbocquillion6359 Жыл бұрын

J’ai moi même cette maladie Je me soigne avec du verapamil du laroxyl et aussi des injections imiject et ça n’est pas facile à gérer courage a vous

@Exether178 Жыл бұрын

J'ai eu mes premières crise vers 18 ans (j'en ai 50), j'ai souffert longtemps sans penser qu'on pouvait y faire grand chose, je prenais juste du doliprane sans grand effet. Et puis un jour mon généraliste m'a prescrit de la prontalgine (codéïne paracétamol caféine), ça marche variablement sur la douleur, par contre à partir de là mes périodes de crises duraient juste environ 15 jours, le temps de finir la boite.Ces périodes s'espaçaient ensuite de 2 à 6 ans, donc c'est devenu tout à fait supportable. Je pense que je vais quand même aller consulter un centre spécialisé parce que mes dernières périodes de crise ont été un peu hard, avec parfois 3-4 crises la même nuit. J'ai à nouveau des crises en ce moment, c'est pour ça que je regarde ces vidéo.

@myrtillecerise54 3 ай бұрын

Bonsoir. J'ai exactement le même parcours que vous. Je suis sous imigrane en cas de crise, c'est le seul traitement que j'ai. Avez-vous réussi à avoir 1 rdv ?

@Exether178 3 ай бұрын

@@myrtillecerise54 Oui, j'ai vu une neurologue (centre Douleur/Céphalées d'Annecy, il y a un peu d'attente, genre 1-2 mois), elle m'a prescrit de l'oxygène, apparemment très efficace pendant une crise. J'ai aussi passé un examen cardiaque pour vérifier que je n'avais pas de contre indication à la prise de forte dose de triptans. J'ai aussi eu un scanner cranien pour vérifier l'absence de cause explicative (genre anévrisme je suppose). A priori la codéine a surtout un effet placebo de ce qu'elle m'a dit. Je n'ai pas encore pu tester l'efficacité de ces traitements, car je n'ai heureusement pas eu de nouvelles crises.

@supergege17 Жыл бұрын

J'ai des crises depuis ma jeunesse pendant plusieurs mois environ tous les 5 à 7 ans puis çà passe. Çà a commencé dans les années 68 avec une durée et une douleur faible. J'étais habitué à la douleur mais dans les années 95, c'est devenu difficile à supporter, à la limite de l'évanouissement. Je suis en période de crise actuellement. Seul Verapamil LP marche un peu. Sauf en ce moment.

@baroul59 2 ай бұрын

Conseil pour tout ceux qui souffrent: je conseille la tête passée sous l'eau glacée, donc on laisse sa tête sous le robinet allumée, une dizaine de minutes, puis enchaînement avec pain de glace que l'on déplace un peu partout sur la tête, mais SURTOUT en priorité sur l'oeil. Le but: créer un contraste chaud/froid qui va accélérer la création de larmes. Chaque larme bouillante qui part de l'oeil vous rapproche de la fin de la douleur. Faites le test: pour tout début de crise, ou pour crise modérée, en faisant sortir 10 larmes c'est réglé. Donc en 30mn on s'en sort. Bon courage à tous!

@esthergalliot1684 11 ай бұрын

Ça vous pourrit complètement la vie surtout la période avant le diagnostic. Et quand vous avez encore d’autres pathologies douloureuses... !!! 🥵😬

@vivelachansonfrancaise1988 8 ай бұрын

Faite attention à ce qu'il n y aie pas errance de diagnostic. Je connais plein de maladies. Et une très semblable à celle ci est le paroxymal extrem pain disorder. C'est une atteinte génétique qui code les neurones de la douleur dans les ganglions de la racine dorsale ( DRG ) le séquencage du gène scn9a permet de faire le diagnostic. Les douleurs oculaires et de la mâchoire est très costaude. Même une neuropathie des petites fibres peut ressemble à ça. Essayez toutes les solutions possibles. Faites un séquencage complet de votre génome, ça se fait maintenant depuis des années. Une machine révolutionnaire rassemblant à une vulgaire photocopieuse, permet de : lire les 5, 3 milliards de lettres qui composent votre patrimoine génétique. Je vous souhaite plein de courage.

@blackpanther7049 Жыл бұрын

Merci seigneurs pour vos témoignages j'ai cru que jetais seul à souffrir de cette façon c'est horrible jpeut rien faire de ma vie .

Жыл бұрын

Bon courage

@tonywettinck9087 2 жыл бұрын

Très bon reportage, courage à tous.

2 жыл бұрын

Merci

@yannickjimenez8408 2 жыл бұрын

Je soufre d algie depuis mes 18 ans et je fais 7 a 8 crise par 24h aucun traitement ne marche c très compliqué a vivre

2 жыл бұрын

Bin courage à vous

@cchapomagl3956 3 жыл бұрын

Merci beaucoup de votre témoignage! 5 ans que je cherche ce que j’avais et j’ai enfin trouvé! Des douleurs comme ont à sa devrait être inimaginable 😢 je vais voir un neurologue au plus vite. Même si il n’y a pas de remède miracle 😞 Force a tous

3 жыл бұрын

Heureux de vous avoir aidé à mieux comprendre votre pathologie - Bon courage pour la suite

@rawsmackdownnxtwwe5646 2 жыл бұрын

Pas de remède miracle mais Imiject est très efficace!

@Marc-1313 2 жыл бұрын

@@rawsmackdownnxtwwe5646 oui tout à fait la douleur disparait en 5 min et c'est magique.

@bibilili1054 2 жыл бұрын

Essayes aussi de voir un kiné pour une séance de niromaté ça m'a permise de vivre et dormir 6 mois.

@sinemkaynak3147 Жыл бұрын

Merci pour ces témoignages .. j’ai toutes les symptômes mais très peu de neurologue s’y connaît et me prescrit un traitement adapté .. aucun neurologue compétent en Alsace 😢

Жыл бұрын

Courage - N’hésitez pas à consulter en dehors de votre région, si vous le pouvez

@cheikhsantiago9355 4 ай бұрын

Moi je souffre de ce maladie depuis quelques années, mais avec imiject sa me soulage

@solosparcus4933 3 жыл бұрын

bonsoir, a tous, le lithum a fait 50% de reduction de maux de céphalée...! mais le meilleur soin direct reste l IMITREX...

@sosofifia4940 9 ай бұрын

Pour ma part depuis 2014 et effectivement imigrame c'est infernal surtout que personne ne comprend crise 1 par mois avec un effet groggy fatigue intense et tout stress la declenche😢

@ajnc8341 18 күн бұрын

Purée j'y ai pensé quand j'étais au lycée 😢

@driftosaure4815 3 жыл бұрын

Si seulement ont pouvait avoir le droit au remboursement pour ces anticorps, je coûte 480e par semaine à la sécurité sociale en piqûre d'imiject mais ce médicament n'est pas remboursé, la logique... Cette maladie est horrible, ca fait que 5 ans que je l'ai, jusqu'à 10 crises par jour et elle est en train de me tuer à petit feu...

@driftosaure4815 3 жыл бұрын

@@whatever6811 le remboursement est passer en Belgique, manque plus que la France...

@mymyparanormal1235 3 жыл бұрын

Je comprend pas pourquoi il veulent pas rembourser les anti corps immiject j'en passe pour 700e par mois à la secu chercher erreur

@driftosaure4815 3 жыл бұрын

@@mymyparanormal1235 presque 1500 par mois pour moi...

@michaeldemptinne4977 Жыл бұрын

Je souffre egalement de cette maladie et je vous assure que lorsqu elle parle d enfer le mot est bien designé. J ai entre 6 et 10 crise par jour qui dure 45 min et je commence a avoir du mal a gerer cela au travail car comme madame le dis nous avons droit qu a 2 injection par jour.... Je travail comme boucher et vendeur a la boucherie. De temps en temps j ide mes collegues a la caisse. Imaginez la tete que je fais en pleine crises et que je ne peux pas m echapper devant les clients.... je lutte.... Mais jusqu a quand.... je suis en periode ou cela devient dure psychologiquement et est presque pret a abandonner mon travail pour me cacher a la maison de ses crises.... Enfin bref... sale maladie

@bibilili1054 2 жыл бұрын

Bonjour, je souffre d'avf depuis maintenant 2 ans, pour me soulager j'ai l'oxygène en France, j'ai déménager pour 2 ans à Tahiti j'ai été prise en charge par un kiné qui me fait des séances de niromaté et pendant 6 mois j'ai vécue librement, c'est revenue depuis 2 jours, j'ai repris rdv. Sait on jamais si ça peut aider demandez une séance de niromaté pour moi ça a fonctionné pas à vie mais ça permet de souffler. Courage à toutes et tous ceux qui vivent avec cette maladie ❤️

2 жыл бұрын

Merci de ce partage d’expérience - Portez-vous bien

@danielmichoud6081 2 жыл бұрын

Bonjour , Quelqu'un pourrait-il m'indiquer comment entrer en contact avec Isabelle ou Thierry s'il vous plaît c'est important ! Merci

2 жыл бұрын

Isabelle a une page Facebook

@kdimension5210 Жыл бұрын

Après 7 années de faux diagnostic et souffrance H24 je remercie mon neurologue Doc Daniel à Marseille et le doc Mr Valade d avoir posé mon vrai diagnostic Avf plus hémicrânie paroxystique oui une mixte ... Je répond enfin au traitement de fond Verapamylplus chrono indocid... Merci pour vos témoignages

Жыл бұрын

Nous sommes heureux que vous ayez enfin trouvé une solution à votre problème

@vivelachansonfrancaise1988 8 ай бұрын

Une maladie similaire à celle ci : le paroxymal extrem pain disorder. C'est extrêmement costaud en matière d'intensité de la douleur dans la mâchoire et oculaire. C'est très épisodique. Le séquencage du gène scn9a permet d'établir le diagnostic. Cela s'accompagne de douleurs au périnée par contre. Une seule famille à été écelée en Suisse.

@wesh4024 4 ай бұрын

Bonjour, Je suis atteint et j'ai pas l'impression que ni le bruit ni la lumière ni les odeurs ne déclenchent mes crises, uniquement la consommation d'alcool.

@wesh4024 4 ай бұрын

Je n'ai jamais de crises la nuit non plus dites moi si d'autres personnes sont dans mon cas c'est interessant d'échanger sur la maladie

@mrdaves7896 2 жыл бұрын

Bonjour comment peut on contacter ses personne ou bien le professeur svp ? Je suis en pleine periode de crise , étant gérant d’un salon de coiffure cela deviens très compliquée à gérer .. merci d’avance

2 жыл бұрын

Vous pouvez contacter Isabelle Schaal à isabelleschaal@yahoo.fr

@elmehdichafiq7813 Жыл бұрын

Je soufre à mort avec cette maladie que je souhaite pas à min pire ennemie

Жыл бұрын

C’est effectivement une grande souffrance - Bon courage à vous

@esthergalliot1684 11 ай бұрын

La fréquence ? Difficile à dire. Une certitude ça tombe sans prévenir heureusement merci "imigect" !

@555peter Жыл бұрын

Bonjour L'intervenant dit fait des crises d'une durée pouvant aller jusqu'à 9h. Je suis un peu dubitatif car il dit se mettre dans le noir et attendre. Cela ressemble plus à une migraine car une crise avf c'est tellement violent que déjà 20/30 min paraît être une éternité. Avez vous plus d'informations? Par 'simple curiosité" afin de parfaire mes connaissances personnelles à ce sujet. Merci

@celyan4124 Жыл бұрын

Bonjour avez vous testé la kiné ?

@feepaschier4014 11 ай бұрын

Bonjour quel sont les examens a passer ? Merci

@mohamedatia1604 3 жыл бұрын

Formidable

3 жыл бұрын

Merci

@veronique8748 5 ай бұрын

Si j ai ma migraine comme une névralgie a la tete, lamaline me dégage cette souffrance

@veronique8522 Жыл бұрын

C'est la première fois que je fais le rapprochement avec l'altitude... Qu'en est il des personnels navigants ?

Жыл бұрын

C’est une bonne question - Je n’ai pas d’infos à ce sujet

@veronique8522 Жыл бұрын

@ à qui la poser ? ( Ex navigante )

@baroul59 2 ай бұрын

J' ai la maladie et vis en station de ski altitude 1500m, et déplacements quotidiens à 1800m. Le fait de vivre en altitude ne déclenche pas plus. Si je vais voir ma famille pendant une semaine à Lille altitude zéro, j'ai autant de crises. Mais une montée en altitude trop rapide provoque début de crise, si quelqu'un monte en roulant très vite en voiture, ou si je prends télésiège moderne et bien rapide

@chrystelleanselineseesaha8396 6 ай бұрын

Isabelle je vous ai écris il y a presqu’un an et vous avez jamais répondu -

@user-os1qc1sp7c 5 ай бұрын

Je suis atinte de névralgie faciale depuis cinq ans pour me calmer je me pique a la xylo a la mâchoire supérieure ca me calmer pour la journee 26:00

@sophia-fo9kt 2 жыл бұрын

Bonsoir je vous écoute et je voudrais savoir si ça marche pour la nevralgie du trijumeau les anticorps monoclonaux merci bon courage a vous

2 жыл бұрын

Je ne suis pas assez spécialiste du domaine pour vous répondre avec précision - Désolé

@etiennekowalski6424 3 жыл бұрын

Merci

@yvesmac3612 3 жыл бұрын

Peut on obtenir un rendez vous facilement à l'hôpital Lariboisière ? Le Professeur Valade est-il toujours présent ? Merci de vos conseils. Marinella Maquenhen

@ShortTermHasNoFuture 2 жыл бұрын

Pas de rendez vous nécessaire, les urgences céphalées sont là pour vous sauver la vie ;-)

@MOI-yd4hj 2 жыл бұрын

Bonjour, je suis allée aux urgences céphalées en août 2018 quand le Dr Valade était en congés. Car il a son propre cabinet à Paris. A l'époque, les urgences étaient open de 8h à 17h.

@yvesmac3612 2 жыл бұрын

@@MOI-yd4hj Merci infiniment. Joyeux Noël.

@NAZMI87100 Жыл бұрын

Les personnes dans les commentaires ayant ce soucis comme moi d'avf. Êtes vous reconnu en tant qu'invalide catégorie 2, vous touchez une pension? Merci

@damss4402 Жыл бұрын

J'ai demandé une fois a être reconnu ils m'ont dis que je pouvais bosser alors que c'est impossible d'avoir une vie normale alors je leur ai répondu que je ferais conductrices de bus et que si je fesais une crise ils assurerait leur responsabilité ils s'en foutait royale ....et ça ose dire spécialiste de la santé je dirais spécialiste en économie pour la sécu .... Ils préfèrent rembourser des liposuccion que sur des choses vitales.....

@zoihacheddad9354 2 жыл бұрын

Sa commencé y'a 4 ans après avoir arraché mes dents ....com..déjà elles tombée..à la suite du décès de mon frère... j'ai fait des IRM, tout mon dentiste m'a dit que j'ai cet maladie...

2 жыл бұрын

Bon. courage

@barbettistevan2471 6 ай бұрын

Apipuncture et la Hijamathérapie la meilleure solution Pour cette maladie

@yoel9931 Жыл бұрын

Merde .... Ca fait quelques annees que j ai ca de facon episodique je savais bien que c etait pas des migraines car j ai eu des migraines et c est pas la meme choses ... Parcontre quand je sens que ca arrive maintenant je prend une grosse quantité d anti douleur bien plus que le maximum autorisé mais c est la seul chose qui m aide comme l optalgine liquide car je ne connaissais pas cette maladie ... Je vais voir le medecin pour qu il me propose quelque chose f adapté ... J espere que je n aurai pas ca de facon chronique car c est horrible

Жыл бұрын

Bon courage