Люди с рыбьей чешуей: ихтиоз

Люди с рыбьей чешуей: ихтиоз | Хочу спросить

Рет қаралды 128,027

Күн бұрын

С греческого языка «ихтиоз» переводится как «рыба», редкое заболевание называется так именно поэтому. У патологии наследственный характер, мутация некоторых генов является главной причиной ихтиоза, который передается детям от своих родителей. У людей с ихтиозом кожа напоминает чешую рыбы: плотная и шелушащаяся, требующая постоянного увлажнения и обновления. Существует более 20 видов болезни, нам удалось найти людей, которые готовы были поделиться своими историями: Хантер, у которой ихтиоз Арлекина и Алиса, у которой ламеллярный врожденный ихтиоз.
Мы поговорили с людьми с рыбьей чешуей о реакции общества на их особенность, лечении и принятии своей болезни. Мы продолжаем проект «Хочу спросить» про, казалось бы, невозможные с точки зрения медицины вещи.
Благодарим Хантер, Алису и Марию за помощь в создании этого ролика.
Инстаграм Алисы: / alicethesmallpainter
00:00 Что такое ихтиоз?
01:14 История Хантер с ихтиозом Арлекина
02:21 Подробнее про коллоидный плод (ОСТОРОЖНО, КАДРЫ МОГУТ ВАС ИСПУГАТЬ!)
03:18 Про боль и постоянный зуд
04:07 История Алисы и Марии
06:13 Можно ли заболеть ихтиозом во взрослом возрасте?
06:38 О реакции людей и глупости
09:29 Можно ли вылечить ихтиоз?
10:24 О будущем
10:52 Совет от Хантер
Ссылки на изображения с freepik.com и commons.wikimedia.org: bit.ly/3zWaR6d
Люди с рыбьей чешуей: ихтиоз | Хочу спросит
➞ • Люди с рыбьей чешуей: ...
Подписывайтесь на наш канал!
➞ bit.ly/Subscribe_MAPAvideo_
============================================
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!

Пікірлер: 377

@MAPAvideo_ Жыл бұрын

Привет! Наш новый формат позволяет знакомиться с еще большим количеством невероятных людей и их историями. В новом выпуске мы поговорили об ихтиозе с Хантер, Марией и ее дочерью Алисой. Будем очень благодарны, если вы поддержите нас комментарием и лайком! Спасибо, любим вас!

@anstacy_x Жыл бұрын

Я уже оставляла такой комментарий, но видимо не обратили внимания. Пожалуйста, не делайте звуковые эффекты во время разговора, такие как перелистывающиеся страницы, льющаяся жидкость при всплывающих рисунках и пояснениях во время разговора, очень по ушам даёт, отталкивает от просмотра, их можно вставлять уже тогда, когда речь произнесена, а иначе получается «начало слова, разрыв и окончание слова», а что было сказано уже сложно слепить в голове, кто эту идею придумал? Смотрю видео на айфоне, может из-за этого так по ушам режет 😢 с удовольствием смотрю все истории, но очень надеюсь, что вы исправите эту проблему!

@imolesya Жыл бұрын

Дорогие, я живу с легкой формой Ихтиоза и еще с синдромом Дивержи, который, как и Ихтиоз, не лечится. Витамины, кремы и в тяжелых случаях гормональная терапия. Раз в 2-3 года читаю медицинские журналы в надежде, что лечение найдено, но увы. Расскажите, пожалуйста, миру и мне о таких же, как я❤ Кожные генетические заболевания - это огромный удар по самооценке ребенка, и этот обиженный на некорректные вопросы и замечания ребенок остается и во взрослом теле, потому что общество еще не столь воспитано, как хотелось бы. Вы делаете благое дело, объясняя людям причины того, на что не стоит тыкать пальцем. А нам, причастным, даете понимание, что мы не одни со своей проблемой.

@dmizar88 Жыл бұрын

а что вам, либерастам, прищемили хвост и вы попросили запад вас приютить? Почему название поменяли?

@IchiNiSan_YT Жыл бұрын

зря вы переименовали канал, чисто случайно через старое видео наткнулась

@Axofir Жыл бұрын

Здравствуйте, я бы хотела рассказать вам свою историю о контакте с сектой в несовершеннолетнем возрасте и о том, что там происходило. Как можно с вами связаться? Единственный способ помочь людям - огласка, заявления не помогают…

@veni_sa5724 Жыл бұрын

У девочки в моем дворе был ихтиоз. Ей сейчас около 20-22 лет должно быть. Вся шелушилась, краснела и глазки у нее болели. Северск, Россия. Если ты читаешь этот комментарий, то я надеюсь ты счастлива и у тебя все хорошо!

@cweetka9986 Жыл бұрын

Какая замечательная мама у Али, с такой поддержкой я уверена у ребенка не будет проблем с принятием себя, и она также продолжит ухаживать за своей коже Огромная благодарность, это большой труд воспитывать детей с редкими заболеваниями ❤

@MAPAvideo_ Жыл бұрын

Спасибо большое!

@mariammariam7648 Жыл бұрын

Да-да! Мама крутая и классная у малышки!!!! ❤❤❤

@user-nj4lu8rg1m Жыл бұрын

Мне при рождении поставили ихтиоз (сказали поломка гена). Всё детство помню проходило с болью и зудом, раньше ещё даже кремов нормальных не было. Пока другие дети бегали, мне было больно из-за того что кожа сильно натягивалась и трескалась. Постоянные банные процедуры и уход - жутко выматывали. Другие люди незнакомые с этим говорили что-то вроде: "Вот как можно на столько не следить за кожей! Пейте витамины и ухаживайте!" Кожа везде - снимаешь майку и всё вокруг в чешуйках. Черную одежду из-за этого не поносишь, потому что она вся покрывается словно перхотью с тела. Сейчас же таких глобальных проблем как в детстве нет - подобрала крем который помогает и шампунь (Многие супер-увлажняющие крема вообще не работают). Если мажусь кремом 2 раза в день - мою кожу не отличить от обычной. Если раз в день - сухая, но терпимо. Если вообще не пользуюсь кремом пару дней - кожа краснеет и зудит, очень неприятно, вся в чешуйках. Больше всего неловкости вызывает то, что мне крем необходим для жизни, а это часто воспринимают как прихоть, а не необходимость. Спасибо что просвещаете людей на эту тему.

@resistancelll7707 Жыл бұрын

Можете поделиться, какой крем вам помогает? Пусть Всевышний облегчит вашу болезнь!

@user-nj4lu8rg1m Жыл бұрын

@@resistancelll7707 спасибо. Помогает Nivea SOS с пантенолом для очень сухой кожи и Боро+

@user-hk5eq4px4c Жыл бұрын

Забейте на мнение людей, которые думают, что крем это прихоть. Люди всегда чем-то недовольны, ноют, скандалят - только дай им повод. Вы молодец и ваще звезда, что справляетесь с проблемой, всё подобрали и живете с этим спокойно..Всё у вас хорошо. А на окружающих забейте - они лезут , потому что их мало интересует их скучная собственная жизнь))

@user-zv9sr8mt8l Жыл бұрын

Тоже самое тоже тона крема но болею в лёгкой форме

@user-dq2ql6xc8f Жыл бұрын

Ещё очень вам советую хотя бы попробовать крем Локобейз. Лучше него я восстанавливающего крема (и быстро снимающего раздражение) не видела. Хотя перепробовала много дорогих аптечных марок (включая американские).

@bloodyscar5481 Жыл бұрын

Именно поэтому надо серьёзно отнестись к планированию ребёнка и посетить генетика!!!

@Sonoflilith Жыл бұрын

все ровно может выстрелить что то, даже у абсолютно здоровых и как бы ты не планировал. единственно больши шанс на успех это прибегать к ЭКО, особенно если у пар есть или возможно наследственные болезни и т п.

@bloodyscar5481 Жыл бұрын

@@Sonoflilith а там делают генетический отбор? Ну в любом случае лучше сделать всё возможное

@bloodyscar5481 Жыл бұрын

@@Sonoflilith спасибо, обязательно посмотрю

@labriutremedy Жыл бұрын

Невозможно проверить всё. К сожалению... Есть определённый список, можно конечно добавить, но во первых не все возможно проверить, а во вторых невозможно предугадать что стоит проверять...

@user-wg3fp1pq7v Жыл бұрын

А может, их лучше вообще не иметь?! - Ведь эта, никто не обязан делать, только лишь потому что, считают что в семье обязательно, должны быть дети!!

@user-bi3ub6vb3s Жыл бұрын

Я считаю, что зуд хуже, чем некоторые виды боли. Отврательные ошущения. Не могу представить, какого это, когда они постоянны. Спасибо за труд!

@user-ht3yq5fd3b Жыл бұрын

Очень печально,что наше общество неадекватно. Большинство людей вообще лишено человеческого разума . Люди,которые подверглись заболеванию,вызывают уважение. Они очень разумны и мужественны,благодаря мудрости и заботе своих замечательных родителей. Всем разумным Человекам желаю добра❤

@user-pd7ij6ne5q Жыл бұрын

какая классная мамуля у Али :) и девочка прелесть! желаю счастья

@vlog51 Жыл бұрын

У меня тоже ихтиоз, вульгарный ихтиоз. Проявился в год. Самое сложное было в школе, потому что одноклассники издевались. Все детство мама мотала нас по врачам. У меня сестра-близнец. У неё такая же болезнь. Сейчас легче, есть хорошие мази. С удовольствием бы поделилась своей историей, чтобы поддержать всех, у кого такая же проблема.

@elenafedorova2455 11 ай бұрын

Поделитесь пожалуйста, какие крема и мази? Ихтиоз с рождения. Сплю в обнимку с кремом))

@user-ge4ob7li3m 8 ай бұрын

Поделитесь пожалуйста, хочу помочь двум мальчикам. Добрые такие дети❤❤❤

@Jiba_riba 6 күн бұрын

То же самое :) С раннего детства живу с вульгарным ихтиозом. Социализация в детском саду и школе была отвратительная. Грустно было, одиноко. Дети злые. Зато сейчас меня окружают замечательные люди, которые даже не замечают моей особенности :)

@Jiba_riba 6 күн бұрын

@@elenafedorova2455avene xeracalm AD; на лето использую ceraVe lozione idratante; в качестве средства для душа - la roshe posay lipikar syndet AP+ У la roshe ещё есть заживляющий бальзам, ну просто бомба! К сожалению не помню как называется, похож на радевит по действию, но только куда более липидо-восстанавливающий и заживляющий :)

@user-dv7mz4dq8m Жыл бұрын

У меня нейродермит на руках последние два года. И это жесть как мешает жить! Зуд ночной просто нереальный, мокнущие раны, невозможность даже тупо помыть посуду и убраться в квартире, неэстетический вид... Сколько врачей, лекарств, мучений. А как живут такие люди? Я просто даже представить не могу, это ежедневные мучения на протяжении всей жизни! 😥 Очень жаль, что медицина ещё не дошла такого уровня, чтобы полностью это излечить.

@MAPAvideo_ Жыл бұрын

А видео вам понравилось?

@user-dv7mz4dq8m Жыл бұрын

@@MAPAvideo_ конечно, отличная тема для освещения и просвещения 👍🏻

@fatcat2 Жыл бұрын

А мне даже поставить точный диагноз не могут:( То дерматит ,то нейродермит. На руках постоянные корки и зуд. Уже не знаю ,что делать…

@user-dv7mz4dq8m Жыл бұрын

@@fatcat2 поставить поставили....но не вылечили. 😄 Дерматолог выписал внутривенные уколы, гормональные мази, полегчало, но прошло ровно 5 дней, как процедуры были окончены, и всё по новой!! Два года пыталась понять причину, почему так, что провоцирует, почему расчесываю только во сне, грешила на аллергию какую-то на еду. Потом решилась и к психиатру обратилась. Поставили депрессию. И действительно, все обострялось, когда я психовала. Сижу на антидепрессантах и сильных снотворных,реально стало легче, ран меньше, и они не так сильно воспаляются,но окончательно не проходит пока, все равно почесываю. врач говорит ждать, мало времени прошло, что только через год начнутся улучшения, терплю, хочу верить, что удастся избавиться. Я не из тех, кому помогло, и кто начинает советовать всем, но всё-таки, думаю, если долго мучаетесь, может, тоже имеет смысл в этой области причину искать.

@user-dv7mz4dq8m Жыл бұрын

@@RUSTA5 лично мне от жирных субстанций только хуже становится, раны ещё больше разносит. Только акридерм облегчает. Потом, когда уже засохло всё и коркой покрылось, бепантеном мажу.

@user-sx2nr8sl4k Жыл бұрын

Хантер, ты удивительна, ты красива, сердце у тебя доброе, сильная ты, дай бог всем, как ты справляться со своим недугом, верить в себя и не бояться ничего, просто жить, умничка, вот и все, здоровья, жизни и счастья тебе

@anonim3485 Жыл бұрын

Красива ? Хм...

@user-sx2nr8sl4k Жыл бұрын

@@anonim3485 красива по своему, душой, если вам это понятно, странно, читаете, а смысл в словах не улавливаете, с моей стороны, поддержка, человек красив, когда он силен душой

@svetlana2956 Жыл бұрын

Господи, спаси и сохрани, бедные...слезы наворачиваются...просто хочу чтобы все были здоровы и счастливы, мирного неба всем!

@user-bg7cg2hu8x Жыл бұрын

Какая прекрасная Мария! Здоровья Вам и Вашей доче! 😊❤

@user-fu3uq5fd7q 8 ай бұрын

Мама у Али волшебная женщина! Надеюсь, что у вас все хорошо!!!! Аля, верю, что ты примешь себя с такой мамой!

@alisa_marika Жыл бұрын

У меня было короткое знакомство с девочкой с ихтиозом. Познакомились на детской площадке, я придумала называть ее русалкой, ей понравилось, мы играли целый день, вечером разошлись по домам и больше не виделись

@Kalinka- Жыл бұрын

Даже не знаю что сказать, какие сильные люди, пожелать хочется , здоровья на сколько это возможно в данной ситуации, радоваться жизни не смотря на такое заболевание, удачки вам 😉💖🌼🌸🌺

@poleisromashek Жыл бұрын

Хантер прекрасная умная девушка) Будь счастлива, дорогая!

@mamalovesusomuch Жыл бұрын

очень жаль людей с этим заболеванием. но это ни в коем случае не портит их, замечательные девушки, надеюсь, у них все будет замечательно❤️‍🩹

@user-ku4yi3cm7w Жыл бұрын

Саша красотка. Счастья, благополучия тебе и конечно же здоровья крепкого ;-) Удачи тебе и вашему каналу :-)

@bondia622 Жыл бұрын

Присоединяюсь, красивая девушка

@user-ik4jp4dr8b Жыл бұрын

Ваше видео -мотиватор для людей у которых разного рода проблемы. Будьте крепки духом и уважайте людей которые Вас окружают

@daryachuhlanceva7986 8 ай бұрын

Мама Али суперская,все правильно делает и ребенка учит уважать себя и не давать в обиду,а если кто не понял можно и режим ведьмы включить

@user-no8kt8hz7d Жыл бұрын

симпатичные героини, было очень интересно их слушать. редактор тоже восхитителен. и мне приятно осознавать, что есть такая тенденция, помогаюшая осведомить людей о таких особенностях. чудесный выпуск)

@englishsvetlanastar Жыл бұрын

Спасибо за Выпуск!

@user-nr4in6zb3t Жыл бұрын

Спасибо за ваш труд ! Спасибо за потрясающих ГЕРОЕВ

@tanyapavlovska807 Жыл бұрын

Спасибі за цікаве відео) мені здається це одне з кращих відео в новому форматі! І спасибі геройкам, що розповіли свої історії. Нехай щастить)

@MAPAvideo_ Жыл бұрын

Величезне дякую вам за перегляд та коментар

@inessadefashionlifeblog Жыл бұрын

*первый раз о таком слышу, жалко таких людей*

@user-pj9ye1sw6d Жыл бұрын

Всё видео думала о том, как же хотелось бы изобрести лекарство от этой болезни. Спасибо за ваш труд 💕

@user-fq5ul1bu6f Жыл бұрын

Не слышала про такое, это ужасно ((( здоровья всем

@user-xv5ce4dz3j Жыл бұрын

интересный канал, спасибо, автор, за такой интересный уникальный контент.

@user-lk1dh7eh4y Жыл бұрын

Очень надеюсь что всё герои будут жить счастливо и всё у них будет хорошо🌹

@user-re7to7to3k Жыл бұрын

У меня в детстве был нейродермит, а потом экзема, ручку в школе было больно держать. Но слава Богу лет в 18 все прошло. Правда кожа на лице очень сухая и часто бывают покраснения. Здесь еще и нервная система замешена и пищеварительный тракт . Все вместе.

@anyelle Жыл бұрын

Бедные люди! Спасибо, что рассказываете

@user-uq4lu7xw5o Жыл бұрын

Кстати есть некоторые генетические заболевания, которые научились лечить: СМА, болезнь, фенилкетонурия, и недавно ещё 1 видела(уже не помню, только только препарат появился. Это нам даёт веру в то, что в скором будущем большинство генетических заболеваний научаться лечить.

@user-dq2ql6xc8f Жыл бұрын

Поддерживаю!) Медицина движется семимильными шагами.

@veerad2997 Жыл бұрын

Сейчас много новых исследований в области генетики и это даёт надежду

@Kira-ow5yt Жыл бұрын

Моя подруга болела ихтиозом ,после 12 лет само начало проходить но кожа осталась очень сухая и руки на вид пожилого человека 😓лицо норм ,а тело сухое очень много крема использует и мазей всяких ,сама красивая девушка ,дочь родилась здоровая 🙏Слава Богу прошло 🙏

@MaryP-xq5jz Жыл бұрын

Господь милостивый! Слава Господу нашему Иисусу Христу!!

@danielkravchenko6780 Жыл бұрын

дочь может и родилась здоровой, но не факт что родятся здоровые внуки или правнуки, это же гены..

@ellenengel5290 Жыл бұрын

Ооочень познавательно! Большое спасибо!

@karinanasonova Жыл бұрын

Спасибо!

@rsdasfgd6855 Жыл бұрын

Здравствуйте как ваш мастит? прошёл?Я желаю вам всего самого наилучшего.

@MultiAntuanetta Жыл бұрын

Приятно Вас вновь увидеть,Саша

@jesusgopnique Жыл бұрын

💘

@forgetit6853 Жыл бұрын

У меня атопический дерматит , когда я вхожу в стадию похудения почему то у меня все это дело обостряется и доходит до жуткой формы когда я становлюсь куском мяса, местами с загноениями, местами шелушения просто кожа сходит как со змеи, где то растёт и действительно становится твёрдой как панцирь насекомого (молодая кожа такая) , глаза с утра срастаются и я не могу их открыть без замачивания, в общем проблемы с кожей - это жутко и трешово. Сейчас я слава богу в ремиссии

@deejayralph 10 ай бұрын

У меня приобретённый (вульгарный) ихтиоз с ранней школы. Сейчас мне 40. Жить с ихтиозом тяжело: постоянный самоконтроль, куча денег на крема, испорченные нервы и никакой личной жизни.

@user-ec8bz9ml9x 7 ай бұрын

🙄🤔Держитесь.💪🥰🤗

@honorlite4060 2 ай бұрын

Найди себе парня с ихтиозом, только детей с ним не рожайте

@Jiba_riba 6 күн бұрын

@@honorlite4060а лучше найти себе кого-то адекватного, который полюбит человека, а не болезнь

@kilemy Жыл бұрын

какая же красивая ведущая

@user-mz1wv4pp6n Жыл бұрын

Спасибо Вам за это видео репортаж... Пусть у них всё будет хорошо и они смогут жить с нами как и все... Есть просьба можно про витилиго... Мне повезло на лице практически нет , немного на теле, практически не видно...

@osmy2024 Жыл бұрын

че это такое

@user-vc3gt7dl2q Жыл бұрын

@@osmy2024 витилиго - это болезнь при которой на некоторых участках кожи отсутствует пигмент

@nedora1835 Жыл бұрын

Как же я понимаю,у меня такая же болезнь,конечно зуда нет,но чешуек много(особенно на черной одежде), в школе просто докапывались до этого,но я смирилась, с возрастом кожи стало меньше,но к зиме становится больше,мои друзья плохого не говорят,даже не замечают, от этого жить хуже не становится, главное ухаживать,всем добра.

@ellin4901 Жыл бұрын

Не верю

@nedora1835 Жыл бұрын

@@ellin4901 ваше право мне не верить,но я говорю чистую правду)

@user-qg3vs9op5c Жыл бұрын

Сделайте пожалуйста видео про людей великанов очень интересно будет послушать как они с этим живут

@user-xc3fb4qv8f Жыл бұрын

спасибо, что рассказываете об этом может быть когда-нибудь общество достигнет той степени развития, когда таких эпизодов, как с лобстером, не будет, ну или они будут активно осуждаться другими. У Алисы мировая мама, такая позитивная, сколько же у нее сил! Когда я спрашивала у мамы, почему у меня такая кожа, она отмахивалась "все у тебя нормально". А внешний мир говорит тебе "нет, у тебя не все нормально". Люди задают вопросы. Даже психолог заняла эту позицию. Я считаю, что это неправильно. Ребенку надо объяснять что к чему. Да, наступит момент эмоц надрыва, рано или поздно ребенок переживет отвержение. Родители, прошу от имени такого ребенка, не бросайте его один на один с этой проблемой, поддержите, отрицание ничего не исправит и не вылечит, научите ребенка спокойно реагировать на вопросы. Если он примет себя, его примут и другие люди

@_Puchok Жыл бұрын

Класный у вас канал! А про трейдеров что-нибуть есть?

@user-fg2eo1ex6b Жыл бұрын

У моей бабушки ихтиоз.. У двоих её детей обычная кожа, у внуков и правнуков тоже. Удивило, что это всё таки генетическое заболевание, потому что она в свое время спрашивала у врача почему с ней это произошло и ей сказали, что это не передаётся по наследству, а просто произошёл сбой во время закладки кожи внутриутробно.. И она решилась на детей😐 Просто уровень образованности врачей "выше некуда" 🤦‍♀️ но она всегда такая красотка была, никого не смущала эта особенность, даже мужчин, а вот у неё комплекс дикий на всю жизнь.. Только форма ихтиоза может не такая как у героев этого видео, а чуть легче, либо она так ухаживает за собой просто 🤷‍♀️у неё тонкая и очень сухая кожа с ярковыраженным "кожным рисунком", но вот таких чешуек как у рыбы никогда у неё не видела.. Просто как перхоть, но на всём теле, если кремом вовремя не намажется. Моется она, кстати, шахтерской мочалкой и плюсом пемзой для пяток всё тело шеркает, включая лицо 🙈а потом мажется жирнючим кокосовым кремом)

@user-rx6fn6mj7t Жыл бұрын

Возможно, у неё не ихтиоз

@user-fg2eo1ex6b Жыл бұрын

@@user-rx6fn6mj7t думаю, что ихтиоз.. Она тоже не может потеть, в жару она становится красная как рак и ей жутко плохо, т.к. организм не в состоянии охладиться( ну и кожа все таки очень сухая, просто бляшками большими не покрывается, но я не знаю покрывалась бы она ими или нет, если не ухаживала бы так за собой 🤷‍♀️

@katurin Жыл бұрын

Познавательно, спасибо. Тяжёлый труд ухаживать за такой кожей...

@dashatsareva2988 Жыл бұрын

Расскажите про нистагм, он есть не только у альбиносов

@whoiam333 Жыл бұрын

эх, сейчас уже не тот формат видео, который был раньше. так жаль. скучаю по тем временам. спасибо пыне.

@osmy2024 Жыл бұрын

пыня то причём тут...

@alexstor4451 Жыл бұрын

кид

@user-uk6uk1rd5f Жыл бұрын

Ага. Политики ради какого-то канала на Ютубе будут начинать или прекращать войны, чтобы народные колхозники смогли время убить, поразвлечься.

@Agonia2006 Жыл бұрын

А затем дети начали орать, ибо я умею играть в ведьму XDD

@yuriysergeevich28 3 ай бұрын

Какая Саша сногсшибательная ❤

@chepx 9 ай бұрын

кто тут с видео про аттракционы Минска?

@user-hm4cu6rm5h Жыл бұрын

Бедные люди такие:( как она мешает жить:( Ну хорошо, что они держатся:)

@skiselev4356 Жыл бұрын

Ви чудові, Саша) дякую за вашу роботу! не звертайте увагу на злих потвор в коментарях, будь ласка.

@MAPAvideo_ Жыл бұрын

Величезне дякую вам за перегляд та коментар

@user-lx8vu3sq9e Жыл бұрын

Мама прям с радостью говорит и смеется, не понимаю, она что ненормальная

@user-xf9hb8zo5c Жыл бұрын

Доброго суток времени! Можно с вами связаться как-нибудь? Почта? Телеграм?

@user-pb3nu7cx7o Жыл бұрын

Ведущая просто нереальная красотка!🥰❤️💪🚺

@jesusgopnique Жыл бұрын

спасибо 💚💚💚

@user-pb3nu7cx7o Жыл бұрын

@@jesusgopnique ух ты))) она живая))) огромный тёплый привет из маленького Сочи 🚺❤️🥰

@jesusgopnique Жыл бұрын

@@user-pb3nu7cx7o и Вам привет:)

@user-pb3nu7cx7o Жыл бұрын

@@jesusgopnique откуда же?🤓

@user-cc3lp7uk8w 4 күн бұрын

У меня ихтиоз, только на руках и ногах.Очень комлексовал по этому поводу, особенно в школе.летом с загаром проходит.Так же помогает парилка

@user-qg3vs9op5c Жыл бұрын

Ура я ждал это и выпуск спасибо за него а людей с такой болезнью очень жалко конечно эхтиоз можно поддерживать мазками спициальными мазями от этой болезни и даже к этой болезни можно адаптировать Ся и спокойно жить

@MAPAvideo_ Жыл бұрын

Спасибо, вы нам и подсказали идею. Пишите еще)

@user-qg3vs9op5c Жыл бұрын

@@MAPAvideo_ обязательно

@user-qg3vs9op5c Жыл бұрын

@@MAPAvideo_ спасибо вам за то что прислушиваетесь к нам

@user-rx6fn6mj7t Жыл бұрын

Это очень сложно

@user-eu2od9bt8k 6 ай бұрын

У вас тоже ихтиоз?

@soniak5314 11 ай бұрын

Ого, у меня ихтиоз. В детстве всё время говорили что то по типу "у тебя руки как у бабушки". С тех пор комплексы небольшие

@user-kk6bo4tf3f Жыл бұрын

Надеюсь когда-то будет лекарство и люди перестанут страдать

@MAPAvideo_ Жыл бұрын

Спасибо

@user-vx3dd2qn2l Жыл бұрын

Алиска так напряглась, маму обняла, когда мамочка сказала что когда нибудь, когда их не станет

@user-uk8po6wv7b Жыл бұрын

Мне кажется или желто-голубой заставки раньше не было...

@user-mw8zk6gf4t Жыл бұрын

Какие замечательные люди, рождаются с таким диагнозом🥺

@user-mw8zk6gf4t Жыл бұрын

❤️❤️❤️

@Alex260793 11 ай бұрын

Спасибо ребят

@skorplonix Жыл бұрын

Тут меня пронесло, у меня вся эта хрень в легкой форме и проявляется только к зиме

@KashtankaRN1981 Жыл бұрын

Ставлю лайк

@mayot2099 Жыл бұрын

Дайте инсту ведущей

@gizmo8 Жыл бұрын

А я про ведущую напишу-очень красивая)

@MAPAvideo_ Жыл бұрын

Спасибо большое! Саше приятно

@user-kn7ng6hc8h Жыл бұрын

Красивая, но татуировки всё портят, декольте, тоже не понятно к чему.

@ds770 11 ай бұрын

@@user-kn7ng6hc8h Dobro, но совершенно не про добро..

@rubcovv Жыл бұрын

У вас реально кирпичная стена за ведущей или это фото фон такой красивый?

@jesusgopnique Жыл бұрын

реально:)

@alexz4422 Жыл бұрын

Кирпичная стена ,конечно красивая...но красота ведущей затмевает. Ничего другого уже не замечаешь.

@jesusgopnique Жыл бұрын

@@alexz4422 спасибо огромное! мне очень приятно

@user-jj2cy7wh4f Жыл бұрын

Ведущая красивая девочка вот кого надо на телевидение на 1канал сразу

@KatrinBlackfox 9 ай бұрын

Автор ....напишите ,спасите я заживо,умираю измученная ,одна в квартире ,без еды ,условий ...тяжело больна....я связалась со страшными людьми мне испортили репутацию,жизнь я тяжело больна аутоимунным заболеванием,этому предшествовала многолетняя халатность,я искала помощь ...а сети и по инстанциям и связалась с жуткими людьми,пострадала от насилия, религиозных манипуляций,за огласку меня стали травить и очернять в сети, люди пожалуйста....Стадия моей болезни уже необратима, по вине медиков,я ели сохраняю сознание жуткие боли ,тяжёлым симптомы ,я уже 2.5 месяца не выходила из дома ,скорая не берет Минздрав пишет отписки ...сами навредили и оставили ,по ОМС мне не помочь ,это понятно ,я не имею сил скандалить,а так клевета перекрыла мне возможность привлечь на помощь людей по сети ,защитите помогите огласить мою историю....пока я не умерла....

@user-qg3vs9op5c Жыл бұрын

Саша какой у тебя любимый прием самообороны? Ты знаешь какие нибудь приемы женской самообороны?

@user-pd4qz2yt2i Жыл бұрын

😂😂😂👍

@elorienl203 Жыл бұрын

Да, вызвать удушья глазами

@user-ux4cg9us8i Жыл бұрын

У моего дяди это с рождения, ему скоро 50 лет и у него двое здоровых детей. У него арлекино и уэон не может потеть и у него нет волос

@user-be7qv6es2n Жыл бұрын

Комментарий для продвижения видео❤️

@musatik Жыл бұрын

Думала, просто сухая кожа, а когда встретила толкового дерматолога, узнала, что живу с вульгарным ихтиозом. Форма не тяжелая, но хлопот с уходом много, и удовольствие выглядеть нормально и не чесаться всё время - не из дешёвых. Процедур девочки не поняла: нарушены функции и барьер кожи, рН которой слабо-кислый, давайте посидим по часу ежедневно в щелочной воде. 🤷‍♀️

@Jiba_riba 6 күн бұрын

Вот я тоже не поняла зачем столько водных процедур. Разве что растворы липидо-восстанавливающие, но точно не соли и не вода из водопровода. Хлопка и отшелушивание только ухудшает зуд. Для меня в детстве ванная была просто ужасом - ужасный зуд, я аж рыдала будучи ребенком. А мама всегда выбирала жёсткие мочалки и пыталась отшелушить мою кожу. Даже дерматологу хорошему не поверила, что этого делать нельзя. Благо, мама потом перестала устраивать мне такие экзекуции, так что уход за кожей стал более-менее правильный у меня (как по наитию). Да, мази и уход вообще дело такое себе... Тем не менее, мы это мы - это не изменить. Но в наших силах сделать так, чтобы было комфортно. И в наших руках счастливая жизнь :)

@svetasvetlaa8720 Жыл бұрын

Около 2 х месяцев назад в Джиззаке (Узбекистан) родился такой же ребёнок. Было сказано что это из-за того что родители были близкими родственниками. Это дети двух братьев и от них родился этот бедный ребёнок. Через несколько дней ребёнок скончался. Только теперь я знаю что у этого ребёнка был ихтиоз.

@svetasvetlaa8720 Жыл бұрын

@@Adanti__ Они знали друг друга с детства. Но старшие решили ещё больше породнится, итог оказался печальным .

@user-pt8zr5kk9x Жыл бұрын

У меня ихтиоз. Не помню точно какой. Намного проще переносится чем у людей в видео. Просто на ногах и животе ( 0:18 примерно так, только по меньше чешуйки) жить почти не как не мешает, не чешется и не зудит. В этом плане мне повезло, ведь мне это не мешает кроме как на пляжу фотографии не очень.

@EM-ge2oi Жыл бұрын

Может псориаз?

@glebisraelscoot Жыл бұрын

Мать девочки очень похожа на Могу Лизу

@user-ju2qp6fo7u Жыл бұрын

Главное что здоровья есть а остальное это все мелочи!

@formont4523 Жыл бұрын

А почему у млдаенцов с ихтиозом арлекина красные глаза?

@danielkravchenko6780 Жыл бұрын

это внутриутробный отёк, проходит через несколько месяцев

@imolesya Жыл бұрын

@MaryP-xq5jz Жыл бұрын

Держитесь! И читайте не только медицина журнала, обратитесь к Богу. Послушайте Ивана Павловича Неумывакина это заслуженный Доктор медицинских наук он многим помог. Я сама мед сестра, пошла учится дальше на врача потому что имею один синдром, о котором стыдно говорить да к тому же он не описан в медицине, такой болезни просто нет😞 . Смотрела на своих предков, на бабушку, дедушку, маму, папу и т. д. и вот тогда поняла что все болезни и несчастья даются нам за грехи родителей. Поверьте это не шутка, я родила дочку и на её теле отразился мой содомский грех... Мы пришли осознано к своим родителям что б спасти их, и искупить грехи. Некоторые родители этого не понимают и Божью милость оставляют в детский дом. «Я Господь, Бог твой, Бог ревнитель, наказывающий детей за вину отцов до третьего и четвертого рода, ненавидящих Меня, и творящий милость до тысячи родов любящим Меня и соблюдающим заповеди Мои» Бог милосердный он может всё простить. Творите милость, делайте добрые дела с фразой " Во славу Божью ." Желаю вам обрести истину в Иисусе Христе что б с вами пребывал наш утешитель Святой Дух!!! Будьте хранимы Богом, всё у вас получится!!! С Богом!

@user-ju2qp6fo7u Жыл бұрын

Главное это не заразно не чего общество должно принимать таких людей как мы с каждым может быть и что главное люди понимающие осознанно уже к жизни идут , не то что как мы !

@Anna-wq1pc Жыл бұрын

Извините, а давно тутбай стал Мара?

@user-hc4zy6wl6r Жыл бұрын

Примерно 1-2 месяца )

@user-wk7uf8wu7z Жыл бұрын

После 24 февраля через пару недель где-то

@user-fu8ho7kz2x Жыл бұрын

Стефания Тёрнер выжила с тяжёлым ихтиозом Арлекина , вышла замуж, родила 2 здоровых детей.

@EM-ge2oi Жыл бұрын

И такое чудовище выходит замуж, у мужиков где мозги

@user-pq4dg3vg1w Жыл бұрын

Я не слышу вообще ничего из видео

@adooorooooh Жыл бұрын

Сисянская киса! Я прям возбудилась;) Ихтиоз очень важная тема !

@villainp8843 Жыл бұрын

извращуга

@user-xc3fb4qv8f Жыл бұрын

напишу отдельным комментом, может кому-то поможет. Мне помогает после ванны намазаться смесью 50*50 уксус 6% (не путать с уксусной эссенцией!!) и глицерина. Уксус разжижает корочки, а глицерин размягчает кожу. Где-то прочитала, что такую кожу надо не жирнить, а увлажнять. Есть целый форум ихтиозников, поищите в интернете, там много полезного

@user-pp3is8dg4o 10 ай бұрын

Как называется форум?

@user-qg3vs9op5c Жыл бұрын

Знаете я сам с детства инвалид у меня с рождения частичная оттрафия зрительного нерва и компенсированая гидрацифалия моей маме когда я родился сказал и врачи что Я не выжеву и прожеву лет5 но благодаря богу я живой сейчас мне 19 А я до сих пор жив верьте в бога он всегда поможет Слава богу я живой

@user-kx3nl5ul8j Жыл бұрын

Почему одна женщина сказала, что они сидят в ванной с содой,сода же вроде немного сушит кожу,да у соды куча полезного,я содой насморк лечу (высушевает сопли) а тут кожа и так сухая. Ну раз женщина так делает возможно это действительно не вредит или я чего-то не могу понять🤷‍♀️

@user-hk5eq4px4c Жыл бұрын

отслаивает корки лучше всего.

@user-kx3nl5ul8j Жыл бұрын

@@user-hk5eq4px4c это если корки снять,но она говорит что они долго сидят, меня это смущает, но опять же она это знает явно лучше меня))))

@user-rx6fn6mj7t Жыл бұрын

Сода отлично работает!) она размечает корки

@user-rx6fn6mj7t Жыл бұрын

Сода отлично работает!) она размечает корки

@user-ws7rd8je2g Жыл бұрын

ведущая красивая

@MAPAvideo_ Жыл бұрын

Спасибо)

@user-wb3cc8mq1i Жыл бұрын

Не понимаю зачем плодятся люди с генетическими отклонениями. Они сами страдали всю жизнь, а потом рожают детей и обрекают их на те же мучения...

@danielkravchenko6780 Жыл бұрын

согласен, сам живу с ихтиозом и если и будет ребёнок то только приёмный, но точно не свой..

@danielkravchenko6780 Жыл бұрын

а плодятся потому что эгоисты, и рожая надеются на здоровое потомство чтобы как-то "самореализоваться" в жизни

@user-vv5sm9je8r Жыл бұрын

@@danielkravchenko6780 😂

@user-fu8ho7kz2x Жыл бұрын

@@danielkravchenko6780 ну , не всегда! Стефани Тёрнер выжила с тяжёлым ихтиозом Арлекина, вышла замуж, родила 2 совершенно нормальных здоровых детей

@danielkravchenko6780 Жыл бұрын

@@user-fu8ho7kz2x а вы подумайте на перспективу, даже если она родила здоровых детей, не факт что у неё родятся здоровые внуки и так далее..гены не обманешь

@mellow2879 Жыл бұрын

Под лобстером имели в виду Доктора Зойдберга из Футурамы (ничего смешного и нет цели обидеть) и не получается сочувствовать у всех в жизни проблемы и со здоровьем в том числе у каждого свой личный ад.