dateci i nomi dei grandi neurologi che le hanno detto che era ansia...cosi andiamo a fargli gli applausi per la competenza !

Auguro a tutti coloro che hanno questa malattia che la ricerca possa avere progressi! Forza cara, nn perdere la speranza un abbraccio forte!!!

Il marito di mia cugina si chiamava Stefano ed aveva 27 anni. Un pomeriggio mentre passeggiava al parco si accorse che non riusciva a sollevare la gamba destra. Passano i giorni e la situazione andó a ripetersi...Finché si decise di fare vari accertamenti e dopo quale mese arrivó la sentenza: “Sclerosi Laterale Amiotrofica". Ovviamente Stefano la prese malissimo e si rintanó in casa in preda alla depressione. Una mattina, a esattamente 16 giorni dalla diagnosi, mia cugina stava passando l'aspirapolvere in camera da letto, e Stefano era sdraiato sul divano. Quando mia cugina terminó di pulire la stanza e ritornó nel soggiorno vide suo marito esanime sul divano e con gli occhi sbarrati. Chiamó il medico che lo dichiaró morto per arresto cardiaco. Mia cugina con il consenso dei suoceri volle far effettuare l'autopsia per sincerarsi che il marito non si fosse avvelenato con i farmaci. Dai risultati emerse che Stefano morì d'infarto per cause naturali " Sapevamo che aveva una cardiopatia, ma non grave". Evidentemente il cuore non ha retto a quella tragida notizia. A volte penso che la morte di Stefano avvenuta ancor prima che la malattia degenerasse...sia stata un bene per lui e purtroppo anche per la sua famiglia. R.i.p dolce Stefano, ovunque tu sia.

ciao Barbara, ti faccio mille auguri, e' terribile ma a volte hoil sospetto che le cure non vogliano essere trovate. io sto bene e per sola fortuna non ho la tua malattia ma ti sono lo stesso vicinissimo, la cosa che piu' mi disturba e' considerare questa malattia veramente incurabile.

Lo spero tanto che qualche giorno con la ricerca si può curare questa maledetta sla perché mia mamma e morta di sla , abbiamo dato soldi per ricerca , però capisco che lei sarà più forte della sla forza tesoro, sempre positiva!ciao

Ho inviato diverse e-mail all’AISLA (Associazione Ita. SLA), Ass. Borgonovo, Onlus, TV, riviste e quotidiani mettendo a conoscenza di una petizione per l’approvazione accelerata di un farmaco contro la SLA, il GM604. Coloro che hanno a che fare con una malattia così grave aspettano da tempo un annuncio simile, è un bel traguardo, una speranza nell’immediato. Leggiamo pubblicazioni che ci informano di nuove scoperte, nuovi geni, ‘TUDCA’, nuove molecole, progressi sulle cause che la scatenano e molto altro, queste ricerche incoraggianti potranno portare ad una cura ma non adesso, forse tra 20 anni. Il farmaco GM604 invece potrebbe curare subito i malati di SLA ed è un peccato che questa notizia non venga pubblicata. L’AISLA mi ha risposto così: ‘La commissione medico scientifica di AISLA sta seguendo con molto interesse i risultati riguardanti il GM604. I dati preliminari sono incoraggianti. E’ tuttavia impossibile esprimere alcun giudizio sulla base dei dati attualmente disponibili. Un comunicato stampa di un’industria privata non può essere considerata una fonte scientifica . Qualora studi ulteriori confermassero la potenziale utilità di questo farmaco, la nostra Associazione si muoverà tempestivamente e di concerto con quella Americana per garantire a tutte le persone con SLA la possibilità di fruire di tale farmaco’. Rispondo: 1. Non vi ho chiesto di esprimere giudizi ma di dare la notizia. 2. La petizione che chiede l’accesso immediato al farmaco, nonostante la ‘censura’, ha raccolto più di 233.200 firme provenienti da 75 nazioni. (firma qui) 3. Vero, i dati raccolti dallo studio sono stati divulgati da una casa farmaceutica privata la Genervon ed è anche vero che conduce le ricerche da molto tempo. (brevetti ecc. vedi qui, qui, qui e qui) 4. I dati resi disponibili dalla Genervon sono sufficienti per esprimere giudizi e non possono ritenersi mendaci. Il regolamento GIEP-SC della FDA è chiaro: ‘Guidance for Industry Expedited Programs for Serious Conditions - Drugs and Biologics, pagina 23 paragrafo 3. Withdrawal of Accelerated Approval FDA may withdraw approval of a drug or indication approved under the accelerated approval pathway if, 33 for example: • A trial required to verify the predicted clinical benefit of the product fails to verify such benefit. • Other evidence demonstrates that the product is not shown to be safe or effective under the conditions of use. • The applicant fails to conduct any required postapproval trial of the drug with due diligence. • The applicant disseminates false or misleading promotional materials relating to the product.*Approval of a drug may be withdrawn if trials fail to verify clinical benefit or do not demonstrate sufficient clinical benefit to justify the risks associated with the drug’. (vedi qui) (*Trad. ‘..la concessione viene revocata o non concessa se…’ Il ricorrente diffonde materiali promozionali falsi o fuorvianti relative al prodotto). 5. Due istituti indipendenti o CRO (Contract Research Organization) hanno condotto la ricerca ‘Fase 2a’ e raccolto i dati; la Massachusetts General Hospital di Boston, il Columbia Medical Center di New York e sono senza alcun dubbio ‘fonti scientifiche’ indipendenti. (vedi qui, qui, qui e qui) 6. Lo studio ha raccolto dati clinici (Forza muscolare, capacita respiratoria ecc.) e biomarker (TDP-43, C9orf72, SOD1, Cistatina C, proteina TAU), ha evidenziato risultati molto positivi. (vedi qui) 7. La Food and Drug Administration (Agenzia del Farmaco) ha approvato, verificato e concesso tutte le ricerche effettuate fin’ora (Fase 1 e 2a) sul farmaco GM6 e NON SONO EMERSI EFFETTI COLLATERALI AVVERSI su di un campione composto da 74 persone. Ulteriori studi ‘Fase 3’ su un ampio gruppo di malati di SLA potrebbero durare 3 anni. (vedi qui, qui, qui). 8. Il vostro aiuto per ‘fruire’ del farmaco tra 3/5 anni sarà del tutto inutile, il farmaco serve ADESSO! Unitevi alla causa, otteniamo l’approvazione accelerata ‘Fase 4’ dall’FDA del GM604. 9. Una buona percentuale di malati di SLA (80% ca) non ci sarà più per la fine della ‘Fase 3’ e probabilmente coloro che oggi deambulano ancora giaceranno immobili su di un letto. 10. Io non sono a conoscenza di cure alternative o promettenti nell’immediato, voi? Se la risposta è no, spero vivamente che lotterete al fianco dei malati di SLA affinché ottengano l’opportunità di utilizzare questo farmaco adesso. Considero giusto e doveroso dare alle persone ed in particolare ai malati di SLA la notizia di una potenziale cura. A noi affetti da SLA non funziona il corpo ma la mente si. Informateci senza il timore di creare false illusioni, saremo noi a valutare. Grazie 02/Marzo/2015 Moreno

Sono passati 9 anni Chissa come sta oggi questa ragazza dolce...

Nella mia famiglia c'è un'eredità da sla famigliare e con questo mostro di malattia ho già perso:mio fratello a soli 17 anni, mia sorella a soli 33 anni,la figlia di mia sorella a soli 21 anni e l'altra figlia di mia sorella a soli 25 anni e spero che si fermi... Aspettiamo da anni e anni che ci sia una cura ma ancora è come cercare un ago in un pagliaio,solo cure a base sperimentale....Siamo stravolti da questo mostro di malattia e ancora aspettiamo una cura...ma quando?la mia famiglia è stata sterminata.

anche a mia madre diagnosticarono coi sintomi come i suoi "l'esaurimento" peccato fosse Anche nel suo caso SLA.

E dopo tutto questi anni come sta questa cara signora? Al meno sapere il cognome per cercarla. 😍

Ti voglio bene

Esatto

Forza dolce Barbara

sinceramente a mio padre è stata diagnosticata la SLA all'inizio della marcia dello scorso anno per essere precisi, ed era così confuso perché amo mio padre e non vorrei perderlo così presto, quindi ho deciso di cercare una possibile soluzione per cavalcare questa SLA nonostante sapessi che lo ha fatto nessuna cura consigliata dal medico. Ogni giorno la salute di mio padre si deprezza continua a perdere peso e forza un amico mi ha consigliato di provare la dottoressa Peju Herbal Medicine che lo usa per curare la malattia di cuore di suo padre ed ero riluttante a riguardo fino a quando dopo un secondo pensiero ho deciso di provare perché no male nel provare subito l'ho contattato mi ha assicurato che mio padre guarirà entro poche settimane dalle cure e mi ha mandato la medicina e io l'ho applicata .. entro poche settimane dall'uso della formula a base di erbe mio padre è guarito e mio padre è libero dalla SLA Sono andato all'ospedale che ha detto che non esiste una cura per la SLA e li ho informati della guarigione di mio padre e sono rimasti sorpresi che tu possa contattare DR.Peju tramite e-mail drpejudubentemple@gmail.com o WhatsApp + 2347019583281

😭

Non servirà a molto ma volevo salutarti…mia cognata da alcuni mesi ha una SLAbulbare….ciao e…che dire,,,,.ti abbraccio

Purtroppo in questi casi esiste una sola cura per cambiare corpo e guarire: La reincarnazione (morendo) ❤❤😢

Non è possibile speriamo che trovino veramente la cura è veramente una tragedia fate qualcosa

Come sta oggi questa signora?

Forza Barbara

😳🥺😢🤐

Bella roba dalla SLA all ansia........poi ci si chiede perché chi è capace se ne va all estero non voglio generalizzare ma questa storia dell ansia l ho sentita anch'io e ha un po rotto i coglioni

FORZA BARBARA

Ma che senso ha la vita? Nessuna. L' ho capito a7 anni