SANTÉ - Ce mercredi 21 septembre marque la journée mondiale de lutte contre la maladie d’Alzheimer. Selon le ministère de la Santé, la maladie neurodégénérative touche 23 % de la population après 80 ans et le nombre de cas doublera d’ici 2050. Il est donc très probable que vous connaissiez quec’estlqu’un qui en soit atteint. Mais parce que les malades ont d’importantes pertes de mémoire, la communication avec eux doit être adaptée. Pour cela, Lisa Lopez, aide médico-psychologique en unité Alzheimer, souligne cinq expressions à ne pas leur dire, comme vous pouvez le voir dans la vidéo en tête d’article.
La jeune femme de 29 ans a créé un compte TikTok sur lequel elle publie des vidéos explicatives de la maladie. « Doit-on rappeler la mort d’un proche à un malade atteint d’Alzheimer ? », « Peuvent-ils oublier de respirer ? », « Faut-il finir leurs phrases en cas d’oubli d’un mot ? », etc. Autant de questions auxquelles Lisa répond avec bienveillance sur ses réseaux sociaux. Pour Le HuffPost, elle énonce également les phrases à éviter lorsque l’on parle à une personne atteinte de la maladie.
« Souviens-toi »
« Celui-là, il est interdit », explique la Paloise. Évidemment, le malade ne se souvient pas. Sinon, on ne lui aurait pas diagnostiqué la démence. Le fait d’avoir oublié quelque chose pourrait l’embarrasser ou le frustrer. « Ça le met en échec car plus rien ne rentre dans sa mémoire. »
Dans la plupart des cas, les personnes atteintes d’Alzheimer commencent par oublier les événements les plus récents. Elles ne se souviennent pas d’avoir été la retraite, d’avoir travaillé, d’avoir eu des enfants, d’être allées à l’école, et finissent par oublier comment s’habiller, aller aux toilettes et s’alimenter. « Donc, le “souviens-toi” est culpabilisant », souligne Lisa Lopez.
« Je te l’ai déjà dit »
Pour les mêmes raisons que le « souviens-toi », cette expression « met en échec la personne et créé de l’angoisse ». « Si un résident ou votre grand-parent vous demande “qu’est-ce que l’on a mangé à midi ?”, on répète encore une fois le menu et ça leur fait plaisir », souligne l’aide médico-psychologique.
Si votre proche est encore capable de vous raconter un souvenir d’enfance, les événements du quotidien ne s’accrochent plus à sa mémoire, « il faut alors éviter au maximum de les forcer à s’en souvenir », même si cela vous blesse.
Les questions ouvertes
Les malades n’ont plus la capacité de choisir. « “Que souhaitez-vous en dessert ?” : il y a trop de possibilités de choix. La personne ne saura pas quoi vous répondre », détaille Lisa. Pour leur demander leur avis, il faut privilégier les questions fermées avec deux réponses proposées au maximum. « On préférera leur demander “souhaitez-vous un fruit ou un yaourt ?” par exemple. » Cela leur met moins de pression et les malades ne se sentent pas piéger face à une question à laquelle ils ne peuvent pas répondre.
« N’aie pas peur »
« La négation est difficile à entendre », le malade va seulement retenir le mot « peur » et va avoir peur. « On évite les mots négatifs qui créent de la distance et on privilégie les formules comme “soyez rassuré, je suis là” », explique la soignante. L’échange sera plus simple, « plus joyeux ».
« À tout à l’heure »
Le terme « ne donne pas de notion de temps précise alors le malade se dit que son proche part pendant longtemps et se sent démuni ». Il est préférable de préciser la durée exacte, d’expliquer clairement ce que l’on va faire et quand on revient. « “Je vais aux toilettes, je suis de retour dans 10 minutes”, “Je me rends chez la voisine, je reviens te voir dans 30 minutes”, on rassure le plus possible », insiste la mère de famille de deux enfants.
La jeune femme conseille aussi de l’écrire en notant la date et l’heure. « Ils vont lire, relire et rerelire la note, ça va les rassurer », précise-t-elle.
Si son compte TikTok continue de prendre en popularité et commence à générer de l’argent, Lisa Lopez souhaite en faire don à l’association France Alzheimer. « Ça pourra aider la recherche de médicaments et donner de la visibilité à cette maladie », conclut-elle.
Le compte TikTok de Lisa Lopez : / lisamums
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