Oh je suis désolé. Jsp que l’opération se fera. C’est pour quand ?

J’ai fais un épisode sur mon podcast sur l’épilepsie ! Je le mettrai sur KZfaq aussi ce week-end.

@@elodiejvr je sais pas encore j'ai fait un pet scan en juin et je doit bientôt faire un SEEG j'espère que ce sera opérable 🤲

@user-st8fc7iq2o d’accord ! Beaucoup de courage et hésitez pas à nous tenir informer. Et si besoin ou question.

@@elodiejvr merci c'est gentille a toi 👍 tu a été opéré toi ?

Merci beaucoup ☺️

500.et50doze

Par jour ?

Oui, oh mais c’est super ça !!! 🙏🙏

Oh merci bcq pr ton témoignage. Tu es passé par une période difficile également. Et j’imagine bcq d’autres aussi. Alors jsp aider d’autres personnes. N’hésites pas à la partager si tu peux 🙏

Salut, tu a toujours des myoclonies aujourd’hui ?

Je crois pas faire de bruit avant. Je suis pas consciente mais j’ai pas connaissance de ça.

D’accord. Ça reste une dose assez faible. Mais ne pas l’oublier . Courage !

@@elodiejvr merci bcp

@@ayouya3 bonjour votre fille fait beaucoup de crises ?

Bonjour Anthony. Merci pr votre témoignage. Ah oui pdt 2sem? Vous avez quel traitement. ? N’hésitez pas à venir sur mes lives TikTok le soir. Il y a pleins de personnes épileptiques pr en parler 🙏

Ah oui avec plaisir je suis sous keppra 1000mg pour le moment.

@@anthonyrebillard3951 d’accord moi j’ai keppra 250. 3 par jour. Mon tiktok c’est : elodiejover_ Je fais des lives à 18h.

Bonjour. Alors je ne suis pas d’accord avec cela, on ne guérit pas de l’emj. C’est à vie. Si on ne fait plus de crises après des années, c’est grâce au traitement qui est efficace. On peut continuer les eeg mais il ne faut pas arrêter le traitement. Il faut être ok avec le fait que l’épilepsie est souvent à vie. L’acceptation de la maladie est importante. On vit avec, mais on ne guérit pas.

​@@elodiejvrDans votre intervention, j'ai noté que vous avez relevé le fait que l'épilepsie est souvent (ce qui est différent de toujours) à vie. Personnellement, je connais des personnes qui ont été déclarées guerries et qui ne font plus de crises et dont les EEG sont corrects. Je peux comprendre que dans votte cas, vous avez peur de la rechute après un arrêt de traitement mais en faisant des recherches sur les épilepsies, j'ai fait le constat selon lequel il arrive des fois que l'on déclare le patoent guerri et il arrête avec la prise des médicaments. Je suis au Cameroun (en Afrique) et pas plus tard que ce matin, en faisant des recherches sur les différents types de médicaments qui sont administrés à ma fillette qui souffre depuis l'âge de deux (02) mois d'une forme d'épilepsie très très rare et sévère dénommée le Syndrome de West, les médecins peu scrupuleux m'avaient laissé entendre que ma fillette ne marchera jamais mais de nos jours, elle marche correctement et elle n'a que 02 ans 06 mois, certes elle ne parle pas encore mais là aussi j'ai l'intime conviction qu'elle parlera car elle balbutie beaucoup. Le neuropédiatre qui effectue le suivi de ma fillette m'a très vlairement laissé entendre que si ses EEG sont corrects et qu'elle finisse par parler, puisqu'elle ne fait plus les spasmes depuis qu'elle a été placée sous SABRIL 500 Mg depuis l'âge de deux (02) mois qu'elle a débuté avec la maladie. Je disais tantôt que j'ai vu sur dee chaînes de télévision française un jeune anglais qui a été opéré de l'épilepsie et qui eqt complètement guerri de nos jours alors même qu'il faisait plus de 40 crises par jour. L'ancien president français François Hollande a d'ailleurs décoré les deux (02) médecins français qui ont opéré ce patient anglais de la légion d'honneur. Il y a plein de retours d'expérience des personnes ayant souffert de l'épilepsie qui sont complètement guerries. Alain Serge (Yaoundé - Cameroun)

@@alainserge7542 si ça arrive à l’enfance ça peut partir quelques années après. Mais pas tjs. Si ça arrive à l’ado, c’est à vie. On parle pas de guérison avec l’épilepsie.

Quel trouble mental? Si pas de résultats il faut revoir le neurologue.

Je fais des lives sur TikTok tout les jours si vous l’avez. Mon pseudo : elodiejover_

Bonjour, merci pr votre témoignage ! C bien que le traitement marche. Mais c vrai que depakine c’est compliqué … pr les femmes déjà et les enfants à naître. Mais les hommes je savais pas. Hésitez pas à confier vos doutes au neuro.

Si ça vous intéresse je fais des lives sur TikTok tout les jours où on en parle. Dimanche 18h il y aura une étudiante en pharma qui fait ça thèse sur l’épilepsie. 🙏

On m’a tjs dit que l’épilepsie myoclonique juvénile est à vie. Bien traitée et épilepsie « légère » comparée à d’autres. Personnellement ça fait 18 ans et je pense que c’est pr la vie …

D'après mon neurologue, la depakine fonctionne très bien des emj mais aussi le lamictal... Après il faudra se préparer à continuer probablement jusqu'à sa majorité voir plus. Il faudra faire des eegs toute au long de sa jeunesse pour essayer au bon moment d'abaisser le traitement petit à petit

@nyzax4525 oui ces traitements fonctionnent sur certaines personnes. c au cas par cas concernant les traitements. Moi je n’ai pas fait d’eeg depuis des années. Ma neuro m’a dit ce mois ci que c’était pas nécessairepr moi. Et que l’épilepsie était à vie mais c différent pr chacun

@@elodiejvr force à vous et à tous ceux toucher par la maladie. J'espère qu'un jour on trouvera un traitement miracle pour soigner définitivement l'épilepsie. Il est bientôt 8h du matin c'est l heure pour moi de réveiller mon petit pour lui donner sa depakine ça me fait mal de ne pas le laisser le tranquil même pendant les vacances mais.bon il y a pire encore... belle journée à vous

@wardataleb2415 merci beaucoup et bon courage à vous et a lui.

Non y’a tjs eu bcq d’écart

@@elodiejvr merci de me repondre mon fils samedi dernier il ma fait une crise dans la nuit et la il vient de en faire une cette nuit a 1h du matin mardi irm et eeg le 27 je suis tellement inquiète beaucoup de personnes du coté du papa epileptique mon fils à 12 ans

@@elodiejvr la premiere j'ai du mal à l'oublier elle etait tres choquante on à appellé les pompiers je n'arrive plus a rentrer dans sa chambre et il dort avec nous maintenant c dur 😔😔

Il en avait déjà fait ? Crise grand mal ?

Oui c mieux pr sa sécurité. Ne vous inquiétez pas ils vont trouver ce qu’il se passe et le bon traitement

Je pense que ça dépend de chacun, de l’entourage, de l’acceptation de la maladie. En pleine adolescence ça n’a pas été facile à vivre. Harcèlement scolaire + maladie. Chacun est différentface à une maladie qui arrive comme ça. Courage! 11 ans c jeune aussi 🙁

Non il n’y a pas de liens prouvés avec ce traitement.

Merci

@amandinelevert2968 de rien

Merci ! Il faut pas avoir peur. Y’a pas de raison !

@@elodiejvr j'aime pas du tout cette maladie je veux pas l'avoir 😟😟

@kalushka1985 pourquoi tu dis que tu n’aimes pas ? Qui aimes ?

@@elodiejvr personnes je dit que je n'aime pas du tout cette maladie 😟😟

@@kalushka1985 mais pourquoi ?

Depuis 2011 c bien c super !!! 16-17 wow. Avec malaise et inconscient ? Tonico cliniques oui avec mouvements incontrôlables.

oui bin disons que je peux parler mais c vraiment très lentement pour faire 5 mots jmets jc pas moi ptetre 10 min @@elodiejvr

@forzazzura59 ah oui d’accord , des absences peut être

wi on peut dire sa ainsi @@elodiejvr

Oh je suis contente que ça vous aide. Vraiment !!! Ça me fait plaisir. J’en ai aussi reparler dans mon podcast, si ça peut aider j’en suis ravie. Pr la conduite non je ne l’avais pas signalé mais normalement il faut si on fait des crises.

@@elodiejvr oui c'est ce que mon neurologue vient de me dire que mon permis n'est est pas validé si je ne fais pas la visite avec le médecin qui me donnera l'autorisation de conduire. Visiblement ça fais 20 ans que je conduit illégalement sans le savoir. C'est étrange que vous n'en ayez pas besoin aussi

@delphinelavigne128 c’est différent pr moi, je n’avais pas le permis quand j’ai été épileptique. Je l’ai passé qu’à 30 ans à cause de ça.

Je vous souhaite bcq de courage. Jsp que ça va

@@elodiejvr merci.

bonjour etant epileptique aussi avec le traitement pour ne pas avoir a l augmenter ma neurologue m a parler des bienfait des regimes lowcarb et cetogene tres efficace je revis bonne journee@@elodiejvr

@nicolaslart5685 ah oui je veux bien en savoir davantage. On m’en a pas parler.

Bonjours bientôt 30 et je suis épileptiques depuis l age de 17ans avant je n avais aucun tremblements ces apparus cet année un matin je me lève pour faire le déjeuner de mon homme et j ai perdu l'équilibre j ai atterie dans la poubelle

On m’en a parler. Moi je n’en fais plus mais ça peut être un bon conseil pr ceux qui en ont

Oh j’en suis désolé. Vraiment il ne faut pas avoir honte, je sais ce que c’est c’était mon cas. Mais c une maladie et il faut pas avoir honte. C’est le regard des autres qui vous gêne ? J’en ai aussi parler sur mon podcast « confidencespodcast » que vous pouvez retrouver sur spotify. Et aussi ici dans l’onglet podcast.

@@elodiejvr merci infiniment pour votre reponse 🥹oui vous savez le fait d'avoir décroché comme ça comme si on était "pas la"..et que les autres vous content ce qui c'est passé mais vous savez en même temps que forcément il vous dirons peut être pas tout ,pour vous protège...du coup ça me laisse cette impression "qu'on me me dit pas tout" et donc ça me stress un peu d autant plus qu'il y avait des gens que je n'avais jamais bref suite à cela il faut que je voit un psychiatre je suis desosciabilise donc plus de médecin traitant donc il faut que j en trouve un aussi bref il va y avoir du boulot...excusez moi je regardé la fin de votre vidéo et j'en profite pour remercie tout les personne du corps médical dont vous faite partit je crois car avec moi il on été vraiment d'une très grande douceur dimanche ça m'as vraiment touche

Oui je ressens votre détresse et jsp pouvoir vous aider à travers mes videos. Je sais que c difficile mais le plus important c’est le suivis d’un bon neurologue pr l’épilepsie. Et oui si besoin un psychologue aussi ! il faut ACCEPTER votre maladie c le plus important. l’entourage également. Courage !!! 🙏 je vous souhaite surtout d’être apaisé

Et oui en effet je suis aide soignante. Un travail fait avec le cœur.

@@elodiejvr c'est ma quatrième tonico clonique et moi je pensais que l'épilepsie c'était réduit au crises et je découvre depuis dimanche ma maladie, alors je ne vous dit pas la surprise en vous écoutant décrire vos symptômes et me dire que je coche toute les cases! 🤯 j'avais un neurologue lors de ma 1ier crise a 17 ans mais comme ça ne s'est pas répète il n'y a pas eu de suivie ou pas bien longtemps je ne me rappelle plus très bien vu le temp j'en ai 40, en tout cas on ressent très bien le cœur que vous y mettez et merci infiniment de votre partage qui m'as permis d'y voir plus claire et ça m'as fait beaucoup de bien merci pour votre avoir prit le temps de me répondre également et pour la gentillesse.

Bonjour. Elle na pas de traitements ? Elle a vu un neurologue ?