"Mi vida con una rara enfermedad" en Es Posible

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12 жыл бұрын

En Andalucía, cuatrocientas mil personas viven con una enfermedad rara, con alguna de las patologías que afectan a menos de 5 de cada diez mil habitantes. En España son tres millones. El 7% de la población mundial, según la OMS.
"A veces me gustaría levantarme y que todo fuera mentira, que fuera un sueño...". Son palabras de Verónica, una de las protagonistas del reportaje de Es Posible. Padece Fibrosis Quística y está a punto de entrar en lista de espera para recibir un trasplante de pulmón. Su marido, José Manuel, vive con Ataxia de Friederich, otra patología poco frecuente que hace que se mueva en silla de ruedas.
En Es Posible hablaremos de ellos, de su día a día, de las dificultades que encuentran en el sistema sanitario, a menudo poco preparado para dar respuestas a enfermedades que afectan a una pequeña minoría. Enfermedades como la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que reduce la esperanza de vida de los pacientes generalmente a un máximo de 5 años. En Andalucía hay ochocientas personas con ELA. Conoceremos a tres de ellas, Paco, Adilia y Francisco José. Ellos, con su entereza, nos enseñarán que lo importante no es qué nos pasa en la vida, sino el modo en que lo afrontamos.

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@marinarengifo8301 3 жыл бұрын

Hermosos mil bendicines yo sufro de una enfermedad que tambien es muy fea pero toca darle graccias a Dios

@1650million 12 жыл бұрын

Excelente. Muchas gracias por elegir el tema, y por dejárnoslo ver en KZfaq. Un cordial saludo

@ruthb.9602 4 жыл бұрын

Cuando lo vi llorar al Sr. Paco, no pude contener las lágrimas. Que enfermedad tan terrible. No es justo.

@sarasamper6497 7 жыл бұрын

es una putada muy grande que te toque una enfermedad como la ela y luego nos complicamos la vida con la emvidia, celos y egoismos cuando somos ricos tenemos salud no sabemos valorar la vida.

@sebastianbarcena3728 4 жыл бұрын

Una enfermedad muy triste.. un fuerte abraso a ellos.. yo acompanio a mi mama ..

@olgertarquinoquinamora5272 4 жыл бұрын

Esta es una enfermedad muy mala,hace un año empecé con los síntomas pero nunca imaginé que había una enfermedad tan mala ,ahora voy perdiendo autonomía ,mi familia esel motor de mi vida,la ela existe ojalá algún día encuentren un medicamento😥😥😥

@silviaevelina 5 жыл бұрын

Es horrible, mi hijo tuvo la peor forma, que se llama BULBAR. Empezó con problemas de las cuerdas vocales, pero lo mandaron a una foniatra, quien le hizo hacer ejercicios especiales de las cuerdas vocales comunes a los maestras o cantantes. Mi hijo se sintió algo mejor, pero muy pronto empeoró y se le caían las cosas. Finalmente, acudió a un neurólogo y le diagnosticaron ELA, le dijo que tenía solamente 6 meses de vida porque la Bulbar es la peor forma. Tuvo que dejar sus estudios de Filología en Salamanca, España y lo buscamos para traerlo a Buenos Aires, donde lo cuidamos en casa, nunca fue hospitalizado. Vivió casi 5 años con la ELA BULBAR, la verdad es que estoy convencida de que el amor y el acompañamiento de la familia es decisivo para prolongar la vida del paciente. En los hospitales fallecen muy pronto. El miedo empeora todo. El tuvo miedo, pero se calmó con nosotros y falleció sin problemas de respiración, en su propia cama, creo que no se dio cuenta, porque yo estaba a su lado y simplemente su corazón dejó de latir. Fue algo muy terrible, yo me enfermé después, es desgastante ser cuidadora de un ser muy querido, como lo es un hijo. Falleció a los 29 años. Pienso en él todos los días, ahora tendría 57 años...

@enriqueramos8290 5 жыл бұрын

Hola sra Silvia podria hablar con usted?

@amyld5481 4 жыл бұрын

Mi mamá tiene ELA bulbar, es tan difícil.

@Galletabivol 3 жыл бұрын

Dios mio hermosa mujer, que terrible lo que cuenta, 29 años tan joven, gracias por compartir su historia y pues que nos queda mas que seguir en el camino, a final de cuentas todos vamos hacia el mismo destino, algún día se encontraran, como yo con mi padre, saludos y bendiciones.

@evmariasilva7629 4 жыл бұрын

Ficamos mudos e infelizes

@paolapuntel2787 4 жыл бұрын

alguien que me diga si hay una Asociación o algo por el estilo de enfermedad de trombofilia ya que la padezco hace 2 o 3 años y en mi caso me causa parálisis corporales cada una que me da es como un acb y ya tuve 2 acv lo cual mi certificado médico Dice trombofilia con acv a repetición cada parálisis corporal es un acv