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#MM #700萬種生活 // 90後跌落樓梯意外發現漸凍人症 被母嫌棄 前女友離開歷大起大落人生 打機識網友變死黨 齊打War Game 網上識女友開IG記錄日常 肌肉萎縮暴跌30磅 自理三餐起居飲食
第一次見Kenny是在將軍澳一家海傍餐廳,衛衣運動鞋和背包都是湖水綠色的,架著一副時興的文青眼鏡,一身鮮色打扮格外精神,電動輪椅利落地在餐桌中穿梭。餐廳屬自助形式,他點餐後二話不說駕著輪椅往餐廳自己取餐,後來認識久了,也慢慢習慣他總在別人伸出援手前,已自行完成大小二事,「我不喜歡麻煩到別人,所以所有事都盡量自己搞定。」
5年前,Kenny因為一場跌倒在樓梯的意外,確診患上漸凍人症(肌肉萎縮症)。漸凍人症被稱為世上五大絕症之一,是一種因染色體基因突變,令運動神經元退化,無法醫治的疾病。患者肌肉會日漸萎縮,嚴重者會吞嚥困難,呼吸功能退化,無法說話,身體機能亦會慢慢衰退而癱瘓,一般患者平均壽命約有5年。
根據腦內科醫生估計,香港漸凍人症患者約有萬多名,這令患者失去活動能力,軀體彷彿漸漸冷凍起來的病,在Kenny 25歲時突然降臨在Kenny身上,令他經歷了如戲劇般的人生。「醫生說肌肉有病變,但至今仍未確認是哪一個種類,但確知的應不是遺傳。確診那一天我呆住了,回家後蓋著被子放聲大哭,在想為甚麼會是自己。」
自中學起父母常不在身邊,多年來Kenny跟比他小一歲的弟弟一起生活。「現在很多時候只有我自己一人,弟弟早上9時至10時已經出門工作,到半夜才回來。我跟弟弟各有各生活,我都不想阻礙他,加重他負擔。」旁人眼中這病症需要別人貼身照顧,而Kenny至今起居飲食都是自理。因為肌肉日漸萎縮,筋骨關節變得軟弱無力,Kenny在家中長備一張方便他走動的「碌碌椅」,但因為廚房、洗手間的門檻仍未拆掉,他得扶著牆壁和傢俱勉強用雙腳走進去。「試過家中沒有人時跌倒在地上動不了,被迫要跪在地上慢慢爬回房間,弟弟要上班也沒辦法,唯有當是練習,有甚麼意外都能自己處理。」
Kenny現在一年大約覆一次診,有時醫生上門家訪,但現階段暫時沒有藥物或特別的物理治療,「醫生說物理治療幫助不大,病程都是會一直惡化。」17歲就輟學出社會工作的Kenny,多年來做過酒樓、茶記、日式放題、西餐等不同餐廳,練得一手好廚藝,喜歡美食更喜愛烹飪,原來希望儲錢開餐廳。然而這幾年開始無法工作,每月靠7,000多元傷殘基金及綜援生活。「交了水電、煤氣費、寬頻費、電話費,當一天吃兩餐 一天100元,一個月都3,000多元。加上Netflix、Disney+ 等雜費,每月花費千多二千元,可能有些花費不是必須的,但對我來說每天家中渡日,沒有娛樂每天只能躺床上過日子。」
Kenny形容小時候有頗快樂童年,小學曾跟弟弟到美國讀書,姨媽和媽媽每半年輪流去一次照顧他們。「在美國基本上就是玩樂,去滑雪、去拉斯維加斯,最後因為我在美國發生車禍醫藥費太貴,所以回港。」Kenny回憶起回家後再沒見過爸爸,母親後來也改嫁建立另一家庭,中學起已自立生活,龐大的孤單感有時令他胡思亂想,他笑說,小時候看《一公升的眼淚》(一套關於漸凍人症的日劇)想像如果自己有這個病,會否令身邊人關心自己多點,誰也沒想到會一語成讖,但卻並沒換來他曾滿心期待的關注和照料。「初期我坐輪椅時,媽媽會覺得為甚麼我要外出,經常說我阻住地球轉,其實都算是打擊。為甚麼跟劇中情節差這麼遠?」
患病前Kenny最愛打War Game,自小喜歡槍械的他本來有不少珍藏,自從再走不動,就將槍和裝備全賣走,跟自己興趣漸行漸遠,平日只能在網上玩槍戰遊戲排解寂寞。然而在情緒最低落時,他在遊戲世界認識到一班網友,由Online打機到開深宵頻道傾偈,到相約打邊爐,更成立了他們War Game發燒友的「大型約炮群組」。「打機時他們會說:明天載你去打War Game!我說我又玩不到,載我過去幹甚麼,他們總會說見見大家嘛。我們他們想我跟其他朋友接觸多點,不想常躲在家自己消沉。」Kenny笑言。而這次拍攝,我們亦特地聯絡了他們常去的Red Zone War Game場,特別準備了個可讓輪椅人士使用的場地,讓Kenny享受一場久違的槍戰。
面對就業Kenny亦有不少困難,近年他曾經做過協助製作發聲書的Freelance工作,但這類技術不高的兼職不常有,所以他上網自學剪片,報讀課程學習3D繪圖,希望未來有機會在家亦能做到簡單工作。「因為我讀書不多,中四未畢業,所以可找的工種少之有少。」去年他跟女友開了專介紹輪椅人士吃喝玩樂好去處的Instagram專頁,生活開始有些新衝擊,「像迪士尼樂園,我們去完發現原來很多設施輪椅人士都玩得到。讀者跟我們說看了介紹才知道,多謝你介紹,我覺得好開心,感覺真的幫到人。」
Kenny跟女友在Facebook認識,當時他在一個輪椅人士的帖文留言講述自己經歷,女友瀏覽看到留言後私訊他,二人開始打開話匣子,後來更成為情侶,一起經營90後輪椅情侶的專頁,記錄日常生活,近日更開始拍片放IG,希望日後有機會經營KZfaq Channel。「始終我的病不是先天的,是後天發病,有時都頗想念以前仍能自由走動的日子。可能是天注定,盡量叫自己接受,平常心面對。我自己比較負面,但很想給別人正能量。」
策劃:Phoebe 王秋婷
拍攝:蔡政峰 鄧欣 張志孟 潘志恆
剪接:蔡政峰
監製:甄俊宇
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