#MM #700萬種生活 // 90後跌落樓梯意外發現漸凍人症 被母嫌棄 前女友離開歷大起大落人生 打機識網友變死黨 齊打War Game 網上識女友開IG記錄日常 肌肉萎縮暴跌30磅 自理三餐起居飲食
第一次見Kenny是在將軍澳一家海傍餐廳，衛衣運動鞋和背包都是湖水綠色的，架著一副時興的文青眼鏡，一身鮮色打扮格外精神，電動輪椅利落地在餐桌中穿梭。餐廳屬自助形式，他點餐後二話不說駕著輪椅往餐廳自己取餐，後來認識久了，也慢慢習慣他總在別人伸出援手前，已自行完成大小二事，「我不喜歡麻煩到別人，所以所有事都盡量自己搞定。」
5年前，Kenny因為一場跌倒在樓梯的意外，確診患上漸凍人症（肌肉萎縮症）。漸凍人症被稱為世上五大絕症之一，是一種因染色體基因突變，令運動神經元退化，無法醫治的疾病。患者肌肉會日漸萎縮，嚴重者會吞嚥困難，呼吸功能退化，無法說話，身體機能亦會慢慢衰退而癱瘓，一般患者平均壽命約有5年。
根據腦內科醫生估計，香港漸凍人症患者約有萬多名，這令患者失去活動能力，軀體彷彿漸漸冷凍起來的病，在Kenny 25歲時突然降臨在Kenny身上，令他經歷了如戲劇般的人生。「醫生說肌肉有病變，但至今仍未確認是哪一個種類，但確知的應不是遺傳。確診那一天我呆住了，回家後蓋著被子放聲大哭，在想為甚麼會是自己。」
自中學起父母常不在身邊，多年來Kenny跟比他小一歲的弟弟一起生活。「現在很多時候只有我自己一人，弟弟早上9時至10時已經出門工作，到半夜才回來。我跟弟弟各有各生活，我都不想阻礙他，加重他負擔。」旁人眼中這病症需要別人貼身照顧，而Kenny至今起居飲食都是自理。因為肌肉日漸萎縮，筋骨關節變得軟弱無力，Kenny在家中長備一張方便他走動的「碌碌椅」，但因為廚房、洗手間的門檻仍未拆掉，他得扶著牆壁和傢俱勉強用雙腳走進去。「試過家中沒有人時跌倒在地上動不了，被迫要跪在地上慢慢爬回房間，弟弟要上班也沒辦法，唯有當是練習，有甚麼意外都能自己處理。」
Kenny現在一年大約覆一次診，有時醫生上門家訪，但現階段暫時沒有藥物或特別的物理治療，「醫生說物理治療幫助不大，病程都是會一直惡化。」17歲就輟學出社會工作的Kenny，多年來做過酒樓、茶記、日式放題、西餐等不同餐廳，練得一手好廚藝，喜歡美食更喜愛烹飪，原來希望儲錢開餐廳。然而這幾年開始無法工作，每月靠7,000多元傷殘基金及綜援生活。「交了水電、煤氣費、寬頻費、電話費，當一天吃兩餐 一天100元，一個月都3,000多元。加上Netflix、Disney+ 等雜費，每月花費千多二千元，可能有些花費不是必須的，但對我來說每天家中渡日，沒有娛樂每天只能躺床上過日子。」
Kenny形容小時候有頗快樂童年，小學曾跟弟弟到美國讀書，姨媽和媽媽每半年輪流去一次照顧他們。「在美國基本上就是玩樂，去滑雪、去拉斯維加斯，最後因為我在美國發生車禍醫藥費太貴，所以回港。」Kenny回憶起回家後再沒見過爸爸，母親後來也改嫁建立另一家庭，中學起已自立生活，龐大的孤單感有時令他胡思亂想，他笑說，小時候看《一公升的眼淚》（一套關於漸凍人症的日劇）想像如果自己有這個病，會否令身邊人關心自己多點，誰也沒想到會一語成讖，但卻並沒換來他曾滿心期待的關注和照料。「初期我坐輪椅時，媽媽會覺得為甚麼我要外出，經常說我阻住地球轉，其實都算是打擊。為甚麼跟劇中情節差這麼遠？」
患病前Kenny最愛打War Game，自小喜歡槍械的他本來有不少珍藏，自從再走不動，就將槍和裝備全賣走，跟自己興趣漸行漸遠，平日只能在網上玩槍戰遊戲排解寂寞。然而在情緒最低落時，他在遊戲世界認識到一班網友，由Online打機到開深宵頻道傾偈，到相約打邊爐，更成立了他們War Game發燒友的「大型約炮群組」。「打機時他們會說：明天載你去打War Game！我說我又玩不到，載我過去幹甚麼，他們總會說見見大家嘛。我們他們想我跟其他朋友接觸多點，不想常躲在家自己消沉。」Kenny笑言。而這次拍攝，我們亦特地聯絡了他們常去的Red Zone War Game場，特別準備了個可讓輪椅人士使用的場地，讓Kenny享受一場久違的槍戰。
面對就業Kenny亦有不少困難，近年他曾經做過協助製作發聲書的Freelance工作，但這類技術不高的兼職不常有，所以他上網自學剪片，報讀課程學習3D繪圖，希望未來有機會在家亦能做到簡單工作。「因為我讀書不多，中四未畢業，所以可找的工種少之有少。」去年他跟女友開了專介紹輪椅人士吃喝玩樂好去處的Instagram專頁，生活開始有些新衝擊，「像迪士尼樂園，我們去完發現原來很多設施輪椅人士都玩得到。讀者跟我們說看了介紹才知道，多謝你介紹，我覺得好開心，感覺真的幫到人。」
Kenny跟女友在Facebook認識，當時他在一個輪椅人士的帖文留言講述自己經歷，女友瀏覽看到留言後私訊他，二人開始打開話匣子，後來更成為情侶，一起經營90後輪椅情侶的專頁，記錄日常生活，近日更開始拍片放IG，希望日後有機會經營KZfaq Channel。「始終我的病不是先天的，是後天發病，有時都頗想念以前仍能自由走動的日子。可能是天注定，盡量叫自己接受，平常心面對。我自己比較負面，但很想給別人正能量。」
策劃：Phoebe 王秋婷
拍攝：蔡政峰 鄧欣 張志孟 潘志恆
剪接：蔡政峰
監製：甄俊宇
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