бога нет

Ну отдайте,свою кровь,сердце,сетчатку,печень и тд пусть другие выздоровеют. Ведь не отдадите,зато написать чушь легко

Блаженная?

Ничего,овощ.

Да не происходит чуда! Уже появились видео с детьми, которым 2 года назад вкололи "Золгенсму", один мальчик сидит в вертикализаторе, сам не ходит и даже не стоит, постоянная реабилитация на дому, ребенку 2,5 года, и улучшения незначительные. Родители после укола Золгенсма через суд требуют спинразы, другого, менее дорогого, но пожизненного лекарства, за 5,5млн. За упаковку в год.в общем, такие дети получаются золотыми, с инвалидностью пожизненной,Иа инсультники и инфарктники продолжают гибнуть из-за отсутствия в нужный момент лекарств.

Ничего …. Собирать на уколы теперь нужно пожизненно….. особо от одного укола ничего не изменится….

Это надо колоть пожизненно

Говорят одного укола достаточно.

Никаких особых сдвигов у вас тоже нет.Никого я ходящих не видела.Только скрининг до беременности.

Ну, и будет ваш мальчик и в 20 лет переворачиваться.. За 160 млн.

Уже в год дети бегают. К сожалению подвижек у вас практически нет.

Странно. Вроде и рано, т.е. вовремя сделали, а результата практически никакого. Получается, что некоторым нужно сразу после рождения делать укол, пока двигательные функции "не умерли".

Сейчас врачи уже говорят, что одного укола золгенсма мало. Всё сложно.

А при чем здесь генетика??? Если есть проблема в генетике, то: 1. Ребенок рождается БОЛЬНЫМ- дауны, муковисцедоз и т.д.. Т.Е БОЛЕЗНЬ С РОЖДЕНИЯ. 2.Генетика может дать предрасположенность к чему-то. Но для реализации болезни нужно, чтобы некоторое время действовали определенные факторы, определенной силы. Например -диабет.... у вас предрасположенность и полжизни едите фигню-вы заболеете! В данном случае, гетика скорее всего не при чем. А вот в@@на может сделать ,,поломку,, в иммунитете и ваш организм начнет ,,пожирать,, собственные ткани. В даноом случае-нервы. Вот и механизм вам

@@NataIvanova-uj5zp , а у детей , которые ещё не успели всякой, как вы утверждаете, фигни поесть откуда диабет берётся. Т.е есть предрасположенность, но нет триггеров. Как это объясните? И ещё объясните "механизм поломки иммунитета и пожирание организмом собственных тканей" не языком обывателя, а профессиональной терминологией. В вашем сумбурном ответе не чувствуется знаний по рассматриваемой теме.

@@user-fm9jd2nz3t очень просто обьясню) У детей, как правило формируется сахарный диабет 1 типа( его наедать не надо), и обячно после перенесенных вирусных инфекций. Хотя дети сейчас питаются УЖАСНО! Начиная с рождения. Почти ВСЕ смеси идут на ПАЛЬМОВОМ масле, а всякие агуши, творожки и т.д.также пальма и крахмал. В саду и школе низкокачественные продукты.... Не удивлюсь, если и обычный диабет 2 типа у них будет. Но это другая тема для разговора.

​@@NataIvanova-uj5zp неуч! Этот генетика!

@@Murka_Mura ну-,ну😁 Значит людей до фига с поломанной генетикой!!! Больше ваксы колите( особенно на основе мрнк) и тогда вообше двуглавые орлы рождаться будут🤣🤣

Ну да, снова чистое совпадение! В стотысячный раз прививка спровоцировала и она ни при чем!😂

Если это генетика,значит,родился больным.

​@@user-iy8lk5qy6cПрививки при этом заболевании не причем

@@user-fs1zm4rn5p генетика может только дать ПРЕДРАСПОЛОЖЕННОСТЬ, ну или врожденную болезнь, как с-м ДАУНА , например! А чтобы родиться здоровым и потом вдруг ни с того ни с сего заболеть в один день-нет!

​@@emmaljavin5788ещё как при чём

Это разные уколы

Спинразу нужно колоть пожизненно.упаковка на 4 месяца стоит 5, 5 млн. Руб, "Золгенсма" 170 млн руб. Мать ни разу в жизни не работала, получает пенсию и пособия на ребенка-инвалида ежемесячно+бесплатные средства для реабилитации, бесплатные путевки на отдых и обратно.А те, из чьих налогов выплачиваются эти пособия и покупаются "Золгенсмы",умирают за станками и конвейерами от инсультов, инфарктов и проч., Не дождавшись вовремя скорой и необходимых, тоже не копеечных, лекарств.Это несправедливо.

Быть может, боги-это трудящиеся, из чьих налогов эта семья и получает такие дорогостоящие лекарства на ребенка.я не уверена, что этот малыш,и когда вырастет, принесет пользы России и окупит хотя бы на сотую часть этих затрат.

​@@alynalonskaya4686 Вы жестоки

​​@@alynalonskaya4686 Если бы не дай Бог это был ваш ребенок,вы бы рассуждали так же?😢

Они добавили в неонатальный скрининг с 2023. Я думаю лучше бы на 1 скрининге добавили, тогда бы люди думали стоит или нет рожать

Однозначно не стоит, такие диагнозы должны абортироваться.

​@@user-rl9jl5xn2lвы что,сейчас орать начнут,как же,любой ценой ребенок,а потом просим денег Ребенок это навсегда.Скрининг лучше делать до того,как планируют беременность.О какой полноценной жизни?Скольким сделана дорогущая золгенсма.Кто ходит?Никто .

Конечно не рожать.

​@@user-rl9jl5xn2lрожают, даже зная о диагнозе.. Есть такая девочка Ева Вихарева.Гляньте в инете.

маман не оч умная. бывает.

Чудо укол стоит 160 миллионов! Почитайте, от него уже 2 ребёнка погибли. Есть канал, мама весь Ееатербург тряханула. Собрали ей деньги старушки и дети последнее отдали. Результат ноль. всё на её канале. Не будьте наивными

Ребенок уже никогда не будет здоров,он до конца дней будет инвалидом,это генетика к большому сожалению,жалко очень ребятишек......

​@@user-dp2wf4iv6wЭто про мальчика, которые сейчас после Золгенсмы требуют Спинразу?

он не станет здоровым

Зачем тратить на безперспективных,он никогда не будет здоров

Это просто бизнес

@@user-yj8uo7br9t , способ получить денег от общества. Для психически больных людей серьезных лекарств так и не придумали, а стоимость их исследований была бы в разы дешевле. Для диабетиков супернового ничего такого нет, для сердечников.

​@@user-yj8uo7br9t верно! Так разрекламировали как волшебное средство, а как раз видеоподтверждения говорят об обратном, нет полного излечения, чуть улучшается состояние, но самостоятельно не будут они ни ходить, ни сидеть, ни стоять, увы.

@@user-vc3eb4hj3fзнаете что ещё поражает? На эти колоссальные средства что тратят на эти «чудо-уколы» можно было бы вылечить столько больных, но не безнадёжных, деток, столько можно было бы поставить крутых бионических протезов....

​@@user-vc3eb4hj3fда , вы правы .

Ну так неонатальный скрининг сейчас проверяет на сма, а ещё можно сдать анализы до беременности и выявить у себя и партнера ген-носитель сма, но это же надо планировать детей, а это в нашем обществе считается дуростью, у нас планирование это сказать «мы хотим» и в койку, все

Я с вами согласна

а что гугл говорит на эту тему?

"Малыш" не рожь и не мышь, мягкий знак в существительных мужского рода, оканчивающихся на шипящие, не ставится . Например - меч, нож, плащ и тот же неправильно написанный Вами "малыш". . А в существительных женского рода, оканчивающихся на шипящие, ставится - рожь, ночь, тишь и тд. Вы в школу не ходили?

@@olivia-ds7mb а вам в школе морду не били,чтоб не умничали?

​@@olivia-ds7mbГосподи, зачем вы проводите ликбез ?

@@user-si7ub4ey7c Наверное учитель русского языка)

вакцина НЕ МОЖЕТ вызвать генетическое заболевание. вы в школе плохо учились?

Всё равно станет лежачим и напоминающим скелет к сожалению. Я много знаю людей с таким недугом и изначально всё они развивались нормально а потом превращались в скелет с искривлённым позвоночником. Но тогда не было этих спинраз и прочее

@@brytalnaya так о чем вы гоорите тогда? за 160 млн препарат вылечивает это заболевание на сколько я понимаю, вряд ли кого вы знали кололи его.

@@niportmobile ну поживём увидим дай бог чтоб помог и были не зря потрачены деньги

​@@niportmobileкого он вылечивает? Этот укол должен остановить развитие болезни дальше, а все функции, которые были утрачены, никогда не восстановятся.

Сбор закрыт

Все уже отъехал

@@tatianakas7229 куда отъехал? Они не умирают, спинразу постоянно белают

​@@user-ok3df7uy5tА что такое спинраза?

​@@user-ok3df7uy5tкак это не умирают!? Даже после Золгенсмы есть 3 смертельных исхода. Да и после Золгенсмы никто Спинразу колоть не будет. Или то, или другое.

Прочитала в интернете, что малышу сделали укол.

Всегда было. У меня в детстве в соседнем доме жил мальчик со сма.

Я знаю 5таких людей им от21-до 35 двоих из них уже нет в живых. Один умер в 33 другая в 21.остальные живы двое из них даже стали родителями. Ну это только тех что Я знаю а их гараздо больше и развивались они всё изначально нормально а болезнь проявлялась постепенно превращая их в живой скелет и приковывая к коляске

Вот уже стали родителями и наградили своих детей либо болезнью либо носительством. Потом даже если дети родятся здоровыми их внуки придут с СМА. Вот ответ почему их так много. Родители махровые эгоисты болея сами родятся таких же детей или носителей. В морду бы просто таким дать

Какая разница?

А если окажется что сволочи которые моего ребенка калечили и на нем свое счастье строили есть друзьями тех кто близок был к этой девочке.Бариновой ,имннно брат Дзюбы Лариски угрожал, что сделает шизофрению мне и детям Бариновой то что мне, если она рот о кроет против их фамилии и глава дома слетит с должности.

А разве от крови переходит

​@@FOXMULDERXнет , конечно , от яйцеклетки и сперматозоида при их слиянии формируется набор генов плода .

а что такого то? есть ранние . У меня оба встали с опорой в 6 мес, сели в 6 и 7. И подруга ваша имела ввиду что он с опорой ходит а не сам конечно

А что такого? Мой сын встал на четвереньки и пополз сразу, как только ему исполнилось 5 месяцев, сел сам с четверенек в 5,5 месяцев. Вставал с опорой в 7 мес. А пошел сам в 9,5 месяцев. А вот доча старшая, наоборот, всё очень поздно делала. Села сама после 7-ми мес, вставала с опорой в 9 мес, поползла в 9 мес, пошла в 1 год и 1 мес. Все дети разные и спорить с этим бесполезно.

Почему Вы так уверены? Я пошла в 9 месяцев БЕЗ опоры. Да, это рано. При этом мама на видео говорит, что в 9 месяцев ребенок стоял с опорой. Это более чем реально

Мой в 6 месяцев вставал в кроватке,я боялась,что ножки искривятся и не давала ему стоять,а вот сел только в 7,пошёл сам в 10.Соседская девочка в 8,5 месяцев без опоры пошла,все разные дети.

@@lavanda2281 моя тоже к 9 сама пошла.

Согласна с вами.

СМА при скрининга не видно.Это может проявиться намного позже.

@@user-fs1zm4rn5p а зачем тогда делают?

Их надо утилизировать сразу

​@@user-fs1zm4rn5pречь про неонатальный скрининг новорождённых, берут кровь у младенца на анализ, в том числе и на сма, так что всё там видно

Время на вес золота при любом заболевании, все серьезно больные люди (дети и их родители) хотят одного - здоровья для себя и своих близких. В случае СМА, лечение очень дорого, такие дети не должны появляться на свет, определять есть сломанный ген, или нет, нужно до рождения ребенка, а не после. Ведь на те деньги, что должны быть затрачены на лечение одного больного со СМА, можно вылечить (дать шанс на жизнь) десяткам других больных, которых из-за недостатка финансирования этого шанса лишают. А скрининг после родов только определяет болезнь у уже рожденного малыша и значит по жизненным показаниям его нужно лечить. Интересно кто то считал, что дороже - лечение всех таких больных, или диагностика всех родителей еще до зачатия? Сколько стоит анализ на носительство СМА и могут ли будущие родители самостоятельно и за свои средства провести для себя такой тест? Ведь лечить своего больного ребенка без помощи государства (за счет бюджетных средств) среднестатистическим гражданам точно не под силу в финансовом плане, а если лечить таких больных за счет бюджета, то отказать в эффективной медицинской помощи нужно многим другим больным.

Это мамочки цепляются за все причины. У меня глухой ребёнок, тоже валила на все. Но в 40 лет поняла- генетика

@@user-yc7he1bm7y Современные прививки все равно зло!

Ну судя по тому что обязательный скрининг на эту болезнь не проводят, значит государству норм. А люди.. ну как можно не хотеть вылечить своего ребенка?

@@user-ff8nd5wo4k А сколько стоит этот скрининг вы интересовались? Возможно это просто чисто финансово не возможно? СМА это не единственное генетическое заболевание, а делать анализы на все возможные генетические заболевание у всех поголовно это же просто не реально.

@@user-pg9ps9kn7n ну лечить и содержать таких больных однозначно дороже для государства. У него есть деньги делать скрининги на всех рождающихся, только им важнее скупать атрибуты царской роскоши за границей, чем наше здоровье.

@@user-ff8nd5wo4k А вы предлагаете распродать сокровища Эрмитажа, Московского Кремля и прочих музеев? А может поселить всех в бараки и кормить баландой, представляете сколько ещё и на этом можно сэкономить, только вряд-ли кто либо захочет так жить. Бюджет это и медицина, которая лечит пусть не всё, но самые опасные для всего населения заболевания, например КОВИД (и вот здесь для всех было и бесплатное тестирование и бесплатные лекарства), и образование, и пенсии для стариков и инвалидов, и пособия на детей, благоустройство населенных пунктов, дороги и общественный транспорт, дотации на коммунальные услуги нуждающимся, льготная ипотека для тех у кого нет жилья. Я думаю чем богаче государство тем больший социальный пакет оно в состоянии обеспечить своим граждан, но пока средств не хватает, все имеющиеся средства должны быть израсходованы наиболее эффективно. Вполне возможно, что родители больного ребенка не способные самостоятельно обеспечить его лечение и требующие средства на лечение из бюджета живут в хорошей квартире и отдыхают за границей и своего ребенка при возможности свозят туда, что бы он увидел, шедевры мировой культуры и даже если нет, они предпочтут этим культурным развлечениям жизнь своего ребенка, а вот для остальных граждан, непосредственно не столкнувшихся с этой проблемой, вполне возможно гораздо важнее, что бы в отечественных музеях были экспонаты мирового уровня. Наши звёздные артисты вообще утверждают, что культура это самое главное и именно она должна финансироваться в первоочередном порядке.

@@user-pg9ps9kn7n наверно очень интересно написали)) кто нибудь да прочтет мысли душевнобольного 😁

Делают не на все болезни в первом триместе. С 2023 года в роддоме делают неонатпальный скрининг, там расширили Список на генетические заболевания.

Так потому, что генетика не при чем😁😁😁

Нет.Либо единичные случаи выделения денег.Обычно просто сбор денежный открывают.

@@user-jn7pn9yu6gне врите, государство бесплатно предоставляет «Спинразу» и, вроде, ещё один препарат. А сборы ведут на «Золгенсму»

Илью обеспечило государство препаратом золгенсма .

Выделяет . И на спинразу , и на золгенсма. Этот мальчик получил препарат золгенсма от государства .

​@@katerinakor5402Спинразу делать часто ,в конце она получает я дороже ,чем зогелнсма

Это была АКДС?

Уже не первый раз смотрю и слышу про то что после прививки

@@user-py3dq2tl3o Так это очевидно! А люди продолжают губить своих детей! Ну и получают по заслугам, все логично и справедливо. Нам мозг ведь не просто так дан☝

@@vanilnyenebesa_brand но ведь сказано что генетика мама сказала отсутсвие гена это заложено ещё в утробе. Просто проявилось в то время когда прививку сделали и все связывают. Сразу : аа , прививка.

Это не прививки, а чистая генетика. Я привита, муж привит, двое детей привиты. И не надо приплетать прививки везде и всюду. Кто хочет, тот делает, кто не хочет, тот не делает. На каждом углу кричат про СМА, о стоимости вакцины, лучше бы на каждом углу кричали про генетические тесты на СМА перед зачатием.

вот это бомбануло

Это генитическое заболевание! Причём прививки!

Какие прививки??? Это в генах находится! Вы хоть почитайте про заболевание, прежде чем писать!

@@Murka_Mura это так врачи говорят, а на самом деле вакцина вызывает СМА. у меня брать заболел СМА после прививки

Не путайте СМА ( спинально мышечную атрофию) со СМА ( сенсорно-моторно алалия). При первом заболевании прививки абсолютно не причём. При втором тоже, но могут быть отягащающим фактором при несоблюдение условий вакцинации.

Мамочка паренька лукавит: СМА-это заболевание на уровне каждой ДНК в его организме. И нет таких прививок, которые повреждали бы геном человека.А мамочка эта чего только не наговорит, чтобы вытянуть из карманов трудящихся 170 миллионов рублей за "Золгенсму", якобы чудодейственный препарат.Как выясняется, эффект от него не такой сильный, как родители больных детей ожидают.Дети все равно остаются инвалидами.

СМА 2 тип. Не такой агрессивный, с более поздним дебютом.

😂отрава? Вы вообще в курсе что такое прививка и как она действует на организм? СМА - ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ. Дети с ним рождаются, а проявляется болезнь как откат как раз в 1,5-2 года. Прививка никак не действует на это, если бы в нашей стране делали тест на СМА всем новорожденным, то вы бы удивились, что они уже больны без прививок. Не несите чушь из телека!

Потому что это так. Голову не морочте вы тоже.

Всё логично, из детей делают инвалидов, добивают войной🤷‍♀️ принуждают к зависимости и рабству🙈

Да,извечная проблема,дураки и дороги

Что вы пишите ,ерунду.Чего смешиваете все в кучу.

@@vanilnyenebesa_brand Везде свои 3 копейки вставите.

@@lavanda2281 к сожалению, не везде😔 не успеваю вставлять🤷‍♀️ помогайте👍😁

Прививка не может ломать гены. Ребёнок рождается уже больным. Прививка лишь провоцирует, даёт толчок началу проявления симптомов болезни

Именно так. Без прививки вылезло бы также. В любом случае генетическая поломка проявляется.

Я знаю двоих СМАшек которые родили абсолютно здоровых детей. Возможно их внуки будут такими😢