Vesela punčka, danes še ne kaže znakov bolezni, a dolgoročno lahko povzroči poškodbe vida, sluha, povprečna življenjska doba je 12 let. Zdravila zanjo zaenkrat še ni. Potrebno je zbrati dva milijona evrov za gensko terapijo, ki jo razvijajo znanstveniki v ZDA in na Portugalskem.
V oddaji Moja zgodba smo gostili njenega očeta Boruta Lavriča, ki nam je povedal njihovo življenjsko zgodbo.