On a l’impression que la docteure est une personne de sa famille, elles rigolent, elles parlent souvent, on a même l’impression qu’elles s’amusent. Les médecins, comme des personnes de notre famille.

Ce reportage m'émeut. Ma nièce a cette maladie, elle a 18 ans, elle fait partie des personnes les + positives que je connaisse, elle est une très grande leçon de vie. Ses journées sont rythmées, depuis ses 3 ans, par des séances de kiné, plusieurs médicaments, un appareil aidant à évacuer les mucosités, se mouche très souvent, a des sinusites chroniques... j'envoie tout mon soutien aux personnes qui en souffrent, et à leurs proches. Merci à Julie d'avoir partagé son témoignage 💞

Une très grosse pensée a ma cousine qui est décédée à l'âge de 10 ans , quelques semaines après la greffe des poumons. Elle ne se réveillera jamais de l'opération...

Cette petite fille est pleine de vie ❤ j'espère de tout cœur que tu gueriras...courage...❤

Toi tu es courageuse ! Tu es une grande fille, tu n'as pas peur. Nous les adultes nous sommes petit tout petit. Merci petite de me redonner du courage.

Elle est tellement chou cette petite ❤️🥺 j'espère qu'elle réussiras dans sa vie

Je suis atteinte de mucoviscidose et dans deux mois, j'aurais 34 ans. J'ai faillit mourir plusieurs fois. Mais gardez espoirs. Nous sommes de plus en plus à gagner des années de vie.

C'est triste pour un enfant C'est une souffrance pour l'enfant et les parents avoir un enfant malade C'est très dure et pas facile tout les jours mon fils je le montre pas que je souffre il faut du courage de voir son enfant souffrir elle est si mignonne la petite et courageuse

Depuis mes 9 ans je voulais à tout prix un petit frère se jour et arrivé et malheureusement il a eu cette maladie et aujourd'hui encore après 25 ans de souffrance je me souvien comme si c'était hier je l'ai aimé des le premier regard je t'aime de toute mon âme Alix

Qu'allah leurs guérissent On se rend pas compte mais y'a pas mieux que la santé Elhamdoulilah

Qu’Allah vous aide et vous guérisse 🤲🏽

Une enorme pensée à Grégory Lemarchal et sa famille sans qui ces traitements ne seraient même pas sur le marché. Associationgregory lemarchal.

Comment nous pouvons mettre des dislikes à une vidéo aussi émouvante.💖😓

Une petite pensée à mon chanteur préféré: Grégory Lemarchal mort de la MUCOVISCIDOSE

Que Dieu bénisse et guérisse Julie ,Amen

Cette jeune fille a beaucoup de courage☺️☺️☺️❤️❤️❤️

Courage a toi petite Julie❤️

C vraiment triste! Courage à cette fille💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻❤️❤️❤️❤️❤️

نسأل الله الرحمة و المغفرة.و ربي يشافي جميع المرضى.

Mille courages à elle la pauvre🥺🥺🥺🥺🥺

Franchement elle est forte mentalement

Que Dieu la protège 🙏🏽❤️

C est incroyable ce que le corp humain peut fournir comme energie et même quand il souffre parce qu il est gravement malade... Ces enfants malades profitent mieux de la vie et des choses simples que n importe qui d autre avec une bonne santé... Ça me fend le cœur... Courage et vœux de guérison pour ces enfants 🥰

Courage a toi ma princesse

je suis en cours de sciences et nous travaillons sur la mucoviscidose ( génétiquement ) et on ne réalise pas vraiment quels sont le quotidien de ces personnes, merci pour le documentaire

Bon courage à Julie

Une grosse pensée à mon cousin qui ets décédé à l'âge de 18 ans de la mucovisidose l'année dernière

Courage 🦄 profite de la vie amuse-toi bien 🤗😁 tout mes pensées vont a toi. 🙏🧚🌹🤍🤍🤍💯🍀👍

Que Dieu vous garde, big love..💖

Courage à toi Julie...

tu es une petite fille courageuse

Bonne chance 💕 Julie

Jespere kon trouvera un remede a cette salle maladie, prend soin de toi ptincesse

Que des personnes courageuses

Courage choupette, j'espère que tu iras mieux

Courage😇

Courage à elle

Aller ma belle je s est que c est dure mais j ai confiance en toi combat la cette maladie

Pensées à Grégory Lemarchal 💔💔💔

Pensée a Grégory 😭😭🙏

Dieu te garde dieu te protège amen God

J'ai cette maladie 🤒😔😔

Ma fille à une tumeur eu serveu depuis c’est 14 mois et elle à 19 ans

Qui a voulue regarder et c dit je regarde ou pas et on ce dit non et p’ descente pour regarder une autre vidéo et se dit non c bon je vais regarder la vidéo perso moi

une de mes amie est morte de la mucoviscidose à 9 ans elle allait avoir 10 ans

Courage à tous les mucos et leurs proches. Je vous donne des ondes positives avec mes vidéos. Joyeux noël. Arcmann...

Enfin

C'est le Trikafta ce traitement révolutionnaire non?? Il fait des merveilles, vivement qu'il soit approuvé dans tous les pays... J'ai une amie qui a ainsi pu être retirée de la liste de greffe de poumon et foie, elle retrouve une vie grâce à cette trithérapie !!

force

J, ai aussi la mucovusidose

Ah c’est grave

Aujourd'hui il y a aussi le Trikafta qui peut être miraculeux pour beaucoup de personnes avec la muco !

💓

Nantes !!!

❤️

Elle va au même chu que moi ! 😳 Moi j'y vais pour ma scoliose par contre 😅

Le protocole s’appelle Orkambi.

Moi je me suis fait opérer de la ganbe droit

J'ai la mucoviscidose je vais au crcm à Vannes et à Nantes chu

Complètement bizarre la médecin

Moi je m'appelle Julie j'ai 10 ans et je suis handicapée d'une oreille enfaite je suis sourde d'une oreilles est cette oreilles ses la gauche fin si vous vouler plus d'informations cliquer en bas de moi

Elle et guerri manon et julie

Est-ce que cette malformation est détectable dans les premiers mois de grossesse ?

Mais du coup quel est le protocole révolutionnaire que Manon a bénéficié ??

Surtout ne pas oublier le don d'organe!!!

🤝🥀

Pensé à Grégory Lemarchal

Ces mieux d'associer Dieu aussi à la médecine

Comme gregory Lemarchal cette petite j'espère qu'elle a etai greefee

Eva

Je sais que la génomique humaine est pratiquée en Ukraine à la clinique du professeur Feskov. Elle permet d’éviter de transmettre au bébé une anomalie génétique (comme la mucoviscidose). Ainsi vous avez la garantie d'avoir un bébé sain. Car parfois même les parents peuvent paraître sain mais sont porteurs d'un gène anormal, qui va se développer chez l'enfant.

0:15 "C'est un handicapement" mdr

🙄🙄🙄🤢🤢🤢