Почитала и в шоке от многих . Могу сказать одно ... То что вы видите во мне - это не моё! Это отражение вас самих! Прежде чем писать что - то гадкое , вместо обычной человеческой поддержки , вы отражаете сами себя и ваше нутро и воспитание !

Риск наркоза не более чем, то состояние в котором он находится. Он быстрее от истощения умрет, чем от последствий наркоза

Алена, у Вовы такое состояние,что вы можете потерять его в любой день. И с гастростомой и без нее. Никто не скажет,когда это случится

У нас недавно была операция, незапланированная, по моей неосторожности и по случайности, но нам говорили, что может случиться все что угодно. Я как мама такого же ребенка и в принципе троих детей, восхищаюсь тобой, ты Мама с большой буквы, очень хочу с тобой вживую познакомиться, далековато живу, но может увидимся, была возможность в Москве встретиться несколько лет назад, но не получилось, желаю тебе счастья, ты очень хорошая мать и человек🌸

Алена, Божьей помощи Вам! Ничего не бойтесь и все будет хорошо.

Господи какой он худенький 😢 как его жалко, выздоравливай дорогой Вовочка ❤

Алена! Ты умница! Пусть у Вовочки всё будет хорошо!

Вовочке крепкого здоровья ❤❤❤

Алена, нссчёт генетики, у моей приятельницы, двое детей родились здоровые, а третья девочка родилась с синдромом Вильямса это генетическое заболевание так что не факт, если двое детей здоровы у третьего не может быть генетики, но будем надеется, что у вас все будет с этим хорошо. Удачи и здоровья вам и Вове.

У моей знакомой такая дочка, всё то же самое. Прожила ровно 20 лет, ничего не видела, не слышала, не жевала, эпилепсия была. Это жизнью не назовёшь.

Такие странные люди😮,у женщины 3е детей,мальчик особенный,то расходилась с мужем,усталость,стресс с рождения особенного ребенка,а вы с этим весом задолбали,стрессозаедание у неё,от всех этих проблем

Такое ощущение, что вы себя уговариваете не делать Вове операцию

Все будет хорошо! Только так!!!❤❤❤

Что-то я не слышала, чтобы убирали гастростому, если ребёнок набрал вес. А потом, если снова похудеет, снова ставить?

Какие странные люди. У человека и так много проблем, зачем ещё всякую ерунду писать. Гастростома, однозначно, нужна, ребенку не хватает того питания, которое он может усвоить самостоятельно. И ничего страшного в гастростоме нет. А насчет хорошо перенесет, не хорошо - на всё воля Божья. И дай Бог всё будет нормально. Во-всяком случае, гастростома, улучшит качество жизни Вовочки, а это самое главное.

Алена ты умничка, держись❤

Алёнушка привет🤗 мой Матвеюшка намного тяжелей Вовочки😔 у него сколиоз 4 степени, злокачественная эпилепсия, одно лёгкое сдавлено работает практически только одно лёгкое😔и то мне врачи сказала если ставить на весы жизнь ребёнка то лучше сделать операцию и установить гастростому чем без неё, конечно риски всегда есть но нам устанавливали баллоную гастромтому и операция шла 40 минут, сутки сынок был в реанимации и с Бомжей помощью всё хорошо🙏кнопку я не советую т.к её менять нужно покупать самостоятельно а она щас стоит возле 20 тысяч а этих гастростом надо иметь при запасе как минимум две. По крайне мере у нас в городе кнопочную гастрастому бесплатно не меняют😔если у вас с этим всё хорошо дай то Бог чтобы так было🙏у моего сыночка то родовая травма😔у меня трое старших деток все здоровые, Алёнушка желаю всей твоей семье здоровья🤗Пусть у Вовочке операция пройдёт хорошо 🙏Я тобой очень горжусь ты умничка 🙏🤗

Храни вас бог❤

Алёнушка,ты ОЧЕНЬ хорошая мамочка!🤗❤ И не слушай глупых людей, которые пишут, зачем Вовочке это, ему ничего не поможет и т.п... За своего ребёнка, нужно бороться до конца и ты в этом плане, большая молодец👍👍👍 Я тебя ПОЛНОСТЬЮ поддерживаю✊✊✊👍🌷

У моего внука тяжелейшее генетическое заболевание. У него, в числе прочего нарушен процесс глотания и гастростома-это единственное решение в его случае. Потом ему пришлось делать еще две операции под общим наркозом, который он крайне тяжело переносит и почти неделю после каждого наркоза лежал в беспамятстве и с высокой температурой. Мы знали, что отправляя его на операцию, мы можем потерять его. Но мы всей семьей решили, что для нас важне не то, сколько лет он проживет мучаясь и страдая, а качество его жизни. Если операция улучшит егр жизнь, уменьшит страдания, то надо соглашаться. Все операции делали в Израиле и тоже врачи не давали гарантий. Мы ни сколько не жалеем, что пошли на эти операции.Сейчас ему 9 лет, он так и ест через стому, но во многом его состояние улучшилось.

Алёна, детка,делай что должно и будь, что будет...Выше собственной головы не прыгнешь...Ты делаешь всё, что от тебя зависит,врачи тоже,но всё в руках Божьих... Мы будем молиться и уповпть на милость Бога,чтобы здоровье Вовочки улучшилось,насколько это возможно и чтобы он как можно дольше был с нами❤❤❤

Алена, здоровья вам и божьей благодати.

Алена операция это всегда риск, это понятно они страхуются

Алёнушка, доброго времени суток. Ты молодец, ты девочка сильная, ты справишься со всеми испытаниями. Вы как родители найдёте правильное решение для Вовочки. Алена, по поводу своего веса не заморачивайся. Тебе так комфортно, а это главное. Ты - хороший человек, а хорошего человека должно быть много. Удачи и здоровья тебе и твоему сыночку. Здоровья мужу и младшим деткам. Алёнушка, ты умница.

Крепкого здоровья ❤

Алена вы хорошо выглядите ! Не придумывайте и не комплексуйте. Красивая девушка. У меня доча тоже полненькая. Но она не париться. Я ее воспитывала без комплексов. У нее гены. Их палкой не перебьешь) . Главное здоровье . А вы хороший добрый человек. Это главное ❤

Ребенок не доедает это однозначно , гастростома очень ему нужна , не бойтесь ее ставить , мы тоже через это прошли и не минутны не пожалели

Алена ты умничка,все будет хорошо,сейчас главное пройти обследование и предлагаемое лечение.❤❤❤

Алена, ничего не бывает без смысла( как пишут некоторые), ребенок тяжелый, но его здоровье надо поддерживать, надеемся, что в чем то можно добиться улучшения . Ты молодец.

Алена, ты молодчинка. Честная, самокритичная.Вот какая есть и точка. Умница👍

Рады вас видеть❤❤❤❤❤

Рады вас видеть❤❤❤❤❤❤❤

Алена, спроси, может есть эрготерапевт у них, настройте коляску, ноги не должны в таком положении быть, пусть научат позиционииованию в коляске и в положении лежа, чтоб таз не поплыл еще больше

генетик без обследований никогда не скажет родовая травма это или генетика!!!! У нас тоже старший особенный,а младшие здоровые. Пол года мотаний по генетикам,выяснили,что это генетика. У каждого человека может быть сбой...

Алена ! Ты прекрасно выглядишь ! Не заморачивайся.

Меньше расск.на весь мир.о том.что едите!меньше будет негатива

Привет Ален,все будет хорошо.

Любая операция большой риск для жизни,не надо думать о плохом. Нужно настраивать себя ,что ребенку будет на много лучше после всех манипуляций,а если не решитесь всё равно к этому придёте,если успеете. Меня больше тревожит столько наркоза для ребенка при разных обследованиях + операция,это не очень "хорошо" при эпи.

Скорее всего засыпает, так как устаёт, так как много где ходите и передвигаете его и для него это в любом случае нагрузка

Алёна, возможно кашель связан с рефлюксом, ну и еще с бронхиальной астмой, и из за этих проблем он кашляет. На самом деле когда рефлюкс, очень неприятные ощущения, из за этого не приятные ощущения. На это нужно обязательно обратить внимание, и обязательно лечить. Вовочка держись, все будет хорошо. Алёна, вам терпения и сил.

Гастростома улучшила бы качество жизни Вовы. А в таком состоянии она ему необходима. Ребенок бы смог лучше усваивать пищу может и вес бы немного набрал. Да и самой маме было бы проще его кормить. Но, как мать Алену понять можно. Она боиться потерять сына. Любая операция для такого ослабленного ребенка это еще больший риск чем для любого другого. В такой ситуации наверно лучше довериться врачам, что скажут они. А так конечно риск есть от любой операции. И страх и переживания за ребенка у любой матери.

Храни вас бог.

Вы очень красивая и милая женщина ❤❤

Вы должны понять , что в первую очередь вы должны думать о своём здоровье ради своих детей . Не из-за веса и того, как вы выглядите , а ради того, чтобы жить долго и счастливо и растить своих деток

Здоровья сыночку

Аленка, ты классная!!! И Детки у тебя прекрасные!!! Сил тебе и терпения!!!! Всё будедет хорошо 🥰🥰🥰

Представляю как тяжело вам там, терпения и пусть с Вовой все будет хорошо

Алена здравствуйте! Смотрю вас уже около года! Вы большая молодец! Я мама двух деток, один оссобенный! Он у меня молодец, мой помощник! А второй мой сынок, ему 4 года, тоже есть проблемы, проблемы с речью, почти не разговаривает, сейчас проходим лечение в Реацентре в Ростове-на-Дону, а сами мы с Ростовской области , небольшого поселка.

Алёна они всем так говорят. Мы ездили в Бакулева на операцию сердца. Тоже такое говорили. Настройтесь и всё будет хорошо.

НИ чем эта женщина не обидела по поводу кота,это сказано к тому что можно умереть от простого прыщика

Алёна, ты Супер Мама❤

удивительно красивый мальчик....

Вам бы эти процедуры два года назад. И каждые полгода курсы...

Когда у человека рефлекс, он кашляет после еды, и лежать после еды нельзя, 1,5 , 2 часа.

При установке гастростомы ещё никто не умер. Не нужно себя накручивать

Да Алена любая операция эта риск , и только вам решать делать или нет , но что говорят врачи .

По поводу веса, когда сынок заболел, я сначала на стрессе похудела резко... А потом набрала плюс 15 кг... И всё! Никак не могу сбросить((( Бессонные ночи, стрессы, переживания все это приводит к набору веса.. Причем не могу сказать, что я ем много. И да! Меня раздражают комментарии по поводу того, что мне надо похудеть! Так что прежде, чем советовать или говорить, люди всегда думайте!!! Алене я думаю это не особо приятно, и уж точно поддержки в этом мало(((

Алёнушка, сколько надо, столько и лежи, о детях не переживай, в данный момент главное Вова, чтобы потом не корить себя.......

Аленушка!!! Ты очень классно выглядишь!!!! Всем бы так!!!!! Больница это вообще стресс в любом случае.❤

Аленушка, все будут хорошо! Конечно нервы на пределе, но вы держитесь молодцом😊 Владимиру здоровья!

Девочка, ты большая молодец, не каждая мама может это выдержать, сил тебе и терпения

После поостановки гастростомы ребёнок конечно поправится, но сам питаться нормальный не начнёт с таким диагнозом. Конечно нужно продолжать кормит через рот. Но и гастростому убирать нельзя. Через нее Вова будет получать достаточно воды, медикаменты. И потом никогда не знаешь , что будет дальше. Вдруг опять придётся ее ставить. Поэтому если поставите и Вовочка поправится, то не убирайте ее.

Алёнушка, ты очень симпатичная девушка и полнота тебя не портит. Я тоже стресс всегда заедаю вкусняшками, ну что тут поделаешь, организм просит, просто требует!!! И с ним не поспоришь!😊

Я поражаюсь , для вас это открытие , что вовремя любой операции можно умереть , что уж говорить про больного ребенка. Перед любой операцией вы для этого и подписываете согласие .Ни один врач не гарантирует , что не случится летальный исход.

Я своего старшего сына кормила также на протяжении 28 лет... Все протерое давали, тоже постоянно поперхивался...Как жалко таких детишек... Удачи Вам!

Алена, ты очень симпатичная пышечка. Не забивай себе голову. Не всем быть худыми.

Алена, ты умничка. Я восхищаюсь тобой. Ты красивая, добрая, жизнерадостная, хорошая хозяйка, заботливые мама, любящая жена, хорошая дочка и внучка. Ты все успеваешь. Ты стержень семьи. Дай бог, пусть у тебя все будет хорошо. Белоруссия с тобой.

Аленушка красавица, сил тебе, Вовчику здоровья

Алена мододец, что поехала!

Ну что,комментаторы-защитники,с ваших речей,Вову же нельзя лишний раз пошевелить,не дай бог лишний раз ручкам,ножкам массаж сделать,да и Алёна вечно твердит,что главное уход,а оказывается у Вовы сейчас и реабилитация,а не только обследование и всё нормально,а то положили ребёнка и пусть себе лежит,очень обидно за Вову.

Аленочка,не сама постановка гастростомы страшна,как разные осложнения после: все зависит от мастерства врача и организма ребенка. Самые частые осложнения- занос инфекции. Очень важно правильно ее поставить. У многих деток после постановки начинается восполение в брюшной полости. Подумай хорошо насчет операции,и так мальчик слабенький,если что пойдет не по плану,вся ответственность будет на тебе,так как врачи себя страхуют и заставляют подписывать согласие от родителей. Хороших вам врачей и удачи!❤❤❤. Очень страшно за Вовочку.Храни вас боженька.Господи,пусть пройдет все хорошо,ведь можно потом и убрать г.стому.

Я раньше тоже ложкой кормила, а последние 6лет кормлю из шприца 10мл, на конец одеваю откапельницы коротенькую трубочку, и все отлично, по чуть чуть кормлю

Не накручивай себя,пройдете обследование и решите нужна операция или нет.Я в вас верю,все будет хорошо у Вовы.

Алена,генетик так Вам отвечает,потому что не те вопросы вы задаёте ( . Спрашивайте за полное секвенирование генома. В таких крупных центрах могут сделать бесплптно или направить по направлению в московские генетические центры. Такое исследовение стоит порядка 100 тыс. У мальчика отсутствует часть мозга не просто так,и уж совсем не в результате тяжелых родов. А роды были тяжелыми именно потому,что была патология. И младшие дети не здоровы,а не дообследованны,увы и ах.

Моему тоже 7 лет 😊

Назначают питание, расписали так легко, что ему давать. Но мальчик не жуёт и не глотает. В тарелке большая порция говядины с овощами, это для кого? Здоровый столько не съест.

AS SALAM ALEYKUM ALENA ALLAH VELIK MA SHA ALLAH ALLAH POMOJET VAM IN SHA ALLAH UDACI I USPEXOV ZDOROVYA AMIN VSE BUDET XOROWO IN SHA ALLAH VSEM SALAM ALEYKUM IZ BAKU JDEM. PREKRASNIX REZULTATOV AMIN 1000000000000 SUBHAN ALLAH

Храни ГОСПОДЬ НАШЕГО КРАСАВЧИКА ПУСТЬ ЕГО ЖИЗНЬ БУДЕТ ДОЛГОЙ! 🙏❤

Алена! Не хотите завести канал в телеграмме? Коротенькие видео снимать , в прямом эфире 😊

❤❤❤

Вес-это не про красоту, это в первую очередь о здоровье. Физическом и психологическом. Как вы вынлядите в глазах окружабщих, это не ваша забота. Если вы устраиваете себя в своем теле и не имеете проблем с физическим здоровьем (а они, как мы знаем есть), то все ок. Но!!! Если ваше отражение не радует вас, если комплексы мешают в жизни и страдает психолтгическое состояние, то физическое здоровье уходит в минус. Получается замкнутый круг. Заедание стресса это проблема многих людей.Пока есть всободное время, почитайте книги на эту тему, посмотрите видео. Я верю, что все получится у вас. Коментарий от заедальщицы стресса и человека, который получал удовольствие только от еды. Сейчас вес снижается и такого удовлетворения я не испытыаала давно. Кстати, довела себя до назначения АД, но изучив эту тему глубже, решила попробовать выбираться сама. И получилось. Любите, Алена, себя. Делайте что либо для себя. И помните, вы у детей одна!!! Здоровая, счастливая мама-здоровые счастливые дети.

Жаль что для взрослых нет таких отделений и больниц где можно всё сразу за одну госпитализацию проверить, только по одному заболеванию смотрят что-то одно

Алëна, здравствуй! Я хотела спросить, все те проблемы, которые выявили сейчас при обследование, это не результат того, что в последнее время отсутствовали реабилитации?

Генетика не на каждом ребёнке отражается! Либо генетик не специалист, либо ты лукавишь! Да и дети у тебя не здоровы, ты генетику за проблемы с Тимофеем рассказала этому специалисту?????

Вам гастростому хотели поставить давно,но вы же умная и думала, а ребенок не доедал и не получал что надо думать надо было раньше

И вообще, рефлюкс это такая гадость, сама этим страдаю.

Вы красивая и в вашем весе

Ой, Боже! На одногомаленького ребенка столько сложнейших диагнозов.

Алена , привет. А у Вовы раньше был вывих слева , а справа подвывих ? А сейчас только справа подвывих , а про левый сустав ничего ?

Алёна, не переживай, всё у тебя хорошо, выглядишь хорошо, даже не заморачивайся по поводу внешнести. Дай бог тебе и Вовочке здоровья

На этой ванне пеленку скорее всего надо класть полностью под ребёнка, то есть и голова на пеленке должна быть на пеленке, чтобы не контактировал с поверхностью и плюс слюни и тд

Алена, подскажи пожалуйста, вы саму гастрастому будете самостоятельно приобретать или в Москве бесплатно выделяют?

🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏

С гастростомой кормить можно через рот, она нужна чтобы додать питание до нормы или во время болезни или дать лекарство и тд, не надо снимать её в принципе

Ален привет,подскажи пожалуйста где ты купила такую кружку для Вовочки.

Алена, напишите когда у вас будет выписка, постараюсь приехать

😢

Алена, вы же долгое время только на смеси были, а в больнице вдруг так резко перешли на обычную еду?

Алёна, по поводу твоей внешности, ты хорошо выглядишь, не загоняйся!! А хеленаБелена почему тоже там лежат с Виталиком?? Она не снмает влоги давно!!!

У нас такой же диагноз у дочи она здоровая рефлюкс лечимся так таблетками ну вам конечно наркоз желате платно газом