難病・脊髄小脳変性症と闘う芦屋のアーティスト

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Күн бұрын

こちらの女性は「脊髄小脳変性症」という難病と闘いながら創作活動を続ける吉原菜保美さんです。
体の自由を奪われながらも生み出される作品にはどんなメッセージが込められているのでしょうか。吉原さんの思いを取材しました。
【制作著作】サンテレビ
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#脊髄小脳変性症 #ドキュメンタリー

Пікірлер: 41

@user-nh8sg2we2w Жыл бұрын

私は違う病気ですが、健常の方に知っていただきたいことがあります。杖をついて歩いている人が転倒する場合、健常者が転ぶのとは全く違い、自分の身長の高さから地面に叩きつけられるようになります。痛さも痛いですし、骨折などのダメージも大きいです。なので杖をついている人の近くで乱暴に動かないでくれるとありがたいです。「大丈夫だよー、ちゃんと見てるからぶつからないし」っていう人がいますが、「あなたは大丈夫でも私は大丈夫じゃない」って言いたいです。

@n.hiroko6167 Жыл бұрын

こんにちは。初めまして、私は昨年の９月に脊髄小脳変性症の診断されました。私は年齢的に若くもなく家にいることが多くネガティブになる日々です。吉原さんの動画を拝見してとても励まされました。私も今自分ができることを探して頑張ろうと思います。ありがとうございました。

@IkuoKawakami-ur2hn Жыл бұрын

川崎市に住んでいる同じ病気の者です。この動画を勇気をいただきました。

@user-hp5nb4jm3k 11 ай бұрын

私も今年になってこの病気と診断されました。今はどうにか杖をつかないで歩いていますが，安全の為に杖を使おうと思っています。母と暮らしていますが申し訳ない気持ちでいっぱいです。父も同じ病気でした。母が亡くなるのが先か自分が先かわかりませんが，先のことを考えると不安でいっぱいです。みなさんは強く生活されてますね。すごいと思います。

@user-lu4mj5tc6g 2 жыл бұрын

初めまして。私もこの病気です。どんどんできない事が増えて来てどうしても家にこもりがちになってしまいますが、吉原さんはイキイキ輝いていてうらやましい!

@n.hiroko6167 Жыл бұрын

本当に羨ましいです。きっと難病なんて治ると信じてます。

@ki_kun0812 Жыл бұрын

初めまして😊 僕も同じ難病です。杖を使って、まだ歩けてるので良いですね！僕は杖使ったら、逆に怖いので… 同じくらいに発症しました…自分は遺伝ですね！けど、生きていたら絶対なんとなるで怪我だけは気をつけないと！

@n.hiroko6167 Жыл бұрын

コメントありがとうございます。本当ですよね。怪我には気をつけてできることを楽しみたいです

@user-tb9wt2iz3k 2 жыл бұрын

よしはらさんの表情が、キレイと思います。描かれた絵も、大変美しくて素晴らしいですねえ。

@user-ru5kb3mo4m Жыл бұрын

1リットルの涙から17年も経ってるけど今でも治らないんですね早く治るようになって欲しいのはもちろんだけど、コロナが落ちついたらヘルパー事業所の移動支援などの福祉サービスを使って人生を充実させて欲しいですね映画館で映画をみたりゲーセンでゲームしたりやれることは沢山あるはずですから ALSや筋ジストロフィーとか色んな難病がありますが今は障がい者差別解消法で社会全体で支えあって助け合うのが義務です。タクシーやバスに乗せてもらえなかったとか不公平なことがあれば躊躇なくSNSで拡散したり行政に対応してもらうべきですからね

@user-rt9eo4fn9l Жыл бұрын

1リットルの涙!沢尻エリカ主演のドラマ!何回見ても泣けます全11話ですが、すべての話で泣けました。主題歌kさんのonly humanも聞いてると泣ける

@user-zl7kd7rh7h 11 ай бұрын

美しい生き方の人は何があっても美しい✨️ 私も負けずに生きていきます😢感謝🍀*゜

@user-sg3tj9ls3u Ай бұрын

私も同じ病です。両親からの遺伝です。同い年で発症しました。当初は受け入れられなくて、直ぐ涙が出ました。１０年❗仕事も退職して、模索中です。　　震える手で描かれてるなんて凄いです‼️　私も残存機能を活かして依存する事なく過ごさなくてはと、頑張りたいです🙏

@oh1881 Ай бұрын

応援してます❗叔父も先日発症しました😭

@ken-yc8yt 9 ай бұрын

今後の幸運を祈ります🙏🏾

@user-lz7jb7jv2p 9 ай бұрын

ありがとうございます！

@user-qu4hb8vw9e 2 жыл бұрын

初めましてこんにちは。素敵な絵が描けて凄いですね。家の母も同じ病気で、進行が早く車椅子生活で出来ない事も増えてきましたが、リハビリを頑張って現状を維持しています。大変ですが、お互い転倒には気を付けてゆっくり頑張りましょう。

@user-ub8yh9od6j Жыл бұрын

私も脊椎小脳変性症です。出来ないこともおおくなりましたがなんとか前向きに頑張っています。落ちこんでも仕方ないし。乗馬してます。くれい😂千葉です。なみ足だけだけどマンツーマンで指導員のミヤマさんに助けられながら何とかやってます。送迎は夫がやってくれてます。馬の乗り降りはミヤマさんのほか他のスタッフが手伝ってくれています。他にお習字をしてます。これも先生と友達の助けで何とかこなせてます。あと6年生かして欲しいけど。

@user-ub8yh9od6j Жыл бұрын

クレイン千葉です