Нейрофиброматоз 1 и 2 типа
Рет қаралды 11,339
4 жыл бұрын
@user-kt9tw6zz8e 2 жыл бұрын
Очень хорошее видео, спасибо!
@user-vx2gi6gh7q 2 жыл бұрын
спасибо! Это видео которое они любезно разрешили нам перевести на русский язык.
@user-yr5pi7nn1j 6 ай бұрын
Очень жаль что нету лекарств от этой болезни.😢😢😢😢
@user-yt3ko9yp2q 9 ай бұрын
У меня их миллион, беда поосто
@user-zf6nk6xf6k Жыл бұрын
У меня тоже нф 1 типа со многими симптомами. Врачи в городе ничего не знают о этом заболевании и знать не хотят. Приносила в поликлинику рекомендации, но она испарилась из карточки
@user-vx2gi6gh7q Жыл бұрын
Лера, большинство врачей конечно не знает про НФ и это, к сожалению, нормально. НФ редкое заболевание, чтобы врач про него знал, нужно, чтобы ему кто-о про него рассказал. Напишите нам подробнее о себе и симптомах на info@nf2217.ru и мы постараемся помочь вам найти врача, который уже знаком с НФ.
@user-mc3rv8nx9v Жыл бұрын
@@user-vx2gi6gh7q Здравствуйте. Как можно с вами связаться ?
@user-fh7oo7iw9q 2 жыл бұрын
У моего друга был этот диагноз, наверное 1-го типа, был сколиоз, не знаю какой степени, но думаю, что 3, очень худой был, пятна эти цвета кофе. Я много читал об этом заболевании, мы ездили с ним в Крым в 2015 году, а в 2017 он умер от рака. Я помню о нем, мне очень грустно, ему было 24 года.
@user-vx2gi6gh7q 2 жыл бұрын
Очень жаль вашего друга!( К сожалению, нейрофиброматоз заболевание сложное, кто-то всю жизнь живет и не знает о своем заболевании, а кто-то как ваш друг... Мы со своей стороны делаем все возможное, чтобы люди с НФ в России знали, где и как правильно обследоваться, не запускали опасные симптомы и жили как можно дольше и лучше🙏
@user-fh7oo7iw9q 2 жыл бұрын
@@user-vx2gi6gh7q успехов вам в вашем нелегком деле
@mr.silkow925 2 жыл бұрын
Ну значит мне не долго осталось жить у меня на шее 6см в длину и 2 в ширину и сказали что АНО может перерасти в злокачественную
@user-vx2gi6gh7q 2 жыл бұрын
@@mr.silkow925 значит это только то, что вам нужно периодически правильно обследоваться у грамотных специалистов. А озлокачествиться плексиформная нейрофиброма (если у вас вообще она) может только в 10% случаев. Поэтому не запускайте и обследуйтесь, с плекси тоже люди долго живут (она не у всех агрессивно растет)
@freak4416 2 жыл бұрын
А у него были в 24 только пятная просто у меня это же хуйня и я пиздец как депресую
@user-st1ig9hw6c Жыл бұрын
Недавно узнала про эту болезнь случайно. И задумалась. Моему сыну 7 лет. Когда он родился, на пояснице справа было кофемолочное пятно неправильной формы примерно 2см на 3 см. Мы считали это родимое пятно и удивлялись его необычности. С годами это пятно светлело. Когда посмотрела первое видео про НФМ, срочно пошла смотреть его пятно. У меня был легкий шок. Потому что то пятно исчезло, зато рядом, на другой ягодице верхней части появилось новое кофейномолочное пятно овальное примерно 1см на 0,5 см. Есть ли повод волноваться? Эти пятна возникают в множестве или может быть одно? Могут ли они появляться и исчезать. Записались к дерматологу.
@user-vx2gi6gh7q Жыл бұрын
Елена, добрый день! Диагноз нейрофиброматоз никогда не ставится по одному критерию, их нужно минимум 2 из списка диагностических (с ними можно ознакомиться у нас на сайте nf2217.ru). Но и в целом 2 пятна не могут считаться даже одним признаком нейрофиброматоза. Какого-то рода пигментация есть у большинства людей на Земле, НФ тут ни при чем. Да, иногда при нейрофиброматозе 1 типа (и даже при нейрофиброматозе 2 типа) может быть всего пора пятен, то все равно будут другие проявления заболевания. Посмотрите у нас на сайте врачей, хорошо знакомых с НФ, рядом с вами, они помогут вам разобраться с вашими пятнами.
@user-ju8ko2wg8h Жыл бұрын
Здравствуйте, у меня обнаружили узелки Лиша на радужке глаз, но других симптомов и пятен у меня не обнаружили это может значить ?
@user-vx2gi6gh7q Жыл бұрын
Арина, напишите, пожалуйста, нам на почту info@nf2217.ru, мы вас сориентируем по дальнейшим возможностям диагностики заболевания.
@diplomatik0171 2 жыл бұрын
Ужасная болезнь :( Как страдают эти люди, особенно со вторым типом. Им наверное болеть температурить так вообще под табу доджно быть, эти новообразования еще и увеличиваться потихоньку начнут если провоцировать , и сдавят нерв в узком пространстве как в ушах или глазах.... А как часто это заболевание встречается?
@user-vx2gi6gh7q 2 жыл бұрын
Нейрофиброматоз 1 типа вообще одно из самых частых среди редких заболеваний, 1 на 2500-3500 новорожденных. Нейрофиброматоз 2 типа встречается сильно реже, 1 на 25 000 новорожденных.
@alinaalieva8594 Жыл бұрын
И с Нф 1 типа тоже не легко жить поверье,это ужас просто когда тело покрыто шишками жить не хочется, не знаю как другие с этим зоболеван
@user-ww1mw8sq3u Жыл бұрын
@@alinaalieva8594 У меня удалили под мышкой она была 9см большая в Онкологии три раза пункцию делали не могли понять что это и удалили диагноз жировик под вопросом. А потом как пошли по ногам шишки на животе, а на шею не обратили внимание нейрофиброма и сказали больше ни чего не трогать, и с этим живу, у меня по наследству от отца.
@user-mc3rv8nx9v Жыл бұрын
@@user-ww1mw8sq3u Вылечить эту болезнь можно вообще ??
@user-ww1mw8sq3u Жыл бұрын
@@user-mc3rv8nx9v Смотря где она образовалось не все нейро+ мы можно оперировать ,МРТ с кон-ом покажет в какие размеры и где находиться и доктор скажет что дальше делать. У моего отца было тоже на шеи и он прожил до 69 лет но последние 5- лет рак горло диагноз. Правельный образ жизни (не курить,не пить алкоголь) не нервничать ,можно жить. Консультации Невролога в пол года или по состоянию.
@user-pu7ik5or9s 3 жыл бұрын
У моего сына 13 лет тоже нейрофиброматоз 1 типа, сколиоз 4 степени, узловые структуры. В голове тоже обнаружили. Да есть кофейное пятно по спине, и ногах. И шишка только внутри взади с левой стороны. Врач сказал пока доброкачественные. Если удалишь будет злокачественный. И это передалось по генам. У меня есть шишки только с наружи. Теперь у сына рост остановился, растёт но медленно. На операцию боюсь отдавать. Хотят сделать на скалиоз. Но опасно.
@user-tq2ui4bq7r 2 жыл бұрын
Дай Аллах ему скорейшего выздоровления, у меня тоже такой же диагноз 1го типа.
@user-pu7ik5or9s 2 жыл бұрын
@@user-tq2ui4bq7r Спасибо. Вам тоже желаю самого хорошего.
@user-vx2gi6gh7q 2 жыл бұрын
Инесса, добрый день! Напишите, пожалуйста, нам на почту info@nf2217.ru подробности. Мы подскажем вам врачей, хорошо знакомых с нейрофиброматозом, которые смогут дать заключение, необходимо ли удаление именно в вашем случае (озлокачествление, к сожалению, возможно и в случае, если ничего не удалять, но это происходит редко, но наблюдаться все же обязательно нужно). Про сколиоз тоже все подскажем.
@user-zf6nk6xf6k Жыл бұрын
У меня тоже нф 1 типа. Тоже сколиоз 3-4 ст с детства. Операцию не делала и не буду. Чтобы обратно с нашей болезнью не вернулось. Одна знакомая с нф удалила опухоль на ноге операций было несколько. Все возвращалось. В итоге отрезали пол ноги. Сейчас протез.
@mariaantiukhova1115 Жыл бұрын
@@user-zf6nk6xf6k лог
@user-cb3ey2xp7z Жыл бұрын
Подскажите пожалуйста, где можно сдать анализ на нейрофиброматоз?! Сыну 13 лет, все врачи говорят что нейрофиброматоз, но нужно подтвердить аналезом.
@user-vx2gi6gh7q Жыл бұрын
Валентина, ответила уже на ваш вопрос в вашем вопросе к другому видео.
@user-tr3dw3oo3t 2 жыл бұрын
У меня нейрофтброматоз 1типа
@user-vx2gi6gh7q 2 жыл бұрын
Мария, добавляйтесь в наши группы поддержки по регионам России! Мы помогаем и врачей найти и про новые возможности терапии рассказываем и много еще всего полезного.
@user-jm5pf8ck1k Жыл бұрын
Скажите у кого нибудь с таким заболеванием есть группа инвалидности ? У меня 2 степени, размер опухоли от ягодицы до колена , врачи кто что говорят .
@user-vx2gi6gh7q Жыл бұрын
Егор, да, у людей с НФ1 бывает инвалидность, но не у всех. Сам по себе диагноз НФ не дает права на установление инвалидности, но вот если симптомы НФ приводят к нарушению функций организма, то инвалидность дают.
@user-mt1js1zn5f 9 ай бұрын
У меня нейрофиброматоз. И 2 группа инвалидности.
@user-fs1be3lp8n 9 ай бұрын
Да у моего сына 2группа
@user-ef5rt3wo3x 8 ай бұрын
@@user-mt1js1zn5f какие анализы сдавали на группу?
@user-iz8cw5qt9r 5 ай бұрын
Перевод.можна.узбекиский.перевот.пажалуйста
@stitchbuga3887 Жыл бұрын
У меня тоже нейрофиброматоз , кажется 1 типа сказали врачи 😞
@user-mc3rv8nx9v Жыл бұрын
У вас опухоли под кожей ?
@stitchbuga3887 Жыл бұрын
@@user-mc3rv8nx9v да подкожные маленькие, 2 большие удалили 14-15 году, пятен много и гемингиома пятна на вид как синяк то есть цвет фиолетовый, пурпурный и синий
@user-mc3rv8nx9v Жыл бұрын
@@stitchbuga3887 Вылечить не получается ?
@stitchbuga3887 Жыл бұрын
@@user-mc3rv8nx9vк сожалению неет, если бы, некоторые врачи говорили что не очень изученная болезнь до конца, только хирургическим путем , а лазерным путем походу за рубежом и все , лекарства всякие нету
@user-mc3rv8nx9v Жыл бұрын
@@stitchbuga3887 Нда. Спасибо!
@luizaelderieva9103 Жыл бұрын
Если у родителей нет тогда что ?
@user-vx2gi6gh7q Жыл бұрын
Если у родителей нет нейрофиброматоза, то скорее всего у ребенка спонтанная мутация в гене, такое случается (50% людей с нейрофиброматозом имеют спонтанную мутацию, то есть родители при этом здоровы).
@user-eb8jn9is7q 2 жыл бұрын
россиядама емі қай қалада қазақша аудармасы барма
@user-vx2gi6gh7q 2 жыл бұрын
напишите нам на почту info@nf2217.ru У нас есть группа пациентов из Казахстана в телеграме, добавим вас туда.
Телеканал «Доктор»
Рет қаралды 14 М.
MRT 24
Рет қаралды 26 М.
OsmosisRussian
Рет қаралды 4,5 М.
сообщество экспертов MRO (МРО РОРР)
Рет қаралды 6 М.
Виктория Рудольфовна
Рет қаралды 84 М.