Dedito arriba si tienes nf1

Wow ver tantas personas con lo mismo que yo me hace sentir menos sola 🥲

Tengo 29 años y desde que soy un bebé nací con lunares, durante mi niñez y adolescencia no noté nada, al rededor de los 19-20 noté que en mi cuerpo salían bultitos, como pequeñas ronchitas, a la fecha no he notado nuevas pero me da miedo y me da algo de inseguridad las ronchitas en mi cuerpo.

Holi 🙋🏻‍♀️ desde Chile 🇨🇱 😉 Yo igual tengo NF1 tengo algunos fibromas en la esplada ya me eh sacado algunos gracias a Dios no tengo en la cara ah no tendre hijos ya lo eh decidido no los condenare a esta enfermedad Ahh tengo 35 y me veo de 18 yo emfermo cada tres meses

Hoy 2024 vi tu vídeo completo. Yo también tengo esa enfermedad aca en Argentina la gente también es muy desubicada y habla sin saber. Por suerte llevo mis días sin hacerme mucho problema por el que dirán. Te mando un abrazo.

Muy bueno tu video eres magnífica te quedó super bien bravo por ti.Mi nietecita tiene 10 meses y a nacido con esta enfermedad Dios quiera que sea como tú eres una muchacha con mucho valor Dios te bendiga 🙏🏻

Yo tambien tengo esa enfermedad, desde pequeño me costo mucho el aprendizaje en la escuela, ahora soy profesionista, tengo las manchas cafe con leche y tambien tengo las bolitas hay algunas que se notan mucho pero así no puedo usar manga corta, me ha costado hacer amigos y no he conocido mas personas con la misma enfermedad que yo

Pues a mí me parece que has echo un vídeo genial....muy ilustrativo desde dentro como es vuestro día a día......es de los Mejores videos que es visto, de verdad, tendrías que hacer Más , un saludo

Gracias por tu video Yo tambien tengo neurofibramatocis ya tengo 48 años a sido dificil pero gracias a Dios he podido hacer mi vida casi normalmente Animo continua adelante con la ayuda de Dios

Gracias por compartir su experiencia.. NF1.. Aprendizaje... tuve problemas durísimos de coordinación de motricidad, de ubicar los números de las operaciones matemáticas en las columnas correctas, de elaborar los dibujos geométricos con técnica a la tinta... eso con la educación antigua me costó algunos castigos físicos. Saludos desde Ecuador.

Me encantó tu video. Espero poder conocerte mejor. 😘

Yo también tengo NF1. Espero que te encuentres bien.

Hola: primero felicitarte por compartir tu experiencia que no es fácil, mi caso es que aparte de la epilepsia en la infancia, ( actualmente sin tratamiento) también tengo las manchas de café con leche, realmente al estar asintomático no le he dado importancia hasta que con mi chica vamos a ir por un crío, en este caso los médicos sí que le han dado mucha importancia y recomendaciones genéticas, hasta entonces la tenía un poco apartada y olvidada, Al trabajar en un hospital le comenté con los neurólogos del servicio de donde estoy ( si si, en casa de herrero cuchillo de palo, trabajo en una unidad de ictus ) y gracias a ellos me empezaran a seguir desde una unidad de genética del hospital. Paralelamente me he ido informando y todo estar asintomático, o mejor dicho, esta alteración genética no ha desarrolado alteraciones graves, creo que vale la pena hacer controles, tambien al informarme he visto que tengo más síntomas como la escoliosis, bueno también suspendía asignaturas tanto cuando cursaba EGB como FP, pero tranquila, al final hasta me saqué una carrera así que se puede tardar más o menos pero siempre adelante. PD no lo digas o te lo tomes como una "enfermedad" no lo es, es una alteración genética que conlleva a unos sígnos y síntomas determinados, que pueden o no producir cienrtas patologias difernciadas, por ejemplo, una de las alteraciones que provoca es la hipertensión arterial (HTA), bien si al final una persona tiene hipertensión, no es una enfermedad, la enfermead seria lo que puede llevas a cabo esa HTA como por ejemplo el infarto. Un saludo!

Buen video like! Me encanta como has mejorado en autoestima para compartir tu experiencia en este espacio, me parece bastante interesante que se den visibilidad a estos temas ya que muchas veces la gente los deja pasar por alto y pues no le dan la importancia que realmente tiene. En tu caso no sé porque te preocupa no tener pareja, si me pareces una chica muy atractiva y agradable. Un saludo.

Hola yo también tengo nf1 mis cariños y saludos para ti y para todos los que tenemos esta enfermedad

Yo también tengo, saludos desde Argentina

Hola buenas noches muchacha Mi nombre es Julio Silva soy de Uruguay y también nací con la NF1. Hoy en día existe más que información sobre la misma, cosa que en el tiempo que era niño no había. Me alegra verte y escucharte hablar de la enfermedad y en primera persona que también tiene mucho más valor que alguien que no tiene la enfermedad y solo da información. Tengo mucho para hablar del tema pero solo te voy a decir que sigas para adelante y no te des por vecida. Si quieres podremos hablar por WhatsApp Éxitos y bendiciones!!!

Gracias a Dios pude venir a los Estados Unidos y y podés tomar tratamiento

Felicitaciones eres una chica muy valiente, gracias por tu honestidad, sabes de algún medicamento para cuando se producen dolores neurálgicos o neurológicos, debido a los nuerofibromas?

Le están por diagnosticar esto a mi media hermana (en la familia de la madre hay y con muchos síntomas) leyendo sobre el tema me doy cuanta que posiblemente yo también tengo nf1, pero segmentada o por mosaicismo. Siempre tuve manchas y pecas en una axila, cuello, algo del pecho y un brazo, pero como si fuera un parche, con más pigmentación de base también. Es increíble.

Holaaa soy Daniel tengo 25 y tengo NF1 desde pequeño, cuando pequeño me causaba mucha rabia y impotencia tener esto. Y gracias a dios no me han salido fibromas en el cuerpo, y ni bultos. Pero aun asi me afecta muchísimo de manera psicológica, de no poderme aceptarme. Al punto de que ahora recién a mis 25 años he decidido ir al psicólogo y pedir ayuda. Y estoy recién comprendió porque me costaba aprender y porque me cuesta socializar un poco. De igual forma soy muy miedoso en este aspecto que me suceda algo mas complicado con la NF1 :(

A mi, mi enfermedad me quita capacidad visual debido a que me ha crecido un neurofibroma en el nervio óptico y si hay una medicación para tratar la enfermedad que es la quimioterapia pero solo es en casos muy extremos como por ejemplo el mío.

Yo también padezco de nf1 Y créeme he sufrido bastante porque ya que en mi país No existe medicamentos para tratar esa enfermedad ni nada parecido

hola yo tambien tengo NF1 la enfermedad a ha sido menos severa con migo tengo las manchas y tumores debajo de la piel , tambien cuando era niño tambien era un poco timido debido a esta condicion y he decidido no tener hijos no me gustaria queellos tubieran esta esnfermedad.

Hola! Saludos desde Chile. También tengo NF1

Yo también tengo nf1, y me amo tal y como soy

Hola!!!! Yo también tengo nf1 por mutación espontánea soy mamá y el peque nació sin ella así que genial, en el tema de la menstruacion normal la primera fue a los 12 pero desde los 16 sufro de ovario poliquistico lo que más me afecta es de forma cutánea muchas manchas, pecas en axilas y pubis y fibromas a montones, desde que me quede embarazada han nacido muchísimos más, en el estudio me afecto muchísimo con las matemáticas nunca las entendí no sé Si por la enfermedad a por que no me entraban de por si. Lo que peor llevo este año es que las revisiones anuales están siendo imposibles con la saturación de los centros de salud. Un beso muy grande

Buenas noches tengo la dos muy aburridora tengo cincuenta y siete tengo fibromas en la cabeza y últimamente son unas picadas muy fuertes a causa de esta enfermedad murió papa y mi hermano hace ya veintisiete años

Haora en tiendo por que soy tan o Pequeña con 23 años y mido 1.50 y también cuando estaba en la escuela me Costaba entender a la primera

Yo también tengo neurofibromatosis me salen en el pecho y la espalda. Lo mio es algo leve y cada vez que me han salido lo he tenido que estirparmelo. A veces ña gente piensa que es una ets y se lo tengo que explicar. Y no puedes ir a la playa y sacarte la camiseta por vergüenza a que te digan al malo o te miran feo. Puedo tener una vida normal pero no puedo tener hijos porque los doctores me comentaron que in 55% es hereditario. Pero es una decisión que he tomado.

Hola yo tambiem tengo .Pero nose si es tipo 1 o tipo 2 .Xk las manchas cafe las tengo alrredor de los ojos y menton boca son como ojeras oscuras .Gracias xsu ayuda de antemano

Hola yo también la tengo hay momentos en que me deprimo por no poder ponerme ropa escotada la gente es muy cruel

5:45 jajaja yo decía lo mismo, pero yo nunca me las intenté quitar, también tenía muy bajas calificaciónes y más en español

Ami me gusta ya que nadie en mi familia la a tenido así que lo erede y Ami me hiso sentir supervien y espesil que la enfermedad era rara y aún más si es ederitaria :)

Te mando un abrazo yo también tengo Neuro fibromatosis tipo 1 y afortunadamente solo tengo las manchas

Yo tengo NF1. Soy de México.

Yo igual tendo la NF1 Y me an salido unas bolitas debajo de la piel Y un dermatologo me las esta quitando con sirugia ambulatoria Y sobre el ampendisaje me a afectado Porque me costava cactar las cosas tenia que estudiar 3 0 4 veses para entenderlo

Animo eres muy guapa 😘

Yo la tengo pero a si salí a delante

Yo si me da vergüenza quitarme la camisa frente a conocidos

A mí me afecto de cierta forma por la altura no soy tan pequeña pero soy de familia muy alta y yo soy más pequeña que toda mi familia y siempre me reprochaban el por qué era más pequeña que Los demás y que por qué no me parecía a mís hermanos, antes me dolía mucho pero ya no yo me amo, aveces me da miedo saber que me pueden salír tumores (fibromas) y no se me asusta

Yo también tengo de esa enfermedad neurofibromatosis pero lastimosamente no hay especialistas aquí en mi país en Paraguay si me puedes ayudar a saber dónde puedo ir a hacerme tratamiento en España donde tú vives sería de mucha utilidad para mí

Hanimo wuape

Se han aplicado la vacuna covid con este condición en particular? No me ha pescado covid al momento y me da temor aplicarme la vacuna por si me genera problemas

Yo tengo las dos,

Pregunta a qué te refieres con problemas de aprendizaje? Yo la tengo pero no batallo en aprender? Osea batllae para repetir la letra letra R?

Yo también tengo N,17 y si tengo algunos problemitas de aprendizaje

A mi me dijieron que seguramente lo tengo, tengo unos 7 manchas en diferentes partes de cuerpo y pecas! Pero no estoy segura si es posta porque la verdad soy suppeeeer rápido para aprender. No se tendré otra cosa o por ahí Justo soy el 20 % que salió diferente no se 🥹

Yo.tambien.tengo.neurofibromatosis.m.una.medica.me.dijo.que.las.manchas.se.tatuan

Buenas mi hija tiene 2 años y tiene x todo su cuerpoamchas color café le e llevado al medio y ala neuróloga y si es Neurofribamatosis y mi niña se queja mucho de dolor en las rodillas

Yo tuve pubertad temprana

Yo tengo neurofibromatosis tipo 3 y tengo un vídeo hablando de ello.

Sí existe una medicina y se llama koselugo no la cura pero sí ayuda a tratar la

🥺🥺🥺🥺 yo la tengo 🥺🥺🥺🥺

La probabilidad de tener un hijo es de 50%

Yo tuve pubertad precoz

Yo tambien tengo esa enfermedad, desde pequeño me costo mucho el aprendizaje en la escuela, ahora soy profesionista, tengo las manchas cafe con leche y tambien tengo las bolitas hay algunas que se notan mucho pero así no puedo usar manga corta, me ha costado hacer amigos y no he conocido mas personas con la misma enfermedad que yo