Fui diagnosticado con NMO hace 2 años y he tenido varias recaídas a lo largo de ese tiempo, la última recaída me dejó sin caminar y con debilidad en todo mi cuerpo al punto que se me dificultaba coger cosas. Tengo como tratamiento rituximab 100MG/10ML dos dosis cada seis meses, antes tomaba azatioprina 150 pero no me sirvió. Hoy en día estoy con terapia física volviendo a dar esos primeros pasos. Tengo 18 años, bendiciones a todos los que tienen el síndrome de DEVIC y otras enfermedades ❤️ no sé desanimen que yo soy una prueba de que si se puede tener una calidad de vida adecuada aún teniendo esta enfermedad.

En el 2019 me diagnosticaron neuromielítis Óptica :( gracias a Dios me diagnosticaron a tiempo , llevo un gran avance y la verdad voy reaccionando muy bien con mis Dosis SE ME APLICA RITUXIMAB y la verdad uff la mejor dosis llevo dos años en tratamiento y soy testigo de que si se puede salir adelante con esta enfermedad. !! Si se puede!!!

LA FELICITO, PORQUE SI SABE EXPLICAR BIEN LA DOCTORA Y LA GUIA EXCELENTE

Sos muy genial Antonieta!! Dios te bendiga!!

Yo fui diagnosticada 6 años después de mi primer brote, después de 2 punciones lumbares y varias recaídas, les costó mucho trabajo a mi dr. Poder llegar a un diagnóstico

Buen reportaje Antonieta, existe muy poca información sobre esta devastadora Enfermedad que muy pocos padecemos, Gracias por darla a conocer

Gracias muy buena la información

Gracias Antonieta por subir este contenido es de mucha relevancia para mi que sufro nmo y no hay mucha información sobre esta además de lo preocupante que es al ser tan caros los tratamientos siento que muero de angustia 😭

Gracias por tan buena informacion yo tengo el diagnostico de MNO y nunca me avian esplicado tambien

Aunque este reportaje sea de un año atrás, lo vi ahora, tengo síntomas que parecen de EM, tengo ya una cita. La felicito , genial información , de mucha ayuda. Dios la bendiga grandemente!!!

Te la rifas Antonieta!

Buena información gracias yo soy diagnostico de neuromielitis transversa y neuromielitis óptica es difícil aceptar estos diagnostico tengo 47 años estoy en tratamiento con ributiximab Bendiciones a todos

Hola fui diagnosticado con NMO Y lo que me esta ayudando son infusiones de rutaxum cada año las recibo y no eh tenido adios gracias mas reacciones de esta enfermedad , llevo 9 años con este medicamento

Buenas noches ami medio neunomielitis óptica y ami nadamas me dolía mucho la cabeza y los ojos soy de puebla y me quede inválido pero gracias al doctor neurologo Guillérmo coronel estoy de pie i x supuesto a Dios todo poderoso .

Hola hace 5 años me diagnosticado NMO cuando tenia 19 años,en este momento estoy hospitalizada por un nuevo brote,siempre me informó para saber exiten nuevas investigación,muy buena la entrevista saludos desde Chile.

El 22 de octubre de este presente año fui diagnosticada con EM, tenía crisis y fui internada de urgencia por 9 días y recibí 5 bolos de Metilpredmisona más tratamiento en casa de prednisona. El día de ayer mi neuróloga me dijo que no era EM si no NMO pero que podía desarrollar EM al mismo tiempo… los síntomas que tuve son más de EM que de NMO. Estoy próxima a recibir el primer tratamiento y así recibirlo cada 6 meses de por vida. Tengo 20 años… quisiera saber más a cerca de los síntomas de esta enfermedad.

Dios los bendiga,ojalá encuentren una cura total,mi hijo tiene 19 años y esta con tratamiento por neurociencia,desde Argentina.💝

Hola doctora muchas gracias por su información. Soy una paciente con melomelitis óptica. Perdí la visión de mi ojo derecho. Es muy rara y está enfermedad. Lleva anos lidiando con ella..

Hola tengo 60 años y fui diagnosticado hace 2 años, perdi la visión del ojo izquierdo en un 80 % estuve sin caminar un par de meses, pero hoy me encuentro muy bien, no e tenido rebrotes, me aplican rituximab, 1 vez al año, e seguido mi vida con las secuelas, como la paresia en extremidad derecha, pero camino bien y sin cojear, en fin, se puede vivir con esta enfermedad, sin problemas, saludos de chile

Yo salgo negativa en la acuaporina 4, y aun así tengo neuromielitis óptica, el tratamiento me ha ido muy bien, pero tardé mucho tiempo para recuperarme.

Mi familiar esta en quito ecuador

Mi ex novia tiene esa enfermedad, ya no sé nada sobre ella ni como se encuentre pues ella me dejo y ya no hemos tenido ningún contacto, pero yo la quería muchísimo y de verdad espero que esté muy bien.

A mi hija se la diagnosticaron con 17 años y hoy en día está en tratamiento con Toxilozumab desde hace dos años desde entonces no ha tenido más brotes

Hola buen dia, tengo 45 años de edad y fui diagnosticada con NMO en octubre del 2023.. estuve hospitalizada por 51 dias , el daño que sufri en mi medula espinal fue muy extenso y severo, sufrir parálisis completa del la derecho 😢 perdida de la sensibilidad perdida de la función de los intestinos y muchísimo dolor 😭 me trataron con 3 bolos metilprednisolona lo cual no funcionó, me dieron 5 sesiones de plasma feresis y 500 mg de Retuximab. En Noviembre me dieron 1000 mg de Retuximab. Estoy tomando carbamacepina, pregabalina, inmipramina y Baclofeno para los espasmos tan dolorosos recién me agregaron micofenolato mofetilo debido a que la inflamación no cede. Después de 4 meses empecé a notar un poco de mejoría pero hace 3 semanas se me presenta un nuevo cuadro, con problemas en ambos lados, mis brazos estan acalambardos todo 24/7 el hormiguero es intolerable en mis brazos espalda y cadera, tengo dolor en el área cervical dia y noche, mi cadera vuelve a debilitarse y apesar de tanto medicamento me regresaron los espasmos aun no son tan severos pero me aterra volver a sentir tanto dolor. Estoy desesperada yo era una persona muy sana y ahora solo estoy enferma estoy llena de deudas y sin poder trabajar mi vida es como una pesadilla de la cual no logro despertar. Deseo de todo corazón que las personas que estén pasando por algo así encuentren el tratamiento correcto y que siempre cuenten con el apoyo de sus familiares. Yo soy creyente y solo me queda encomendarme a dios para poder encontrar alivio en mi cuerpo y corazón

Linda Antonieta como es la prueba de esta enfermedad? ..me preocupa porque el neurólogo me dijo esclerosis rr. Pero que me hacia un análisis de sangre para descartar otras cosas.

Disculpe es muy costoso ir al centro de neurólogia para un diagnóstico ?

Hola ami niña le dianosticaron neuro mielites a los 11 años senti q el mundo sem venia abajo ya an pasado 4 años y aun recae muy seguido y hacenpoco comenzo a perder la vision de la.vista izquierda xfa vaor si alguien puede ayudar a brindar mas información sobre como puedo darle mejor calidad de vida ya q es muy triste verla como qeda en cada recaida ella toma aziatropina pero no esta asienfo efecto.

Me acaban d diagnosticar espectro de neuromielitis optica,hace dos años me dio neuritis optica bilateral y me trataron con prednisona y comentando al neurólogo d.wue sufría d punsadas en m cabeza y otras partes del cuerpo me mando hacer una punción lunar y unas resonancia,y hoy medijo que es dicha enfermedad me recetó prednisona 50mg.no me dijo por cuanto tiempo y azatioprina 50mg. Media tan.por una semana y luego una tab.por otra semana y por último una ymedia tab.sin suspender hasta que me vea en un mes.estara bien .pues mi duda es que los estereydes es por peso y dicen según escuche recetan un miligramo estara muy alto?

hola, si tengo esta enfermedad me puedo vacunar contra el coronavirus?

Mi novia sufre neuromielitis óptica, perdió la vista de un ojo y la mitad del otro , la van a someter a un tratamiento , se puede recuperar la vista con el tratamiento adecuado ?

Yo tengo todos los síntomas, incluso en la resonancia me sale mielitis transversa, pero el examen de aquaporina me sale negativo. Lo triste es que mi fatiga es horrible, los dolores intenso y en el ojo izquierdo solo tengo 60% de visión. Los potenciales evocados visuales, me sale afectacion mielinopatica bilateral.

A mi familia le tocó el hombre, necesitamos saber que tipo de medicación y que causa, tiene muchas recaídas

Ami se me inflama solo.un ojo y me dueke

Si una persona con mielitis se embaraza q pasa?