Олюшка-ладушка

Рет қаралды 44,925

3 ай бұрын

Монетизация отсутствует.
Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 18-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа 2023 года ей исполнилось уже 10 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей? Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия I типа/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия
#особенныйРебёнок
#Олюшка
#10лет
#thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism
#ЕленаОлюшка
#ЕленаЧижова

Пікірлер: 214

@Elena-Olga 3 ай бұрын

❤ Зачем я "выставляю" видео с больным ребенком? Я выкладываю эти видео для информации о диагнозе "Танатофорная дисплазия"/ "Танатофорная карликовость". Погуглите инет и Вы убедитесь, насколько он скудно рассказывает об этой болезни, и о том, как выглядит ребенок при этом диагнозе, что он умеет, как растет, развивается. О развитии детей с "Танатофорной дисплазией" в русскоязычном пространстве никто ничего толком не знает, включая врачей! А этот диагноз - часто встречающийся, особенно в период беременности (определяется по результатам УЗИ на 17-21 неделе). Я выкладываю эти видео для родителей, которые находятся на грани отчаяния, когда узнают, что у них будет больной ребенок. Этими видео даю понять, что болезнь ребенка - не конец света. Что с этим можно жить. Трудности никто не отменяет, как при любой болезни, однако и с этим можно жить жизнь с радостью и благодарностью. Я выкладываю эти видео для того, чтобы люди были добрее к больным деткам и понимали, что эти детки живут среди нас. Они не второсортные. Они тоже имеют право быть в эфире, и эти детки тоже прекрасны! А иногда - гораздо красивее многих "здоровых" взрослых. Я выкладываю эти видео для всех, кого наш пример вдохновляет любить своих детей и близких просто за то, что они есть! Неважно, какие они родились и как выглядят. И ценить каждый день жизни как большой дар.❤

@user-ln6cx8gd1h 3 ай бұрын

Дорогие, крепкого здоровья и хорошего настроения. Берегите друг друга. Благодарим вас... ☘️

@user-yx3wd9ts7n 3 ай бұрын

Здоровья вашей девочке!! А вам терпения. С удовольствием смотрю вас. Вы умница!!❤

@Virinea-crochet 3 ай бұрын

Спасибо вам за ваши видео! Не дают нашим душам зажиреть.

@user-qk3ki6jf4k 3 ай бұрын

Олюшка ангелочек , цветочек , маме в радость , будь здоровенькой Олюшка ❤

@user-xh5ue1zq9s 3 ай бұрын

Леночка, спасибо🙏💕 вам огромное за ваш труд!!! С вами легче жить!!! Очень рада, что наш цветочек здоров и улыбается!!!!! Спасибо великое!!!

@user-cw7rs2bn9p 26 күн бұрын

Кроме здоровья ничего не могу пожелать. Всё остальное у Олюшки уже есть.❤❤❤

@user-yo7iu3lh2r 3 ай бұрын

Это же видно, что Олюшка всё понимает,это ваша заслуга,без любви и тепла вашего не было бы результата,сил вам и здоровья Огромного!!!!

@user-xd5jr8oi5r 7 күн бұрын

Очень хорошие родители и детки🥰❤️❤️❤️

@user-hg7iz5tq9n 3 ай бұрын

Вижу улыбающуюся Олюшку и сама улыбаюсь. Радостно видеть ее подвижную, занята игрой. И пять дает и ладушки. Главное слышит, реагирует и отвечает в такт. Маме поклон за ее усердие и любовь к ребенку. Божьих благословений всей семье. Олюшка, почаще радуй нас своей улыбкой.

@user-ls9uu3wy8c 3 ай бұрын

Надо же ,ребенок всё понимает...Это просто отлично

@user-xc4fk8vd9t 3 ай бұрын

Настоящий ангел. Крошечка, соображулька малипусенькая. Будь здоровенькой ❤и родителям здоровья.

@user-fl1xs1tl7m 3 ай бұрын

Мама,Вы ангел!

@Mirvladislav 3 ай бұрын

С удовольствием посмотрела на вас,столько любви ,теплоты ,красоты и нежности в вашем доме,спасибо огромное!Здоровья вашей семье!

@tatyanalykova5510 2 ай бұрын

Какая Олюшка нарядная, какой у нее бантик красивый!

@SvetlanaSvoboduyaschinu 3 ай бұрын

Такие ладошки миленькие! Куколка!

@user-bs5bf3pt7q 3 ай бұрын

Самая самая добрая душа! Здоровье Вам❤

@user-du5lh2pf7p 3 ай бұрын

Счастья и здоровья вашей семье!💗💗💗

@user-ci1yt9tu7j 3 ай бұрын

Прелестная детка и замечательные родители ! Пусть не иссякает ваша любовь и силы ! Божьей вам помощи ! 🙏😘

@user-cn6oi9ew1r 3 ай бұрын

Девочки, дорогие, рады вас видеть! Уже Олюшка более резвая после болезни! Улыбается, поправляется! Молодцы вы обе! Потому что заслуга и мамы, и дочки! Аппетит хороший? Скоро будет тепло, весна идет, будете потихоньку выходить на прогулки. Хорошего вам настроения! Я сегодня первая! Так повезло!❤️❤️❤️👍👍👍👏👏👏🤝🤝🤝🎈🎈🎈

@user-hx9xc7hf1x 27 күн бұрын

Пупсик милый, радость мамина, Олюшка! Здоровья тебе, малышка, и твоим замечательным маме с папой!🌷🌷🌷

@user-mf8uj5op8o Ай бұрын

Елена, какой у Вас прекрасный голос! Вы, со своим супругом, уникальные родители! Мира, вам, добра, всего самого хорошего и светлого, от всей души! Храни вас Бог!!!🙏🙏🙏❤❤❤

@user-ee8sy4te3o 3 ай бұрын

Ой,какая модница!Уже видно,что в здравии.Успехов и здоровья вам,девочки!❤

@user-cc8mt4ee2c 3 ай бұрын

Лена , спасибо за видео , очень рады снова встретиться с вами ! Олечка после болезни бодренькая и подвижная , что очень радует ! А с цветочком в волосах , напомнила мне Кармен ...Здоровья и Мира , дорогие наши ! Любим вас !😮

@user-py7sj8ou7g 3 ай бұрын

Привет ✋👋 рада вас видеть.Здоровья Олюшке и всей вашей семье 🙏

@ivettaavishev4229 3 ай бұрын

Елена! Вы с юмором.... МОЛОДЕЦ!

@user-tw1jd7wq3b 3 ай бұрын

Побольше бы таких людей было бы на земле, и жизнь была бы ярче.Вы прелесть.Дай бог вам здоровья и всех благ.

@nikitkaadamov6461 2 ай бұрын

Маме здоровья и сил побольше.

@user-gg7td7qm6y 3 ай бұрын

Олюшка, здоровья тебе! Маме особое уважение, здоровья вам и сил.

@user-lx6by1xt3o 3 ай бұрын

Олюшка как всегда красоточка ❤😊

@user-xo7yv9ld5w 3 ай бұрын

Всегда рада видеть Олюшку. Радуюсь успехам Олюшки. Семье здоровья и процветания. ❤❤❤

@IrenMeniaylo 3 ай бұрын

Здравствуйте наши девочки , Лена и Олюшка . Лена , спасибо за ваши видео , потому что мы многое не знаем , вы правильно делаете что выставляете . Олюшка , такая умничка , всегда радуется .Лена и Олюшка , я желаю вам здоровья , здоровья и пусть у вас всегда все будет хорошо . 💞💓💕💖♥️💐💐💐💐💐👍👍👍👍👍👍👍

@user-xq5hs5yg8m 3 ай бұрын

Побывали у вас в гостях все хорошо😊 и слава богу ,

@user-pc9xw9jo2d 3 ай бұрын

Олечке крепкого здоровья❤❤❤❤🎉

@user-wt2uy3ce1l 3 ай бұрын

Кажлый день молюсь за вас -мои любимые.

@user-fu2tc9ms7l 3 ай бұрын

Как приятно видить Олюшку улыбающуюся подвижную и в хорошем настроении❤❤❤

@user-pu8ci8ox9v 3 ай бұрын

Такая жизнерадостная девочка, молодец❤

@anahitgevorgyan2080 2 ай бұрын

Ооочень симпатичная,очень красатулечка,желаем здоровья крепкого❤❤❤❤ и всей семье счастья,здоровья❤❤❤

@user-do4ez2wx7b 3 ай бұрын

Хорошая девочка. И семья хорошая. Хорошим родителям - хорошая дочка❤

@larisakrivencova777 3 ай бұрын

Вы , мои дорогие и любимые девочки всегда рада вас видеть! Вы дарите нам хорошое настроения, доброту, счастья и любовь . Обнимаю вас всей душой .Храни вас Господь и покрова вам Царицы Небесной Матушки нашей Пресвятой Богородицы.

@user-io4qh9wp9o 3 ай бұрын

Елена, правильно делаешь , что выкладываешь Олюшку. Все кто смотрит желают девочке только добра и здравия. Не держи эту боль в себе, а кричи.

@user-iz1yu1fk7r 3 ай бұрын

Ой, девочки появились! Мы скучали! Рады видеть вас! Красавица! Как подросла!!! Счастья вам и здоровья!

@MM-mp7ic 2 ай бұрын

Олечка делает успехи, развивается, веселенькая, с бусами играет, очень живая, доброжелательная ☺️💐Здоровья вам девочки и весны! 💗💗💗

@user-qm7de8eg2q 3 ай бұрын

Как мне нравится, когда Олюшка улыбается! Такой ангелочек милый!

@user-rg1lg6tu3y 3 ай бұрын

Рада видеть Олюшку здоровенькой ,Олюшка сегодня в настроении! Леночка вы молодец,всегда ждем ваших роликов с Олюшкой ,если долго вас не видим ,мы сккчаем ,еще раз здоровья Олюшке и всей вашей замечательной семье и всем нам мира,

@user-wd9fl3nm5m 3 ай бұрын

Леночка у вас уже голос веселее,как Олюшка поправилась. Здоровья вам девочки. Как же хочется что бы дети не болели. Обнимаю вас и привет из Бреста! П.С. С приходом Весны вас! ❤

@user-kq1rl1mw2m 3 ай бұрын

Дай Вам Бог Здоровья!!!❤

@user-wt1ss5wy5h 3 ай бұрын

Леночка, здравствуйте. Милые, дорогие наши . Всегда рады вашему видео. Смотрим на Олюшку, на ее достижения. Очень радуемся вместе с вами. Дай Бог вам здоровья и счастья. Не пропадайте!!!! Огромный вам привет от нас. Лена. Москва ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤

@user-up7qn4qx1h 2 ай бұрын

Олюшка большая стала. Всегда нарядная.❤

@user-tr9mj7uc2z 3 ай бұрын

Какая умничка Олюшка! Спасибо за видео!

@user-sl7un6mi2q 3 ай бұрын

Умницы обе! Здоровья маме и доче.

@user-de8bp2sr7i 3 ай бұрын

Дорогая Елена и ваша деточка Олюшка здравия вам и радостей в жизни ,крепитесь Бог с вами ,Спаси вас Господь.

@user-cw4eq1qr9z 3 ай бұрын

Дай Бог здоровьичка Олюшке и Вам всем,Олюшка умничка у Вас.

@user-jp2tz1ul7u 3 ай бұрын

Лена молодец , столько добра , ласки , сил и здоровья

@Virinea-crochet 3 ай бұрын

Какие вы молодцы!!! ❤️

@user-oh2vt6ns6n 3 ай бұрын

Умничка Олечка Храни Господь Вас.

@user-cn9mf2is8i 3 ай бұрын

Какая молодец желаю тебе здоровья и всего лучшего ❤❤❤❤❤❤❤

@user-oh1qo9sn4x 3 ай бұрын

маленькая лапушка🙏дай бог здоровья тебе🌺🌺🌺

@user-dg6cz7cy3i 3 ай бұрын

Дай Бог вам здоровья!

@user-zi2mo7us2f 3 ай бұрын

Здоровья девочки вам, что бы все было хорошо.

@user-nx8jj7og3o 3 ай бұрын

Рада видеть Олюшку. Олюшка девочка гимнастка. А бантик просто красиво.

@user-kv8vi1jx2y 3 ай бұрын

Маленькое солнышко будь здорова. Храни тебя Господи.

@user-ir9ju5xy6z 3 ай бұрын

Лапочка симпатюля сладкая девочка Оля мамина радость все больше умеет делать разного нового молодец бант очень красивый❤

@Irina_Sineeva 3 ай бұрын

Здравствуйте, мои дорогие Леночка и Олюшка! С первыми весенними денечками вас! Скоро будем гулять на улице вместе с вами, дышать свежим воздухом. Мира и добра всем!

@user-jd9xy4op7p 3 ай бұрын

Ух ,какой позитив.Молодец,мама.Такая любовь.Я восхищаюсь.Вам здоровья .Привет из Челябинска.❤❤❤.

@user-qh5ol6fw4t 3 ай бұрын

Здоровья Олюшке ❤😊

@user-uv9sz3sj7c Ай бұрын

Здоровья вам!И терпения.

@user-lg9lp4nk4b 3 ай бұрын

Здоровья Вам девочки. ❤

@ElviraMoscow1973-it6ih 3 ай бұрын

Умница моя сладкая!!! Хочется расцеловать эти милые щечки и глазки, красивенькая Куколка😘😘😘💞💞💞💎💎💎💟💟💟

@user-ex6cm8ws6u 3 ай бұрын

Девчульки давно вас. Не было, очень рада вас видеть ,нарядные такие ❤

@user-ng4cc4ny5h 3 ай бұрын

Ангелочек здоровья тебе🙏🙏🙏мамочке ❤

@user-sx5hu9vf2y 22 күн бұрын

умничка,все она понимает

@user-bq2nm9ft9l 3 ай бұрын

Храни вас господи здоровья вам и долголетия ❤

@bellaakimova421 3 ай бұрын

Оленька, Лапочка, я просто в восторге от твоей мамочки ❤❤❤, какая ты счастливая, цени это 🌺💗💞❣️🍒Елена, я от вас просто в восторге ❤❤❤

@user-es2sg8gn7w 3 ай бұрын

Милая принцесса, красотка, мы тебя любим!

@Get-op 3 ай бұрын

Лена ты такая умница, может и моменты усталости накатывают когда то, но ты все всё время в хорошем ровном настроении, Оленька сегодня яркая , летняя, весёленькая..Девочки, здоровья вам и радости….Спасёт Христос…

@user-fi8ri1ou2b 3 ай бұрын

Всех благ вам❤❤❤

@alexandrabach129 3 ай бұрын

Елена,здравствуйте из"солгечного"Гамбурга😅!(солнышко здесь редкость.Как же я наслаждаюсь, набоюдая за вашью Любовью к вашей Оленьке.Очень миленькая, красивенькая даже девочка.Всего Вам самого наилучшего. Здоровья, здоровья и здоровья 😊, желаю Вам.❤

@user-dr7ud6zt9h 3 ай бұрын

ЛЕНОЧКА,какое счасть видеть Вас счастливыми.С кажлым Вашим видео понимаешь,что достичь можно очень много,если дарить столько любви,сколько Ваша семья дарит Вашей маленькой принцессе.Вижу,что с каждым разом Вы вместе достигаете,хоть и для других и не заметных,но на самом деле больших успехов.Знаешь,Леночка,у меня тоже сын и у него ДЦП.Живя в Крыму,мы делали так же все возможное.Он рос очень умным ребенком,но учиться приходилось только на дому.И когда мы поняли,что мы не можем дать здесь нашему сыну большего,ведь в 90 годы сама понимаешь возможностей было мало,да и не кому наши детки были не интересны.Мы ради ребенка уехали в Израиль,слава Богу,что это возможность у нас была.Ребенок перенес операцию,реабелитацию,все года,что он учился в обычной школе,машина с шофером была в его распоряжении.Встал с коляски на костыли.Закончил успешно 12 классов.Выучился на адвоката,красавецу моему 38 лет.Здесь мы с 1997 года.Я благодарна Богу,что дал нам такую возможность помочь сыну.Я желаю Вам добиваться успехов и идти только в перед,Олюшка очень славна,она меняется,и меняется в лучшую сторону.Ваш труд не проходит даром,сил Вам,пусть Бог Вам помогает❤

@Elena-Olga 3 ай бұрын

Спасибо за Вашу историю, за пожелания! Очень радостно за Вашего сына и всех вас! Слава Богу🙏

@user-dr7ud6zt9h 3 ай бұрын

@@Elena-Olga Спасибо,Леночка!

@jeannedejulliard2109 3 ай бұрын

Je suis heureuse de revoir la petite princesse elle est si mignonne.santé et bonheur à la petite princesse ainsi qu'a toute sa famille ❤❤❤❤❤❤❤

@user-ts3eh2dl1r 3 ай бұрын

Добрый вечер, как вы подросли! Ребят, вы кудесники! Такой прогресс. Она всё понимает.

@user-rx4cn7rc7x 3 ай бұрын

Хорошая девочка Олюшка, красавица ❤

@jul455ref 3 ай бұрын

Какие классные ладушки)❤

@user-ss1hp5kp8z Ай бұрын

Маленький ангелочек🌺🌺🌺 Олюшка.

@user-up9fw9od7c Ай бұрын

Терпения вам ,здоровья и долгих лет жизни .Спаси и сохрани вас Господь.

@user-zr5yd4gd4j 2 ай бұрын

Здравствуйте милые сколько в вас любви терпения реальности.Желаю вашей семье всего хорошего❤

@TamaraA_66 3 ай бұрын

Олюшка-модница!!!❤ И бантик очаровательный!

@jeannieves6275 3 ай бұрын

Awe so sweet 😇🦋⭐️🙏🏽

@user-eg2xq9gh5f 3 ай бұрын

Чудесный ребенок

@user-um3ov2nh8y 3 ай бұрын

Елена какая прелестная девочка😍 Просто сладенькая малышка, конфетка!))🤗🥰💕 Дай Бог вам сил, терпения, крепкого здоровья и конечно прилив ярких эмоций!🌈🤗😉 Я просто восхищаюсь такой чудесной принцессой, что просто не могу наглядеться!!!😍🥰💕💕 Спасибо вам Елена что радуете прекрасными видео🤗🤗🤗🤗🤗🔥🔥🔥🔥 Елена вы просто прелестная мамочка🤗🤗🤗🤗💕💕💕💕

@user-ur6vb8nd8t 3 ай бұрын

Добрый вечер,милые девчонки.Олюшка сегодня как маленькая цыганочка с алым большим бантом и в глазах хитринка,и волосики красивые.Да,сегодня была в Костеле и помолилась за здоровье и успехи,тех кого знаю и за вас мои любимочки.Пусть в вашем доме будет тепло и свет и радость и Олюшке побольше здоровья да и вам всем.❤

@ttttt511 Ай бұрын

Поклон Вам мамочка, вы замечательная.. Ангелочку вашему здоровья.❤

@WTF-_-SYLE 3 ай бұрын

Как я палюбила Олюшку ана как ангиль бусть будит здарова ,

@user-de8gr8mg6q 3 ай бұрын

Милая,Олюшка❤

@jelenamacera2000 3 ай бұрын

как здорово видеть прогресс!! Олюшка даже шалит)))

@user-ed5vf2jl5o 3 ай бұрын

Моя куколка ,моя красавица ,моя девочка ,расти большой и здоровой и мамочке здоровья ,я так люблю вашу Олюшку❤❤❤❤

@user-sx6lo2tq2z 3 ай бұрын

Молодец, выздоровела!

@user-tv8vg7vv4d 2 ай бұрын

Оленьке здоровья. ❤❤❤

@user-jg3ew4uu8z 3 ай бұрын

Милый ребёнок 😊

@user-px3mh9mj1z 3 ай бұрын

красатулечка наша ❤

@Lorinser_BRABUS_AMG 3 ай бұрын

Олюшка Солнышко живи долго и счастливо ты мамин ангелочек. Ты такая модница красавица сегодня. Я рада за вас девчонки! Маме крепкого здоровья. Терпения сил вам🙏 за то, что родили воспитали Олюшку. Вы подарили ей самое главное жизнь . Пусть господь бог вас оберегает и хранит. А я буду молиться за вас 🙏