Четверть века назад, беременная, ждала свою очередь на УЗИ. Передо мной была пара. Счастливые, довольные, улыбающиеся. Вдвоем зашли в кабинет. Вышли. На них страшно было смотреть. Не дай бог никому такого.

♥️♥️♥️

Обично когда на узи обнаруживают такую.пвтологию..делают прерывание..вот Вы таких детей и не видите.А мама Оли человечище..знать что ребенок обречен и не отказаться.

​@@user-uq5th8cn4yВы в своём уме?? Разумный и гуманный выход было не рожать такого ребёнка! Да простите меня родители и Бог! Обидно?! Кому обидно? Ведь если бы таких деткок спросили, хотят ли они сами этого, уверена, что никто бы не выбрал чашу сию.... Родители, терпения вам и всего только самого, самого хорошего! Любовь-великая сила и вы знаете это! Пусть она всегда освещает ваш путь!

Замечательное пожелание👍🏼

Тезка сильно запала в душу!Мне 63 года,трое внуков,старшему 23,младшему 3 годика,люблю до безумия,смотрю на него и радуюсь,но бывает так на душе тошно,вспоминая деток,которым тяжко,не понимаю,ну почему так устроен мир,за что страдают дети?Это не справедливо,такого не должно быть!Желаю всей семье Ольгуни,счастья,здоровья,чистого неба над головой!

@@user-lq2dr8nw4j Желаю Вам и всем Вашим внучатам (большим и маленьким) быть здоровыми, умными и красивыми! Пусть все складывается самым наилучшим образом❤️

Спасибо,Леночка,болею за вас всей душой,радуюсь,что у крохи такие родители,с праздником победы вас!Пусть в вашей семье всегда будет любовь,вера на лучшее,пусть вас хранит Боженька!

Здравствуйте, Леночка! Вы светлый, добрый человечек. Здоровья вам и Олюшке.

Добрый вечер живу под иерусалимом часто хожу в храм и бываю в монастырях всегда буду молиться за вас и олюшкн сегодня была у гроба господнего и конечно молюсь за вас не буду всякие раз писать но всегда буду вспоминать вас и оленьке

Леночка,а сколько лет Олюшка?

Вы правы! Мысленно обнимаю Вас ❤️ Сыну Вашему, ангелочку - райских обителей🙏

♥️♥️🙂

У Олюшки самый тяжёлый случай из тех детей, которые перешагнули 5-летний возраст, да. Но есть детки в возрасте 1-4 года с ещё более тяжёлыми осложнениями((( Спасибо за добрые слова🌿

Если Олюшка бы граница там лучше всего здоровья

@@Elena-Olga Я понимаю Олюшка милая девочка красивая Я глухая чисто не слышу детства троих дети сын старше Андрей слышит а второй дочка Таня тоже слышит а третий младший сын Тимка 2,6 года не известно не слышит или мозг развитие медленно очень будет сурдолог проверить по слуха и нерволог тоже проверить мозг что известно узнать Я громко позову Тимка равно не слышит Я не понимала

@Ирина Власова, пусть у Вас всё складывается, как можно лучше ❤️❤️🙏🙏

Медицина за границей для богатых! Можешь заплатить, лечиться, не можешь, умирай. Там чтоб к врачу на прием попасть за несколько недель записываться надо! И ждать!

Спасибо!🌿 Мы будем стараться.

Девочки Дай вам Бог сил ,и терпения !!!Какие вы сильные ,я просто восхищаюсь вами Просто незнала ,что такое бывает!!!! Молюсь за вас!!!

Согласна с Вами. Ещё поразительный факт - эти детки все как один никогда не вредничают)) Из них прямо источается дружелюбие. Невозможно злиться рядом с этими гномиками))

@@Elena-Olga Точно, я тоже так подумала, что детки дружелюбные.

Да, Вы очень точно заметили!!! Спасибо за Ваш комментарий! "Нашим" людям нужно поучиться этому, а то они даже здесь, на собственном канале, требуют "убрать" моего ребёнка и не показывать. Хотя это даже не общественное место, где лоб в лоб сталкиваешься с человеком, а KZfaq, где ты сам определяешь, на что тебе смотреть, а что - пропускать.

Хорошие слова эта Мама сказала. Согласна с ней. Спасибо Вам большое🌿

Господи, спаси,сохрани и помилуй всех матерей и детей!😇

Да , абсолютно верно , Автор Библии действительно обещает ,что наступит такое время на Земле ,когда /Исаия 33:24 / И НИ ОДИН из жителей НЕ СКАЖЕТ: «я болен»; народу, живущему там, будут отпущены согрешения.😊👋

Хорошо, постараемся) Как-то все время не хватает времени))

Спасибо Вам большое! Да, я тоже так думаю.

В Америке до 12 недель вообще не сохраняют беременность ,то есть ,если есть угроза выкидыша до 12 недель ,если это происходит ,то они считают это нормой ,что бы выживал сильнейший как говорится, в отличии от России ,так что везде хорошо, где нас нет

Пока нет такой возможности.

Вы можете посмотреть в наших новых видео, как сейчас поживает Олюшка🌸

Воистину воскресе!

Спасибо, Гаяне❤️

Да,тоже так подумала

В большинстве случаев причина - спонтанная мутация генов. Реже - наследственность. До рождения диагноз как правило уже известен.

Да-да, помню эту женщину. Но она, к сожалению, так со мной и не связалась((( Поэтому не могу знать, что с ней и малышом. Но мне написали две другие женщины, которым УЗИ показало Танатофорную дисплазию. И они родили своих деточек. Первая малышка не выжила при родах. Вторая прожила два месяца. Но мамы однозначно не пожалели, что дали возможность родиться своим деткам. У обеих остались очень светлые воспоминания, несмотря на такой исход.❤️

@@Elena-Olga Царствие небесное ангелочкам. Спасибо за ответ, Лена.

❤️❤️❤️ Hablamos ruso.

Здравствуйте 🌹 99% умирают в первые месяцы жизни. Остальные - совсем по-разному. Зависит от сложности сопутствующих диагнозов. Сейчас у нас есть знакомый мальчик, Самуэль из США, ему 18 лет.

Поможешь. Обычным человеческим отношением! А не системно-карательным. За границей такие детки с рождения с мамой и папой остаются в больнице, часто умирают у них на руках, прожив несколько месяцев. Но это счастливые моменты, а не круги ада. В наши реанимации к больному ребенку на грани жизни и смерти можно попасть только с боем даже тогда, когда не было сегодняшних ограничений из-за covid19. Я уже не говорю о ряде недорогих и несложных операций типа шунтирования, которые моему ребенку делать отказывались, аргументируя нецелесообразностью. И главное - совершенное безразличие(( вообще никому ничего не надо, не интересно. Наш случай никто не описывает из местных генетиков. Хотя он уникальный, и для изучения диагноза просто находка. Но опять же - кому это надо? Никому.

@@Elena-Olga Здравствуйте Елена , впервые нашла ваш канал неделю назад и так мне по сердцу пришлась ваша история , что непременно подписалась . Посмотрев видео, решила поделиться своим мнением о недоразвитии нашего здравоохранения и воле случая . К сожалению в РФ , в системе медицины, что бы получить нужную услугу , надо иметь Абсолютное Здоровье ,что бы доказать,что ты болен . История о втором рождении или.... Моему брату посчастливилось, вовремя попасть на операционный стол на АКШ, но 10 суток решали вопрос о проведении операции, нет, все понимали её целесообразность , но стоимость имплантов составляла бОльшую сумму, чем покрывало ОМС . Но, в медицине всё же встречаются врачи от Бога, которым важно помочь человеку ,что бы не стоило и такого человека мы встретили ! Низкий поклон и огромная благодарность БАЯНДИНУ НИКОЛАЮ ЛЕОНАРДОВИЧУ . Дорогая Елена , желаю вам, вашей семье и всем тем, кому нужна медицинская помощь -Встретить своего Врача -Ангела !

В СССР вообще не парились дети не выживали ещё в роддоме ,как бы это не звучало в СССР нужна была здоровая нация ,женщины рожали больше 1 ребёнка в основном, приоритет был женщина, а не ребёнок, здоровая женщина может родить ещё и здорового ,не выхаживали и ничего не делали, нация была здоровей и да такое сейчас даже на 1 скрининге определяют,случай был 19 лет девушка на 1 скрининге ей сказали и собрали консилиум ,там у плода куча патологий ,куча и работа с психологом и сделали прерывание, как бы не плакала девушка, но врачи и психолог убедили на этом . Считаю правильно зачем в 19 лет ,губить себе жизнь,рожать глубокого инвалида ,и да после прошло 2 года родила прекрасного сына,через 3 ещё дочь . В Италии правильно делают говорят прямо,дети инвалиды нации и стране не нужны,тем более с их рождаемостью ,всё логично и это не жестокость ,в Италии не сохраняют беременность если есть угроза на ранних сроках , и даже во 2 триместе ,вот так вот , просто не сохраняют и не ложат на сохранение, выкидыш ,значит так природе угодно и плод не жизнеспособен изначально . Жила и в Италии и знаю точно. Там и так много дцп детей ,потому что такое на УЗИ не увидеть,но вот синдрома и генетику прерывают сразу

Без трахеостомы Олюшка сама не сможет дышать. Ее лёгкие очень жёсткие, не эластичные. А грудная клетка слишком узкая. Поэтому трахеостома нам очень помогает.

А как же она кушает? Через зонд? А доктора неужели совсем не обещают развитие лёгких? У нас дисплазия лёгких была, но Бог миловал и все постепенно развилось. Но по-прежнему обещают тяжёлое течение легочных болезней.

Кушала первые два года через зонд и гастростому. Потом я научила ее глотать и жевать. Сейчас кушает естественным образом. У нас системное генетическое заболевание. Дело не в одних только лёгких. Есть изменения с структуре мозга, костей, кожи. Поэтому здесь всё сложнее. Заболевание считается несовместимым с жизнью. Но мы живём. И Слава Богу. Желаем вам полного выздоровления!!!✊❤️

@@Elena-Olga я в чем то вас понимаю, а в чем то нет. Это все очень тяжело морально. Все болезни детей. Слава Богу обещанные страшилки не сбылись у нас, но мы высаживались долго. Ребёнок рожден с весом 930 гр. Мы тоже многое прошли, но я понимаю что это были цветочки по сравнению с некоторыми случаями и с вашим в данном случае. Я не понимаю как вы нашли в себе силы смириться что ваша крошка так и останется крошкой. Я иногда думала как хорошо было бы чтобы моя доча всегда была маленькой при мне. Малые детки малые бедки.... А потом понимаю что детки должны вырости и подарить нам внуков... Мы состариться. Елена, вы в моих глазах огромный пример, самоотверженной безграничной любви. Сколько бы всевышний не дал вам времени оно для вас всех наполнено любовью и счастьем не смотря ни на что. Скажите, а Оля у вас единственный ребёнок?

Спасибо! Ольга - третий ребенок в семье🌸

В нашей стране медицина есть только в больших городах и за большие деньги.

@@user-yq6fx8cy7y где ????

@@user-yq6fx8cy7y вот поэтому ни одна программа российского телевидения не обходится без просьб сбора денег на лечение больных детей

А за границей разве бесплатная медицина? в США лечат только если есть страховка.

А почему обязательно наличие бесплатной медицины, если достаточно того, что есть платная, но доступная? Хотя бесплатная тоже имеется (в США). К сведению о страховке в Америке: 49% американцев имеют страховку от работодателя; 20% - от Medicaid, госпрограммы страхования для малоимущих; 14% - от Medicare, госпрограммы для пенсионеров; 6% - полисы, учрежденные реформой Обамы в 2010 г.; 1% - полисы Пентагона; 9% американцев не имеют медицинского страхования. Медицина в США не государственная. Но существуют различные программы по медицинской помощи на федеральном и региональном уровнях. Они позволяют получать медицинскую помощь малоимущим бесплатно. После общенациональной реформы системы здравоохранения всё больше людей получают доступ к бесплатной медицинской страховке. Не знаю ни одной семьи из Америки или Израиля, Германии (или других стран Европы), которые бы собирали деньги в соцсетях и приезжали на операцию и лечение в страны бывшего СССР. Зато в обратную сторону - сотни тысяч случаев. Не говоря уже об эффективности программ реабилитации детей с инвалидностью от рождения и поддержке их семей.

Детки с танатофорной дисплазией живут от нескольких часов до сколько Бог отпустит. В США сейчас живёт мальчик с Танатофорной дисплазией первого типа (как у нас) - ему сейчас 16 лет.

Не гормональная, а генетическая. Не понятно что? Что такое "генетическая"? Генетические заболевания возникают в результате мутаций или вариаций в структуре гена. Эти мутации могут возникать спонтанно. Примерами генетических заболеваний являются муковисцидоз и гемофилия. В нашем случае - Танатофорная дисплазия.

Мамина коллега без заграниц реабилитировала дочь с ДЦП. Научилась практически всем приёмам сама, прошла курсы специального массажа. От здоровых детей девочка отличалась только косоглазием, а изначально ей предложили оставить ребёнка в роддоме, типа, будет овощем. Нет на Западе "волшебной таблетки" от всех болезней, а денег они возьмут будь здоров.

@@user-re4ty3ue3d с ДЦП все более менее ясно, а вот у девочки Лены Куда все сложней. У врачей опыта лечения такого заболевания нет. Поражение головного мозга без операции не исправить. Лена все возможное делает своей дочурка, но она ОДНА.

Много детей-инвалидов сейчас, и многие родители -герои. Дай бог всем здоровья, терпения, сил и удачи

@@user-nf5xx3dn5f с ДЦП вообще каждый случай не похож на другой. И, вроде бы, диагноз один, а симптомы совершенно разные. И органическое поражение мозга не лечится(к сожалению знаю не по наслышке), можно только поддерживать соответствующей терапией.

Да ладно с "предложить"... Хотя бы не мешали. Так нет же. Кормили ребенка до почти двух лет исключительно через зонд, уверяя, что у неё отсутствует глотательный рефлекс. Я сама ТАЙНО учила её есть с ложечки, как оказалось - все у нее присутствует, нужно только разрабатывать: и глотательный рефлекс, и сосательный, и даже жевательный. Но получила сразу взбучку от медперсонала, что "они лучше знают"... (Мы с Олюшкой от рождения и до трёх лет жили в реанимации). Приходилось украдкой кормить своего собственного ребенка по-человечески...

Лена ви сильна умна мама спасибі за любов до Олюшки здоров'я вам і вашим дітям

За границей мамам таких деток тоже предлагали прервать беременность. Но не принуждали, нет. Ой, я про такой домик и не слышала)) Спасибо), милая Светлана🌿 Нужно будет обязательно посмотреть этот форум. Правда, времени на интернет совсем нет((

Спасибо, Валентина🌸 Вам и Вашим близким тоже крепкого здоровья!

@@Elena-Olga Ваша Олюшка - просто красавица! А вы - лучшая мама на свете!

❤

За границей шансов на комфортную жизнь у больных деток намного больше❤️

Нет точных данных. Большинство учёных склоняется к мнению, что причина - спонтанная мутация генов.

Олюшка на заставке) Просто хотелось и других деток с их родителями показать) Но Вы правы - нужно уже какие-нибудь Олюшкино видео снять🌿

Или доминантный ген, или спонтанная мутация генов. В нашем случае - спонтанная мутация. Частота - 0,7 на 10тыс.

Да.

This video tells about a Facebook group (Thanatophoric Dysplasia Pregnancy & Survivors Group) that contains information about all children diagnosed with Thanatophoric Dysplasia.

Основные, минимальные значения - да, понимают!)

К сожалению с такой болезнью не доживают до репродуктивного возраста.грудная клетка очень мала не растет😢представляете это? Органы внутри растут,а им не куда 😢😢😢😢

Здравствуйте! Грудная клетка тоже растёт, только гораздо медленнее(((. А остальные органы постепенно замедляют свой рост То есть изначально нам говорили, что лёгкие вывалятся в брюшную полость, так как они растут, а грудная клетка - нет Но этого не произошло. Как-то организм со временем адаптируется, и органы друг у другу приспосабливаются. Самое неизбежное - это то, что происходит гипоксия головного мозга ((( и это уже никак не исправить ((

Сложно сказать. У кого как, в какой мере есть измерения в структуре мозга, пострадал ли мозг во время гипоксии, есть ли гидроцефалия? У Олюшки на сегодня интеллект полугодовалого ребёнка (мне так кажется).

@@Elena-Olga а мне кажется ,что Оленька очень умная ,просто не может это рассказать ,да и у нас разумных взрослых людей даже на 50 процентов мозг не работает это доказано . Возможно, Оленька знает даже больше ,чем мы знаем и видим ,просто мы этого не видим.

@@Elena-Olga а вот мне кажется что Олюшка очень смышленная девочка. И очень очаровательная! Пусть Господь хранит всех улыбашечек!🙏🙏🙏

Мне тоже кажется смышленной, Олюшка все замечает, чувствует просто не может сказать

Спасибо. Мы будем стараться🌿

Впервые упоминается об этом диагнозе в медицине в 1898 году. Да, дети с ТД умирали в первые несколько дней после рождения от дыхательной недостаточности. Дети без этого диагноза, но которые при рождении подхватывали воспаление лёгких, тоже тогда умирали в течение нескольких дней((.