РакOFF: Множественная миелома: как ее лечат в России?

Рет қаралды 16,799

Жыл бұрын

РакOFF - передача, в которой ведущие специалисты страны и мира отвечают на вопросы о раке. Сегодня в гостях у журналистки Екатерины Лебедевой - Лариса Павловна Менделеева.
Лариса Павловна - руководитель управления по научной и образовательной работе, заведующая отделом химиотерапии парапротеинемических гемобластозов ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России. Доктор медицинских наук, профессор, врач-гематолог высшей квалификационной категории, заслуженный работник здравоохранения России.
В этом выпуске специалист подробно рассказала о диагностике и лечении множественной миеломы в России. Не пропустите!
Помочь подопечным Фонда борьбы с лейкемией можно здесь:leikozu.net/donate/payment/
Подпишитесь на страницы Фонда в социальных сетях!
ВК: leikozunet
ОК:ok.ru/leikozunet
Telegram:t.me/leikozunet
Viber:clck.ru/sKKGB

Пікірлер: 104

@user-et1ij3ln4r Жыл бұрын

Благодарю прекрасного врача за обнадеживающее объяснение,сложившейся ситуации для больного! Всем веры,надежды, терпения и здоровья!!

@user-lv5zm6lr4v Жыл бұрын

Спасибо огромное за информацию👍

@user-um6ly2nl3n Жыл бұрын

Спасибо !!!!

@user-pt6qr8iy6k Ай бұрын

Семь месяцев окчили остеозандроз и делали массаж несколько неврологов нескольуо рентгенов,и в рещультате компрессионный перелом 3го шейного позвонка, никто не увидел,мрт за свой счет сразу показал уже в костях,лечилась,сейчас ремиссия,после6 химий,и трансплантации стволовых клеток,сейчас ленолидомид,только его нет в аптеке ,не закупают по федеральной программе,что будет понятно...

@Anastasia_Kreytser 27 күн бұрын

У меня ситуация не совсем стандартная: множественная миелома у моей 10-летней собаки. У него заболела спина, ослабли задние лапы, МРТ показала большой очаг в L2 и несколько маленьких, все в пояснице. Прооперировали, опухоль выросла снова, но без клиники. Пьёт химиотерапию (Алкеран, Эндоксан, Преднизолон) пожизненно, переносит хорошо, опухоль растёт очень медленно. Пёс живёт уже больше полутора лет.

@katrin-sever Жыл бұрын

Мне поставили диагноз в 38 лет. Посчастливилось найти того самого моего врача! Который смог установить правильный диагноз и лечит меня уже два года!

@marinaorel901 Жыл бұрын

Дай Бог Вам здоровья!!!

@ALEXANDER-jx9eo1kg9l Жыл бұрын

Здравствуйте. А каким методом лечат вас. ?

@katrin-sever Жыл бұрын

@@ALEXANDER-jx9eo1kg9lчетыре курса химиотерапии(бортезомид, ленолидомид), затем собрали стволовые клетки и прошла ещё два курса химии. Потом аутотрансплантация в прошлом мае была, сейчас уже год на поддерживающей терапии леналидомидом.

@katrin-sever Жыл бұрын

@@marinaorel901 спасибо 🙏🏼

@user-ei6vp6ii2k Жыл бұрын

У папы миелома. Поделитесь пожалуйста контактами доктора!

@Good_Man2013 4 ай бұрын

Здравствуйте мая жена болийть меломной болезни лечит сможете

@user-ur1vy1oh7c 6 ай бұрын

Важен еще режим дня, регулярные физзарядки, правильное питание.

@ElenaBevz 4 ай бұрын

Да ,Я когда то давно была в Беларуси и попала под радиацию и меня лечили наши молдавские врачи витаминами,снотворным и спорт и я выкарапкалась а сейчас лечат химией и Вит в аптеке нет а нужен Вит с в вену а большой дозе. А сейчас это бизнес ,все врачи только химией лечат и никто не говарит про спорт и правильное питание и сон , гормоны должны быть в порядке,потому что рак крови это неправильно работающая щетовидка. И дети рождаются артисты ,потому что гормоны невпорядке а именно щетовидка.

@user-nh9cw6hj3o 2 ай бұрын

У мужа 16 лет очаговая миеломная болезнь. В 38 лет Началась резко: ужасная боль в пояснице, не мог разогнаться. 2 месяца искали. Химию принимал системно через 2 года. Каждый раз появлялось по разному На сегодня появилась нейропатия. Химию делают новую: 8 недель 1 раз в неделю, 8 раз в две недели, а потом 1 раз в месяц. Но нейропатия- это жутко: не спишь, горят болят ноги. Сказали из переизбытка химии. Но 16 лет переодично трудился.

@YouserName-hc7ym 7 күн бұрын

Спасибо за видео. Скажите, может ли быть миелома в 22 года, гемоглобин 47, СОЭ 50? Есть боли в позвоночнике, но на мрт, кт, рентгене не нашли ничего.

@user-ft1wy6fg6x 21 күн бұрын

Здравствуйте у кого сколько длилась ремиссия?

@user-ur1vy1oh7c 4 ай бұрын

Лечение миеломы проводят курсамт по протоктлам (в порядке), установленным общественной организацией (Ассоциация онкологов)

@user-lq6kk2tx1b Ай бұрын

Вранье полное обратились раньше , и врачи 9 месяцев не могли определить . Бабушка пошла на диспансеризацию , сказала все признаки миеломы , ей выписали обезболивающие и отравили домой . Спасибо нашим глубокоуважаемым врачам горите в аду .

@user-hq1mu1rv8u Жыл бұрын

Моему брату 22 года. Поставили миеломную болезнь. Обнаружили на последней стадии. Вот как? откуда?

@user-vv8dh2pi1n Жыл бұрын

Что говорят врачи? Какое лечение назначено брату?

@lalaismayılzade 7 ай бұрын

Как он сейчас?

@Velirina 5 ай бұрын

Для чего это ему? Этот вопрос будет полезен. Всё происходи для нас, а не с нами.

@Elena-eq4fn 3 ай бұрын

Почему 22 года? Господи в таком возрасте строят планы на жизнь, радуются жизни. А так... У моей сестры она тоже была, ничего не смогли сделать, последняя стадия... Возраст был за 50. А тут ребёнок.

@user-pt6qr8iy6k Ай бұрын

Забывают о костчх,они хрупкие делаются надо беречься от переломов,хоть ребра ломаются сами по себе

@dana-yx7wt 2 ай бұрын

У отчима выявили только на 3 стадии, прожил всего 3 месяца, думаю химия только ускорила его смерть

@user-ng8nc2ut8q 7 ай бұрын

Завтра мне ложиться в гематологию с этим заболеванием … Самочувствие пока удовлетворительное , а какая оттуда выйду?- вот вопрос. Перенесу ли химию? А пункцию?.. И потом, я не готова так жить, не вылезая из больниц! Может, не ложиться? Будет плохо- увезут,- а там что будет, то будет. Если болезнь неизлечима, зачем мучаться и мучать своих близких? Понятно, что врачам надо учиться и набираться опыта… Голова кругом))) так всё неожиданно)))))

@katrin-sever 7 ай бұрын

Ну если вы 5 минут пока пункцию делают потерпеть не можете, то как вы вообще жили всю жизнь? Никогда не болели? Зубы не лечили? Я три года лечусь уже, если бы отказалась от лечения то меня бы наверно уже и не было… к постоянной химии привыкаешь, жизнь можно адаптировать под любые условия. Главное жить, я так думаю. Да, есть ограничения по активности, но не такие критические, чтобы отказываться от лечения. Мне запретили бегать, но я теперь катаюсь на велосипеде вместо утренней пробежки. Вместо сноуборда в бассейн плавать хожу. Альтернативу подвижности всегда найти можно. Первые полгода терапии у меня давление всегда 170 было и пульс высоченный держался даже в покое. Но кардиолог сказал-надо двигаться! И я по коридору больничному нахаживала туда-сюда по 3 километра. Всё в ваших руках!!! Не сдавайтесь!

@user-ur1vy1oh7c 6 ай бұрын

Все будет нормально! Главное не ссать, в смысле не бояться. Я в ремиссии около полугода. Миелому выявили на последней стадии, когда уже с почками начались проблемы. Тем не менее врачи спасли мою жизнь. По возможности лёгкие физзарядки, оптимизм и правильное питание.

@user-ht9sz6qj2o 6 ай бұрын

@@user-ur1vy1oh7c какое надо питание. Как вы питаетесь?

@user-ur1vy1oh7c 6 ай бұрын

@@user-ht9sz6qj2o питание для каждого тела должно быть индивидуальным. У меня нет других болезней. Поэтому я ем все. Но.... Стараюсь минимизировать мясо, рыбу и прочее, что получается от эксплуатации животных и птиц. Ем много овсяные и прочих хлопьев, в кофемолке делаю смесь из кунжутов итыквенных семечек. Сахар почти не ем, заменяю мëдом. Для нормализации гемоглобина регулярно емг речку, гречишный под, гранаты, яблоки. Налегаю, в общем, на растительную пищу. Регулярно делаю лёгкую физзарядку, вес соответствует росту. Подтягиваются пока около 5 -8 раз. Мне 65 лет. Надеюсь, что к 70 годам буду подтягиваться 10 раз. Важно позитивное самочувствие. Я надеюсь, что попаду в рай, ибо стараюсь не делать другим плохого.

@user-ur1vy1oh7c 6 ай бұрын

Ну, что там у Вас? Докладывайте общественности.

@user-pk3cr5hw2w Жыл бұрын

Спасибо большое за информацию.Хотелось бы узнать, как, кто относится к прослушиванию настрою Сытина,, Лечение рака за 21 день,, и,к матрицам П П Гаряева?

@user-ht9wf3yv6n Жыл бұрын

Прослушала Гаряева 17 раз, неожиданно стало плохо, решила ещë раз , опять поплохело, бросила, стало страшно. Настрои Сытина на меня действуют очень благоприятно

@user-ju2lu5lf7r 10 ай бұрын

Мозги включите и подумайте, можно ли вылечить рак за три недели. Никак не хотите расстаться со своей дремучестью.

@user-vv8dh2pi1n Жыл бұрын

Мужу 33 года- диагноз множественная миелома ,а вы говорите не может быть в молодом возрасте...

@user-mk6ds6jl2e Жыл бұрын

Как дела у мужа?да к сожалению бывает сам в этой ситуации 3 года уже.

@user-vv8dh2pi1n Жыл бұрын

Назначена вторая линия химии Леналидомид + дексаметазон,врачи ничего хорошего не говорят к сожалению

@user-hl6gg6sl8v Жыл бұрын

Алан,мой муж болеет 4года ему делали бартозомиб потом перевили на ленолидомид он его очень плохо переносил,сейчас его перевили на НИНЛАРО ,но сейчас у него падает гемоглобин ему вливают кровь.как у вас дела ,что вы принимаете,как ваше состояние.спасибо.

@user-vv8dh2pi1n Жыл бұрын

@@user-hl6gg6sl8v здравствуйте! Заканчивается первый курс с ленолидомидом, побочки- сыпь по всему телу, но очень хорошо спадает отёк ( на лице большая опухоль) пока смотрим ,как дальше,состояние с леналидомидом улучшилось

@katrin-sever Жыл бұрын

@@user-vv8dh2pi1n у меня тоже была сыпь по всему телу, потом поменяла препарат на ревлимид Швейцария(упаковка в Курске) и про сыпь забыла. В отделении у нескольких человек такая же история была.

@user-do8ip3mp6i 5 ай бұрын

Скажите а как можно доверять врачам которые видя анализ сои 56 и спрашивать у пациента почему так это же нонсенс врач спрашивает у пациента или проходя МРТ и котэ не нашли это заболевание а итальянские врачи при первом сенсе нашли у меня это заболевание но уже 3 стадии а это показатель поражения костного мозга и эти ваши показные ролики ни к чему даже с профессорами а лечение какое платное а в Италии все было бесплатно и даже трансплантация костного мозга а у вас даже в этом ролике врач или не знает что на лечение нужны очень большие деньги или устраиваете показуху что вы лечите бесплатно вы так далеки в своей ,,прекрасной,, Москве вы только узнайте чтобы сделать ПЭТ всего костного мозга в Ростове нужно 50000 тыс. рублей и то в частной клинике или жди очередь наверное в государственной клинике или по федеральной программе в наших маленьких городах все враньё и ваш врач далее от всего этого это даже кощунственно показывать такие ролики

@katrin-sever 5 ай бұрын

Я живу в маленьком городе в Мурманской области, направление на бесплатное ПЭТ мне выдают сразу как только я прихожу на прием в местную поликлинику, причем если нет онколога, то направление выписывает даже терапевт. Прохожу его каждые три месяца в Москве, так как в области у нас нет такого оборудования. И о каком платном лечении вы пишите? Все препараты для терапии по миеломе я получаю бесплатно. Сама я только покупала препараты для первого курса химии, и то только потому что не хотела ждать пока оформят все документы и выдадут их бесплатно. За три года лечения я сама оплатила только анализы по генетике около 20тыс, и при подготовке к трансплантации комплекс анализов в районе 10тыс. На все остальные обследования всегда в поликлинике выдают направление и записывают на процедуры. Причем ожидание обычно в пределах недели. И это в городе с населением в 15тыс человек. Не понимаю о каких больших деньгах вы пишете?

@user-do8ip3mp6i 5 ай бұрын

@@katrin-sever как хорошо и я рада за вас искренне что и ПЭТ бесплатно но так вы в Мурманской области живете а это такой регион где вам предоставляют такое лечение я тоже получила таблетки по федеральной программе но прочитав инструкцию так удивилась что данный препарат еще исследуется вам желаю здоровья и Храни вас Господь

@ElenaBevz 4 ай бұрын

Она увидели на МРТ с контрастом? Спасибо за ответ

@katrin-sever 4 ай бұрын

@@ElenaBevz да, изначально по МРТ с контрастом предварительный диагноз поставили. А потом уже миелограмму сделали.

@user-hl6gg6sl8v 9 ай бұрын

Если кому нужны ревлимид и нинларо могу помочь

@runner9396 10 ай бұрын

Как вы на рентгене позвоничника миелому выявите? Что за сказки

@user-ur1vy1oh7c 6 ай бұрын

Дырки в костях, исчезновение местами кортикального слоя. Мне по МРТ установили, потом клинически подтвердили.

@user-ue1gi1lj3s 4 ай бұрын

Совсем не сказки там выявляют очаги и сразу пункцию берут .У меня так было Сейчас в ремиссии 7 лет на поддерживающей химии леналидомид 15 и все знакомые которые лечились со мной живы в ремиссии правда лечение было жестким красную химию подключали..на 4 суток плюс борземит но все не так страшно лечитесь и не бойтесь очень многие долго живут ст у меня 3А

@runner9396 4 ай бұрын

понял вас спасибо @@user-ue1gi1lj3s

@verita2053 3 ай бұрын

На рентгене можно заподозрить по дырочкам в костях ,а подтверждается через пункцию

@user-pt6qr8iy6k Ай бұрын

Кости как решёток делаются

@user-jt4yt1sj1b 9 ай бұрын

Господа учёные снимите розовые очки и рассказывате сказки

@user-ur1vy1oh7c 4 ай бұрын

Множественную милому в России лечат бесплатно, за рубежом от 40 000 долларов до 300 000 долларов.

@ElenaBevz 4 ай бұрын

Это неправда.лечат рак бесплатно везде .

@nanisha8830 3 ай бұрын

За каким рубежом? И отчего пациенты из России жалуются на цены? Живу в Латвии - все бесплатно. В остальных странах ЕС по страховке все бесплатно. Что вы чушь несете

@user-ur1vy1oh7c 3 ай бұрын

@@nanisha8830 Это "пациенты" Закордонные. Чушь несешь ты.

@user-ur1vy1oh7c 3 ай бұрын

@@nanisha8830 Меня вылечили бесплатно. Полная ремиссии, тружусь.

@nik_kon 7 ай бұрын

Лекарств нет, лечить больных не чем, особенно третья и далее линии. Больные обречены

@nanisha8830 Жыл бұрын

Какое полное излечение от множественной миеломы? Дальше уже и слушать не стала...

@user-mk6ds6jl2e 10 ай бұрын

Это правда что полного излечение м-миеломы нет. Это чисто мучение а не излечение.

@user-ju2lu5lf7r 10 ай бұрын

@@user-mk6ds6jl2eполностью не вылечивается, так и сказали, лечение серьезное, сложное, а вы хотели от лечения удовольствие получать?

@katrin-sever 7 ай бұрын

@@user-mk6ds6jl2e полного излечения нет, но есть же поддерживающая терапия. Да, я не так активна и подвижна как раньше. Да, мне необходим дневной сон, я быстро утомляюсь. Да, я не могу соображать так быстрее и четко как раньше, скорость принятия решений уже не та. Но… я при всем этом могу жить!!! И даже катаюсь на велике по 22км, проплываю 3 бассейна, пусть всего 3, но ведь могу. За этот год я 4 раза побывала на море!!! И пусть оно Балтийское, а не южное и жаркое, но это море! Я не могу вылечиться полностью, но я вполне счастлива проживая эту жизнь и вполне адаптировалась к новым условиям.

@user-kl3jm3pw1h Ай бұрын

А где Вы это услышали?