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Séminaire Maladie de Verneuil - ComPaRe

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Patients ComPaRe

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Күн бұрын

Le Docteur Emilie Sbidian répond aux questions des comparnautes à propos de la maladie de Verneuil. Le Docteur Emilie Sbidian est dermatologue à l'hôpital Henri Mondor (Assistance Publique - Hôpitaux de Paris).
!! Depuis la diffusion de cette vidéo, ComPaRe est devenu Nous Patients !!
Introduction
00:18:21 : Qu'est ce que la maladie de Verneuil ?
Partie 1 : Diagnostic de la maladie
01:10:04 : Comment diagnostique-t-on la maladie de Verneuil ?
01:37:14 : Peut-on être atteint de la maladie sans le savoir ?
02:25:01 : Faut-il systématiquement parler de ses boutons à son médecin ?
02:35:09 : A quel âge cette maladie survient-elle ?
Partie 2 : Description et évolution de la maladie
02:59:23 : Quels sont les symptômes majeurs de la maladie de Verneuil ?
03:48:12 : Les kystes et abcès peuvent-ils se présenter partout sur le corps ?
04:29:05 : Cette maladie a-t-elle des conséquences fatales ou graves ?
05:42:16 : Peut-on vivre sans que cette pathologie n'aille au delà de nodules qui viennent, puis s'en vont d'eux même ?
06:08:12 : Une fréquence rapprochée d'apparition de boutons, qui s'estompent au bout de quelques jours, annonce-t-elle une évolution au stade supérieur ?
Partie 3 : les facteurs de risque
07:17:08 : Quelle est l’origine de cette maladie ?
09:11:15 : La maladie de Verneuil est-elle héréditaire ?
09:25:17 : Le stress et le surmenage peuvent-ils causer l’apparition des lésions ?
09:43:08 : Le climat ou les saisons peuvent-elles avoir une influence sur l’apparition et la progression des lésions ?
10:19:01 : La maladie de Verneuil est-elle une maladie auto-immune ?
10:46:04 : La maladie de Verneuil est-elle liée à d'autres maladies telles que la maladie de Crohn ou la sclérose en plaques ?
Partie 4 : les traitements
12:10:21 : Y a-t-il un traitement fiable pour la maladie de Verneuil ?
13:50:08 : Une thérapie renforçant les anticorps est-elle envisageable ?
15:43:50 : Au quotidien, comment atténuer la souffrance de la maladie de Verneuil ?
Conclusion
15:50:18 : Pourquoi avoir créer une cohorte Maladie de Verneuil au sein de ComPaRe ?

Пікірлер: 19
6 жыл бұрын
Simple, efficace et instructif... Merci pour ce séminaire, merci de faire avancer les choses en prenant en compte l'ensemble des patients.
@philippelamarche5969
@philippelamarche5969 6 жыл бұрын
Exposé très clair qui informe, oriente et rassure; merci.
@aurelielanaud2373
@aurelielanaud2373 5 жыл бұрын
Moi j'ai remarqué quand je vais en mer je mes bouton sèche et guérissent
@mrgenevois5154
@mrgenevois5154 3 жыл бұрын
Oui la mer fait du bien pour la maladie.
@mariefrance974
@mariefrance974 6 жыл бұрын
Merci pour cette excellente vidéo et vos explications.
@agnessdeshayes
@agnessdeshayes 6 жыл бұрын
Merci pour ces informations
@francoisd7951
@francoisd7951 2 жыл бұрын
Seigneur que c'est douloureux. Comme une brulure de cigarette. Nous sommes 4 garçons dans la famille. 3 sur 4 nous avons des kystes qui vont et viennent ou stagne. Mon ptit frere c'est le dos. Moi c'est les fesses et les oreilles principalement, meme si j'en ai aussi sur le visage, et sur un des mollets. Alors rien de nouveau donc... A nous trois, on pourrait vous en parler de la maladie de verneuil. Le stress par exemple stimule les poussees. Moi, c'est le camembert et le pain blanc. Pourquoi ? Un de mes freres a arreté de fumer, mais celà n'a rien changé. Nous avons essayé de moduler nos alimentations, ou prendre le temps chaque jour de bien nettoyer les kystes ouvert qui suppurent... mais cela ne change absolument rien. Ceux qui suppure, ne s'arrete plus tout le temps pendant des annees. J'en ai un invisible sur le visage qui continue de suppurer depuis plus de 10 ans. Moi, je n'ai jamais fait d'operation avec curetage mais mon frere l'a fait sur une fesse. Deux mois de douleurs et de contraintes pire que lorsqu'il gonfle, se perce et suppure de nouveau ou se referme et stagne. Mais c'est vraiment handicapant, surtout ceux qui suppure cette odeur de poisson pourrit. Au travail, face a un client, comment expliquer cette si forte odeur !??... Commencer à expliquer la maladie, alors qu'elle n'est ni comprise, ni prise en charge comme maladie invalidante... Courage a vous qui etes aussi atteint, il doit bien y avoir des causes derriere tout ça, et un remede pour chacun. Merci pour votre temoignage instructif, ça m'a fait du bien au moral, de sentir que je suis pas seul a en etre touché.
@lounagorge8909
@lounagorge8909 4 жыл бұрын
Bonjour j'ai la maladie de verneuil depuis 2ans et opéré 21 fois en 1ans et demi j'ai subit plus grève je suport plus un moral zéro je ses plus quoi faire je suport plus mon corps j'ai été obligé de quitté mon travail quoi fait
@Lilou316
@Lilou316 3 жыл бұрын
Bonjour je suspecte avoir cette maladie , es ce que vous aussi c’est quand vous avez vos règles que ça se manifeste? Je suis perdu meme mon médecin à regarder sur Google cette maladie que je lui ai parler car il ne connaissait pas . Ça me rassure pas tout ça 😫
@mymypeace8029
@mymypeace8029 3 жыл бұрын
Bonjour, oui les règles peuvent influencer l'apparition des abcès. Car il y a un déséquilibre hormonal durant cette période.
@fabiennelourdel9242
@fabiennelourdel9242 5 жыл бұрын
J’ai cette maladie ainsi que ma fille le plus difficile c’est que je l ai passer à ma fille qui est vraiment plus fort que moi
@maxfournier5852
@maxfournier5852 5 жыл бұрын
bonjour jai la maladie de verneuil au stade le plus serve visage dos aisselle torce aînés fesses cienture dernier les genoux le coup est jai fait 2 infractus en 1 ans je suis âgée de 31 ans ma question esque verneuil peut être la cose
@ahmeddahou232
@ahmeddahou232 4 жыл бұрын
Max kzfaq.info/get/bejne/ldKed5OVuae3qpc.html
@leniencyleniency7578
@leniencyleniency7578 4 жыл бұрын
Vous devez essayè le regime alimentaire... je l ai fait et je suis guéri
@valeriemaisonnet4993
@valeriemaisonnet4993 4 жыл бұрын
@@leniencyleniency7578 on ne guerit pas de Verneuil, on est en rémission, il ne faut pas avancer des choses comme ça, des gens un peu crédules pourraient le croire, c'est une fausse information, vous n'êtes pas médecin et aucun spécialiste de Verneuil ne parle de guérison
@leniencyleniency7578
@leniencyleniency7578 4 жыл бұрын
@@valeriemaisonnet4993 si on maintien le régime à vie on peut parler de guérison. Les médecins ne savent pas mieux ... et fuck les spécialistes qui ont détruit mon corps avec leur traitements inutiles .
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